WEBVTT 00:00:00.000 --> 00:00:04.770 Oi, meu nome é Joseph Scamardo e sou professor assistente de filosofia 00:00:05.277 --> 00:00:09.231 e diretor associado do Instituto de Assuntos Públicos 00:00:09.241 --> 00:00:11.101 na Universidade Estadual de San Diego. NOTE Paragraph 00:00:11.448 --> 00:00:15.288 Me especializei em Filosofia da incapacidade e bioética. 00:00:16.576 --> 00:00:19.036 Eu também me identifico como deficiente. 00:00:19.036 --> 00:00:21.816 Tenho uma lesão na medula espinhal, 00:00:21.816 --> 00:00:25.266 assim como um tipo raro de nanismo, e então 00:00:25.266 --> 00:00:27.086 meio que sou “dois em um”. 00:00:28.698 --> 00:00:33.258 Bem, minha primeira lembrança de discriminação foi, 00:00:36.028 --> 00:00:40.028 bem, é difícil dizer... 00:00:43.302 --> 00:00:47.092 Tenho muitas lembrança em relação 00:00:47.122 --> 00:00:51.122 a experiência de preconceito ou intolerância, 00:00:51.765 --> 00:00:55.295 geralmente sobre do meu nanismo, e então, 00:00:55.295 --> 00:00:56.145 você sabe, 00:00:56.145 --> 00:01:00.195 tenho várias memórias antigas sobre isso 00:01:00.195 --> 00:01:03.215 com crianças encarando e rindo 00:01:03.215 --> 00:01:07.715 e coisas desse tipo, desde muito cedo. 00:01:09.662 --> 00:01:13.045 Então tanto quanto, um tipo de 00:01:13.045 --> 00:01:15.195 uma discriminação mais sistemática 00:01:15.195 --> 00:01:17.545 que meio que me excluía de algo 00:01:17.545 --> 00:01:20.525 que eu queria fazer. 00:01:21.545 --> 00:01:25.545 Eu tive uma ótima experiência quando criança, 00:01:25.695 --> 00:01:30.615 principalmente porque meus pais realmente fizeram muito 00:01:30.615 --> 00:01:33.505 para garantir que eu fosse incluso. 00:01:33.944 --> 00:01:36.574 Me lembro de fazer parte dos escoteiros 00:01:36.574 --> 00:01:38.454 e lobinhos enquanto criança, 00:01:38.604 --> 00:01:42.954 e meu pai, realmente fazendo muitas coisas comigo 00:01:42.954 --> 00:01:46.954 para garantir a inclusão da minha deficiência-- 00:01:48.633 --> 00:01:51.103 Sabe, indo a viagens de acampamento comigo 00:01:51.103 --> 00:01:53.113 e meio que agia como um assistente pessoal, 00:01:53.113 --> 00:01:55.713 coisas do tipo, para ter certeza de que eu era capaz 00:01:55.713 --> 00:01:57.143 de ir e participar, 00:01:57.143 --> 00:01:58.823 e esse tipo de coisa. 00:02:00.753 --> 00:02:03.453 E então a primeira experiência real 00:02:03.453 --> 00:02:05.743 de exclusão que eu posso lembrar 00:02:05.743 --> 00:02:07.993 aconteceu quando chegou o momento 00:02:07.993 --> 00:02:09.083 de ir ao ensino médio. 00:02:09.083 --> 00:02:10.893 Eu tive de frequentar escolas públicas 00:02:10.893 --> 00:02:13.593 em minha cidade até a 8º série. 