¡Hola! Me llamo Joseph Scarmardo y soy profesor asistente de Filosofía
y director adjunto en la oficina de asuntos públicos
de la Universidad Estatal de San Diego.
Me especializo en Filosofía de la Discapacidad y Bioética.
También me identifico como discapacitado.
Tengo un lesión en la médula espinal
y un extraño tipo de enanismo, por eso
obtienes dos por el precio de uno conmigo.
Entonces, mi primer recuerdo sobre discriminación fue,
bueno, es difícil de decir...
Tengo muchos recuerdos en cuanto a
la experiencia de estigma o intolerancia,
principalmente sobre mi enanismo,
y entonces, ya saben,
muchos de mis recuerdos son sobre eso,
sobre niños mirándome y riéndose de mí,
y ese tipo de actitudes desde muy pequeño.
Luego ocurrió una forma
más sistemática de discriminación.
Fui excluido de cosas
que yo quería hacer.
Tuve una experiencia bastante buena de niño
principalmente porque mi padres se esforzaron
para que me incluyan.
Puedo recordar ser parte de los niños exploradores
y de los pequeños exploradores cuando era niño
y a mi padre realmente intentando
asegurar que mi discapacidad sea incluida
ya saben, yendo conmigo a los campamentos,
actuando como un asistente personal,
ese tipo de cosas para asegurarse de que yo pudiera
ir y participar,
esas cosas.
Entonces, la primera experiencia real
de exclusión que puedo recordar
sucedió cuando era tiempo
de ir a la escuela secundaria.
Ya había ido a la escuela pública
en mi pueblo hasta el octavo grado
y cuando llegó el momento de ir a la escuela secundaria
se suponía que iría a la misma
escuela privada y religiosa
que mis hermanos mayores fueron.
Rendí el examen de ingreso e incluso obtuve
una pequeña beca para ir y todo,
pero la escuela no tenia ascensor.
Yo usaba una escúter motorizada
para moverme
e iba a ser imposible para mí
asistir a esa escuela porque no había ascensor.
Bueno, esto fue después
de la aprobación de la ADA,
pero al ser una escuela
de orientación religiosa,
estaba exenta de los requisitos
impulsados por la ley.
Y yo no tenia ninguna influencia
para aplicar la ley,
para poder obtenerlos,
para hacer los cambios para mí.
Terminé yendo a la escuela pública de mi pueblo
a la cual, de todos modos, estaba bastante feliz de asistir
porque allí asistían todos mis amigos.
De todas maneras, eso me dio una pista
sobre el hecho de que
no todo es accesible,
no todo está diseñado para mí
y que esto iba a ser algo
de lo que tendría que ocuparme
durante toda mi vida.
En lo que respecta a la ADA
y a su suerte de implementación,
y ese tipo de cosas,
yo era algo joven cuando se aprobó.
A veces se refieren a mí como si fuera parte
de la generación ADA, lo cual significa que
crecí en gran parte junto a la ADA.
Nací en 1982,
y yo tenía 8 o 9 años cuando se aprobó la ADA,
así que realmente no tengo
algún recuerdo de un "Ajá!",
del momento en el cual se aprobó,
de donde estaba yo en ese momento
o algo por el estilo,
pero sí recuerdo a mi padre explicándomela
alrededor de la época en que
comencé la escuela secundaria,
cuando experimenté esa situación
con la escuela católica privada, ya saben,
cuando viví esa clase de experiencia
de discriminación sistemática, y él me explicó
que las escuelas públicas, y otro tipos de espacios públicos
eran accesibles para mí
gracias a la ADA.
Esta ley indicaba que las cosas
debían ser accesibles
para quienes usaran sillas de ruedas
y escúteres motorizados, tal como yo en ese momento.
Ese fue mi primer momento
de conciencia sobre la ADA
y sobre la discriminación,
lo cual es mas o menos genial, creo.
Fue estupendo tener esa experiencia de
"bueno, esto será
todo un desafío para ti
y así es como serás protegido y como puedes hacer algo al respecto".
Entonces, de algún modo,
fue así como mi llamado a la vocación surgió.
Bien, en cuanto a la diferencia que la ADA hizo en mi vida
o en la vida de otros, creo que ha sido una ley muy importante
que ha abierto muchas puertas para todos
desde el transporte público, la posibilidad de desplazarse,
el acceso a la vivienda, todo basado en la ADA, la cual dice que las personas deben ser,
cuando ellos necesitan ciertos cuidados a largo plazo,
deben ser llevados a cabo en el ambiente menos restrictivo,
no se puede solo institucionalizar o acomodar personas porque es conveniente.
Hay que asegurarse de que sean capaces de vivir en la comunidad
o en donde sea mejor para ellos.
