WEBVTT 00:00:00.000 --> 00:00:04.770 Oi, meu nome é Joseph Scamardo e sou professor assistente de filosofia 00:00:05.277 --> 00:00:07.841 e diretor associado do Instituto de Assuntos Públicos 00:00:09.241 --> 00:00:11.101 na Universidade Estadual de San Diego. NOTE Paragraph 00:00:11.448 --> 00:00:15.288 Me especializei em Filosofia da incapacidade e bioética. 00:00:16.576 --> 00:00:19.036 Eu também me identifico como deficiente. 00:00:19.036 --> 00:00:21.816 Tenho uma lesão na medula espinhal, 00:00:21.816 --> 00:00:25.266 assim como um tipo raro de nanismo, e então 00:00:25.266 --> 00:00:28.086 meio que sou “dois em um”. 00:00:28.698 --> 00:00:33.258 Bem, minha primeira lembrança de discriminação foi, 00:00:36.028 --> 00:00:40.028 bem, é difícil dizer... 00:00:43.302 --> 00:00:47.092 Tenho muitas lembrança em relação 00:00:47.122 --> 00:00:51.122 a experiência de preconceito ou intolerância, 00:00:51.765 --> 00:00:55.295 geralmente sobre do meu nanismo, 00:00:55.295 --> 00:00:56.415 E então, sabe, 00:00:56.415 --> 00:01:00.195 tenho várias memórias antigas sobre isso 00:01:00.195 --> 00:01:03.215 com crianças encarando e rindo 00:01:03.215 --> 00:01:09.662 e coisas desse tipo, desde muito cedo. 00:01:09.662 --> 00:01:13.045 Então tanto quanto, um tipo de 00:01:13.045 --> 00:01:15.195 uma discriminação mais sistemática 00:01:15.195 --> 00:01:17.545 que meio que me excluía de algo 00:01:17.545 --> 00:01:21.545 que eu queria fazer. 00:01:21.545 --> 00:01:25.545 Eu tive uma ótima experiência quando criança, 00:01:25.695 --> 00:01:30.615 principalmente porque meus pais realmente fizeram muito 00:01:30.615 --> 00:01:33.885 para garantir que eu fosse incluso. 00:01:33.944 --> 00:01:36.574 Me lembro de fazer parte dos escoteiros 00:01:36.574 --> 00:01:38.454 e lobinhos enquanto criança, 00:01:38.604 --> 00:01:42.954 e meu pai, realmente fazendo muitas coisas comigo 00:01:42.954 --> 00:01:46.954 para garantir a inclusão da minha deficiência-- 00:01:48.633 --> 00:01:51.103 Sabe, indo a viagens de acampamento comigo 00:01:51.103 --> 00:01:53.113 e meio que agia como um assistente pessoal, 00:01:53.113 --> 00:01:55.713 coisas do tipo, para ter certeza de que eu era capaz 00:01:55.713 --> 00:01:57.143 de ir e participar, 00:01:57.143 --> 00:02:00.603 e esse tipo de coisa. 00:02:00.753 --> 00:02:03.453 E então a primeira experiência real 00:02:03.453 --> 00:02:05.743 de exclusão que eu posso lembrar 00:02:05.743 --> 00:02:07.993 aconteceu quando chegou o momento 00:02:07.993 --> 00:02:09.083 de ir ao ensino médio. 00:02:09.083 --> 00:02:10.893 Eu tive de frequentar escolas públicas 00:02:10.893 --> 00:02:13.073 em minha cidade até a 8º série. 00:02:13.652 --> 00:02:17.232 E então quando chegou o ensino médio, 00:02:17.232 --> 00:02:21.642 eu supunha que seria a mesma coisa 00:02:21.642 --> 00:02:25.642 um tipo de escola religiosamente orientada 00:02:25.642 --> 00:02:28.102 que meus irmãos mais velhos foram, 00:02:28.475 --> 00:02:30.165 fiz o vestibular e consegui 00:02:30.165 --> 00:02:32.585 um pequena bolsa de estudos e tudo, 00:02:33.051 --> 00:02:35.751 mas não tinha um elevador, 00:02:35.751 --> 00:02:39.301 e eu usava uma scooter motorizada 00:02:39.541 --> 00:02:42.141 para me locomover, e isso foi 00:02:42.141 --> 00:02:44.411 se tornando impossível para mim 00:02:44.411 --> 00:02:47.621 continuar na escola, porque não tinha 00:02:47.621 --> 00:02:49.721 elevador. Agora isso foi na verdade 00:02:49.721 --> 00:02:51.601 depois da aprovação da ADA, 00:02:52.548 --> 00:02:54.128 mas porque era 00:02:54.128 --> 00:02:57.748 uma escola religiosamente orientada, NOTE Paragraph 00:02:57.748 --> 00:02:59.808 ela foi isenta dos requerimentos 00:02:59.808 --> 00:03:00.648 da ADA. 00:03:01.662 --> 00:03:05.662 E então, eu não tive proveito com 00:03:05.662 --> 00:03:06.382 essa lei. 00:03:06.823 --> 00:03:08.593 Para conseguir que eles 00:03:08.593 --> 00:03:11.213 fizessem adaptações para mim e então 00:03:11.213 --> 00:03:13.827 eu acabei indo para uma escola pública na minha cidade 00:03:13.827 --> 00:03:17.377 o que na verdade, pessoalmente, eu estava muito feliz de qualquer maneira, 00:03:17.377 --> 00:03:20.767 porque este era o lugar para onde todos os meus amigos estavam indo. 00:03:20.767 --> 00:03:23.267 Mas isso meio que me deu uma dica 00:03:23.267 --> 00:03:26.677 do fato de que... 00:03:27.001 --> 00:03:28.961 nem tudo é acessível, 00:03:29.486 --> 00:03:32.916 nem tudo é feito para mim e que 00:03:32.916 --> 00:03:34.226 isto seria algo que 00:03:34.226 --> 00:03:35.476 eu descobriria 00:03:35.864 --> 00:03:38.464 ao longo da minha vida. 00:03:38.464 --> 00:03:42.794 Tanto quanto me lembro, a ADA 00:03:42.794 --> 00:03:44.094 e sua aprovação 00:03:44.871 --> 00:03:45.891 e esse tipo de coisa, 00:03:45.891 --> 00:03:48.551 eu era muito jovem quando ela foi aprovada, 00:03:48.551 --> 00:03:50.821 algumas vezes eu era citado como parte da 00:03:50.821 --> 00:03:53.581 geração ADA, o que significa que 00:03:54.844 --> 00:03:58.504 eu meio que praticamente cresci com a ADA. 00:03:58.504 --> 00:04:00.354 Eu nasci em 1982, 00:04:00.354 --> 00:04:02.804 e então eu tinha 8 ou 9 anos de idade quando a ADA 00:04:02.804 --> 00:04:06.794 foi aprovada, e então eu realmente não tenho 00:04:06.794 --> 00:04:09.530 qualquer tipo de recordação do "Aha!". 00:04:09.530 --> 00:04:12.830 Esse é o momento que foi aprovada. 00:04:12.830 --> 00:04:15.410 E a lembrança de onde eu estava naquele tempo NOTE Paragraph 00:04:15.410 --> 00:04:17.697 ou qualquer coisa como esta, 00:04:17.697 --> 00:04:19.780 mas eu me lembro do meu pai explicando isso 00:04:19.780 --> 00:04:24.412 para mim, por volta do tempo do meu 00:04:24.412 --> 00:04:26.651 início no ensino médio. 00:04:26.651 --> 00:04:28.667 Quando eu experienciei isto com essa 00:04:28.667 --> 00:04:32.447 escola privada católica, e você sabe, 00:04:32.447 --> 00:04:36.807 ter esse tipo de experiência sistemática 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 de descriminação sistemática, e ele explicou 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 que escolas públicas, e outros tipos de 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 lugares públicos eram acessíveis para mim 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 por cause da ADA e que existia 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 esta lei que dizia que as coisas tinham de ser 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 acessíveis para as pessoas 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 que usam cadeira de rodas, e 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 scooters motorizadas como eu usava na época. 