1
00:00:00,000 --> 00:00:04,770
Oi, meu nome é Joseph Scamardo
e sou professor assistente de filosofia

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00:00:05,277 --> 00:00:08,105
e diretor associado do 
Instituto de Assuntos Públicos

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na Universidade Estadual de San Diego.

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Me especializei em Filosofia 
da incapacidade e bioética.

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Eu também me identifico como deficiente.

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Tenho uma lesão na medula espinhal,

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assim como um tipo raro de nanismo, 
e então

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meio que sou “dois em um”.

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Bem, minha primeira lembrança 
de discriminação foi,

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bem, é difícil dizer...

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Tenho muitas lembrança em relação

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a experiência de preconceito 
ou intolerância,

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geralmente sobre do meu nanismo,

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E então, sabe,

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tenho várias memórias antigas sobre isso

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com crianças encarando e rindo

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e coisas desse tipo, desde muito cedo.

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Então tanto quanto, um tipo de

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uma discriminação mais sistemática

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que meio que me excluía de algo

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que eu queria fazer.

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Eu tive uma ótima experiência 
quando criança,

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principalmente porque meus pais 
realmente fizeram muito

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para garantir que eu fosse incluso.

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Me lembro de fazer parte dos escoteiros

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e lobinhos enquanto criança,

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e meu pai, realmente fazendo 
muitas coisas comigo

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para garantir a inclusão 
da minha deficiência--

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Sabe, indo a viagens de acampamento comigo

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e meio que agia como um
assistente pessoal,

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coisas do tipo, para ter certeza 
de que eu era capaz

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de ir e participar,

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e esse tipo de coisa.

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E então a primeira experiência real

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de exclusão que eu posso lembrar

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aconteceu quando era o momento

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de ir ao ensino médio.

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Eu tive de frequentar escolas públicas

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em minha cidade até a 8º série.

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E então quando chegou o ensino médio,

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eu acreditava que seria a mesma coisa

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um tipo de escola religiosamente orientada

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que meus irmãos mais velhos foram

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fiz o vestibular e consegui

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um pequena bolsa de estudos e tudo,

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mas não tinha um elevador,

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e eu usava uma scooter motorizada

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para me locomover, e isso foi

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se tornando impossível para mim

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continuar na escola, porque não tinha

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elevador. Agora isso foi na verdade

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depois da aprovação da ADA,

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mas porque era

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uma escola religiosamente orientada,

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foi isenta dos requerimentos

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da ADA.

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E então, eu não tive proveito com

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essa lei.

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Para conseguir que eles

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fizessem adaptações para mim e então

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eu acabei indo para uma escola pública 
na minha cidade

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o que na verdade, pessoalmente, eu estava
muito feliz de qualquer maneira,

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porque este era o lugar para onde 
todos os meus amigos estavam indo.

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Mas isso meio que me deu uma dica

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do fato de que...

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nem tudo é acessível,

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nem tudo é feito para mim e que

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isto seria algo que

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eu descobriria

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ao longo da minha vida.

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Tanto quanto me lembro, a ADA

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e sua aprovação

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e esse tipo de coisa,

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eu era muito jovem quando ela foi aprovada,

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algumas vezes eu era citado como parte da

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geração ADA, o que significa que

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eu meio que praticamente cresci 
com a ADA.

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Eu nasci em 1982,

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e então eu tinha 8 ou 9 anos de idade 
quando a ADA

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foi aprovada, e então eu realmente 
não tenho

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qualquer tipo de recordação do "Aha!".

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99:59:59,999 --> 99:59:59,999
Esse é o momento que foi aprovada.

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E a lembrança de onde eu estava 
naquele tempo

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ou qualquer coisa como esta,

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mas eu me lembro do meu pai 
explicando isso

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para mim, por volta do tempo do meu

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99:59:59,999 --> 99:59:59,999
início no ensino médio.

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Quando eu experienciei isto com essa

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escola privada católica, e você sabe,

90
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
ter esse tipo de experiência

91
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
de descriminação sistemática, 
e ele explicou

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que escolas públicas, e outros tipos de

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lugares públicos eram acessíveis para mim

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por cause da ADA e que existia

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esta lei que dizia que as coisas tinham de ser

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acessíveis para as pessoas

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que usam cadeira de rodas, e

98
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
scooters motorizadas 
como eu usava na época.

