Bonjour, je m'appelle Joseph Scamardo je suis assistant professeur en philosophie
et directeur associé à l'Institut des Affaires Publiques
à l'Université de San Diego
Je me suis spécialisé en philosophie du handicap et bioéthique
Je m'identifie également comme personne en handicap
J'ai une lésion de la moelle épinière,
ainsi qu'une forme de nanisme rare, alors
j'ai deux handicap pour le prix d'un.
Alors, mon premier souvenir de discrimination était,
eh bien, c'est compliqué à dire...
j'ai beaucoup de souvenirs
d'avoir connu une sitgmatisation ou une bigoterie,
surtout par rapport à mon nanisme,
et donc vous savez
j'ai vraiment beaucoup de souvenirs de ce genre
avec des enfants qui dévisagent et se moquent
et ce genre de choses depuis un très jeune âge.
Puis avec le temps, il s'agissait plus d'une sorte de
de discrimination systématique
qui visait à m'exclure de choses
que je voulais faire.
J'ai eu plutôt une bonne expérience quand j'étais enfant,
surtout parce que mes parents se sont beaucoup impliqué
en s'assurant que j'étais toujours inclus.
Je me rappelle avoir fait les scouts
et les louveteaux quand j'étais enfant
et mon père, qui a vraiment fait beaucoup avec moi
pour être sûr que mon handicap était pris en compte
Il allait aux camps scouts avec moi
il se faisait en quelque sorte mon assistant personnel
pour s'assurer que j'étais capable
d'y aller, d'y participer
ce genre de choses.
Et donc ma première expérience
d'exclusion dont je me souvienne
s'est déroulé lorsqu'il a été temps
d'aller au lycée.
J'avais été en écoles publiques
dans ma ville jusqu'à la primaire
puis quand est venu le lycée,
j'étais censé allé à la même
école privée orientée religion
que celle où ma soeur avait été
et j'ai donc passé l'examen d'entrée j'ai même
obtenu une petite bourse pour y aller
mais il n'y avait pas d'ascenseur,
et donc comme j'utilisais un scooter motorisé
pour me déplacer, ca allait
devenir impossible pour moi
d'aller à cette école, puisqu'il n'y avait
pas d'ascenseur. C'était en fait
après l'adoption de la loi ADA,
mais parce qu'il s'agissait
d'une école religieuse,
elle était dispensée des exigences
de l'ADA.
Et donc, je n'avais aucun levier avec
cette loi
pour être en mesure qu'ils
fassent des accomodations pour moi.
Donc j'ai fini par aller à l'école publique de ma ville
où j'étais personnellement content d'aller
puisque c'est là bas que mes amis allaient.
Mais ca m'a en quelque sorte
indiqué que...
tout ne m'est pas accessible,
tout n'est pas pensé pour que je puisse y aller et que
ca allait être quelque chose
que j'allais devoir résoudre
durant ma vie.
En ce qui concerne l'ADA
et son adoption
j'étais plutôt jeune lorsqu'elle a été adoptée,
on me dit parfois que je fais parti
de la génération ADA, ce qui veut dire
que j'ai grandi majoritairement avec l'ADA
Je suis né en 1982,
donc j'avais 8 ou 9 ans lorsque l'ADA
a été adopté, donc je n'ai pas vraiment
de souvenir d'un "Aha!" ,
"C'est à ce moment qu'elle a été adoptée"
et d'un souvenir d'où j'étais à ce moment
ou quoi que ce soit
mais je me rappelle mon père
me l'expliquant,
vers le début du lycée.
Quand j'ai vécu cette histoire
avec cette école catholique privée, et
l' expérience de cette
discrimination systématique, il a expliqué
que les écoles publiques et les autres
endroits publiques m'étaient accessibles
grâce à l'ADA et que
cette loi disait que les choses devaient
être accessibles aux personnes
en fauteuil roulant et
en scooter motorisé comme je l'étais à l'époque.
Et donc, ca a été ma permière
prise de conscience de l'ADA, et aussi ma
première prise de conscience de la discrimination,
ce qui est cool.. Non?
