WEBVTT

00:00:00.000 --> 00:00:04.770
Oi, meu nome é Joseph Scamardo
e sou professor assistente de filosofia

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e diretor associado do 
Instituto de Assuntos Públicos

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na Universidade Estadual de San Diego.

NOTE Paragraph

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Me especializei em Filosofia 
da incapacidade e bioética.

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Eu também me identifico como deficiente.

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Tenho uma lesão na medula espinhal,

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assim como um tipo raro de nanismo, 
e então

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meio que sou “dois em um”.

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Bem, minha primeira lembrança 
de discriminação foi,

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bem, é difícil dizer...

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Tenho muitas lembrança em relação

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a experiência de preconceito 
ou intolerância,

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geralmente sobre do meu nanismo,

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E então, sabe,

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tenho várias memórias antigas sobre isso

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com crianças encarando e rindo

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e coisas desse tipo, desde muito cedo.

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Então tanto quanto, um tipo de

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uma discriminação mais sistemática

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que meio que me excluía de algo

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que eu queria fazer.

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Eu tive uma ótima experiência 
quando criança,

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principalmente porque meus pais 
realmente fizeram muito

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para garantir que eu fosse incluso.

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Me lembro de fazer parte dos escoteiros

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e lobinhos enquanto criança,

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e meu pai, realmente fazendo 
muitas coisas comigo

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para garantir a inclusão 
da minha deficiência--

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Sabe, indo a viagens de acampamento comigo

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e meio que agia como um
assistente pessoal,

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coisas do tipo, para ter certeza 
de que eu era capaz

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de ir e participar,

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e esse tipo de coisa.

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E então a primeira experiência real

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de exclusão que eu posso lembrar

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aconteceu quando era o momento

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de ir ao ensino médio.

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Eu tive de frequentar escolas públicas

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em minha cidade até a 8º série.

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E então quando chegou o ensino médio,

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eu acreditava que seria a mesma coisa

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um tipo de escola religiosamente orientada

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que meus irmãos mais velhos foram

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fiz o vestibular e consegui

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um pequena bolsa de estudos e tudo,

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mas não tinha um elevador,

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e eu usava uma scooter motorizada

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para me locomover, e isso foi

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se tornando impossível para mim

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continuar na escola, porque não tinha

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elevador. Agora isso foi na verdade

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depois da aprovação da ADA,

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mas porque era

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uma escola religiosamente orientada,

NOTE Paragraph

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foi isenta dos requerimentos

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da ADA.

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E então, eu não tive proveito com

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essa lei.

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Para conseguir que eles

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fizessem adaptações para mim e então

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eu acabei indo para uma escola pública 
na minha cidade

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o que na verdade, pessoalmente, eu estava
muito feliz de qualquer maneira,

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porque este era o lugar para onde 
todos os meus amigos estavam indo.

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Mas isso meio que me deu uma dica

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do fato de que...

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nem tudo é acessível,

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nem tudo é feito para mim e que

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isto seria algo que

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eu descobriria

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ao longo da minha vida.

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Tanto quanto me lembro, a ADA

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e sua aprovação

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e esse tipo de coisa,

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eu era muito jovem quando ela foi aprovada,

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algumas vezes eu era citado como parte da

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geração ADA, o que significa que

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eu meio que praticamente cresci 
com a ADA.

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Eu nasci em 1982,

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e então eu tinha 8 ou 9 anos de idade 
quando a ADA

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foi aprovada, e então eu realmente 
não tenho

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qualquer tipo de recordação do "Aha!".

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Esse é o momento que foi aprovada.

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E a lembrança de onde eu estava 
naquele tempo

NOTE Paragraph

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ou qualquer coisa como esta,

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mas eu me lembro do meu pai 
explicando isso

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para mim, por volta do tempo do meu

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início no ensino médio.

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Quando eu experienciei isto com essa

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escola privada católica, e você sabe,

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ter esse tipo de experiência

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de descriminação sistemática, 
e ele explicou

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que escolas públicas, e outros tipos de

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lugares públicos eram acessíveis para mim

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por cause da ADA e que existia

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esta lei que dizia que as coisas tinham de ser

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acessíveis para as pessoas

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que usam cadeira de rodas, e

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scooters motorizadas 
como eu usava na época.

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E então, isso foi meu primeiro tipo de

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consciência da ADA, também minha primeira

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consciência de discriminação, que é

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meio que legal. Eu acho?

