Oi, meu nome é Joseph Scamardo e sou professor assistente de filosofia
e diretor associado do Instituto de Assuntos Públicos
na Universidade Estadual de San Diego.
Me especializei em Filosofia da incapacidade e bioética.
Eu também me identifico como deficiente.
Tenho uma lesão na medula espinhal,
assim como um tipo raro de nanismo, e então
meio que sou “dois em um”.
Bem, minha primeira lembrança de discriminação foi,
bem, é difícil dizer...
Tenho muitas lembrança em relação
a experiência de preconceito ou intolerância,
geralmente sobre do meu nanismo,
E então, sabe,
tenho várias memórias antigas sobre isso
com crianças encarando e rindo
e coisas desse tipo, desde muito cedo.
Então tanto quanto, um tipo de
uma discriminação mais sistemática
que meio que me excluía de algo
que eu queria fazer.
Eu tive uma ótima experiência quando criança,
principalmente porque meus pais realmente fizeram muito
para garantir que eu fosse incluso.
Me lembro de fazer parte dos escoteiros
e lobinhos enquanto criança,
e meu pai, realmente fazendo muitas coisas comigo
para garantir a inclusão da minha deficiência--
Sabe, indo a viagens de acampamento comigo
e meio que agia como um assistente pessoal,
coisas do tipo, para ter certeza de que eu era capaz
de ir e participar,
e esse tipo de coisa.
E então a primeira experiência real
de exclusão que eu posso lembrar
aconteceu quando era o momento
de ir ao ensino médio.
Eu tive de frequentar escolas públicas
em minha cidade até a 8º série.
E então quando chegou o ensino médio,
eu acreditava que seria a mesma coisa
um tipo de escola religiosamente orientada
que meus irmãos mais velhos foram
fiz o vestibular e consegui
um pequena bolsa de estudos e tudo,
mas não tinha um elevador,
e eu usava uma scooter motorizada
para me locomover, e isso foi
se tornando impossível para mim
continuar na escola, porque não tinha
elevador. Agora isso foi na verdade
depois da aprovação da ADA,
mas porque era
uma escola religiosamente orientada,
foi isenta dos requerimentos
da ADA.
E então, eu não tive proveito com
essa lei.
Para conseguir que eles
fizessem adaptações para mim e então
eu acabei indo para uma escola pública na minha cidade
o que na verdade, pessoalmente, eu estava muito feliz de qualquer maneira,
porque este era o lugar para onde todos os meus amigos estavam indo.
Mas isso meio que me deu uma dica
do fato de que...
nem tudo é acessível,
nem tudo é feito para mim e que
isto seria algo que
eu descobriria
ao longo da minha vida.
Tanto quanto me lembro, a ADA
e sua aprovação
e esse tipo de coisa,
eu era muito jovem quando ela foi aprovada,
algumas vezes eu era citado como parte da
geração ADA, o que significa que
eu meio que praticamente cresci com a ADA.
Eu nasci em 1982,
e então eu tinha 8 ou 9 anos de idade quando a ADA
foi aprovada, e então eu realmente não tenho
qualquer tipo de recordação do "Aha!".
Esse é o momento que foi aprovada.
E a lembrança de onde eu estava naquele tempo
ou qualquer coisa como esta,
mas eu me lembro do meu pai explicando isso
para mim, por volta do tempo do meu
início no ensino médio.
Quando eu experienciei isto com essa
escola privada católica, e você sabe,
ter esse tipo de experiência
de descriminação sistemática, e ele explicou
que escolas públicas, e outros tipos de
lugares públicos eram acessíveis para mim
por cause da ADA e que existia
esta lei que dizia que as coisas tinham de ser
acessíveis para as pessoas
que usam cadeira de rodas, e
scooters motorizadas como eu usava na época.
E então, isso foi meu primeiro tipo de
consciência da ADA, também minha primeira
consciência de discriminação, que é
meio que legal. Eu acho?
Porque foi legal ter
essa experiência de "okay, bem,
isto é algo que irá ser um desafio para você,
e aqui é como você está protegido, e aqui é como você pode fazer algo
sobre isso." E então de um jeito, foi isto um tipo de,
meu despertar para a advocacia também.
Agora, tanto quanto a diferença que a ADA tem feito na minha vida,
ou na vida de outros, eu penso que isso foi, claro
uma lei inacreditavelmente importante que tem aberto todo tipo de oportunidades
às pessoas, tudo do transporte público, para ser capaz de locomover
sua como comunidade, a herdada decisão é baseada na ADA, que diz que as pessoas
precisam ser -- quando elas precisam de qualquer tipo de cuidado a longo prazo
elas precisam ser servidas em pelo ao menos um ambiente restrito, significa que
você não pode apenas institucionalizar ou armazenar alguém porque isso é mais
conveniente para você, você precisa ter certeza que elas poderão de viver em
comunidade ou algum lugar que seja melhor para elas.