99
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
E então, isso foi meu primeiro tipo de

100
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consciência da ADA, também minha primeira

101
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consciência de discriminação, que é

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99:59:59,999 --> 99:59:59,999
meio que legal. Eu acho?

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Porque foi legal ter

104
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essa experiência de "okay, bem,

105
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isto é algo que irá ser 
um desafio para você,

106
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e aqui é como você está protegido,
e aqui é como você pode fazer algo

107
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
sobre isso."
E então de um jeito, foi isto um tipo de,

108
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meu despertar para a advocacia também.

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Agora, tanto quanto a diferença que 
a ADA tem feito na minha vida,

110
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ou na vida de outros, eu penso que 
isso foi, claro

111
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uma lei inacreditavelmente importante 
que tem aberto todo tipo de oportunidades

112
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às pessoas, tudo do transporte público,
para ser capaz de locomover

113
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sua como comunidade, a herdada decisão 
é baseada na ADA, que diz que as pessoas

114
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
precisam ser -- quando elas precisam de 
qualquer tipo de cuidado a longo prazo

115
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
elas precisam ser servidas em pelo ao 
menos um ambiente restrito, significa que

116
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você não pode apenas institucionalizar ou 
armazenar alguém porque isso é mais

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99:59:59,999 --> 99:59:59,999
conveniente para você, você precisa ter 
certeza que elas poderão de viver em

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comunidade ou algum lugar que seja melhor
para elas.

119
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O que mais a ADA fez? Apenas a habilidade
para você saber, adquirir uma educação,

120
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a habilidade de conseguir um emprego,
todas essas coisas, para e para outros,

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eram meio que causadas pela ADA e eu não
posso realmente imaginar como era

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antes da ADA, honestamente.

123
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Quero dizer, não posso adivinhar, mas
certamente estou feliz que eu não tenha

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experienciado isso.

125
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A ADA faz a diferença em uma ampla
variedade de experiências pessoais

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99:59:59,999 --> 99:59:59,999
e também um amplo tipo de questões
políticas sobre deficiência. Certo?

127
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
Então, acho que minha experiência pessoal 
que mais foi impactada pela ADA

128
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tem sido minha habilidade de viver uma
vida independente com meus dois filhos.

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Eu acho que antes da ADA, teria sido 
muito mais difícil fazer isso.

130
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
Sabe, criar crianças significa que
eu tenho de ir à lugares públicos lotados

131
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
e fazer coisas diferentes que eu não 
seria "solicitado" para fazer, se fosse,

132
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
profissionalmente, ou apenas mais ou menos
na cotidiano, se eu não os tivesse.

133
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
Então ir ao zoológico, ou ir ao mercado
por aquele item de última hora

134
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ou você sabe, apenas o que quer que seja,
eu acho que, você sabe--

135
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observar as crianças, e assim por diante.

136
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
ADA meio que tornou tudo isso possível
para mim, como usuário de cadeira de rodas

137
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
e então, isso é onde fez um grande impacto
pessoal em minha vida recentemente.

138
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
Agora, penso que uma única coisa que eu
posso meio que falar, profissionalmente,

139
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sobre a ADA e seu impacto ou falta de 
impacto é provavelmente, duas:

140
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Uma, é o modo em que meu privilégio
como fisicamente incapacitado--

141
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existe uma incapacidade hierárquica claro,
e então incapacidade física

142
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está geralmente no topo dessa hierarquia,
com incapacidades psiquiátricas

143
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
e incapacidade de desenvolvimento 
intelectual,

144
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
são tipos mais baixos na hierarquia.

145
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
E então, como fisicamente incapaz,
cisgênero, cara branco heterossexual,

146
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
eu me tenho beneficiado muito mais da ADA 
que outras muitas pessoas

147
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
que não têm tais tipos de privilégios.

148
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
Eu acho que por instancia sobre como a ADA
é projetada, realmente

149
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
Para promover o que você pensaria 
como igualdade de oportunidade,

150
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
significando que todos têm uma igual 
oportunidade para competir por um tipo de

151
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
vida econômica dos Estados Unidos, e
então, permitir você ingressar no

152
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
mercado de trabalho e entrar no sistema 
educacional, e assim por diante,

153
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
e então competir.

154
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
Mas o que isso não faz é abordar
qualquer uma das outras vantagens

155
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
ou desvantagens que intersectam com
capacidade. Então esse tipo de coisa

156
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
que eu penso ser, o real problema, 
da ADA.