Parce que c'était bien d'avoir
cette expérience de "Ok, alors, "
"C'est quelque chose qui va être un challenge pour toi"
" et voici comment tu en es protégé" " voici ce que tu peux y faire"
Et donc en un sens ca a été
l'éveil de ma plaidoierie.
Maintenant en ce qui concerne la différence qu'a fait l'ADA dans ma vie
et celle des autres, c'a été bien sûr
une loi incroyablement importante qui a ouvert toutes sortes d'opportunités
à plein de gens, des transports en public, à pouvoir se déplacer dans
sa communauté, la décision prioritaire est basée sur l'ADA qui dit que les personnes
ont besoin d'être--quand les personnes ont besoin de soin à long terme,
ils doivent être servi dans un environnement le moins restrictif possible
ce qui veut dire qu'on ne peut pas juste institutionnaliser quelqu'un parce que
c'est plus pratique, il faut s'assurer qu'ils peuvent vivre en communauté
ou autre part qui leur soit plus adapté et bénefique.
Qu'est ce l'ADA a fait d'autre? Juste la capacité de revevoir une éducation,
la capacité d'avoir un emploi, toutes ces choses, pour moi et plein d'autres,
ont été causées par l'ADA et je ne peux pas imaginer ce que ca pouvait être
avant l'ADA, honnêtement.
Je veux dire, je peux l'imaginer mais je suis bien content de ne pas avoir eu
à le vivre.
L'ADA fait une différence dans une large variété d'expériences personnelles
et aussi une large variété de problèmes politiques sur le handicap. Pas vrai?
Alors, mon expérience personnelle la plus récente qui ait été impactée par l'ADA
c'a été ma capacité à vivre une vie indépendante avec mes deux enfants.
Je pense qu'avant l'ADA ca aurait été bien plus compliqué à faire.
Vous savez, élever deux enfants veut dire aller dans plein de lieux publics variés
et faire des choses différentes que je n'aurais pas été requis de faire
professionnellement ou juste dans la vie de tous les jours, si je ne les
avais pas eu. Aller au zoo, aller au magasin pour un achat de dernière minute
ou n'importe quoi d'autre. Je pense que...
L'ouverture des garderies et tout ca
l'ADA m'a en quelque sorte ouvert ces espaces en tant que personne en fauteuil
et donc ca a eu un énorme impact dans ma vie récemment.
Je pense qu'une chose dont je peux parler sur le plan professionnel et
l'ADA et son impact, ou manque d'impact, se divise en deux parties.
Premièrement, la facon dont mon privilège en tant que personne handicapée--
il y a une hiérarchie du handicap bien sûr et le handicap physique
est habituellement en haut de cette hiérarchie, avec les handicaps
psychiatriques et de développement intellectuel
qui sont plutôt en bas de la hiérarchie.
Et donc en tant qu'homme blanc, hétéro, cisgenre et handicapé physique,
j'ai beaucoup plus bénéficié de l'ADA que beaucoup d'autres personnes
qui n'ont pas ce genre de privilèges.
Je pense par exemple à comment l'ADA a été concue, vraiment
de manière à promouvoir une image d'égalité des opportunités,
ce qui veut dire que tout le monde a la même opportunité d'entrer en compétition
dans la vie économique des Etats Unis, donc ca permet de rentrer dans le salariat
et dans le système d'éducation
pour ensuite rivaliser.
Mais ce que l'ADA ne fait pas, c'est d'adresser tout autre avantage
ou désavantage qu'on rencontre avec le capaticisme.
Je pense que c'est ca le vrai problème avec l'ADA.
Je suis une personne instruite, j'ai un master et un doctorat
et je ne pense pas que cela m'aurait été accessible aussi facilement que ca l'a été
si je n'avais pas eu ces privilèges que j'ai
que l'ADA n'adresse pas du tout, il traite juste
les personnes handicapées comme s'ils étaient les mêmes, comme si la seule chose
qu'elles aient à gérer c'est le capaticisme, ce qui n'est pas vrai.
Je pense qu'autre chose à propos du handicap que l'ADA n'adresse pas
est l'économie. Je pense que malgré la capacité à rivaliser,
beaucoup de personnes handicapées vivent en situation d'extrême pauvreté car
d'autres choses les empêchent de rivaliser,
autre que leur handicap.