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Porque foi legal ter

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essa experiência de "okay, bem,

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isto é algo que irá ser 
um desafio para você,

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e aqui é como você está protegido,
e aqui é como você pode fazer algo

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sobre isso."
E então de um jeito, foi isto um tipo de,

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meu despertar para a advocacia também.

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Agora, tanto quanto a diferença que 
a ADA tem feito na minha vida,

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ou na vida de outros, eu penso que 
isso foi, claro

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uma lei inacreditavelmente importante 
que tem aberto todo tipo de oportunidades

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às pessoas, tudo do transporte público,
para ser capaz de locomover

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sua como comunidade, a herdada decisão 
é baseada na ADA, que diz que as pessoas

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precisam ser -- quando elas precisam de 
qualquer tipo de cuidado a longo prazo

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elas precisam ser servidas em pelo ao 
menos um ambiente restrito, significa que

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você não pode apenas institucionalizar ou 
armazenar alguém porque isso é mais

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conveniente para você, você precisa ter 
certeza que elas poderão de viver em

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comunidade ou algum lugar que seja melhor
para elas.

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O que mais a ADA fez? Apenas a habilidade
para você saber, adquirir uma educação,

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a habilidade de conseguir um emprego,
todas essas coisas, para e para outros,

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eram meio que causadas pela ADA e eu não
posso realmente imaginar como era

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antes da ADA, honestamente.

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Quero dizer, não posso adivinhar, mas
certamente estou feliz que eu não tenha

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experienciado isso.

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A ADA faz a diferença em uma ampla
variedade de experiências pessoais

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e também um amplo tipo de questões
políticas sobre deficiência. Certo?

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Então, acho que minha experiência pessoal 
que mais foi impactada pela ADA

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tem sido minha habilidade de viver uma
vida independente com meus dois filhos.

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Eu acho que antes da ADA, teria sido 
muito mais difícil fazer isso.

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Sabe, criar crianças significa que
eu tenho de ir à lugares públicos lotados

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e fazer coisas diferentes que eu não 
seria "solicitado" para fazer, se fosse,

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profissionalmente, ou apenas mais ou menos
na cotidiano, se eu não os tivesse.

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Então ir ao zoológico, ou ir ao mercado
por aquele item de última hora

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ou você sabe, apenas o que quer que seja,
eu acho que, você sabe--

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observar as crianças, e assim por diante.

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ADA meio que tornou tudo isso possível
para mim, como usuário de cadeira de rodas

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e então, isso é onde fez um grande impacto
pessoal em minha vida recentemente.

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Agora, penso que uma única coisa que eu
posso meio que falar, profissionalmente,

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sobre a ADA e seu impacto ou falta de 
impacto é provavelmente, duas:

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Uma, é o modo em que meu privilégio
como fisicamente incapacitado--

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existe uma incapacidade hierárquica claro,
e então incapacidade física

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está geralmente no topo dessa hierarquia,
com incapacidades psiquiátricas

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e incapacidade de desenvolvimento 
intelectual,

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são tipos mais baixos na hierarquia.

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E então, como fisicamente incapaz,
cisgênero, cara branco heterossexual,

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eu me tenho beneficiado muito mais da ADA 
que outras muitas pessoas

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que não têm tais tipos de privilégios.

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Eu acho que por instancia sobre como a ADA
é projetada, realmente

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Para promover o que você pensaria 
como igualdade de oportunidade,

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significando que todos têm uma igual 
oportunidade para competir por um tipo de

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vida econômica dos Estados Unidos, e
então, permitir você ingressar no

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mercado de trabalho e entrar no sistema 
educacional, e assim por diante,

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e então competir.

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Mas o que isso não faz é abordar
qualquer uma das outras vantagens

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ou desvantagens que intersectam com
capacidade. Então esse tipo de coisa

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que eu penso ser, o real problema, 
da ADA.

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Eu sou uma pessoa bem educada, tenho uma
graduação em mestrado e uma Ph.D.

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e isso, não acho que estaria disponível 
para mim tão facilmente como estava

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se eu não tivesse todos esses outros 
privilégios que eu tenho,

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que a ADA não faz nada para abordar,
isso só meio que trata

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todas as pessoas com deficiência como se
fossem iguais, e como se a única coisa que

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elas têm de lidar é capacitismo 
estrutural, e isso não é verdade, é?

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Eu penso uma outra coisa sobre 
deficiência que a ADA não aborda

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é economia, em que, eu acho que apesar da 
habilidade de competir,

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muitas pessoas deficientes ainda vivem em 
extrema pobreza, por causa de outra

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coisa que torna impossível para elas 
competir,

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outra que apenas a deficiência delas.