00:02:13.652 --> 00:02:16.362 E então quando chegou o ensino médio, 00:02:17.232 --> 00:02:20.912 eu supunha que seria a mesma 00:02:20.912 --> 00:02:25.642 escola religiosa privada 00:02:25.642 --> 00:02:28.102 que meus irmãos mais velhos foram, 00:02:28.475 --> 00:02:30.165 fiz o vestibular e consegui 00:02:30.165 --> 00:02:32.585 um pequena bolsa de estudos e tudo, 00:02:33.051 --> 00:02:35.751 mas não tinha um elevador, 00:02:35.751 --> 00:02:39.301 e eu usava uma scooter motorizada 00:02:39.541 --> 00:02:42.141 para me locomover, e isso foi 00:02:42.141 --> 00:02:44.411 se tornando impossível para mim 00:02:44.411 --> 00:02:47.621 continuar na escola, porque não tinha 00:02:47.621 --> 00:02:49.721 elevador. Agora isso foi na verdade 00:02:49.721 --> 00:02:51.601 depois da aprovação da ADA, 00:02:52.548 --> 00:02:54.128 mas porque era 00:02:54.128 --> 00:02:57.748 uma escola religiosamente orientada, NOTE Paragraph 00:02:57.748 --> 00:02:59.808 ela foi isenta dos requerimentos 00:02:59.808 --> 00:03:00.648 da ADA. 00:03:01.662 --> 00:03:05.662 E então, eu não tive qualquer proveito com 00:03:05.662 --> 00:03:06.382 essa lei. 00:03:06.823 --> 00:03:08.593 Para conseguir que eles 00:03:08.593 --> 00:03:11.143 fizessem adaptações para mim e então 00:03:11.143 --> 00:03:14.557 eu acabei indo para uma escola pública na minha cidade 00:03:14.557 --> 00:03:17.567 o que, na verdade, eu estava muito feliz de qualquer maneira, 00:03:17.567 --> 00:03:20.477 porque era o lugar para onde todos meus amigos estavam indo. 00:03:20.477 --> 00:03:22.467 Mas isso meio que me deu uma dica 00:03:23.267 --> 00:03:26.677 do fato de que... 00:03:27.001 --> 00:03:28.961 nem tudo é acessível, 00:03:29.486 --> 00:03:32.916 nem tudo é feito para mim e que 00:03:32.916 --> 00:03:34.226 isto seria algo que 00:03:34.226 --> 00:03:35.476 eu descobriria 00:03:35.864 --> 00:03:37.474 ao longo da minha vida. 00:03:38.224 --> 00:03:42.554 Tanto quanto me lembro, a ADA 00:03:42.794 --> 00:03:44.094 e sua aprovação 00:03:44.871 --> 00:03:45.891 e esse tipo de coisa, 00:03:45.891 --> 00:03:48.551 eu era muito jovem quando ela foi aprovada, 00:03:48.551 --> 00:03:50.821 algumas vezes eu era citado como parte da 00:03:50.821 --> 00:03:53.581 geração ADA, o que significa que 00:03:54.844 --> 00:03:58.504 eu meio que praticamente cresci com a ADA. 00:03:58.504 --> 00:04:00.354 Eu nasci em 1982, 00:04:00.354 --> 00:04:02.804 e então eu tinha 8 ou 9 anos de idade quando a ADA 00:04:02.804 --> 00:04:06.794 foi aprovada, e então eu realmente não tenho 00:04:06.794 --> 00:04:09.530 qualquer tipo de recordação do "Aha!". 00:04:09.530 --> 00:04:12.830 Esse é o momento que foi aprovada. 00:04:12.830 --> 00:04:15.410 E a lembrança de onde eu estava naquele tempo NOTE Paragraph 00:04:15.410 --> 00:04:17.697 ou qualquer coisa como esta, 00:04:17.697 --> 00:04:19.780 mas eu me lembro do meu pai explicando isso 00:04:19.780 --> 00:04:24.412 para mim, por volta do tempo do meu 00:04:24.412 --> 00:04:26.651 início no ensino médio. 00:04:26.651 --> 00:04:28.667 Quando eu experienciei isto com essa 00:04:28.667 --> 00:04:32.447 escola privada católica, e você sabe, 00:04:32.447 --> 00:04:33.917 ter esse tipo de experiência 00:04:33.917 --> 00:04:39.067 de descriminação sistemática, e ele explicou 00:04:39.067 --> 00:04:43.067 que escolas públicas, e outros tipos de 00:04:43.416 --> 00:04:48.752 lugares públicos eram acessíveis para mim 00:04:48.752 --> 00:04:51.712 por causa da ADA e que existia 00:04:51.712 --> 00:04:54.622 esta lei que dizia que as coisas tinham de ser 00:04:54.622 --> 00:04:56.502 acessíveis para as pessoas 00:04:56.502 --> 00:04:57.962 que usam cadeira de rodas, e 00:04:57.962 --> 00:05:00.122 scooters motorizadas como eu usava na época. 