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 E então, isso foi meu primeiro tipo de 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 consciência da ADA, também minha primeira 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 consciência de discriminação, que é 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 meio que legal. Eu acho? 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 Porque foi legal ter 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 essa experiência de "okay, bem, 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 isto é algo que irá ser um desafio para você, 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 e aqui é como você está protegido, e aqui é como você pode fazer algo 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 sobre isso." E então de um jeito, foi isto um tipo de, 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 meu despertar para a advocacia também. 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 Agora, tanto quanto a diferença que a ADA tem feito na minha vida, 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 ou na vida de outros, eu penso que isso foi, claro 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 uma lei inacreditavelmente importante que tem aberto todo tipo de oportunidades 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 às pessoas, tudo do transporte público, para ser capaz de locomover 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 sua como comunidade, a herdada decisão é baseada na ADA, que diz que as pessoas 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 precisam ser -- quando elas precisam de qualquer tipo de cuidado a longo prazo 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 elas precisam ser servidas em pelo ao menos um ambiente restrito, significa que 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 você não pode apenas institucionalizar ou armazenar alguém porque isso é mais 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 conveniente para você, você precisa ter certeza que elas poderão de viver em 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 comunidade ou algum lugar que seja melhor para elas. 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 O que mais a ADA fez? Apenas a habilidade para você saber, adquirir uma educação, 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 a habilidade de conseguir um emprego, todas essas coisas, para e para outros, 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 eram meio que causadas pela ADA e eu não posso realmente imaginar como era 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 antes da ADA, honestamente. 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 Quero dizer, não posso adivinhar, mas certamente estou feliz que eu não tenha 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 experienciado isso. 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 A ADA faz a diferença em uma ampla variedade de experiências pessoais 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 e também um amplo tipo de questões políticas sobre deficiência. Certo? 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 Então, acho que minha experiência pessoal que mais foi impactada pela ADA 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 tem sido minha habilidade de viver uma vida independente com meus dois filhos. 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 Eu acho que antes da ADA, teria sido muito mais difícil fazer isso. 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 Sabe, criar crianças significa que eu tenho de ir à lugares públicos lotados 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 e fazer coisas diferentes que eu não seria "solicitado" para fazer, se fosse, 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 profissionalmente, ou apenas mais ou menos na cotidiano, se eu não os tivesse. 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 Então ir ao zoológico, ou ir ao mercado por aquele item de última hora 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 ou você sabe, apenas o que quer que seja, eu acho que, você sabe-- 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 observar as crianças, e assim por diante. 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 ADA meio que tornou tudo isso possível para mim, como usuário de cadeira de rodas 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 e então, isso é onde fez um grande impacto pessoal em minha vida recentemente. 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 Agora, penso que uma única coisa que eu posso meio que falar, profissionalmente, 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 sobre a ADA e seu impacto ou falta de impacto é provavelmente, duas: 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 Uma, é o modo em que meu privilégio como fisicamente incapacitado-- 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 existe uma incapacidade hierárquica claro, e então incapacidade física 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 está geralmente no topo dessa hierarquia, com incapacidades psiquiátricas 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 e incapacidade de desenvolvimento intelectual, 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 são tipos mais baixos na hierarquia. 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 E então, como fisicamente incapaz, cisgênero, cara branco heterossexual, 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 eu me tenho beneficiado muito mais da ADA que outras muitas pessoas 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 que não têm tais tipos de privilégios. 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 Eu acho que por instancia sobre como a ADA é projetada, realmente 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 Para promover o que você pensaria como igualdade de oportunidade, 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 significando que todos têm uma igual oportunidade para competir por um tipo de 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 vida econômica dos Estados Unidos, e então, permitir você ingressar no 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 mercado de trabalho e entrar no sistema educacional, e assim por diante, 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 e então competir. 