¿Qué más hizo la ADA? La capacidad, ya saben, de acceder a la educación,
de obtener un trabajo, estas cosas, para mi y para otros,
fueron generadas a partir de la ADA y no puedo imaginar cómo era la vida
antes de la ADA, de verdad.
Quiero decir, no lo imagino supongo, pero agradezco no tener
que haberlo experimentado.
La ADA hace una diferencia en muchos aspectos de la vida personal
y además en algunas cuestiones políticas sobre discapacidad, ¿no?
Bien, si pienso en una experiencia personal reciente que haya sido afectada por la ADA,
esta ha sido mi capacidad de vivir una vida independiente con mis dos hijos.
Creo que sin la implementación de la ADA hubiera sido más difícil hacerlo.
Ya saben, criar niños implica visitar diferentes espacios públicos
y hacer ciertas cosas que no hubiera tenido que hacer, por decir,
profesionalmente o en la vida cotidiana de no haber tenido hijos.
Ir al zoológico, al almacén por alguna compra de último momento,
ya saben, cualquier cosa, creo que, ya saben,
sincerarse con las guarderías, y así sucesivamente.
De alguna manera ADA me reveló todo eso, como usuario de sillas de ruedas
y demás, que es en dónde la ley causó un gran impacto en mi vida, recientemente.
Ahora bien, profesionalmente, creo que una cosa de la que puedo hablar
acerca de la ADA y de su impacto o falta de impacto se divide en dos:
primero, la forma en que mi privilegio como persona discapacitada,
porque hay una jerarquía en la discapacidad, en donde la discapacidad física
la encabeza, y la discapacidad psiquiátrica
y la discapacidad en el desarrollo intelectual
están a continuación.
Además, como discapacitado, cisgénero, hombre blanco heterosexual,
he aprovechado más la ADA que otras personas
que no tienen esas clases de privilegios.
Por ejemplo, pienso en cómo la ADA está en realidad diseñada
para garantizar lo que podría pensarse como igualdad de oportunidades,
lo cual significa que todos tienen la misma posibilidad para competir dentro
de la economía de los Estados Unidos, por ejemplo, para entrar a la fuerza laboral
y para acceder al sistema educativo, etcétera, etcétera,
y participar.
Sin embargo, lo que no hace es contemplar las otras ventajas y desventajas
que se superponen con la discriminación. Para mí,
este es un problema importante con respecto a la ADA.
Soy una persona preparada, tengo una maestría y un doctorado,
y no creo que los hubiera podido conseguir
si no tuviera esos otros privilegios que poseo,
esos que la ADA no garantiza sino que trata a todos los discapacitados
como si fueran iguales, como si solo tuvieran que ocuparse
de la discapacidad general, lo cual no es cierto, ¿no?
Creo que otra cosa que la ADA no contempla
es la economía, en cuanto, estimo que a pesar de la capacidad para competir,
muchos discapacitados viven en condiciones de extrema pobreza
por otras razones que hacen imposible intentarlo
aparte de sus discapacidades.
La peor parte para mi sobre esa situación es mirar otros sistemas
diseñados para ayudar a los discapacitados a salir de la pobreza
que no tienen en cuenta cómo el privilegio funciona en esos contextos.
Entonces, por ejemplo, el sistema de rehabilitación vocacional.
Yo aproveché enormemente este sistema por eso no quiero solo
sentarme aquí y solo mencionarlo, ¿entienden?
El sistema me ayudó a conseguir una camioneta que pudiera conducir
y así moverme desde y hacia
mi trabajo, la escuela, lo cual fue grandioso, ¿cierto?
Pero las únicas razones por las cuales pude obtener esa camioneta fueron:
A. Pude pagarla pero otros discapacitados no,
especialmente si todavía no trabajan
y B. porque el asesor del sistema pensó
que yo era digno de la inversión, ¿cierto?
Alguien que no tiene los mismos beneficios tanto como
la discapacidad que poseo, los recursos de mi familia, mi color de piel, género
y todas esas cosas, es muy probable que el asesor le diga
"No puedes usar el colectivo", ¿no?"
"No invertiremos todo este dinero
en enseñarte a conducir".
Esto se debe a que ello no hubieran creído que recuperarían su inversión,
que la persona fuera capaz de encontrar un trabajo bien remunerado,
etcétera, etcétera, y que, para mi, es
otro gran problema que la ADA no aborda es esta clase de interseccionalidad
que le da a ciertos discapacitados beneficios dentro de un sistema
que está diseñado para ayudarlos, pero les da a otros desventajas,
lo cual no es un tema menor.
Bien, en cuando a mi área de especialización, la Bioética, definitivamente hay
ciertas formas en que la ADA ha ayudado, pero hay otras
en las cuales no ha hecho mucho.
Voy a empezar positivamente, ¿si? Comenzaré con las buenas noticias.
Una forma en que creo que puedo
mostrarles concretamente