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E então, a real parte triste disso para
mim é você olhar outros sistemas

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que são projetados para ajudar pessoas 
deficientes conseguirem sair da pobreza,

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e mesmo eles não reconhecem o jeito que 
privilegiam operários nesses contextos.

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Então, por instância,
o sistema de reabilitação vocacional.

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Eu tenho grandemente me beneficiado do 
sistema de reabilitação vocacional então

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eu não quero apenas me sentar aqui e falar
somente sobre isso, certo?

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O sistema de reabilitação vocacional 
tem me ajudado

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a conseguir uma van que pudesse dirigir, 
então eu conseguiria ir e voltar do

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meu local de trabalho, da escola, os quais
eram distantes, certo?

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Mas a única razão pela qual eu tive
acesso a essa van foi:

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A. Porque eu poderia pagar pela ´própria 
van, o que pessoas deficientes normalmente

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não podem fazer, especialmente se 
elas ainda não estão trabalhando, e

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B. Porque o conselheiro de reabilitação 
VOC pensou

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que eu era merecedor desse investimento, 
certo?

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Alguém que não teve as vantagens que eu
tive, tanto quanto o tipo de

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deficiência que eu tenho, meus recursos
familiares, minha cor de pele, gênero e

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todas aquelas coisas, é muito similar ao 
que o conselheiro de reabilitação disse:

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"Você não pode pegar um ônibus, certo?"

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
"Nós não iremos investir todo esse
dinheiro para ajudar

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
você a aprender a dirigir."

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Porque eles não tinham acreditado que
eles conseguiriam um retorno financeiro,

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
que essa pessoa seria capaz de 
conseguir um emprego que pagasse bem,

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e então, só então, eu penso que isso
que é também

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
um grande problema que a ADA não aborda, 
é esse tipo de interseccionalidade

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
que dá algumas vantagens para pessoas
deficientes mesmo que o sistema,

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
que é projetado para ajuda-las, e à outras
pessoas, claro, desvantagens, o que

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
é um problema real.

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
Agora, tanto quanto minha área de domínio,
Bioética, definitivamente existem alguns

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
caminhos em que a ADA tem ajudado 
grandemente, e outros caminhos

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
em que não tem realmente agido muito.

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
Então, começarei com positividade, certo? 
Nós vamos começar com boas notícias.

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Um jeito no qual eu penso, eu posso

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
pontuar de jeito bem concreto em que

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
a ADA tem ajudado é

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
quando vem para o racionamento da
assistência médica, então,

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
o problema da assistência médica nos 
Estados Unidos é um tópico muito discutido

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
e essa polêmica é porque há uma espécie
de falta perceptível dos recursos--

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
Existe mais necessidade

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
do que suplementos para 
assistência médica.

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
E então, quando nós conversamos sobre 
expandir a assistência médica para um

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
maior número de pessoas, sem também 
aumentar os recursos que estão sendo

NOTE Paragraph

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
dedicados para assistência médica, então 
isso será o real problema, porque algumas

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
pessoas não conseguirão tanto quanto elas
precisam, certo?

NOTE Paragraph

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
Você meio que terá um tipo de orçamento,
se você for.

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
Ou em termos de Bioética, racionamento de
assistência médica.

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Agora isto provou ser um problema porque

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
quando foi feito em escala menor,
por instancia do estado de Oregon

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
depois da aprovação da ADA--
(Não tenho certeza de quando foi,

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
eu não sou um historiador) -- mas o estado
de Oregon expandiu os serviços deles de

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
assistência médica para mais pessoas, 
e como eles fizeram isso, eles precisaram

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
ter certeza de que eles teriam um jeito
de priorizar o que foi coberto

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
e o que não foi coberto.

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
E então, como eles fizeram isto,

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
aparentemente isso fez com que muitas
pessoas com deficiência

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
fossem deixadas de usufruir do
sistema de saúde.

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
Que muitas coisas não foram cobertas aos 
deficientes mais jovens

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
tanto quanto deveria ser.

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
E então, existiram séries de processos
que foram trazidos contra

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
o estado de Oregon, que basicamente
dizia que "Você não deveria descriminar

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
pessoas deficientes e não providenciou
um cuidado básico de assistência à saúde,

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
baseado na deficiência delas."