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 Mas o que isso não faz é abordar qualquer uma das outras vantagens 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 ou desvantagens que intersectam com capacidade. Então esse tipo de coisa 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 que eu penso ser, o real problema, da ADA. 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 Eu sou uma pessoa bem educada, tenho uma graduação em mestrado e uma Ph.D. 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 e isso, não acho que estaria disponível para mim tão facilmente como estava 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 se eu não tivesse todos esses outros privilégios que eu tenho, 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 que a ADA não faz nada para abordar, isso só meio que trata 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 todas as pessoas com deficiência como se fossem iguais, e como se a única coisa que 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 elas têm de lidar é capacitismo estrutural, e isso não é verdade, é? 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 Eu penso uma outra coisa sobre deficiência que a ADA não aborda 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 é economia, em que, eu acho que apesar da habilidade de competir, 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 muitas pessoas deficientes ainda vivem em extrema pobreza, por causa de outra 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 coisa que torna impossível para elas competir, 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 outra que apenas a deficiência delas. 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 E então, a real parte triste disso para mim é você olhar outros sistemas 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 que são projetados para ajudar pessoas deficientes conseguirem sair da pobreza, 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 e mesmo eles não reconhecem o jeito que privilegiam operários nesses contextos. 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 Então, por instância, o sistema de reabilitação vocacional. 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 Eu tenho grandemente me beneficiado do sistema de reabilitação vocacional então 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 eu não quero apenas me sentar aqui e falar somente sobre isso, certo? 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 O sistema de reabilitação vocacional tem me ajudado 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 a conseguir uma van que pudesse dirigir, então eu conseguiria ir e voltar do 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 meu local de trabalho, da escola, os quais eram distantes, certo? 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 Mas a única razão pela qual eu tive acesso a essa van foi: 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 A. Porque eu poderia pagar pela ´própria van, o que pessoas deficientes normalmente 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 não podem fazer, especialmente se elas ainda não estão trabalhando, e 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 B. Porque o conselheiro de reabilitação VOC pensou 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 que eu era merecedor desse investimento, certo? 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 Alguém que não teve as vantagens que eu tive, tanto quanto o tipo de 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 deficiência que eu tenho, meus recursos familiares, minha cor de pele, gênero e 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 todas aquelas coisas, é muito similar ao que o conselheiro de reabilitação disse: 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 "Você não pode pegar um ônibus, certo?" 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 "Nós não iremos investir todo esse dinheiro para ajudar 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 você a aprender a dirigir." 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 Porque eles não tinham acreditado que eles conseguiriam um retorno financeiro, 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 que essa pessoa seria capaz de conseguir um emprego que pagasse bem, 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 e então, só então, eu penso que isso que é também 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 um grande problema que a ADA não aborda, é esse tipo de interseccionalidade 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 que dá algumas vantagens para pessoas deficientes mesmo que o sistema, 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 que é projetado para ajuda-las, e à outras pessoas, claro, desvantagens, o que 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 é um problema real. 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 Agora, tanto quanto minha área de domínio, Bioética, definitivamente existem alguns 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 caminhos em que a ADA tem ajudado grandemente, e outros caminhos 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 em que não tem realmente agido muito. 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 Então, começarei com positividade, certo? Nós vamos começar com boas notícias. 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 Um jeito no qual eu penso, eu posso 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 pontuar de jeito bem concreto em que 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 a ADA tem ajudado é 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 quando vem para o racionamento da assistência médica, então, 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 o problema da assistência médica nos Estados Unidos é um tópico muito discutido 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 e essa polêmica é porque há uma espécie de falta perceptível dos recursos-- 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 Existe mais necessidade 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 do que suplementos para assistência médica. 