Et donc le plus triste pour moi c'est que si on regarde d'autres systèmes
qui ont été créés pour aider les personnes handicapées à sortir de la pauvreté,
même ces systèmes ne reconnaissent pas qu'il s'agit d'un concours de privilèges.
Par exemple, le système de réadaptation professionelle.
J'en ai grandement bénéficié donc je ne veux pas
juste en donner le mauvais côté.
Le système de réadaptation professionnelle m'a aidé à avoir un van pour conduire
afin de pouvoir faire les aller etour
entre mon travail, l'école, ce qui est énorme, n'est ce pas?
Mais la seule raison pour laquelle j'ai eu accès à ce van c'est;
A. Parce que je pouvais me le payer, ce que peu de personnes handicapées peuvent,
surtout s'ils ne travaillent pas déjà
et B. Parce que le conseiller de réadaptation a pensé
que je valais l'investissement.
Quelqu'un qui n'avait pas mes avantages, en terme de
handicap, qui n'a pas les ressources de ma famille, ma couleur de peau et mon genre
il est très probable que le conseiller lui aurait dit,
"Vous pouvez prendre le bus"
"On ne va pas investir tout cet argent
à vous apprendre à conduire."
Parce qu'il n'aurait jamais pensé qu'il y aurait retour sur investissement,
que la personne aurait été capable de trouver un emploi bien payé ect.
Et donc je pense que
le gros problème que l'ADA n'adresse pas, c'est ce genre de discrimination
qui donne a certaines personnes en situation de handicap des avantages
pour les aider et à d'autres des désavantages, ce qui est
un réel problème.
Maintenant, en ce qui concerne mon domaine d'expertise, bioétique, il y a
définitivement des facons dont l'ADA m'a grandement aidé et d'autres
pour lesquelles rien n'a été fait.
Je vais commencer par le positif.
Une facon que je peux, je pense,
indiquer de manière très concrète
de laquelle l'ADA m'a aidé est
en ce qui concerne le rationnement des soins de santé.
Alors le problème des soins sanitaires au Royaume Uni est, bien sûr, un sujet
controversé et ce parce qu'il y a la perception d'un manque de ressources--
Il y a plus de
besoin que de fournitures.
Et donc, lorsqu'on parle d'étendre les soins à un plus grand nombre,
sans pour autant étendre aussi les ressources pour financer les soins,
alors il va y avoir un vrai problème, parce que certains ne vont pas avoir
autant qu'ils le méritent, n'est-ce pas?
Il va y avoir une sorte de budget, si vous voulez.
Ou dans les termes de la bioéthique, un rationnement des soins de santé.
Et on a la preuve que ca a été un problème puisque
quand cela a été fait à plus petite échelle, ie dans l'état d'Oregon,
après l'adaption de l'ADA-- Je ne suis plus sûre exactement de la date
je ne suis pas historien-- mais l'état d'Oregon avait étendu leurs soins
publics à un plus grand nombre, et ce faisant, ils avaient besoin
d'être sûrs d'avoir un moyen de prioriser ce qui était assuré
et ce qui n'était pas assuré.
Et donc, en faisant ca,
il est devenu apparent que beaucoup de personnes en situation de handicap
ont été rasé du sytème de soin de santé à cause du rationnement
et que beaucoup de soins n'avaient pas été couvert/assuré pour eux
alors qu'ils auraient dû l'être.
S'est donc ensuivie une série de poursuites judiciaires contre
l'état d'Oregon, qui a en fait répondu "C'est irréel de discriminer
les personnes en situation de handicap et ne pas leur procurer de soins,
selon leur invalidité." ,
qu'on ne pouvait pas dire
"Eh bien cette personne ne va pas en avoir pour son argent,
ils ne vont pas devenir riche quoi qu'il arrive, puisqu'elle va rester
en situation de handicap donc elle ne va pas recevoir son traitement de sitôt."
Donc ca a été une grande victoire au sein de la bioéthique
qui était un résultat direct de l'ADA.
Plus récemment, il y a eu une histoire similaire
à cause de la pandémie de la covid-19.