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
Isso você meio que poderia dizer,

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
"Bem, esta pessoa não irá conseguir
muito dinheiro,

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
eles não irão acabar sendo saudáveis de
qualquer maneira, "porque eles ainda serão

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
deficientes, então nós não iremos dar à
eles essa opção de tratamento."

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
Certo? E então essa foi uma grande 
vitória da Bioética

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
que foi um resultado direto da ADA.

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
Mais recentemente,
nós tivemos uma coisa similar aparecendo

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
por causa da pandemia da COVID-19.

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Especificamente, essas são chamadas de
"Protocolos Emergenciais de

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Assistência Médica" que estão sendo desen-
volvidos para sistemas hospitalares e

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
estados que antecipam a maior necessidade
de leitos para cuidado intensivo e assim

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
por diante, que não estavam realmente
disponíveis.

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
E então nós precisamos de algum jeito de
encontrar quem consegue um ventilador,

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
quem consegue uma unidade de leito para 
cuidado intensivo,

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
e assim por diante, 
como a pandemia aumenta e continua.

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
E então alguns protocolos que foram 
desenvolvidos

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
que foram muito discriminatórios contra
pessoas deficientes.

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Teve um único especificamente em Alabama, 
que dizia que ninguém

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portador de alguma deficiência intelectual
ou com demência seria

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despriorizado de conseguir esses recursos
de salvamento se contraíssem COVID-19.

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E teve um no estado de Washington,
que foi realmente discriminatório a

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
jovens deficientes e dizia que
se você tivesse uma deficiência

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
que significasse que mesmo depois do
tratamento você ainda continuasse

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deficiente, você estaria desprovido de
conseguir salvamento, tratamento

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
de suporte a vida para COVID-19.

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
Então houveram variedade dessas coisas 
por todo os Estados Unidos

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
que eram realmente problemáticas e que
foram explicitamente discriminatórias

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
contra pessoas deficientes quando vieram
a conseguir tratamento para COVID

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
e então em resposta, houveram jovens de
agências de advocacia e proteção,

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que são mais ou menos esse --
Disability Rights California é um deles,

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e cada estado possui agencias de advocacia
e proteção que são fundadas federalmente,

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escritórios de advocacia sem fins 
lucrativos que protegem as pessoas e então

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
eles processaram esses estados e esses
sistemas hospitalares, e conseguiram que o

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
governo federal fornecesse diretrizes para
protocolos de tratamento que basicamente

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
diz que você não pode discriminar pessoas 
deficientes desta maneira.

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O único momento que você pode garantir
tratamento para COVID-19 é se existir

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
uma maneira clara na qual a deficiência
signifique que a pessoa não se

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
beneficiaria do tratamento, que, você sabe
que eles tem o tipo de deficiência

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
que tornaria isso muito, difícil para 
eles sobrevivessem ao vírus

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
mesmo com um tipo de ventilador ou
em situação de cuidado intensivo.

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
E então, isso é claro, muito diferente 
porque algo como precisar de

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
assistência como uma cadeira de rodas 
ou ajuda para se vestir e tomar banho

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
significaria que as pessoas teriam
essas coisas de maneira racionada

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
sob alguns desses protocolos que não tem 
nada a ver.

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Então claro que isto é realmente uma
coisa boa que esses protocolos mudaram

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
porque existiram muitos deles que 
privariam as pessoas

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
por razões que não tinham nada a ver, ou
elas não sobreviveriam

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
ao vírus com tratamento, certo?

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
Então mesmo que você use uma cadeira de 
rodas ou precise de um assistente pessoal

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
para essas coisas como se vestir ou tomar
banho, independente da resposta,

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
você tem uma deficiência intelectual.

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
Essas foram as razões que foram usadas
para negar tratamento para COVID-19

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
às pessoas que não tem nada a ver com ser
ou não, se sobreviveriam à doença. Então,

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esses esforços da advocacia que eram 
baseados no American with Disabilities Act

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
meio que tornaram isso ilegal de se fazer,
o que é claro uma coisa realmente

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
importante, isso literalmente salvou vidas
de pessoas presumivelmente.

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
Então essa é a boa notícia tanto quanto
minha área de atuação e o jeito em que a

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ADA tem impactado, mas claro que isso não
é a única história.

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Existem muitas formas em que

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a Bioética pode e tem sido discriminatória
para pessoas deficientes de maneira que

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não são dirigidas pela a ADA e que não 
podem realmente serem dirigidas pela a ADA

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
por causa do jeito que foram escritas e os
tipos de problemas foram projetados para

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
serem resolvidos. Por instancia, há muita
controvérsia sob o desenvolvimento de

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
diferente tecnologias reprodutivas

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
que são projetadas para prevenir o
nascimento de crianças deficientes.