O que mais a ADA fez? Apenas a habilidade para você saber, adquirir uma educação,
a habilidade de conseguir um emprego, todas essas coisas, para e para outros,
eram meio que causadas pela ADA e eu não posso realmente imaginar como era
antes da ADA, honestamente.
Quero dizer, não posso adivinhar, mas certamente estou feliz que eu não tenha
experienciado isso.
A ADA faz a diferença em uma ampla variedade de experiências pessoais
e também um amplo tipo de questões políticas sobre deficiência. Certo?
Então, acho que minha experiência pessoal que mais foi impactada pela ADA
tem sido minha habilidade de viver uma vida independente com meus dois filhos.
Eu acho que antes da ADA, teria sido muito mais difícil fazer isso.
Sabe, criar crianças significa que eu tenho de ir à lugares públicos lotados
e fazer coisas diferentes que eu não seria "solicitado" para fazer, se fosse,
profissionalmente, ou apenas mais ou menos na cotidiano, se eu não os tivesse.
Então ir ao zoológico, ou ir ao mercado por aquele item de última hora
ou você sabe, apenas o que quer que seja, eu acho que, você sabe--
observar as crianças, e assim por diante.
ADA meio que tornou tudo isso possível para mim, como usuário de cadeira de rodas
e então, isso é onde fez um grande impacto pessoal em minha vida recentemente.
Agora, penso que uma única coisa que eu posso meio que falar, profissionalmente,
sobre a ADA e seu impacto ou falta de impacto é provavelmente, duas:
Uma, é o modo em que meu privilégio como fisicamente incapacitado--
existe uma incapacidade hierárquica claro, e então incapacidade física
está geralmente no topo dessa hierarquia, com incapacidades psiquiátricas
e incapacidade de desenvolvimento intelectual,
são tipos mais baixos na hierarquia.
E então, como fisicamente incapaz, cisgênero, cara branco heterossexual,
eu me tenho beneficiado muito mais da ADA que outras muitas pessoas
que não têm tais tipos de privilégios.
Eu acho que por instancia sobre como a ADA é projetada, realmente
Para promover o que você pensaria como igualdade de oportunidade,
significando que todos têm uma igual oportunidade para competir por um tipo de
vida econômica dos Estados Unidos, e então, permitir você ingressar no
mercado de trabalho e entrar no sistema educacional, e assim por diante,
e então competir.
Mas o que isso não faz é abordar qualquer uma das outras vantagens
ou desvantagens que intersectam com capacidade. Então esse tipo de coisa
que eu penso ser, o real problema, da ADA.
Eu sou uma pessoa bem educada, tenho uma graduação em mestrado e uma Ph.D.
e isso, não acho que estaria disponível para mim tão facilmente como estava
se eu não tivesse todos esses outros privilégios que eu tenho,
que a ADA não faz nada para abordar, isso só meio que trata
todas as pessoas com deficiência como se fossem iguais, e como se a única coisa que
elas têm de lidar é capacitismo estrutural, e isso não é verdade, é?
Eu penso uma outra coisa sobre deficiência que a ADA não aborda
é economia, em que, eu acho que apesar da habilidade de competir,
muitas pessoas deficientes ainda vivem em extrema pobreza, por causa de outra
coisa que torna impossível para elas competir,
outra que apenas a deficiência delas.
E então, a real parte triste disso para mim é você olhar outros sistemas
que são projetados para ajudar pessoas deficientes conseguirem sair da pobreza,
e mesmo eles não reconhecem o jeito que privilegiam operários nesses contextos.
Então, por instância, o sistema de reabilitação vocacional.
Eu tenho grandemente me beneficiado do sistema de reabilitação vocacional então
eu não quero apenas me sentar aqui e falar somente sobre isso, certo?
O sistema de reabilitação vocacional tem me ajudado
a conseguir uma van que pudesse dirigir, então eu conseguiria ir e voltar do
meu local de trabalho, da escola, os quais eram distantes, certo?
Mas a única razão pela qual eu tive acesso a essa van foi:
A. Porque eu poderia pagar pela ´própria van, o que pessoas deficientes normalmente
não podem fazer, especialmente se elas ainda não estão trabalhando, e
B. Porque o conselheiro de reabilitação VOC pensou
que eu era merecedor desse investimento, certo?
Alguém que não teve as vantagens que eu tive, tanto quanto o tipo de
deficiência que eu tenho, meus recursos familiares, minha cor de pele, gênero e
todas aquelas coisas, é muito similar ao que o conselheiro de reabilitação disse:
"Você não pode pegar um ônibus, certo?"
"Nós não iremos investir todo esse dinheiro para ajudar
você a aprender a dirigir."
Porque eles não tinham acreditado que eles conseguiriam um retorno financeiro,
que essa pessoa seria capaz de conseguir um emprego que pagasse bem,
e então, só então, eu penso que isso que é também
um grande problema que a ADA não aborda, é esse tipo de interseccionalidade
que dá algumas vantagens para pessoas deficientes mesmo que o sistema,
que é projetado para ajuda-las, e à outras pessoas, claro, desvantagens, o que
é um problema real.