157
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
Eu sou uma pessoa bem educada, tenho uma
graduação em mestrado e uma Ph.D.

158
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
e isso, não acho que estaria disponível 
para mim tão facilmente como estava

159
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
se eu não tivesse todos esses outros 
privilégios que eu tenho,

160
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
que a ADA não faz nada para abordar,
isso só meio que trata

161
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
todas as pessoas com deficiência como se
fossem iguais, e como se a única coisa que

162
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
elas têm de lidar é capacitismo 
estrutural, e isso não é verdade, é?

163
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
Eu penso uma outra coisa sobre 
deficiência que a ADA não aborda

164
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é economia, em que, eu acho que apesar da 
habilidade de competir,

165
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
muitas pessoas deficientes ainda vivem em 
extrema pobreza, por causa de outra

166
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
coisa que torna impossível para elas 
competir,

167
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
outra que apenas a deficiência delas.

168
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
E então, a real parte triste disso para
mim é você olhar outros sistemas

169
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
que são projetados para ajudar pessoas 
deficientes conseguirem sair da pobreza,

170
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e mesmo eles não reconhecem o jeito que 
privilegiam operários nesses contextos.

171
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Então, por instância,
o sistema de reabilitação vocacional.

172
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Eu tenho grandemente me beneficiado do 
sistema de reabilitação vocacional então

173
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eu não quero apenas me sentar aqui e falar
somente sobre isso, certo?

174
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
O sistema de reabilitação vocacional 
tem me ajudado

175
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a conseguir uma van que pudesse dirigir, 
então eu conseguiria ir e voltar do

176
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meu local de trabalho, da escola, os quais
eram distantes, certo?

177
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Mas a única razão pela qual eu tive
acesso a essa van foi:

178
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A. Porque eu poderia pagar pela ´própria 
van, o que pessoas deficientes normalmente

179
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não podem fazer, especialmente se 
elas ainda não estão trabalhando, e

180
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B. Porque o conselheiro de reabilitação 
VOC pensou

181
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que eu era merecedor desse investimento, 
certo?

182
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Alguém que não teve as vantagens que eu
tive, tanto quanto o tipo de

183
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deficiência que eu tenho, meus recursos
familiares, minha cor de pele, gênero e

184
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todas aquelas coisas, é muito similar ao 
que o conselheiro de reabilitação disse:

185
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"Você não pode pegar um ônibus, certo?"

186
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"Nós não iremos investir todo esse
dinheiro para ajudar

187
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você a aprender a dirigir."

188
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Porque eles não tinham acreditado que
eles conseguiriam um retorno financeiro,

189
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que essa pessoa seria capaz de 
conseguir um emprego que pagasse bem,

190
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e então, só então, eu penso que isso
que é também

191
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um grande problema que a ADA não aborda, 
é esse tipo de interseccionalidade

192
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que dá algumas vantagens para pessoas
deficientes mesmo que o sistema,

193
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que é projetado para ajuda-las, e à outras
pessoas, claro, desvantagens, o que

194
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é um problema real.

195
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Agora, tanto quanto minha área de domínio,
Bioética, definitivamente existem alguns

196
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caminhos em que a ADA tem ajudado 
grandemente, e outros caminhos

197
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em que não tem realmente agido muito.

198
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Então, começarei com positividade, certo? 
Nós vamos começar com boas notícias.

199
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Um jeito no qual eu penso, eu posso

200
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pontuar de jeito bem concreto em que

201
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a ADA tem ajudado é

202
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quando vem para o racionamento da
assistência médica, então,

203
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o problema da assistência médica nos 
Estados Unidos é um tópico muito discutido

204
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e essa polêmica é porque há uma espécie
de falta perceptível dos recursos--

205
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Existe mais necessidade

206
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do que suplementos para 
assistência médica.

207
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E então, quando nós conversamos sobre 
expandir a assistência médica para um

208
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maior número de pessoas, sem também 
aumentar os recursos que estão sendo

209
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dedicados para assistência médica, então 
isso será o real problema, porque algumas

210
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pessoas não conseguirão tanto quanto elas
precisam, certo?

211
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Você meio que terá um tipo de orçamento,
se você for.

212
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Ou em termos de Bioética, racionamento de
assistência médica.