00:05:00.122 --> 00:05:01.962 E então, isso foi meu primeiro tipo de 00:05:01.962 --> 00:05:04.662 consciência da ADA, também minha primeira 00:05:04.662 --> 00:05:07.671 consciência de discriminação, que é 00:05:07.671 --> 00:05:08.881 meio que legal. Eu acho? 00:05:08.881 --> 00:05:11.581 Porque foi legal ter 00:05:11.581 --> 00:05:13.569 essa experiência de "okay, bem, 00:05:13.569 --> 00:05:16.909 isto é algo que irá ser um desafio para você, 00:05:16.909 --> 00:05:20.259 e aqui é como você está protegido, e aqui é como você pode fazer algo 00:05:20.259 --> 00:05:24.119 sobre isso." E então de um jeito, foi isto um tipo de, 00:05:24.119 --> 00:05:26.739 meu despertar para a advocacia também. 00:05:30.477 --> 00:05:35.227 Agora, tanto quanto a diferença que a ADA tem feito na minha vida, 00:05:36.122 --> 00:05:45.114 ou na vida de outros, eu penso que isso foi, claro 00:05:45.584 --> 00:05:52.204 uma lei inacreditavelmente importante que tem aberto todo tipo de oportunidades 00:05:52.204 --> 00:05:58.277 às pessoas, tudo do transporte público, para ser capaz de locomover 00:05:58.277 --> 00:06:06.167 sua como comunidade, a herdada decisão é baseada na ADA, que diz que as pessoas 00:06:06.167 --> 00:06:10.427 precisam ser -- quando elas precisam de qualquer tipo de cuidado a longo prazo 00:06:10.427 --> 00:06:14.207 elas precisam ser servidas em pelo ao menos um ambiente restrito, significa que 00:06:14.207 --> 00:06:18.497 você não pode apenas institucionalizar ou manter alguém porque isso é mais 00:06:18.497 --> 00:06:23.987 conveniente para você, você precisa ter certeza que elas poderão de viver em 00:06:23.987 --> 00:06:28.967 comunidade ou algum lugar que seja melhor para elas. 00:06:31.347 --> 00:06:39.457 O que mais a ADA fez? Apenas a habilidade para você saber, adquirir uma educação, 00:06:39.457 --> 00:06:45.977 a habilidade de conseguir um emprego, todas essas coisas, para mim e os outros, 00:06:46.043 --> 00:06:51.933 eram meio que causadas pela ADA e eu não posso realmente imaginar como era 00:06:52.498 --> 00:06:54.372 antes da ADA, honestamente. 00:06:54.372 --> 00:06:58.652 Quero dizer, não posso adivinhar, mas certamente estou feliz que eu não tenha 00:06:58.652 --> 00:07:00.182 experienciado isso. 00:07:00.182 --> 00:07:08.032 A ADA faz a diferença em uma ampla variedade de experiências pessoais 00:07:08.032 --> 00:07:15.092 e também um amplo tipo de questões políticas sobre deficiência. Certo? 00:07:15.503 --> 00:07:27.758 Então, acho que minha experiência pessoal que mais foi impactada pela ADA 00:07:28.188 --> 00:07:38.648 tem sido minha habilidade de viver uma vida independente com meus dois filhos. 00:07:38.923 --> 00:07:44.293 Eu acho que antes da ADA, teria sido muito mais difícil fazer isso. 00:07:45.123 --> 00:07:52.103 Sabe, criar crianças significa que eu tenho de ir à lugares públicos lotados 00:07:52.103 --> 00:07:58.763 e fazer coisas diferentes que eu não seria "solicitado" para fazer, se fosse, 00:07:59.063 --> 00:08:02.813 profissionalmente, ou apenas mais ou menos na cotidiano, se eu não os tivesse. 