Oi, meu nome é Joseph Scamardo e sou professor assistente de filosofia e diretor associado do Instituto de Assuntos Públicos na Universidade Estadual de San Diego. Me especializei em Filosofia da incapacidade e bioética. Eu também me identifico como deficiente. Tenho uma lesão na medula espinhal, assim como um tipo raro de nanismo, e então meio que sou “dois em um”. Bem, minha primeira lembrança de discriminação foi, bem, é difícil dizer... Tenho muitas lembrança em relação a experiência de preconceito ou intolerância, geralmente sobre do meu nanismo, E então, sabe, tenho várias memórias antigas sobre isso com crianças encarando e rindo e coisas desse tipo, desde muito cedo. Então tanto quanto, um tipo de uma discriminação mais sistemática que meio que me excluía de algo que eu queria fazer. Eu tive uma ótima experiência quando criança, principalmente porque meus pais realmente fizeram muito para garantir que eu fosse incluso. Me lembro de fazer parte dos escoteiros e lobinhos enquanto criança, e meu pai, realmente fazendo muitas coisas comigo para garantir a inclusão da minha deficiência-- Sabe, indo a viagens de acampamento comigo e meio que agia como um assistente pessoal, coisas do tipo, para ter certeza de que eu era capaz de ir e participar, e esse tipo de coisa. E então a primeira experiência real de exclusão que eu posso lembrar aconteceu quando era o momento de ir ao ensino médio. Eu tive de frequentar escolas públicas em minha cidade até a 8º série. E então quando chegou o ensino médio, eu acreditava que seria a mesma coisa um tipo de escola religiosamente orientada que meus irmãos mais velhos foram fiz o vestibular e consegui um pequena bolsa de estudos e tudo, mas não tinha um elevador, e eu usava uma scooter motorizada para me locomover, e isso foi se tornando impossível para mim continuar na escola, porque não tinha elevador. Agora isso foi na verdade depois da aprovação da ADA, mas porque era uma escola religiosamente orientada, foi isenta dos requerimentos da ADA. E então, eu não tive proveito com essa lei. Para conseguir que eles fizessem adaptações para mim e então eu acabei indo para uma escola pública na minha cidade o que na verdade, pessoalmente, eu estava muito feliz de qualquer maneira, porque este era o lugar para onde todos os meus amigos estavam indo. Mas isso meio que me deu uma dica do fato de que... nem tudo é acessível, nem tudo é feito para mim e que isto seria algo que eu descobriria ao longo da minha vida. Tanto quanto me lembro, a ADA e sua aprovação e esse tipo de coisa, eu era muito jovem quando ela foi aprovada, algumas vezes eu era citado como parte da geração ADA, o que significa que eu meio que praticamente cresci com a ADA. Eu nasci em 1982, e então eu tinha 8 ou 9 anos de idade quando a ADA foi aprovada, e então eu realmente não tenho qualquer tipo de recordação do "Aha!". Esse é o momento que foi aprovada. E a lembrança de onde eu estava naquele tempo ou qualquer coisa como esta, mas eu me lembro do meu pai explicando isso para mim, por volta do tempo do meu início no ensino médio. Quando eu experienciei isto com essa escola privada católica, e você sabe, ter esse tipo de experiência de descriminação sistemática, e ele explicou que escolas públicas, e outros tipos de lugares públicos eram acessíveis para mim por cause da ADA e que existia esta lei que dizia que as coisas tinham de ser acessíveis para as pessoas que usam cadeira de rodas, e scooters motorizadas como eu usava na época. E então, isso foi meu primeiro tipo de consciência da ADA, também minha primeira consciência de discriminação, que é meio que legal. Eu acho? Porque foi legal ter essa experiência de "okay, bem, isto é algo que irá ser um desafio para você, e aqui é como você está protegido, e aqui é como você pode fazer algo sobre isso." E então de um jeito, foi isto um tipo de, meu despertar para a advocacia também. Agora, tanto quanto a diferença que a ADA tem feito na minha vida, ou na vida de outros, eu penso que isso foi, claro uma lei inacreditavelmente importante que tem aberto todo tipo de oportunidades às pessoas, tudo do transporte público, para ser capaz de locomover sua como comunidade, a herdada decisão é baseada na ADA, que diz que as pessoas precisam ser -- quando elas precisam de qualquer tipo de cuidado a longo prazo elas precisam ser servidas em pelo ao menos um ambiente restrito, significa que você não pode apenas institucionalizar ou armazenar alguém porque isso é mais conveniente para você, você precisa ter certeza que elas poderão de viver em comunidade ou algum lugar que seja melhor para elas. O que mais a ADA fez? Apenas a habilidade para você saber, adquirir uma educação, a habilidade de conseguir um emprego, todas essas coisas, para e para outros, eram meio que causadas pela ADA e eu não posso