¡Hola! Me llamo Joseph Scarmardo y soy profesor asistente de Filosofía
y director adjunto en la oficina de asuntos públicos
de la Universidad Estatal de San Diego.
Me especializo en Filosofía de la Discapacidad y Bioética.
También me identifico como discapacitado.
Tengo un lesión en la médula espinal
y un extraño tipo de enanismo, por eso
obtienes dos por el precio de uno conmigo.
Entonces, mi primer recuerdo sobre discriminación fue,
bueno, es difícil de decir...
Tengo muchos recuerdos en cuanto a
la experiencia de estigma o intolerancia,
principalmente sobre mi enanismo,
y entonces, ya saben,
muchos de mis recuerdos son sobre eso,
sobre niños mirándome y riéndose de mí,
y ese tipo de actitudes desde muy pequeño.
Luego ocurrió una forma
más sistemática de discriminación.
Fui excluido de cosas
que yo quería hacer.
Tuve una experiencia bastante buena de niño
principalmente porque mi padres se esforzaron
para que me incluyan.
Puedo recordar ser parte de los niños exploradores
y de los pequeños exploradores cuando era niño
y a mi padre realmente intentando
asegurar que mi discapacidad sea incluida
ya saben, yendo conmigo a los campamentos,
actuando como un asistente personal,
ese tipo de cosas para asegurarse de que yo pudiera
ir y participar,
esas cosas.
Entonces, la primera experiencia real
de exclusión que puedo recordar
sucedió cuando era tiempo
de ir a la escuela secundaria.
Ya había ido a la escuela pública
en mi pueblo hasta el octavo grado
y cuando llegó el momento de ir a la escuela secundaria
se suponía que iría a la misma
escuela privada y religiosa
que mis hermanos mayores fueron.
Rendí el examen de ingreso e incluso obtuve
una pequeña beca para ir y todo,
pero la escuela no tenia ascensor.
Yo usaba una escúter motorizada
para moverme
e iba a ser imposible para mí
asistir a esa escuela porque no había ascensor.
Bueno, esto fue después
de la aprobación de la ADA,
pero al ser una escuela
de orientación religiosa,
estaba exenta de los requisitos
impulsados por la ley.
Y yo no tenia ninguna influencia
para aplicar la ley,
para poder obtenerlos,
para hacer los cambios para mí.
Terminé yendo a la escuela pública de mi pueblo
a la cual, de todos modos, estaba bastante feliz de asistir
porque allí asistían todos mis amigos.
De todas maneras, eso me dio una pista
sobre el hecho de que
no todo es accesible,
no todo está diseñado para mí
y que esto iba a ser algo
de lo que tendría que ocuparme
durante toda mi vida.
En lo que respecta a la ADA
y a su suerte de implementación,
y ese tipo de cosas,
yo era algo joven cuando se aprobó.
A veces se refieren a mí como si fuera parte
de la generación ADA, lo cual significa que
crecí en gran parte junto a la ADA.
Nací en 1982,
y yo tenía 8 o 9 años cuando se aprobó la ADA,
así que realmente no tengo
algún recuerdo de un "Ajá!",
del momento en el cual se aprobó,
de donde estaba yo en ese momento
o algo por el estilo,
pero sí recuerdo a mi padre explicándomela
alrededor de la época en que
comencé la escuela secundaria,
cuando experimenté esa situación
con la escuela católica privada, ya saben,
cuando viví esa clase de experiencia
de discriminación sistemática, y él me explicó
que las escuelas públicas, y otro tipos de espacios públicos
eran accesibles para mí
gracias a la ADA.
Esta ley indicaba que las cosas
debían ser accesibles
para quienes usaran sillas de ruedas
y escúteres motorizados, tal como yo en ese momento.
Ese fue mi primer momento
de conciencia sobre la ADA
y sobre la discriminación,
lo cual es mas o menos genial, creo.
Fue estupendo tener esa experiencia de
"bueno, esto será
todo un desafío para ti
y así es como serás protegido y como puedes hacer algo al respecto".
Entonces, de algún modo,
fue así como mi llamado a la vocación surgió.
Bien, en cuanto a la diferencia que la ADA hizo en mi vida
o en la vida de otros, creo que ha sido una ley muy importante
que ha abierto muchas puertas para todos
desde el transporte público, la posibilidad de desplazarse,
el acceso a la vivienda, todo basado en la ADA, la cual dice que las personas deben ser,
cuando ellos necesitan ciertos cuidados a largo plazo,
deben ser llevados a cabo en el ambiente menos restrictivo,
no se puede solo institucionalizar o acomodar personas porque es conveniente.