Plus présicement, il y a ce qu'on appelle des "protocoles d'urgence sanitaire"
qui sont développés pour les systèmes hospitaliers et des états qui anticipent
avoir besoin de plus de lits en soins intensifs, de respirateurs
qui ne sont en fait pas disponibles
Et donc nous devons trouver un moyen de savoir qui aura le respirateur,
qui aura le lit en soins intensifs
alors même que la pandémie grossit et continue.
Alors il y a eu des protocoles développés
qui furent très discriminatoires envers les personnes handicapées
Il y en a eu un en particulier en Alabama qui disait que, une personne
avec un handicap intellectuel ou atteint de démence,
son accès à ces ressources de sauvetage serait dépriorisé s'il attrapait la covid
Et il y a eu un dans l'état de Washington qui était plutôt discriminant contre
les personnes incapacitées et qui disait que si vous aviez un handicap
tel que vous le restiez (en handicap) même après le traitement,
alors vous seriez dépriorisé de l'accès au traitement de sauvetage et de soutien
pour la covid 19.
Donc il y a un grand nombre de ces protocoles à travers les Etats Unis
qui ont été problématiques et ouvertement discriminatoires
envers les personnes en handicap sur la question du traitement de la covid.
Donc en réponse, quelques personnes d'agences de protection et plaidoyer
qui sont en quelque sorte-- Disability Rights California en est une,
et chaque état a des agences de protection et plaidoyer financées par la fédération
-des cabinets d'avocats à but non lucratif qui protègent les droits des handicapés
et donc ont poursuivi ces états et sytèmes hospitalier en justice et ont obtenu
du gouv. féd. qu'il prévoit des directives pour les protocoles de rationnement
qui interdisent de discriminer de la sorte les handicapés
et que la seule exception où empêcher le traitement pour la covid est si
on est sûr que d'une manière le handicap est tel que la personne ne
bénificierait pas du traitement, par exemple le genre de handicap
qui rendrait très peu probable la survie de la personne au virus
même avec un respirateur ou des soins intensifs.
C'est alors une situation très différente parce que, que quelque chose comme
avoir besoin d'assistance pour s'habiller ou se doucher ou d'un fauteuil roulant
soit synonyme d'être rationné et privé de soin
selon certains protocoles n'a rien à voir avec la probabilité de survie.
Donc bien sûr c'est une bonne chose que ces protocoles aient été changés car
beaucoup d'entre eux auraient privé de soins des personnes
pour des raisons qui n'ont rien à voir avec si oui on non ils auraient
survécu au traitement anti virus.
Donc que vous ayez un fauteuil roulant, ou ayez besoin d'un assistant pour
vous habiller ou vous doucher, que
vous avez un handicap intellectuel ou non,
ce sont des raisons qui étaient utilisées pour refuser le traitement contre la covid
qui n'avaient rien à voir avec la probabilité de survivre à la maladie.
Ces efforts de plaidoyer qui furent basés sur la loi américaine sur les personnes
handicapées ont en quelque sorte rendu cette pratique illégale, ce qui a
probablement littéralement sauvé des vies.
Alors ce sont les bonnes nouvelles en ce qui concerne mon domaine d'activité
et les manières dont l'ADA a fait un impact, mais ce n'est pas la seule vérité.
Il y a plein de manières dont lesquelles
la bioéthique peut être et a été discrimi- _natoire envers les personnes handicapées
qui n'ont pas été adressées par l'ADA et qui ne peuvent pas vraiment l'être à cause
de la manière dont c'est écrit et des problèmes ciblés.
Par exemple, il y a une controverse autour du développement de
différentes technologies reproductives
mises au point pour prévenir la naissance d'enfants handicapés,
avec des handicaps intellectuels, avec le syndrôme de Down,
avec des handicaps comme le mien, le nanisme,
avec des handicaps comme certaines surdités génétiquement liées, ou autre.
Et donc on a une industrie entière qui vise à faire
des tests génétiques pour ce genre de
handicaps et prévenir
la naissance d'enfants
avec ces handicaps grâce
à l'avortement sélectif ou l'implantation sélective,
ce qui est lorsque l'on teste les embryons
et que l'on sélectionne celui
auquel on veut donner naissance.