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 E então, quando nós conversamos sobre expandir a assistência médica para um 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 maior número de pessoas, sem também aumentar os recursos que estão sendo NOTE Paragraph 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 dedicados para assistência médica, então isso será o real problema, porque algumas 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 pessoas não conseguirão tanto quanto elas precisam, certo? NOTE Paragraph 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 Você meio que terá um tipo de orçamento, se você for. 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 Ou em termos de Bioética, racionamento de assistência médica. 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 Agora isto provou ser um problema porque 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 quando foi feito em escala menor, por instancia do estado de Oregon 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 depois da aprovação da ADA-- (Não tenho certeza de quando foi, 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 eu não sou um historiador) -- mas o estado de Oregon expandiu os serviços deles de 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 assistência médica para mais pessoas, e como eles fizeram isso, eles precisaram 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 ter certeza de que eles teriam um jeito de priorizar o que foi coberto 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 e o que não foi coberto. 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 E então, como eles fizeram isto, 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 aparentemente isso fez com que muitas pessoas com deficiência 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 fossem deixadas de usufruir do sistema de saúde. 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 Que muitas coisas não foram cobertas aos deficientes mais jovens 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 tanto quanto deveria ser. 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 E então, existiram séries de processos que foram trazidos contra 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 o estado de Oregon, que basicamente dizia que "Você não deveria descriminar 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 pessoas deficientes e não providenciou um cuidado básico de assistência à saúde, 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 baseado na deficiência delas." 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 Isso você meio que poderia dizer, 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 "Bem, esta pessoa não irá conseguir muito dinheiro, 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 eles não irão acabar sendo saudáveis de qualquer maneira, "porque eles ainda serão 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 deficientes, então nós não iremos dar à eles essa opção de tratamento." 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 Certo? E então essa foi uma grande vitória da Bioética 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 que foi um resultado direto da ADA. 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 Mais recentemente, nós tivemos uma coisa similar aparecendo 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 por causa da pandemia da COVID-19. 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 Especificamente, essas são chamadas de "Protocolos Emergenciais de 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 Assistência Médica" que estão sendo desen- volvidos para sistemas hospitalares e 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 estados que antecipam a maior necessidade de leitos para cuidado intensivo e assim 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 por diante, que não estavam realmente disponíveis. 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 E então nós precisamos de algum jeito de encontrar quem consegue um ventilador, 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 quem consegue uma unidade de leito para cuidado intensivo, 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 e assim por diante, como a pandemia aumenta e continua. 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 E então alguns protocolos que foram desenvolvidos 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 que foram muito discriminatórios contra pessoas deficientes. 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 Teve um único especificamente em Alabama, que dizia que ninguém 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 portador de alguma deficiência intelectual ou com demência seria 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 despriorizado de conseguir esses recursos de salvamento se contraíssem COVID-19. 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 E teve um no estado de Washington, que foi realmente discriminatório a 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 jovens deficientes e dizia que se você tivesse uma deficiência 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 que significasse que mesmo depois do tratamento você ainda continuasse 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 deficiente, você estaria desprovido de conseguir salvamento, tratamento 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 de suporte a vida para COVID-19. 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 Então houveram variedade dessas coisas por todo os Estados Unidos 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 que eram realmente problemáticas e que foram explicitamente discriminatórias 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 contra pessoas deficientes quando vieram a conseguir tratamento para COVID 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 e então em resposta, houveram jovens de agências de advocacia e proteção, 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 que são mais ou menos esse -- Disability Rights California é um deles, 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 e cada estado possui agencias de advocacia e proteção que são fundadas federalmente, 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 escritórios de advocacia sem fins lucrativos que protegem as pessoas e então 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 eles processaram esses estados e esses sistemas hospitalares, e conseguiram que o 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 governo federal fornecesse diretrizes para protocolos de tratamento que basicamente 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 diz que você não pode discriminar pessoas deficientes desta maneira. 