Hay que asegurarse de que sean capaces de vivir en la comunidad
o en donde sea mejor para ellos.
¿Qué más hizo la ADA? La capacidad, ya saben, de acceder a la educación,
de obtener un trabajo, estas cosas, para mi y para otros,
fueron generadas a partir de la ADA y no puedo imaginar cómo era la vida
antes de la ADA, de verdad.
Quiero decir, no lo imagino supongo, pero agradezco no tener
que haberlo experimentado.
La ADA hace una diferencia en muchos aspectos de la vida personal
y además en algunas cuestiones políticas sobre discapacidad, ¿no?
Bien, si pienso en una experiencia personal reciente que haya sido afectada por la ADA,
esta ha sido mi capacidad de vivir una vida independiente con mis dos hijos.
Creo que sin la implementación de la ADA hubiera sido más difícil hacerlo.
Ya saben, criar niños implica visitar diferentes espacios públicos
y hacer ciertas cosas que no hubiera tenido que hacer, por decir,
profesionalmente o en la vida cotidiana de no haber tenido hijos.
Ir al zoológico, al almacén por alguna compra de último momento,
ya saben, cualquier cosa, creo que, ya saben,
sincerarse con las guarderías, y así sucesivamente.
De alguna manera ADA me reveló todo eso, como usuario de sillas de ruedas
y demás, que es en dónde la ley causó un gran impacto en mi vida, recientemente.
Ahora bien, profesionalmente, creo que una cosa de la que puedo hablar
acerca de la ADA y de su impacto o falta de impacto se divide en dos:
primero, la forma en que mi privilegio como persona discapacitada,
porque hay una jerarquía en la discapacidad, en donde la discapacidad física
la encabeza, y la discapacidad psiquiátrica
y la discapacidad en el desarrollo intelectual
están a continuación.
Además, como discapacitado, cisgénero, hombre blanco heterosexual,
he aprovechado más la ADA que otras personas
que no tienen esas clases de privilegios.
Por ejemplo, pienso en cómo la ADA está en realidad diseñada
para garantizar lo que podría pensarse como igualdad de oportunidades,
lo cual significa que todos tienen la misma posibilidad para competir dentro
de la economía de los Estados Unidos, por ejemplo, para entrar a la fuerza laboral
y para acceder al sistema educativo, etcétera, etcétera,
y participar.
Sin embargo, lo que no hace es contemplar las otras ventajas y desventajas
que se superponen con la discriminación. Para mí,
este es un problema importante con respecto a la ADA.
Soy una persona preparada, tengo una maestría y un doctorado,
y no creo que los hubiera podido conseguir
si no tuviera esos otros privilegios que poseo,
esos que la ADA no garantiza sino que trata a todos los discapacitados
como si fueran iguales, como si solo tuvieran que ocuparse
de la discapacidad general, lo cual no es cierto, ¿no?
Creo que otra cosa que la ADA no contempla
es la economía, en cuanto, estimo que a pesar de la capacidad para competir,
muchos discapacitados viven en condiciones de extrema pobreza
por otras razones que hacen imposible intentarlo
aparte de sus discapacidades.
La peor parte para mi sobre esa situación es mirar otros sistemas
diseñados para ayudar a los discapacitados a salir de la pobreza
que no tienen en cuenta cómo el privilegio funciona en esos contextos.
Entonces, por ejemplo, el sistema de rehabilitación vocacional.
Yo aproveché enormemente este sistema por eso no quiero solo
sentarme aquí y solo mencionarlo, ¿entienden?
El sistema me ayudó a conseguir una camioneta que pudiera conducir
y así moverme desde y hacia
mi trabajo, la escuela, lo cual fue grandioso, ¿cierto?
Pero las únicas razones por las cuales pude obtener esa camioneta fueron:
A. Pude pagarla pero otros discapacitados no,
especialmente si todavía no trabajan
y B. porque el asesor del sistema pensó
que yo era digno de la inversión, ¿cierto?
Alguien que no tiene los mismos beneficios tanto como
la discapacidad que poseo, los recursos de mi familia, mi color de piel, género
y todas esas cosas, es muy probable que el asesor le diga
"No puedes usar el colectivo", ¿no?"
"No invertiremos todo este dinero
en enseñarte a conducir".