00:08:02.813 --> 00:08:07.233 Então ir ao zoológico, ou ir ao mercado por aquele item de última hora 00:08:07.543 --> 00:08:16.443 ou você sabe, apenas o que quer que seja, eu acho que, você sabe-- 00:08:16.772 --> 00:08:20.142 observar as crianças, e assim por diante. 00:08:20.142 --> 00:08:24.142 ADA meio que tornou tudo isso possível para mim, como usuário de cadeira de rodas 00:08:24.142 --> 00:08:31.262 e então, isso é onde fez um grande impacto pessoal em minha vida recentemente. 00:08:33.408 --> 00:08:39.958 Agora, penso que uma única coisa que eu posso meio que falar, profissionalmente, 00:08:39.958 --> 00:08:49.704 sobre a ADA e seu impacto ou falta de impacto é provavelmente, duas: 00:08:49.704 --> 00:09:01.164 Uma, é o modo em que meu privilégio como fisicamente incapacitado-- 00:09:01.164 --> 00:09:04.444 existe uma incapacidade hierárquica claro, e então incapacidade física 00:09:04.444 --> 00:09:10.114 está geralmente no topo dessa hierarquia, com incapacidades psiquiátricas 00:09:10.114 --> 00:09:13.064 e incapacidade de desenvolvimento intelectual, 00:09:13.064 --> 00:09:15.604 são tipos mais baixos na hierarquia. 00:09:15.604 --> 00:09:22.985 E então, como fisicamente incapaz, cisgênero, cara branco heterossexual, 00:09:22.985 --> 00:09:29.358 eu me tenho beneficiado muito mais da ADA que outras muitas pessoas 00:09:29.358 --> 00:09:32.758 que não têm tais tipos de privilégios. 00:09:32.918 --> 00:09:40.251 Eu acho que por instancia sobre como a ADA é projetada, realmente 00:09:40.251 --> 00:09:44.251 Para promover o que você pensaria como igualdade de oportunidade, 00:09:45.122 --> 00:09:51.082 significando que todos têm uma igual oportunidade para competir por um tipo de 00:09:51.082 --> 00:10:01.722 vida econômica dos Estados Unidos, e então, permitir você ingressar no 00:10:01.722 --> 00:10:05.342 mercado de trabalho e entrar no sistema educacional, e assim por diante, 00:10:05.342 --> 00:10:06.362 e então competir. 00:10:06.362 --> 00:10:12.376 Mas o que isso não faz é abordar qualquer uma das outras vantagens 00:10:12.376 --> 00:10:21.106 ou desvantagens que intersectam com capacidade. Então esse tipo de coisa 00:10:21.106 --> 00:10:25.906 que eu penso ser, o real problema, da ADA. 00:10:25.906 --> 00:10:30.906 Sou uma pessoa bem-educada, tenho uma graduação em mestrado e uma Ph.D. 00:10:31.753 --> 00:10:39.473 e isso, não penso que estaria disponível para mim tão facilmente como esteve, 00:10:39.626 --> 00:10:43.626 se eu não tivesse todos esses outros privilégios que eu tenho, 00:10:44.279 --> 00:10:48.249 que a ADA não faz nada para abordar, isso só meio que trata 00:10:48.249 --> 00:10:52.697 todas as pessoas com deficiência como se fossem iguais, e como se a única coisa que 00:10:52.697 --> 00:10:57.497 elas têm de lidar é capacitismo estrutural, e isso não é verdade, certo? 