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 O único momento que você pode garantir tratamento para COVID-19 é se existir 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 uma maneira clara na qual a deficiência signifique que a pessoa não se 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 beneficiaria do tratamento, que, você sabe que eles tem o tipo de deficiência 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 que tornaria isso muito, difícil para eles sobrevivessem ao vírus 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 mesmo com um tipo de ventilador ou em situação de cuidado intensivo. 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 E então, isso é claro, muito diferente porque algo como precisar de 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 assistência como uma cadeira de rodas ou ajuda para se vestir e tomar banho 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 significaria que as pessoas teriam essas coisas de maneira racionada 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 sob alguns desses protocolos que não tem nada a ver. 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 Então claro que isto é realmente uma coisa boa que esses protocolos mudaram 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 porque existiram muitos deles que privariam as pessoas 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 por razões que não tinham nada a ver, ou elas não sobreviveriam 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 ao vírus com tratamento, certo? 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 Então mesmo que você use uma cadeira de rodas ou precise de um assistente pessoal 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 para essas coisas como se vestir ou tomar banho, independente da resposta, 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 você tem uma deficiência intelectual. 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 Essas foram as razões que foram usadas para negar tratamento para COVID-19 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 às pessoas que não tem nada a ver com ser ou não, se sobreviveriam à doença. Então, 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 esses esforços da advocacia que eram baseados no American with Disabilities Act 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 meio que tornaram isso ilegal de se fazer, o que é claro uma coisa realmente 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 importante, isso literalmente salvou vidas de pessoas presumivelmente. 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 Então essa é a boa notícia tanto quanto minha área de atuação e o jeito em que a 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 ADA tem impactado, mas claro que isso não é a única história. 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 Existem muitas formas em que 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 a Bioética pode e tem sido discriminatória para pessoas deficientes de maneira que 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 não são dirigidas pela a ADA e que não podem realmente serem dirigidas pela a ADA 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 por causa do jeito que foram escritas e os tipos de problemas foram projetados para 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 serem resolvidos. Por instancia, há muita controvérsia sob o desenvolvimento de 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 diferente tecnologias reprodutivas 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 que são projetadas para prevenir o nascimento de crianças deficientes. 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 Com deficiências intelectuais, com síndrome de down, 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 com deficiências como a minha, nanismo, 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 com deficiências como certos tipos de surdez de origem genética, e etc. 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 E então nós temos uma indústria inteira destinada 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 à testes genéticos para esses tipos de 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 deficiências e a prevenção do 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 nascimento de crianças 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 com essas deficiências, com 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 abortos seletivos ou, agora, implantação seletiva, 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 que é quando você testa embriões 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 e então pega um que você quer 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 para dar à luz. 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 E então descendo o pipeline 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 é CRISPR, que vai ser a tecnologia 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 que não seleciona um embrião em particular 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 mas ao invés disso, por si mesmo modifica o embrião. 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 Isso meio que -- o que é algumas vezes referido 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 como edição de gene ou engenharia genética. 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 E que não é uma realidade ainda, mas 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 cientistas estão certamente trabalhando para 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 o uso dessa tecnologia para prevenir 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 a deficiência. 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 Agora isso é algo que, claro, faz 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 muitas pessoas com essas deficiências 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 se sentirem muito desconfortáveis por causa da 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 mensagem que pode ser enviada, certo? 