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
Com deficiências intelectuais, com 
síndrome de down,

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
com deficiências como a minha, nanismo,

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
com deficiências como certos tipos de 
surdez de origem genética, e etc.

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
E então nós temos uma indústria inteira
destinada

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
à testes genéticos para esses tipos de

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
deficiências e a prevenção do

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
nascimento de crianças

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
com essas deficiências, com

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
abortos seletivos ou, agora, 
implantação seletiva,

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
que é quando você testa embriões

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
e então pega um que você quer

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
para dar à luz.

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
E então descendo o pipeline

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é CRISPR, que vai ser a tecnologia

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que não seleciona um embrião em particular

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
mas ao invés disso, por si mesmo 
modifica o embrião.

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
Isso meio que --
o que é algumas vezes referido

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
como edição de gene ou engenharia
genética.

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
E que não é uma realidade ainda, mas

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
cientistas estão certamente trabalhando 
para

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
o uso dessa tecnologia para prevenir

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
a deficiência.

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
Agora isso é algo que, claro, faz

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
muitas pessoas com essas deficiências

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
se sentirem muito desconfortáveis 
por causa da

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
mensagem que pode ser enviada, certo?

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
Isso pode enviar a mensagem de que,

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
"Pessoas como você não são desejadas

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
neste mundo." Certo? "Nós não

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
precisamos de mais como você."

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
E então, isso é meio que baseado em, 
grande maioria,

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
na estigma sobre a deficiência, 
sobre ideias

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
de qualidade de vida com pessoas 
deficientes

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
que, "se você tem uma deficiência, 
você deve

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
ser miserável, e então nós devemos 
fazer de tudo

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
que pudermos para prevenir que mais
pessoas como você

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
venham à existência", e assim por

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
diante.

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
Agora, isto é um problema real porque,

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
claro, isso entra em conflito com

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
valores e muitas pessoas acreditam na

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
liberdade reprodutiva, sobre mulheres 
sendo

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
capazes de fazer escolhas por elas mesma,

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
sobre o próprio corpo delas, e sobre

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
suas próprias vidas, e assim por diante.

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
E então, isto tem criado uma tensão entre

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
Bioética da deficiência e outros tipos de

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
grupos progressivos que estão 
aguardando para

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
promover liberdade e justiça para todos.

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
E então a ADA, você sabe, não é projetada

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
para segurar algo como isto porque

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
isso não é sobre evidente descriminação

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
contra as pessoas, mas ao invés disso 
é sobre

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
atitudes, sobre crenças, 
sobre deficiência,

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
que guia decisões pessoais.

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
E então é realmente difícil 
para abordar

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
isto como um problema político porque,
você sabe,

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
as pessoas não estarão muito 
interessadas em

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
restringir esse tipo de decisão 
que as mulheres

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
e suas famílias podem fazer sobre 
reprodução.

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
Mas ao mesmo tempo, nós queremos promover

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
boas crenças, verdadeiras crenças, e boas

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
atitudes sobre a deficiência, e os meios

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
pelos quais isso contribui para o mundo,

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
em maneiras nas quais as 
deficiências formam

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
uma diversidade que é importante que nós

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
não queiramos eliminar.

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
E então isso é, eu penso, uma tarefa 
para jovens

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
como eu na Bioética que escrevo

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
sobre esses problemas, que estão tentando

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
fazer argumentos que são capazes 
de andar nesta

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
linha muito tênue entre dizer,

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
"Tudo bem, você sabe que deficiência 
é o tipo de

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
coisa que não é uma sentença
horrível

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
de miséria perpétua.", e então não 
queremos fazer

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
essa suposição e nós não queremos basear

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
a tecnologia que nós desenvolvemos ou as

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
decisões que tomamos em suposição.

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
Mas ao mesmo tempo, nós não queremos

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
dizer a ninguém o que eles podem e
não podem fazer

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
com seus corpos.

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
Eu acho que, se eu fosse pegar uma coisa

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
para mudar, para tentar dar às pessoas com

99:59:59.999 --> 99:59:59.999
deficiência mais acessibilidade, 
e para remover

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barreiras para uma vida de florecimento

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e oportunidade para pessoas deficientes,

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eu acho que eu voltaria na história 
do meu nascimento,

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minha história de origem, se você desejar.