213
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Agora isto provou ser um problema porque

214
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quando foi feito em escala menor,
por instancia do estado de Oregon

215
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depois da aprovação da ADA--
(Não tenho certeza de quando foi,

216
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eu não sou um historiador) -- mas o estado
de Oregon expandiu os serviços deles de

217
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assistência médica para mais pessoas, 
e como eles fizeram isso, eles precisaram

218
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ter certeza de que eles teriam um jeito
de priorizar o que foi coberto

219
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e o que não foi coberto.

220
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E então, como eles fizeram isto,

221
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aparentemente isso fez com que muitas
pessoas com deficiência

222
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fossem deixadas de usufruir do
sistema de saúde.

223
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Que muitas coisas não foram cobertas aos 
deficientes mais jovens

224
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tanto quanto deveria ser.

225
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E então, existiram séries de processos
que foram trazidos contra

226
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o estado de Oregon, que basicamente
dizia que "Você não deveria descriminar

227
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pessoas deficientes e não providenciou
um cuidado básico de assistência à saúde,

228
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baseado na deficiência delas."

229
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Isso você meio que poderia dizer,

230
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"Bem, esta pessoa não irá conseguir
muito dinheiro,

231
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eles não irão acabar sendo saudáveis de
qualquer maneira, "porque eles ainda serão

232
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deficientes, então nós não iremos dar à
eles essa opção de tratamento."

233
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Certo? E então essa foi uma grande 
vitória da Bioética

234
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que foi um resultado direto da ADA.

235
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Mais recentemente,
nós tivemos uma coisa similar aparecendo

236
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por causa da pandemia da COVID-19.

237
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Especificamente, essas são chamadas de
"Protocolos Emergenciais de

238
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Assistência Médica" que estão sendo desen-
volvidos para sistemas hospitalares e

239
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estados que antecipam a maior necessidade
de leitos para cuidado intensivo e assim

240
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por diante, que não estavam realmente
disponíveis.

241
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E então nós precisamos de algum jeito de
encontrar quem consegue um ventilador,

242
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quem consegue uma unidade de leito para 
cuidado intensivo,

243
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e assim por diante, 
como a pandemia aumenta e continua.

244
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E então alguns protocolos que foram 
desenvolvidos

245
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que foram muito discriminatórios contra
pessoas deficientes.

246
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Teve um único especificamente em Alabama, 
que dizia que ninguém

247
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portador de alguma deficiência intelectual
ou com demência seria

248
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despriorizado de conseguir esses recursos
de salvamento se contraíssem COVID-19.

249
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E teve um no estado de Washington,
que foi realmente discriminatório a

250
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jovens deficientes e dizia que
se você tivesse uma deficiência

251
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que significasse que mesmo depois do
tratamento você ainda continuasse

252
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deficiente, você estaria desprovido de
conseguir salvamento, tratamento

253
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de suporte a vida para COVID-19.

254
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Então houveram variedade dessas coisas 
por todo os Estados Unidos

255
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que eram realmente problemáticas e que
foram explicitamente discriminatórias

256
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contra pessoas deficientes quando vieram
a conseguir tratamento para COVID

257
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e então em resposta, houveram jovens de
agências de advocacia e proteção,

258
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que são mais ou menos esse --
Disability Rights California é um deles,

259
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e cada estado possui agencias de advocacia
e proteção que são fundadas federalmente,

260
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escritórios de advocacia sem fins 
lucrativos que protegem as pessoas e então

261
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eles processaram esses estados e esses
sistemas hospitalares, e conseguiram que o

262
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governo federal fornecesse diretrizes para
protocolos de tratamento que basicamente

263
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diz que você não pode discriminar pessoas 
deficientes desta maneira.

264
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O único momento que você pode garantir
tratamento para COVID-19 é se existir

265
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uma maneira clara na qual a deficiência
signifique que a pessoa não se

266
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beneficiaria do tratamento, que, você sabe
que eles tem o tipo de deficiência

267
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que tornaria isso muito, difícil para 
eles sobrevivessem ao vírus

268
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mesmo com um tipo de ventilador ou
em situação de cuidado intensivo.

269
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E então, isso é claro, muito diferente 
porque algo como precisar de

270
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assistência como uma cadeira de rodas 
ou ajuda para se vestir e tomar banho

271
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ou ter essas coisas que significariam
que pessoas teriam de ser racionadas

272
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sob, alguns desses protocolos não tem 
nada a ver.

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