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 Isso pode enviar a mensagem de que, 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 "Pessoas como você não são desejadas 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 neste mundo." Certo? "Nós não 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 precisamos de mais como você." 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 E então, isso é meio que baseado em, grande maioria, 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 na estigma sobre a deficiência, sobre ideias 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 de qualidade de vida com pessoas deficientes 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 que, "se você tem uma deficiência, você deve 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 ser miserável, e então nós devemos fazer de tudo 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 que pudermos para prevenir que mais pessoas como você 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 venham à existência", e assim por 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 diante. 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 Agora, isto é um problema real porque, 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 claro, isso entra em conflito com 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 valores e muitas pessoas acreditam na 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 liberdade reprodutiva, sobre mulheres sendo 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 capazes de fazer escolhas por elas mesma, 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 sobre o próprio corpo delas, e sobre 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 suas próprias vidas, e assim por diante. 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 E então, isto tem criado uma tensão entre 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 Bioética da deficiência e outros tipos de 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 grupos progressivos que estão aguardando para 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 promover liberdade e justiça para todos. 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 E então a ADA, você sabe, não é projetada 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 para segurar algo como isto porque 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 isso não é sobre evidente descriminação 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 contra as pessoas, mas ao invés disso é sobre 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 atitudes, sobre crenças, sobre deficiência, 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 que guia decisões pessoais. 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 E então é realmente difícil para abordar 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 isto como um problema político porque, você sabe, 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 as pessoas não estarão muito interessadas em 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 restringir esse tipo de decisão que as mulheres 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 e suas famílias podem fazer sobre reprodução. 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 Mas ao mesmo tempo, nós queremos promover 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 boas crenças, verdadeiras crenças, e boas 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 atitudes sobre a deficiência, e os meios 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 pelos quais isso contribui para o mundo, 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 em maneiras nas quais as deficiências formam 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 uma diversidade que é importante que nós 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 não queiramos eliminar. 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 E então isso é, eu penso, uma tarefa para jovens 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 como eu na Bioética que escrevo 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 sobre esses problemas, que estão tentando 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 fazer argumentos que são capazes de andar nesta 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 linha muito tênue entre dizer, 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 "Tudo bem, você sabe que deficiência é o tipo de 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 coisa que não é uma sentença horrível 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 de miséria perpétua.", e então não queremos fazer 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 essa suposição e nós não queremos basear 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 a tecnologia que nós desenvolvemos ou as 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 decisões que tomamos em suposição. 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 Mas ao mesmo tempo, nós não queremos 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 dizer a ninguém o que eles podem e não podem fazer 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 com seus corpos. 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 Eu acho que, se eu fosse pegar uma coisa 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 para mudar, para tentar dar às pessoas com 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 deficiência mais acessibilidade, e para remover 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 barreiras para uma vida de florecimento 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 e oportunidade para pessoas deficientes, 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 eu acho que eu voltaria na história do meu nascimento, 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 minha história de origem, se você desejar. 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 Quando eu nasci, o médico que me entregou 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 olhou para meu corpo e ele nunca tinha 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 visto alguém com meu tipo de nanismo 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 antes, e não sabia muito sobre isso. 