Et puis bientôt il y aura aussi
le CRISPR, qui sera une technologie
qui ne sélectionne pas un embryon en particulier
mais plutôt le modifie.
C'est en quelque sorte-- ce qu'on appelle des fois
la modification ou ingénierie génétique.
Et ca n'est pas encore une réalité mais
les scientifiques travaillent certainement
vers l'utilisation de cette technologie pour
prévenir le handicap
C'est quelque chose qui rend
beaucoup de personnes avec ces handicaps
très mal à l'aise à cause
du message que ca pourrait véhiculer n'est-ce pas?
Ca pourrait vouloir dire que
"Les personnes comme vous ne sont pas voulues
dans le monde. " "On n'a pas besoin de
plus de gens comme vous. "
Donc c'est basé en grande partie
sur la stigmatisation autour du handicap,
autour d'idées sur la qualité de vie des personnes
handicapées comme, "Si vous êtes handicapé
vous devez être malheureux alors nous devons tout faire
pour empêcher que plus de personnes comme vous
ne viennent au monde." , ce genre d'idées.
--
C'est un vrai problème parce que
ca rentre en conflit avec
les valeurs que beaucoup de personnes prônent
autour de la liberté de la reproduction,
autour du choix des femmes sur l'usage de
leurs propres corps, leurs vies.
--
Ca a donc créé une tension entre
la bioéthique du handicap et d'autres
groupes progressistes qui veulent
promouvoir la liberté et justice pour tous
donc l'ADA vous savez ce n'est pas fait
pour résoudre quelque chose comme ca
puisque ce n'est pas une discrimination
mais plutôt une question de
croyances, d'opinions autour du handicap
qui pousse à des décisions personnelles.
C'est donc très compliqué d'adresser
ce problème comme un problème politique
parce que les gens ne vont pas être enclin
à réstreindre le genre de décisions que
les femmes et les familles font sur la reproduction.
Mais en même temps on veut promouvoir
de vraies bonnes croyances, de bonnes
opinions quant au handicap et les facons
dont il contribue au monde,
comme le fait que les handicap constituent
une diversité importante que l'on
ne veut pas éliminer.
Et donc il s'agit, je pense, d'une tâche
pour les gens comme moi en bioéthique qui écrivent
à propos de ces problèmes, qui essayent
de trouver des arguments qui sont capables d'être entre chaque extrême,
qui soit entre ce qui dit
"Ok, vous savez le handicap
ce n'est pas l'horrible sentence d'une vie
malheureuse." donc on ne veut pas faire
cette supposition et on ne veut pas baser
les technologies que nous développons
ou nos décisions selon cette supposition,
mais en même temps on ne veut pas
dire aux gens ce qu'ils peuvent et ne peuvent pas
faire avec leurs corps.
Je pense que, si je devais choisir une
chose à changer, pour donner aux personnes
handicapées plus d'accès et enlever
les barrières qui les séparent d'une vie
florissante et pleine d'opportunités,
je pense que je retournerais à l'histoire de ma naissance,
l'histoire de mon origine si on veut
Quand je suis né, le docteur qui m'a accouché
m'a regardé et il n'avait jamais
vu quelqu'un avec mon type de nanisme
auparavant, n'y connaissait pas grand chose
et a dit à mes parents
"Il ne va pas faire grand chose, il ne va pas être capable
de marcher, il ne va pas être capable
de parler, il ne va pas pouvoir aller
à l'école,.. ", ce genre de choses.
"Vous devriez le placer en insititution
--
et continuer vos vies en l'oubliant."
Ils n'ont pas fait ca, évidemment.
Ils ont choisi de ne pas
faire ca. Ils m'ont ramené à la maison,
m'ont élevé comme leur enfant puisque je l'étais.
Et donc je pense souvent à combien
ma vie aurait été différente si j'avais
été placé en institution à la naissance, comme
les docteurs l'ont recommandé.
Et puis je pense au fait que
ces institutions existent toujours,
que lorsque j'étais-- avant que je n'entre
à l'université à temps plein,--je travaillais en tant que
avocat pour une agence de protection et plaidoyer
dans l'état de Texas, où ils ont
ce qu'ils appellent
"des centres de vie soutenu par l'état",
qui sont-- c'est un peu un euphémisme
pour des institutions étatiques où sont
entreposés les personnes avec des handicap
intellectuels et psychiatriques.