00:10:58.344 --> 00:11:07.194 Eu penso uma outra coisa sobre deficiência que a ADA não aborda 00:11:08.125 --> 00:11:20.195 é economia, em que, eu acredito que apesar da habilidade de competir, 00:11:20.195 --> 00:11:27.315 muitas pessoas deficientes ainda vivem em extrema pobreza, por causa de outras 00:11:27.315 --> 00:11:30.905 coisas que tornam impossível para elas competir, 00:11:30.905 --> 00:11:33.635 outras que apenas a deficiência delas, certo? 00:11:34.430 --> 00:11:43.079 E então, a real parte triste disso para mim é você olhar outros sistemas 00:11:43.079 --> 00:11:47.079 que são projetados para ajudar pessoas deficientes conseguirem sair da pobreza, 00:11:47.079 --> 00:11:56.549 e mesmo eles não reconhecem o jeito que privilegiam operários nesses contextos. 00:11:56.549 --> 00:12:01.729 Então, por instância, o sistema de reabilitação vocacional. 00:12:02.049 --> 00:12:06.216 Eu tenho grandemente me beneficiado do sistema de reabilitação vocacional então 00:12:06.216 --> 00:12:09.536 eu não quero apenas me sentar aqui e falar somente sobre isso, certo? 00:12:09.846 --> 00:12:12.286 O sistema de reabilitação vocacional tem me ajudado 00:12:13.066 --> 00:12:18.526 a conseguir uma van que pudesse dirigir, então eu conseguiria ir e voltar do 00:12:18.526 --> 00:12:23.396 meu local de trabalho, da escola, os quais eram distantes, certo? 00:12:24.340 --> 00:12:28.340 Mas a única razão pela qual eu tive acesso a essa van foi: 00:12:28.772 --> 00:12:34.222 A. Porque eu poderia pagar pela ´própria van, o que pessoas deficientes normalmente 00:12:34.222 --> 00:12:38.122 não podem fazer, especialmente se elas ainda não estão trabalhando, e 00:12:38.122 --> 00:12:43.562 B. Porque o conselheiro de reabilitação VOC pensou 00:12:43.562 --> 00:12:46.542 que eu era merecedor desse investimento, certo? 00:12:46.586 --> 00:12:52.246 Alguém que não teve as vantagens que eu tive, tanto quanto o tipo de 00:12:52.246 --> 00:13:04.786 deficiência que eu tenho, meus recursos familiares, minha cor de pele, gênero e 00:13:04.896 --> 00:13:08.896 todas aquelas coisas, é muito similar ao que o conselheiro de reabilitação disse: 00:13:09.830 --> 00:13:11.770 "Você não pode pegar um ônibus, certo?" 00:13:12.063 --> 00:13:14.902 "Nós não iremos investir todo esse dinheiro para ajudar 00:13:14.902 --> 00:13:17.182 você a aprender a dirigir." 00:13:17.479 --> 00:13:21.169 Porque eles não tinham acreditado que eles conseguiriam um retorno financeiro, 00:13:21.169 --> 00:13:26.889 que essa pessoa seria capaz de conseguir um emprego que pagasse bem, 00:13:26.889 --> 00:13:30.889 e então, só então, eu penso que isso que é também 00:13:30.988 --> 00:13:36.018 um grande problema que a ADA não aborda, é esse tipo de interseccionalidade 00:13:36.178 --> 00:13:43.688 que dá algumas vantagens para pessoas deficientes mesmo que o sistema, 00:13:44.466 --> 00:13:49.946 que é projetado para ajuda-las, e à outras pessoas, claro, desvantagens, o que 00:13:50.741 --> 00:13:52.869 é um problema real. 00:13:54.739 --> 00:14:01.530 Agora, tanto quanto minha área de domínio, Bioética, definitivamente existem alguns 00:14:01.530 --> 00:14:06.266 caminhos em que a ADA tem ajudado grandemente, e outros caminhos 00:14:06.266 --> 00:14:10.166 em que não tem realmente agido muito. 