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 Então ele disse aos meus pais: 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 "Ele não vai fazer muito, ele não será 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 capaz de andar, ele não será capaz 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 de falar, não será capaz de ir para 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 a escola," e assim por diante. 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 "Você deve deixar ele em uma 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 instituição do estado e 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 viver suas vidas, se esqueçam dele." 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 E eles não fizeram isso, obviamente. 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 Eles escolheram não fazer isso. 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 Eles me levaram para casa, me criaram 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 como seu filho porque eu era filho deles. 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 E então eu penso o quão diferente 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 minha vida seria se eu tivesse sido 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 institucionalizado no meu nascimento, como esse 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 médico recomendou. 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 E então eu penso sobre como essas 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 instituições ainda existem. 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 Isso quando eu era -- antes que eu entrasse 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 em tempo integral na academia, eu trabalhei como 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 advogado para uma agência de proteção e advocacia 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 no estado de Texas, onde eles 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 tinham o que eles chamavam de 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 "centros de convivência apoiados pelo estado", 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 o que era -- um tipo de eufemismo para 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 instituições do estado onde eles deixavam 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 pessoas com deficiência intelectual e 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 vários outros tipos de deficiências psiquiátricas. 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 Basicamente o tipo de lugar que o 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 médico recomendou aos meus pais 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 para me colocar. Eles ainda existem, apesar de 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 anos depois. Isto não está certo. 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 E não é apenas esses tipos de lugares 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 que são realmente problemáticos. 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 Casas de enfermaria, existem muitas pessoas deficientes 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 em casas de enfermaria. 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 Mesmo alguns sistemas domésticos de grupo 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 que são corporativos, que são projetados para 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 fazer dinheiro, e não para ter certeza de que 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 as pessoas que vivem lá estão na verdade vivendo 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 boas vidas, certo? 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 Este é um problema sério quando você 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 pega as pessoas e você as coloca em 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 uma situação onde e elas não possuem controle 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 sob decisões básicas de suas vidas: 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 O que elas comerão em suas refeições, quando elas 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 acordam, quando elas vão para a cama, 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 como elas gastam o dinheiro delas e o que vesti. 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 Quando eu estava trabalhando como advogado indo 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 para as instituições no estado do Texas, 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 eu me lembro de participar em uma reunião onde 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 foi discutido sobre os hábitos de alimentação dos meus clientes. 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 O quão diferente do seu plano de suporte comportamental 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 que eles tinham seu ajudante 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 para tentar ajudá-lo a pegar um gole de água 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 entre cada porção de comida que ele pegava 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 durante a hora da refeição. Eu pensei comigo mesmo, 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 "Que absurdo!" Ista é uma pessoa adulta 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 crescida que eles estão tentando micro gerenciar 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 para baixo para o mais último detalhe de sua vida 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 e tentando controlar tudo sobre 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 o que ele faz. Isso é horrível eu não posso 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 imaginar viver debaixo desse tipo de 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 condição. Onde nem mesmo seja capaz de 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 comer minhas refeições em um lugar sem ninguém 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 me dizendo o que fazer e como fazer. 