Essentiellement le genre d'endroit que
les docteurs recommandaient à mes parents.
Ils existent toujours, presque
40 ans plus tard. Ce n'est pas normal.
Et ce n'est pas juste ce genre d'endroit
qui sont les plus problématiques.
Les maisons de retraites. Il y a plein de
personnes handicapées en maison de
retraite. Même certaines entreprises de
systèmes de foyer, qui sont concu pour
faire de l'argent, et non pour s'assurer
que les gens qui y vivent mènent une
bonne vie.
C'est un problème sérieux lorsque
vous prenez des gens et les mettez dans
une situation où ils ne contrôlent
pas les décisions les plus basiques de leur vie :
ce qu'ils mangent au repas, l'heure à
laquelle ils se réveillent,
se couchent, comment ils passent le temps.
Lorsque je travaillais en tant qu'avocat
allant dans les institutions étatiques au
Texas, je me souviens d'une réunion où il
était discuté les habitudes alimentaires mon client,
ou comment il y avait dans son plan
de support comportemental une personne
qui devait l'aider à prendre une gorgée
d'eau entre chaque bouchée de nourriture
qu'il prenait pendant un repas. Je pensais
que c'était absurde! C'est une personne
adulte qu'ils essayent de contrôler
jusqu'au plus petit détail de sa vie.
--
C'est épouvantable je ne peux pas
imaginer vivre sous ce genre de
condition. Ne pas être capable de
manger mes repas en paix sans quelqu'un
qui me dise quoi faire ou comment faire.
Et donc vous savez je pense que
ce manque de contrôle sur les décisions
basiques de votre vie est un vrai problème
pour un grand nombre de personnes handicapées
même 30 ans après l'adoption de la loi ADA
alors s'il y a une chose que je pouvais
changer d'un coup de baguette magique
ca serait ca. Ca serait de développer
des systèmes où les personnes sont vraiment soutenues
afin de pouvoir s'épanouir, mais
pas contrôlées. Qu'on ne leur dise pas
quoi faire, quand le faire, à chaque
instant de leur vie. Qu'ils puissent
prendre leur propre décision, avoir le libre arbitre de leur vie.
Je pense que c'est ce qu'il manque pour un
grand nombre de personnes handicapées
même après l'ADA. Et nous devons y
faire quelque chose. Je pense qu'il y a
plusieurs choses qu'on puisse y
faire.D'abord, s'éduquer sur les problèmes
n'est-ce pas? S'éduquer sur les problèmes
au-delà de comment ils vous affectent vous
Je pense que à l'intérieur des mouvements
de handicap il y a quelques personnes
qui essayent de faire bouger les choses.
Et c'est très bien mais on devrait plus
se parler les uns aux autres. On doit
réaliser que les problèmes de handicap
vont plus loin que notre propre expérience
Alors nous devons être conscient des manières selon lesquelles
le handicap désavantage les personnes de
manière différente, que l'expérience du
handicap n'est pas une expérience, ce sont
plusieurs expériences. Et donc on a besoin de s'écouter les uns
les autres, d'entendre des uns des autres
de quelles manières on souffre.
Parce qu'il y a une discrimination envers
les personnes handicapées. Parce que
ca a l'air très différent de l'exterieur.
Avoir une compréhension plus complète
du problème est, je pense, le premier pas.
Puis au delà de parler aux gens
de stratégies qu'ils ont et apprendre
les uns des autres à propos de
stratégies qui fonctionnent pour soi.
La communauté naine marcherait peut être très bien avec
la communauté sourde et peut être qu'on n'a pas
discuté correctement entre nous de nos
différentes stratégies politiques pour
essayer d'obtenir de vivre correctement.
Peut être qu'on devrait n'est-ce pas? Alors éduquons nous
sur la lutte des autres
car c'est important à savoir et ensuite
partageons nos informations et stratégies
sur comment se défendre efficacement
puis unissons nous et battons nous ensemble. Si vous êtes présent
pour quelqu'un qui a un problème A alors
il y a plus de chance que cette personne
soit là pour vous aider à affronter
un problème B.