Esto se debe a que ello no hubieran creído que recuperarían su inversión,
que la persona fuera capaz de encontrar un trabajo bien remunerado,
etcétera, etcétera, y que, para mi, es
otro gran problema que la ADA no aborda es esta clase de interseccionalidad
que le da a ciertos discapacitados beneficios dentro de un sistema
que está diseñado para ayudarlos, pero les da a otros desventajas,
lo cual no es un tema menor.
Bien, en cuando a mi área de especialización, la Bioética, definitivamente hay
ciertas formas en que la ADA ha ayudado, pero hay otras
en las cuales no ha hecho mucho.
Voy a empezar positivamente, ¿si? Comenzaré con las buenas noticias.
Una forma en la que creo que puedo
mostrarles concretamente
cómo la ADA ha ayudado
es en el racionamiento sanitario.
La asistencia médica en los Estados Unidos es un tema polémico
y es así porque hay una clase de falta de recursos.
Hay más demanda
que oferta de atención médica.
Cuando hablamos de llegar a más personas con el sistema médico
sin aumentar el presupuesto destinado a ello
es un gran problema, ya que las personas
no van a obtener lo que necesitan, ¿no?
Van a tener una clase de "porción", si así lo quieren llamar.
O, en términos de Bioética, "ración de salud".
Esto es todo un tema ya que
cuando fue hecho a pequeña escala en el estado de Oregón, por ejemplo,
luego de la sanción de la ADA, no estoy seguro sobre la fecha,
no soy historiador, pero el estado de Oregón expandió sus servicios médicos
a un gran número de personas y mientras lo hacían tuvieron que
asegurarse alguna forma de priorizar lo cubierto
y lo que no era cubierto.
Entonces, mientras lo hacían,
se volvió evidente que muchos discapacitados
estaban siendo excluidos del sistema de salud.
Varias prestaciones no estaban siendo cubiertas para ellos
como debería ser.
Y como era de esperarse, hubo demandas en contra del estado
que principalmente decían "No pueden discriminar a los
discapacitados y no asegurarles atención médica
por su condición",
otras que no se deberían decir como
"esta persona no iba a conseguir mucho con su presupuesto así que
no iba a poder atenderse de todas maneras y seguirá
siendo discapacitado, así que no le daremos este tratamiento".
Y lo que fue una gran victoria en Bioética
fue el resultado directo de la ADA.
Más recientemente, surgió un caso similar
debido a la pandemia de la COVID-19.
Puntualmente, existen los llamados "protocolos sanitarios de emergencia"
que son desarrollados para sistemas hospitalarios y estados que prevén
la necesidad de más camas de terapia intensiva, respiradores, etcétera,
y que generalmente no están disponibles.
Y de alguna forma necesitamos saber quién obtiene el respirador,
quién obtiene la cama en terapia intensiva,
toda esta información, ya que la pandemia sigue avanzando.
Entonces, ciertos protocolos fueron desarrollaron pero
eran realmente discriminadores con los discapacitados.
Hubo uno en Alabama que indicaba que quien tuviera
una deficiencia mental o demencia no podía ser priorizado
para obtener uno de estos recursos esenciales si contraía COVID-19.
Otro protocolo en el estado de Washington fue especialmente discriminador
con otros discapacitados y decía que si tenías una discapacidad
que implicara que después de recibir el tratamiento ibas a seguir siendo discapacitado,
no ibas a ser paciente prioritario para obtener los recursos necesarios
para tu tratamiento de la COVID-19.
Había muchos ejemplos de este tipo por todo el país
y que realmente eran problemáticos y explícitamente estaban discriminando
a las personas con discapacidad que necesitaban tratamiento contra el virus.
En respuesta, algunas agencias de protección y de promoción
que son como una clase de, una es Derechos de Discapacidad de California,
y que en cada estado hay alguna patrocinada por el gobierno,
firmas legales sin fines de lucro que protegen los derechos de los discapacitados
y que demandaron a aquellos estados y centros médicos y lograron que el gobierno
nacional emitiera una guía para los protocolos de racionamiento sanitario que simplemente
decía que no se puede discriminar a los discapacitados de esta forma,
que la única excepción para negarles el tratamiento es si hay
alguna evidencia clara que demuestre que la discapacidad no les permitirá
beneficiarse del tratamiento, ya saben, que tienen un tipo de discapacidad
que los hace realmente vulnerables y que no sobrevivirían el virus
aún si contaran con algún respirador o lugar en cuidados intensivos.