Agora, tanto quanto minha área de domínio, Bioética, definitivamente existem alguns
caminhos em que a ADA tem ajudado grandemente, e outros caminhos
em que não tem realmente agido muito.
Então, começarei com positividade, certo? Nós vamos começar com boas notícias.
Um jeito no qual eu penso, eu posso
pontuar de jeito bem concreto em que
a ADA tem ajudado é
quando vem para o racionamento da assistência médica, então,
o problema da assistência médica nos Estados Unidos é um tópico muito discutido
e essa polêmica é porque há uma espécie de falta perceptível dos recursos--
Existe mais necessidade
do que suplementos para assistência médica.
E então, quando nós conversamos sobre expandir a assistência médica para um
maior número de pessoas, sem também aumentar os recursos que estão sendo
dedicados para assistência médica, então isso será o real problema, porque algumas
pessoas não conseguirão tanto quanto elas precisam, certo?
Você meio que terá um tipo de orçamento, se você for.
Ou em termos de Bioética, racionamento de assistência médica.
Agora isto provou ser um problema porque
quando foi feito em escala menor, por instancia do estado de Oregon
depois da aprovação da ADA-- (Não tenho certeza de quando foi,
eu não sou um historiador) -- mas o estado de Oregon expandiu os serviços deles de
assistência médica para mais pessoas, e como eles fizeram isso, eles precisaram
ter certeza de que eles teriam um jeito de priorizar o que foi coberto
e o que não foi coberto.
E então, como eles fizeram isto,
aparentemente isso fez com que muitas pessoas com deficiência
fossem deixadas de usufruir do sistema de saúde.
Que muitas coisas não foram cobertas aos deficientes mais jovens
tanto quanto deveria ser.
E então, existiram séries de processos que foram trazidos contra
o estado de Oregon, que basicamente dizia que "Você não deveria descriminar
pessoas deficientes e não providenciou um cuidado básico de assistência à saúde,
baseado na deficiência delas."
Isso você meio que poderia dizer,
"Bem, esta pessoa não irá conseguir muito dinheiro,
eles não irão acabar sendo saudáveis de qualquer maneira, "porque eles ainda serão
deficientes, então nós não iremos dar à eles essa opção de tratamento."
Certo? E então essa foi uma grande vitória da Bioética
que foi um resultado direto da ADA.
Mais recentemente, nós tivemos uma coisa similar aparecendo
por causa da pandemia da COVID-19.
Especificamente, essas são chamadas de "Protocolos Emergenciais de
Assistência Médica" que estão sendo desen- volvidos para sistemas hospitalares e
estados que antecipam a maior necessidade de leitos para cuidado intensivo e assim
por diante, que não estavam realmente disponíveis.
E então nós precisamos de algum jeito de encontrar quem consegue um ventilador,
quem consegue uma unidade de leito para cuidado intensivo,
e assim por diante, como a pandemia aumenta e continua.
E então alguns protocolos que foram desenvolvidos
que foram muito discriminatórios contra pessoas deficientes.
Teve um único especificamente em Alabama, que dizia que ninguém
portador de alguma deficiência intelectual ou com demência seria
despriorizado de conseguir esses recursos de salvamento se contraíssem COVID-19.
E teve um no estado de Washington, que foi realmente discriminatório a
jovens deficientes e dizia que se você tivesse uma deficiência
que significasse que mesmo depois do tratamento você ainda continuasse
deficiente, você estaria desprovido de conseguir salvamento, tratamento
de suporte a vida para COVID-19.
Então houveram variedade dessas coisas por todo os Estados Unidos
que eram realmente problemáticas e que foram explicitamente discriminatórias
contra pessoas deficientes quando vieram a conseguir tratamento para COVID
e então em resposta, houveram jovens de agências de advocacia e proteção,
que são mais ou menos esse -- Disability Rights California é um deles,
e cada estado possui agencias de advocacia e proteção que são fundadas federalmente,
escritórios de advocacia sem fins lucrativos que protegem as pessoas e então
eles processaram esses estados e esses sistemas hospitalares, e conseguiram que o
governo federal fornecesse diretrizes para protocolos de tratamento que basicamente
diz que você não pode discriminar pessoas deficientes desta maneira.
O único momento que você pode garantir tratamento para COVID-19 é se existir
uma maneira clara na qual a deficiência signifique que a pessoa não se
beneficiaria do tratamento, que, você sabe que eles tem o tipo de deficiência
que tornaria isso muito, difícil para eles sobrevivessem ao vírus
mesmo com um tipo de ventilador ou em situação de cuidado intensivo.
E então, isso é claro, muito diferente porque algo como precisar de
assistência como uma cadeira de rodas ou ajuda para se vestir e tomar banho
ou ter essas coisas que significariam que pessoas teriam de ser racionadas
sob, alguns desses protocolos não tem nada a ver.