realmente imaginar como era antes da ADA, honestamente. Quero dizer, não posso adivinhar, mas certamente estou feliz que eu não tenha experienciado isso. A ADA faz a diferença em uma ampla variedade de experiências pessoais e também um amplo tipo de questões políticas sobre deficiência. Certo? Então, acho que minha experiência pessoal que mais foi impactada pela ADA tem sido minha habilidade de viver uma vida independente com meus dois filhos. Eu acho que antes da ADA, teria sido muito mais difícil fazer isso. Sabe, criar crianças significa que eu tenho de ir à lugares públicos lotados e fazer coisas diferentes que eu não seria "solicitado" para fazer, se fosse, profissionalmente, ou apenas mais ou menos na cotidiano, se eu não os tivesse. Então ir ao zoológico, ou ir ao mercado por aquele item de última hora ou você sabe, apenas o que quer que seja, eu acho que, você sabe-- observar as crianças, e assim por diante. ADA meio que tornou tudo isso possível para mim, como usuário de cadeira de rodas e então, isso é onde fez um grande impacto pessoal em minha vida recentemente. Agora, penso que uma única coisa que eu posso meio que falar, profissionalmente, sobre a ADA e seu impacto ou falta de impacto é provavelmente, duas: Uma, é o modo em que meu privilégio como fisicamente incapacitado-- existe uma incapacidade hierárquica claro, e então incapacidade física está geralmente no topo dessa hierarquia, com incapacidades psiquiátricas e incapacidade de desenvolvimento intelectual, são tipos mais baixos na hierarquia. E então, como fisicamente incapaz, cisgênero, cara branco heterossexual, eu me tenho beneficiado muito mais da ADA que outras muitas pessoas que não têm tais tipos de privilégios. Eu acho que por instancia sobre como a ADA é projetada, realmente Para promover o que você pensaria como igualdade de oportunidade, significando que todos têm uma igual oportunidade para competir por um tipo de vida econômica dos Estados Unidos, e então, permitir você ingressar no mercado de trabalho e entrar no sistema educacional, e assim por diante, e então competir. Mas o que isso não faz é abordar qualquer uma das outras vantagens ou desvantagens que intersectam com capacidade. Então esse tipo de coisa que eu penso ser, o real problema, da ADA. Eu sou uma pessoa bem educada, tenho uma graduação em mestrado e uma Ph.D. e isso, não acho que estaria disponível para mim tão facilmente como estava se eu não tivesse todos esses outros privilégios que eu tenho, que a ADA não faz nada para abordar, isso só meio que trata todas as pessoas com deficiência como se fossem iguais, e como se a única coisa que elas têm de lidar é capacitismo estrutural, e isso não é verdade, é? Eu penso uma outra coisa sobre deficiência que a ADA não aborda é economia, em que, eu acho que apesar da habilidade de competir, muitas pessoas deficientes ainda vivem em extrema pobreza, por causa de outra coisa que torna impossível para elas competir, outra que apenas a deficiência delas. E então, a real parte triste disso para mim é você olhar outros sistemas que são projetados para ajudar pessoas deficientes conseguirem sair da pobreza, e mesmo eles não reconhecem o jeito que privilegiam operários nesses contextos. Então, por instância, o sistema de reabilitação vocacional. Eu tenho grandemente me beneficiado do sistema de reabilitação vocacional então eu não quero apenas me sentar aqui e falar somente sobre isso, certo? O sistema de reabilitação vocacional tem me ajudado a conseguir uma van que pudesse dirigir, então eu conseguiria ir e voltar do meu local de trabalho, da escola, os quais eram distantes, certo? Mas a única razão pela qual eu tive acesso a essa van foi: A. Porque eu poderia pagar pela ´própria van, o que pessoas deficientes normalmente não podem fazer, especialmente se elas ainda não estão trabalhando, e B. Porque o conselheiro de reabilitação VOC pensou que eu era merecedor desse investimento, certo? Alguém que não teve as vantagens que eu tive, tanto quanto o tipo de deficiência que eu tenho, meus recursos familiares, minha cor de pele, gênero e todas aquelas coisas, é muito similar ao que o conselheiro de reabilitação disse: "Você não pode pegar um ônibus, certo?" "Nós não iremos investir todo esse dinheiro para ajudar você a aprender a dirigir." Porque eles não tinham acreditado que eles conseguiriam um retorno financeiro, que essa pessoa seria capaz de conseguir um emprego que pagasse bem, e então, só então, eu penso que isso que é também um grande problema que a ADA não aborda, é esse tipo de interseccionalidade que dá algumas vantagens para pessoas deficientes mesmo que o sistema, que é projetado para ajuda-las, e à outras pessoas, claro, desvantagens, o que é um problema real. Agora, tanto quanto minha área de domínio, Bioética, definitivamente existem