Bonjour, je m'appelle Joseph Scamardo je suis assistant professeur en philosophie
et directeur associé à l'Institut des Affaires Publiques
à l'Université de San Diego
Je me suis spécialisé en philosophie du handicap et bioéthique
Je m'identifie également comme personne en handicap
J'ai une lésion de la moelle épinière,
ainsi qu'une forme de nanisme rare, alors
j'ai deux handicap pour le prix d'un.
Alors, mon premier souvenir de discrimination était,
eh bien, c'est compliqué à dire...
j'ai beaucoup de souvenirs
d'avoir connu une sitgmatisation ou une bigoterie,
surtout par rapport à mon nanisme,
et donc vous savez
j'ai vraiment beaucoup de souvenirs de ce genre
avec des enfants qui dévisagent et se moquent
et ce genre de choses depuis un très jeune âge.
Puis avec le temps, il s'agissait plus d'une sorte de
de discrimination systématique
qui visait à m'exclure de choses
que je voulais faire.
J'ai eu plutôt une bonne expérience quand j'étais enfant,
surtout parce que mes parents se sont beaucoup impliqué
en s'assurant que j'étais toujours inclus.
Je me rappelle avoir fait les scouts
et les louveteaux quand j'étais enfant
et mon père, qui a vraiment fait beaucoup avec moi
pour être sûr que mon handicap était pris en compte
Il allait aux camps scouts avec moi
il se faisait en quelque sorte mon assistant personnel
pour s'assurer que j'étais capable
d'y aller, d'y participer
ce genre de choses.
Et donc ma première expérience
d'exclusion dont je me souvienne
s'est déroulé lorsqu'il a été temps
d'aller au lycée.
J'avais été en écoles publiques
dans ma ville jusqu'à la primaire
puis quand est venu le lycée,
j'étais censé allé à la même
école privée orientée religion
que celle où ma soeur avait été
et j'ai donc passé l'examen d'entrée j'ai même
obtenu une petite bourse pour y aller
mais il n'y avait pas d'ascenseur,
et donc comme j'utilisais un scooter motorisé
pour me déplacer, ca allait
devenir impossible pour moi
d'aller à cette école, puisqu'il n'y avait
pas d'ascenseur. C'était en fait
après l'adoption de la loi ADA,
mais parce qu'il s'agissait
d'une école religieuse,
elle était dispensée des exigences
de l'ADA.
Et donc, je n'avais aucun levier avec
cette loi
pour être en mesure qu'ils
fassent des accomodations pour moi.
Donc j'ai fini par aller à l'école publique de ma ville
où j'étais personnellement content d'aller
puisque c'est là bas que mes amis allaient.
Mais ca m'a en quelque sorte
indiqué que...
tout ne m'est pas accessible,
tout n'est pas pensé pour que je puisse y aller et que
ca allait être quelque chose
que j'allais devoir résoudre
durant ma vie.
En ce qui concerne l'ADA
et son adoption
j'étais plutôt jeune lorsqu'elle a été adoptée,
on me dit parfois que je fais parti
de la génération ADA, ce qui veut dire
que j'ai grandi majoritairement avec l'ADA
Je suis né en 1982,
donc j'avais 8 ou 9 ans lorsque l'ADA
a été adopté, donc je n'ai pas vraiment
de souvenir d'un "Aha!" ,
"C'est à ce moment qu'elle a été adoptée"
et d'un souvenir d'où j'étais à ce moment
ou quoi que ce soit
mais je me rappelle mon père
me l'expliquant,
vers le début du lycée.
Quand j'ai vécu cette histoire
avec cette école catholique privée, et
l' expérience de cette
discrimination systématique, il a expliqué
que les écoles publiques et les autres
endroits publiques m'étaient accessibles
grâce à l'ADA et que
cette loi disait que les choses devaient
être accessibles aux personnes
en fauteuil roulant et
en scooter motorisé comme je l'étais à l'époque.
Et donc, ca a été ma permière
prise de conscience de l'ADA, et aussi ma
première prise de conscience de la discrimination,
ce qui est cool.. Non?