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Quando eu nasci, o médico que me entregou

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olhou para meu corpo e ele nunca tinha

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visto alguém com meu tipo de nanismo

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antes, e não sabia muito sobre isso.

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Então ele disse aos meus pais:

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"Ele não vai fazer muito,
ele não será

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capaz de andar, ele não será capaz

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de falar, não será capaz de ir para

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a escola," e assim por diante.

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"Você deve deixar ele em uma

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instituição do estado e

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viver suas vidas, se esqueçam dele."

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E eles não fizeram isso, obviamente.

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Eles escolheram não fazer isso.

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Eles me levaram para casa, me criaram

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como seu filho porque eu era filho deles.

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E então eu penso o quão diferente

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minha vida seria se eu tivesse sido

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institucionalizado no meu nascimento, 
como esse

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médico recomendou.

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E então eu penso sobre como essas

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instituições ainda existem.

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Isso quando eu era --
antes que eu entrasse

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em tempo integral na academia, 
eu trabalhei como

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advogado para uma agência de proteção
e advocacia

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no estado de Texas, onde eles

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tinham o que eles chamavam de

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"centros de convivência 
apoiados pelo estado",

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o que era -- 
um tipo de eufemismo para

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instituições do estado onde eles 
deixavam

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pessoas com deficiência intelectual e

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vários outros tipos de deficiências 
psiquiátricas.

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Basicamente o tipo de lugar que o

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médico recomendou aos meus pais

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para me colocar. Eles ainda existem,
apesar de

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anos depois. Isto não está certo.

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E não é apenas esses tipos de lugares

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que são realmente problemáticos.

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Casas de enfermaria, existem muitas
pessoas deficientes

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em casas de enfermaria.

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Mesmo alguns sistemas domésticos de grupo

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que são corporativos, que são 
projetados para

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fazer dinheiro, e não para ter 
certeza de que

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as pessoas que vivem lá estão na verdade
vivendo

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boas vidas, certo?

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Este é um problema sério quando você

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pega as pessoas e você as coloca em

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uma situação onde e elas não
possuem controle

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sob decisões básicas de suas vidas:

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O que elas comerão em suas refeições, 
quando elas

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acordam, quando elas vão para a cama,

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como elas gastam o dinheiro delas e
o que vesti.

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Quando eu estava trabalhando como 
advogado indo

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para as instituições no estado do Texas,

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eu me lembro de participar em
uma reunião onde

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foi discutido sobre os hábitos de 
alimentação dos meus clientes.

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O quão diferente do seu plano de suporte 
comportamental

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que eles tinham seu ajudante

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para tentar ajudá-lo a pegar um
gole de água

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entre cada porção de comida que ele pegava

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durante a hora da refeição. 
Eu pensei comigo mesmo,

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"Que absurdo!" Ista é uma pessoa adulta

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crescida que eles estão tentando micro 
gerenciar

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para baixo para o mais último detalhe 
de sua vida

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e tentando controlar tudo sobre

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o que ele faz. Isso é horrível eu 
não posso

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imaginar viver debaixo desse tipo de

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condição. Onde nem mesmo seja capaz de

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comer minhas refeições em um lugar
sem ninguém

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me dizendo o que fazer e como fazer.

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Certo? E então você sabe eu penso que esta

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falta de controle sob decisões básicas de

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sua vida é um problema real para um
grande

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número de pessoas deficientes, 
mesmo que você

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conheça 30 anos depois a aprovação da

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ADA, então existe uma única coisa que eu

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poderia meio que acenar uma varinha 
mágica e mudar,

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seria que, isso seria desenvolver

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sistemas onde pessoas são verdadeiramente
apoiadas

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para serem capazes de florescerem 
como elas são, mas

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não controladas. Certo? 
Não dizer o que

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fazer e quando fazer a todo 
momento de suas

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vidas. Onde elas podem tomar suas próprias

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decisões e agenciar sob suas próprias

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vidas. Eu acho isso é o que 
está faltando para que um

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maior número de pessoas deficientes 
mesmo

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depois da ADA. E o que nós 
precisamos fazer

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Algo sobre isso. Eu acho que existem

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poucas coisas que nós podemos fazer.

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Primeiro, educar a si mesmo sobre 
as questões.

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Certo? Educar-se a si mesmo sobre 
as questões

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além de somente como elas afetam você. 
Certo?

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Eu acho que dentro dos movimentos

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de deficiência meio que existem

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