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 Certo? E então você sabe eu penso que esta 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 falta de controle sob decisões básicas de 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 sua vida é um problema real para um grande 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 número de pessoas deficientes, mesmo que você 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 conheça 30 anos depois a aprovação da 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 ADA, então existe uma única coisa que eu 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 poderia meio que acenar uma varinha mágica e mudar, 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 seria que, isso seria desenvolver 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 sistemas onde pessoas são verdadeiramente apoiadas 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 para serem capazes de florescerem como elas são, mas 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 não controladas. Certo? Não dizer o que 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 fazer e quando fazer a todo momento de suas 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 vidas. Onde elas podem tomar suas próprias 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 decisões e agenciar sob suas próprias 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 vidas. Eu acho isso é o que está faltando para que um 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 maior número de pessoas deficientes mesmo 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 depois da ADA. E o que nós precisamos fazer 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 Algo sobre isso. Eu acho que existem 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 poucas coisas que nós podemos fazer. 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 Primeiro, educar a si mesmo sobre as questões. 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 Certo? Educar-se a si mesmo sobre as questões 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 além de somente como elas afetam você. Certo? 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 Eu acho que dentro dos movimentos 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 de deficiência meio que existem zonas de 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 diferentes pessoas fazendo coisas diferentes. 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 E isso é bom. Mas, penso que nós precisamos 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 conversar mais uns com os outros. Precisamos 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 perceber que as questões sobre deficiência vão além 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 de nossa experiência limitada. Certo? Então nós precisamos 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 estarmos cientes das maneiras pelas quais 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 a deficiência prejudica as pessoas 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 diferentemente. Que a experiência de 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 deficiência não é uma experiência, são muitas 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 experiências. E então, nós precisamos escutar 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 um ao outro e ouvir um do outro sobre 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 as maneiras pelas quais nós estamos sofrendo e 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 nos machucando. Por causa, da descriminação em relação à deficiência 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 porque isso parece muito diferente entre pessoas diferentes. E então 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 tendo um entendimento completo mais rico 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 do problema, eu acho que é o primeiro passo. 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 Então além desse tipo de conversa com as pessoas 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 sobre estratégias que elas têm e aprenderam umas 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 das outras sobre você conhecer talvez alguma 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 estratégia que funciona para você conhecer a comunidade surda 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 funcionaria realmente bem para a 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 comunidade anã e talvez nós não teríamos conversado 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 um com o outro muito bem sobre diferentes 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 estratégias políticas para tentar conseguir o que 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 nós precisamos em ordem para viver bem. E talvez 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 nós devemos. Certo? Então, educar à nós mesmos 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 sobre a luta dos outros, você sabe, 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 porque é importante saber e então 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 compartilhar informação e compartilhar estratégias 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 de como advogar efetivamente e irmos 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 juntos e lutar juntos. Certo? Se você 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 mostrar à alguém a questão A que eles 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 estão tendo, então eles estarão mais propensos a mostrar 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 para você a questão B que você está tendo. 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 E, então construir solidariedade em todo o 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 movimento mais eficazmente. Reconhecendo 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 os caminhos pelos quais outras opressões 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 se cruzam com a deficiência e mudam a 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 natureza da opressão para com a deficiência. Essas 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 seriam recomendações sobre o que fazer. 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 Basicamente apenas aumentando sua conscientização 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 da discriminação além de apenas sua própria 99:59:59.999 --> 99:59:59.999 experiência.