Parce que c'était bien d'avoir
cette expérience de "Ok, alors, "
"C'est quelque chose qui va être un challenge pour toi"
" et voici comment tu en es protégé" " voici ce que tu peux y faire"
Et donc en un sens ca a été
l'éveil de ma plaidoierie.
Maintenant en ce qui concerne la différence qu'a fait l'ADA dans ma vie
et celle des autres, c'a été bien sûr
une loi incroyablement importante qui a ouvert toutes sortes d'opportunités
à plein de gens, des transports en public, à pouvoir se déplacer dans
sa communauté, la décision prioritaire est basée sur l'ADA qui dit que les personnes
ont besoin d'être--quand les personnes ont besoin de soin à long terme,
ils doivent être servi dans un environnement le moins restrictif possible
ce qui veut dire qu'on ne peut pas juste institutionnaliser quelqu'un parce que
c'est plus pratique, il faut s'assurer qu'ils peuvent vivre en communauté
ou autre part qui leur soit plus adapté et bénefique.
Qu'est ce l'ADA a fait d'autre? Juste la capacité de revevoir une éducation,
la capacité d'avoir un emploi, toutes ces choses, pour moi et plein d'autres,
ont été causées par l'ADA et je ne peux pas imaginer ce que ca pouvait être
avant l'ADA, honnêtement.
Je veux dire, je peux l'imaginer mais je suis bien content de ne pas avoir eu
à le vivre.
L'ADA fait une différence dans une large variété d'expériences personnelles
et aussi une large variété de problèmes politiques sur le handicap. Pas vrai?
Alors, mon expérience personnelle la plus récente qui ait été impactée par l'ADA
c'a été ma capacité à vivre une vie indépendante avec mes deux enfants.
Je pense qu'avant l'ADA ca aurait été bien plus compliqué à faire.
Vous savez, élever deux enfants veut dire aller dans plein de lieux publics variés
et faire des choses différentes que je n'aurais pas été requis de faire
professionnellement ou juste dans la vie de tous les jours, si je ne les
avais pas eu. Aller au zoo, aller au magasin pour un achat de dernière minute
ou n'importe quoi d'autre. Je pense que...
L'ouverture des garderies et tout ca
l'ADA m'a en quelque sorte ouvert ces espaces en tant que personne en fauteuil
et donc ca a eu un énorme impact dans ma vie récemment.
Je pense qu'une chose dont je peux parler sur le plan professionnel et
l'ADA et son impact, ou manque d'impact, se divise en deux parties.
Premièrement, la facon dont mon privilège en tant que personne handicapée--
il y a une hiérarchie du handicap bien sûr et le handicap physique
est habituellement en haut de cette hiérarchie, avec les handicaps
psychiatriques et de développement intellectuel
qui sont plutôt en bas de la hiérarchie.
Et donc en tant qu'homme blanc, hétéro, cisgenre et handicapé physique,
j'ai beaucoup plus bénéficié de l'ADA que beaucoup d'autres personnes
qui n'ont pas ce genre de privilèges.
Je pense par exemple à comment l'ADA a été concue, vraiment
de manière à promouvoir une image d'égalité des opportunités,
ce qui veut dire que tout le monde a la même opportunité d'entrer en compétition
dans la vie économique des Etats Unis, donc ca permet de rentrer dans le salariat
et dans le système d'éducation
pour ensuite rivaliser.
Mais ce que l'ADA ne fait pas, c'est d'adresser tout autre avantage
ou désavantage qu'on rencontre avec le capaticisme.
Je pense que c'est ca le vrai problème avec l'ADA.
Je suis une personne instruite, j'ai un master et un doctorat
et je ne pense pas que cela m'aurait été accessible aussi facilement que ca l'a été
si je n'avais pas eu ces privilèges que j'ai
que l'ADA n'adresse pas du tout, il traite juste
les personnes handicapées comme s'ils étaient les mêmes, comme si la seule chose
qu'elles aient à gérer c'est le capaticisme, ce qui n'est pas vrai.
Je pense qu'autre chose à propos du handicap que l'ADA n'adresse pas
est l'économie. Je pense que malgré la capacité à rivaliser,
beaucoup de personnes handicapées vivent en situation d'extrême pauvreté car
d'autres choses les empêchent de rivaliser,
autre que leur handicap.