alguns caminhos em que a ADA tem ajudado grandemente, e outros caminhos em que não tem realmente agido muito. Então, começarei com positividade, certo? Nós vamos começar com boas notícias. Um jeito no qual eu penso, eu posso pontuar de jeito bem concreto em que a ADA tem ajudado é quando vem para o racionamento da assistência médica, então, o problema da assistência médica nos Estados Unidos é um tópico muito discutido e essa polêmica é porque há uma espécie de falta perceptível dos recursos-- Existe mais necessidade do que suplementos para assistência médica. E então, quando nós conversamos sobre expandir a assistência médica para um maior número de pessoas, sem também aumentar os recursos que estão sendo dedicados para assistência médica, então isso será o real problema, porque algumas pessoas não conseguirão tanto quanto elas precisam, certo? Você meio que terá um tipo de orçamento, se você for. Ou em termos de Bioética, racionamento de assistência médica. Agora isto provou ser um problema porque quando foi feito em escala menor, por instancia do estado de Oregon depois da aprovação da ADA-- (Não tenho certeza de quando foi, eu não sou um historiador) -- mas o estado de Oregon expandiu os serviços deles de assistência médica para mais pessoas, e como eles fizeram isso, eles precisaram ter certeza de que eles teriam um jeito de priorizar o que foi coberto e o que não foi coberto. E então, como eles fizeram isto, aparentemente isso fez com que muitas pessoas com deficiência fossem deixadas de usufruir do sistema de saúde. Que muitas coisas não foram cobertas aos deficientes mais jovens tanto quanto deveria ser. E então, existiram séries de processos que foram trazidos contra o estado de Oregon, que basicamente dizia que "Você não deveria descriminar pessoas deficientes e não providenciou um cuidado básico de assistência à saúde, baseado na deficiência delas." Isso você meio que poderia dizer, "Bem, esta pessoa não irá conseguir muito dinheiro, eles não irão acabar sendo saudáveis de qualquer maneira, "porque eles ainda serão deficientes, então nós não iremos dar à eles essa opção de tratamento." Certo? E então essa foi uma grande vitória da Bioética que foi um resultado direto da ADA. Mais recentemente, nós tivemos uma coisa similar aparecendo por causa da pandemia da COVID-19. Especificamente, essas são chamadas de "Protocolos Emergenciais de Assistência Médica" que estão sendo desen- volvidos para sistemas hospitalares e estados que antecipam a maior necessidade de leitos para cuidado intensivo e assim por diante, que não estavam realmente disponíveis. E então nós precisamos de algum jeito de encontrar quem consegue um ventilador, quem consegue uma unidade de leito para cuidado intensivo, e assim por diante, como a pandemia aumenta e continua. E então alguns protocolos que foram desenvolvidos que foram muito discriminatórios contra pessoas deficientes. Teve um único especificamente em Alabama, que dizia que ninguém portador de alguma deficiência intelectual ou com demência seria despriorizado de conseguir esses recursos de salvamento se contraíssem COVID-19. E teve um no estado de Washington, que foi realmente discriminatório a jovens deficientes e dizia que se você tivesse uma deficiência que significasse que mesmo depois do tratamento você ainda continuasse deficiente, você estaria desprovido de conseguir salvamento, tratamento de suporte a vida para COVID-19. Então houveram variedade dessas coisas por todo os Estados Unidos que eram realmente problemáticas e que foram explicitamente discriminatórias contra pessoas deficientes quando vieram a conseguir tratamento para COVID e então em resposta, houveram jovens de agências de advocacia e proteção, que são mais ou menos esse -- Disability Rights California é um deles, e cada estado possui agencias de advocacia e proteção que são fundadas federalmente, escritórios de advocacia sem fins lucrativos que protegem as pessoas e então eles processaram esses estados e esses sistemas hospitalares, e conseguiram que o governo federal fornecesse diretrizes para protocolos de tratamento que basicamente diz que você não pode discriminar pessoas deficientes desta maneira. O único momento que você pode garantir tratamento para COVID-19 é se existir uma maneira clara na qual a deficiência signifique que a pessoa não se beneficiaria do tratamento, que, você sabe que eles tem o tipo de deficiência que tornaria isso muito, difícil para eles sobrevivessem ao vírus mesmo com um tipo de ventilador ou em situação de cuidado intensivo. E então, isso é claro, muito diferente porque algo como precisar de assistência como uma cadeira de rodas ou ajuda para se vestir e tomar banho ou ter essas coisas que significariam que pessoas teriam de ser racionadas sob, alguns desses protocolos não tem nada a ver.