00:14:11.097 --> 00:14:15.097 Então, começarei com positividade, certo? Nós vamos começar com boas notícias. 00:14:17.073 --> 00:14:21.073 Um jeito no qual eu penso, eu posso 00:14:21.093 --> 00:14:24.083 pontuar de jeito bem concreto em que 00:14:24.083 --> 00:14:26.666 a ADA tem ajudado é 00:14:26.666 --> 00:14:31.016 quando vem para o racionamento da assistência médica, então, 00:14:31.248 --> 00:14:37.068 o problema da assistência médica nos Estados Unidos é um tópico muito discutido 00:14:37.518 --> 00:14:47.756 e essa polêmica é porque há uma espécie de falta perceptível dos recursos-- 00:14:47.756 --> 00:14:48.996 Existe mais necessidade 00:14:48.996 --> 00:14:52.016 do que suplementos para assistência médica. 00:14:52.016 --> 00:14:58.556 E então, quando nós conversamos sobre expandir a assistência médica para um 00:14:58.766 --> 00:15:08.436 maior número de pessoas, sem também aumentar os recursos que estão sendo NOTE Paragraph 00:15:08.704 --> 00:15:12.824 dedicados para assistência médica, então isso será o real problema, porque algumas 00:15:12.824 --> 00:15:18.024 pessoas não conseguirão tanto quanto elas precisam, certo? NOTE Paragraph 00:15:18.024 --> 00:15:21.804 Você meio que terá um tipo de orçamento, se você for. 00:15:22.108 --> 00:15:26.658 Ou em termos de Bioética, racionamento de assistência médica. 00:15:28.305 --> 00:15:35.535 Agora isto provou ser um problema porque 00:15:37.812 --> 00:15:45.572 quando foi feito em escala menor, por instancia do estado de Oregon 00:15:46.507 --> 00:15:50.177 depois da aprovação da ADA-- (Não tenho certeza de quando foi, 00:15:50.177 --> 00:15:59.335 eu não sou um historiador) -- mas o estado de Oregon expandiu os serviços deles de 00:15:59.335 --> 00:16:07.201 assistência médica para mais pessoas, e como eles fizeram isso, eles precisaram 00:16:07.231 --> 00:16:13.461 ter certeza de que eles teriam um jeito de priorizar o que foi coberto 00:16:13.461 --> 00:16:14.841 e o que não foi coberto. 00:16:14.841 --> 00:16:18.601 E então, como eles fizeram isto, 00:16:19.290 --> 00:16:22.810 aparentemente isso fez com que muitas pessoas com deficiência 00:16:22.940 --> 00:16:26.570 fossem deixadas de usufruir do sistema de saúde. 00:16:26.570 --> 00:16:32.490 Que muitas coisas não foram cobertas pessoas deficientes 00:16:33.530 --> 00:16:35.430 tanto quanto deveria ser. 00:16:35.796 --> 00:16:44.026 E então, existiram séries de processos que foram trazidos contra 00:16:44.112 --> 00:16:50.254 o estado de Oregon, que basicamente dizia que "Você não poderia descriminar 00:16:50.254 --> 00:16:56.664 os deficientes e não lhes providenciar um cuidado básico de assistência à saúde, 00:16:56.664 --> 00:16:58.454 baseado na deficiência deles." 00:16:58.454 --> 00:17:00.824 Isso você meio que poderia dizer, 00:17:00.824 --> 00:17:05.924 "Bem, esta pessoa não irá conseguir muito dinheiro, 00:17:05.924 --> 00:17:09.784 eles não irão acabar sendo saudáveis de qualquer maneira, "porque eles ainda serão 00:17:09.784 --> 00:17:13.454 deficientes, então nós não iremos dar à eles essa opção de tratamento." 