Et donc le plus triste pour moi c'est que si on regarde d'autres systèmes
qui ont été créés pour aider les personnes handicapées à sortir de la pauvreté,
même ces systèmes ne reconnaissent pas qu'il s'agit d'un concours de privilèges.
Par exemple, le système de réadaptation professionelle.
J'en ai grandement bénéficié donc je ne veux pas
juste en donner le mauvais côté.
Le système de réadaptation professionnelle m'a aidé à avoir un van pour conduire
afin de pouvoir faire les aller etour
entre mon travail, l'école, ce qui est énorme, n'est ce pas?
Mais la seule raison pour laquelle j'ai eu accès à ce van c'est;
A. Parce que je pouvais me le payer, ce que peu de personnes handicapées peuvent,
surtout s'ils ne travaillent pas déjà
et B. Parce que le conseiller de réadaptation a pensé
que je valais l'investissement.
Quelqu'un qui n'avait pas mes avantages, en terme de
handicap, qui n'a pas les ressources de ma famille, ma couleur de peau et mon genre
il est très probable que le conseiller lui aurait dit,
"Vous pouvez prendre le bus"
"On ne va pas investir tout cet argent
à vous apprendre à conduire."
Parce qu'il n'aurait jamais pensé qu'il y aurait retour sur investissement,
que la personne aurait été capable de trouver un emploi bien payé ect.
Et donc je pense que
le gros problème que l'ADA n'adresse pas, c'est ce genre de discrimination
qui donne a certaines personnes en situation de handicap des avantages
pour les aider et à d'autres des désavantages, ce qui est
un réel problème.
Maintenant, en ce qui concerne mon domaine d'expertise, bioétique, il y a
définitivement des facons dont l'ADA m'a grandement aidé et d'autres
pour lesquelles rien n'a été fait.
Je vais commencer par le positif.
Une facon que je peux, je pense,
indiquer de manière très concrète
de laquelle l'ADA m'a aidé est
en ce qui concerne le rationnement des soins de santé.
Alors le problème des soins sanitaires au Royaume Uni est, bien sûr, un sujet
controversé et ce parce qu'il y a la perception d'un manque de ressources--
Il y a plus de
besoin que de fournitures.
Et donc, lorsqu'on parle d'étendre les soins à un plus grand nombre,
sans pour autant étendre aussi les ressources pour financer les soins,
alors il va y avoir un vrai problème, parce que certains ne vont pas avoir
autant qu'ils le méritent, n'est-ce pas?
Il va y avoir une sorte de budget, si vous voulez.
Ou dans les termes de la bioéthique, un rationnement des soins de santé.
Et on a la preuve que ca a été un problème puisque
quand cela a été fait à plus petite échelle, ie dans l'état d'Oregon,
après l'adaption de l'ADA-- Je ne suis plus sûre exactement de la date
je ne suis pas historien-- mais l'état d'Oregon avait étendu leurs soins
publics à un plus grand nombre, et ce faisant, ils avaient besoin
d'être sûrs d'avoir un moyen de prioriser ce qui était assuré
et ce qui n'était pas assuré.
Et donc, en faisant ca,
il est devenu apparent que beaucoup de personnes en situation de handicap
ont été rasé du sytème de soin de santé à cause du rationnement
et que beaucoup de soins n'avaient pas été couvert/assuré pour eux
alors qu'ils auraient dû l'être.
S'est donc ensuivie une série de poursuites judiciaires contre
l'état d'Oregon, qui a en fait répondu "C'est irréel de discriminer
les personnes en situation de handicap et ne pas leur procurer de soins,
selon leur invalidité." ,
qu'on ne pouvait pas dire
"Eh bien cette personne ne va pas en avoir pour son argent,
ils ne vont pas devenir riche quoi qu'il arrive, puisqu'elle va rester
en situation de handicap donc elle ne va pas recevoir son traitement de sitôt."
Donc ca a été une grande victoire au sein de la bioéthique
qui était un résultat direct de l'ADA.
Plus récemment, il y a eu une histoire similaire
à cause de la pandémie de la covid-19.