Y bueno, eso sí es diferente porque necesitar un
dispositivo de asistencia como una silla de ruedas, ayuda para vestirse y bañarse
o estas situaciones que hubieran implicado que se los excluya del sistema sanitario
en nombre de los protocolos no tienen nada que ver con si...
Claro que es bueno que los protocolos hayan sido modificados
porque muchos de ellos implicaban excluir a las personas
por razones que no tenían que ver con si ellos iban o no
sobrevivir el virus con este tratamiento, ¿no?,
si usas una silla de ruedas o necesitas un asistente personal para
vestirte y bañarte, aunque tengas o no
una deficiencia intelectual.
Estas razones fueron usadas para negarles a las personas tratamientos para la COVID-19
y no tienen nada que ver con si ellos hubieran o no sobrevivido a la enfermedad.
Estos esfuerzos que moldearon la ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA)
hicieron que esos protocolos fueran ilegales, lo cual fue muy importante
porque literalmente salvaron vidas.
Estas son las buenas noticias en cuanto a mi área de especialidad y las formas en que la ADA
ha causado impacto, pero esta no es la única parte de la historia.
Hay varias maneras en que la Bioética
puede y ha sido discriminatoria contra los discapacitados y que no
han sido ni pueden ser contempladas por la ADA debido a
la forma en que está escrita y los problemas para los que fue diseñada.
Por ejemplo, hay mucha polémica alrededor del desarrollo de
distintas tecnologías reproductivas
que son destinadas a prevenir el nacimiento de niños con discapacidades:
intelectuales, con Síndrome Down,
con discapacidades como la mía, enanismo,
con ciertos tipos de sorderas genéticamente ligadas, entre otras.
Además, tenemos a toda una industria
dedicada a hacer pruebas genéticas
para estas discapacidades y para
prevenir el nacimiento
de niños con discapacidades
con aborto voluntario, o ahora, con inseminación,
que es cuando se califican embriones
para luego elegir el que
quieras dar a luz.
Además, recién sacada del horno
está la CRISPR, que es una tecnología
que no elige un embrión en particular
pero que sí lo modifica.
Es como lo que generalmente se llama
"modificación" o "manipulación genética".
Todavía no está implementada,
pero los científicos están trabajando
para usar esta tecnología
para prevenir discapacidades.
Esto realmente hace sentir
incómodas a muchas personas
con discapacidad por el
mensaje que podría estar enviando, ¿no?
Un mensaje del tipo
"no queremos gente como ustedes
en el mundo".
"No necesitamos más como ustedes".
Y eso está basado, en gran escala,
en el estigma en torno a la discapacidad,
a las suposiciones sobre calidad de vida de los discapacitados,
que si tienes una discapacidad
debes ser miserable y que debemos hacer lo posible
para prevenir la existencia
de más personas así,
y así sucesivamente.
Esto es un gran problema
ya que afecta
los valores de muchas personas
en cuanto a las libertades reproductivas,
a la libre elección de las mujeres,
sobre sus cuerpos,
sobre sus propias vidas, etcétera.
Esta situación ha generado conflictos
con el enfoque bioético de la discapacidad
y otros sectores progresistas que promueven
libertad y justicia para todos.
La ADA, ya saben, no está orientada
para manejar algo como esto porque
no se trata de discriminación abierta
en contra de las personas, sino que es
acerca de las actitudes sobre las creencias y sobre la discapacidad
lo que impulsan las decisiones personales.
Y esto es realmente complicado de abordar
como un problema de política porque, ya saben,
las personas no estarán muy interesadas en
restringir las decisiones que las mujeres
y las familias pueden tomar acerca de la reproducción.
Pero al mismo tiempo queremos promover
buenas y verdaderas creencias,
actitudes positivas sobre la discapacidad
y las formas en la cual aporta al mundo,
los modos en que construyen la diversidad,
la cual es muy importante
y no debemos suprimirla.
Creo que es un tema para tratar
en Bioética por personas como yo, que estamos escribiendo
acerca de estas cuestiones, que tratamos de
presentar argumentos capaces de cruzar
la delgada línea entre decir
"bueno, la discapacidad no es una clase de
horrible cadena perpetua de miseria"
ni tampoco queremos asumirlo
y no queremos basar estas
tecnologías que están siendo desarrolladas
o las decisiones que tomemos en esa creencia.
Pero al mismo tiempo no queremos decirle
a la gente que y que no pueden
hacer con sus cuerpos.
Si tuviera que elegir alguna cosa para cambiar,
intentaría darle a los discapacitados
más acceso y trataría de eliminar
las barreras que impiden que ellos vivan
una vida plena y con oportunidades.
Volvería a contar la historia de mi nacimiento,
de mis orígenes, si así lo quieren llamar.
Cuando nací, el obstetra que me recibió
miró mi cuerpo, él nunca había visto
alguien con mi tipo de enanismo antes
ni sabía mucho sobre el tema,
y le dijo a mis padres
"él no hará mucho, no podrá
caminar ni hablar,
ni siquiera podrá ir a la escuela",
entre otras cosas.
"Deberían ubicarlo en una
institución provincial y
continuar con sus vidas, olvídenlo".
Y por supuesto que ellos no lo hicieron.
Eligieron no hacerlo.
Me llevaron a casa, me criaron
como su hijo porque yo lo era.
Y cuando pienso en cuán distinta
mi vida hubiera sido si me hubieran
llevado a la institución,
tal como el doctor recomendó.
Pienso en cómo esas instituciones
todavía existen.
Cuando, antes de entrar al mundo académico
tiempo completo, trabajé como
defensor en una agencia de protección
y defensa en el estado de Texas,
en lo que ellos llamaron
"centros de asistencia con apoyo estatal",
que es una clase de eufemismo para
las instituciones estatales que reciben
personas con discapacidades intelectuales y
psiquiátricas de varios tipos.
Básicamente, la clase de lugar que
el doctor le recomendó a mis padres
que me lleven. Todavía existen,
casi 40 años después. Esto no está bien.
Y esta clase de lugares no
son los únicos problemáticos.
Asilos, hay muchos discapacitados
en los hogares para adultos.
Incluso algunos hogares grupales
que son privados, y están diseñados
para hacer dinero, no se ocupan de que las
personas que residen allí realmente vivan
plenamente, ¿se entiende?
Este es un problema grave cuando tomas
personas y las pones en una situación
que no pueden controlar, incluso cosas básicas
como qué comida comer,
cuando despertarse,
cuando ir a dormir,
cómo pasar el tiempo, qué vestir.
Cuando trabajé como defensor yendo a la
institución en Texas, recuerdo estar en
una reunión en la cual se estaban
discutiendo los hábitos alimenticios de mi cliente
y cómo, aparte de su
plan de apoyo conductual, ellos tenían un asistente
que trataba de que tome un sorbo de agua
entre cada bocado
durante las comidas. Pensé para mis adentros
que era absurdo. Esta es una persona adulta
a quien ellos están tratando de controlar
hasta los más mínimos detalles de su vida
y tratando de manejar cada cosa
que él hace. Es terrible.
No puedo imaginar vivir bajo esas condiciones
en donde ni siquiera son capaces
de comer en paz sin alguien que
me diga qué hacer y cómo hacerlo.
Creo que esta falta
de control sobre las decisiones básicas
de tu vida es un problema serio
para un gran número de discapacitados
a casi 30 años de la aprobación
de la ADA. Si tuviera una varita mágica
y pudiera cambiar algo, sería eso.
Crearía sistemas
en donde las personas fueran alentadas
para desarrollarse como realmente son,
sin controles. Sin que les digan
qué hacer y cuándo por el resto de sus vidas,
en dónde puedan tomar sus propias decisiones
y tengan control sobre sus vidas.
Creo que eso es lo que les falta
a un gran número de discapacitados
aún contando con la ADA. Tenemos que hacer algo al respecto.
Creo que hay ciertas cosas
que sí podemos hacer.
Primero, averigüen sobre estos temas.
Hay que aprender sobre esto
y no guiarse solo con como nos afectan.
Dentro de los movimientos sobre discapacidad
hay muchos grupos de personas
haciendo diferentes cosas.
Y está bien, pero debemos
comunicarnos más. Necesitamos entender
que las cuestiones de discapacidad
exceden nuestra experiencia limitada.
Necesitamos comprender las formas en que
la discapacidad limita a las personas
de manera diferente, que la discapacidad
involucra muchas experiencias,
no solo una, necesitamos escucharnos
y oír sobre los otros y sobre las formas
en que estamos sufriendo y siendo lastimados
por la discapacidad, por la discriminación,
porque hay diferencias entre las personas.