00:17:13.454 --> 00:17:20.364 Certo? E então essa foi uma grande vitória da Bioética 00:17:20.364 --> 00:17:24.524 que foi um resultado direto da ADA. 00:17:24.561 --> 00:17:29.401 Mais recentemente, nós tivemos uma coisa similar aparecendo 00:17:30.349 --> 00:17:34.349 por causa da pandemia da COVID-19. 00:17:35.279 --> 00:17:44.029 Especificamente, são chamados "Protocolos Emergenciais de Assistência Médica" 00:17:44.029 --> 00:17:49.709 que estão sendo desenvolvidos para sistemas hospitalares e 00:17:49.709 --> 00:18:02.509 estados que antecipam a maior necessidade de leitos de cuidado intensivo e assim 00:18:02.509 --> 00:18:05.199 por diante, que não estavam realmente disponíveis. 00:18:05.199 --> 00:18:09.369 E então nós precisamos de algum jeito de encontrar quem consegue um ventilador, 00:18:09.369 --> 00:18:12.169 quem consegue uma unidade de leito para cuidado intensivo, 00:18:12.169 --> 00:18:19.529 e assim por diante, como a pandemia aumenta e continua. 00:18:19.779 --> 00:18:25.639 E então alguns protocolos que foram desenvolvidos 00:18:25.979 --> 00:18:29.649 que foram muito discriminatórios contra pessoas deficientes. 00:18:29.779 --> 00:18:36.599 Teve um único especificamente em Alabama, que dizia que ninguém 00:18:36.599 --> 00:18:41.889 portador de alguma deficiência intelectual ou com demência seria 00:18:41.889 --> 00:18:50.499 despriorizado de conseguir esses recursos de salvamento se contraíssem COVID-19. 00:18:51.325 --> 00:18:58.535 E teve um no estado de Washington, que foi realmente discriminatório a 00:18:58.535 --> 00:19:07.815 pessoas deficientes e dizia que se você tivesse uma deficiência 00:19:08.345 --> 00:19:15.545 que mesmo depois do tratamento você ainda continuasse deficiente, 00:19:16.296 --> 00:19:22.476 que você seria desprovido de ser socorrido, pelo tratamento 00:19:22.476 --> 00:19:24.356 de suporte a vida para COVID-19. 00:19:24.356 --> 00:19:28.886 Então houveram variedade dessas coisas por todo os Estados Unidos 00:19:29.909 --> 00:19:36.056 que eram realmente problemáticas e que foram explicitamente discriminatórias 00:19:36.056 --> 00:19:41.316 contra pessoas deficientes quando vieram a conseguir tratamento para COVID 00:19:41.525 --> 00:19:49.735 e então em resposta, algumas pessoas das agências de advocacia e proteção, 00:19:49.840 --> 00:19:54.950 que são mais ou menos estes: Disability Rights California é um deles, 00:19:54.950 --> 00:20:01.160 e cada estado possui agencias de advocacia e proteção que são fundadas federalmente, 00:20:01.209 --> 00:20:05.579 escritórios de advocacia sem fins lucrativos que protegem as pessoas e então 00:20:05.748 --> 00:20:12.518 eles processaram esses estados e sistemas hospitalares, e fizeram com que o 00:20:12.518 --> 00:20:22.938 governo federal fornecesse diretrizes para protocolos de tratamento que basicamente 00:20:22.938 --> 00:20:26.518 diz que você não pode discriminar pessoas deficientes desta maneira. 00:20:26.608 --> 00:20:34.218 O único momento que você pode garantir tratamento para COVID-19 é se existir 00:20:34.218 --> 00:20:40.358 uma maneira clara na qual a deficiência signifique que a pessoa não se 00:20:40.408 --> 00:20:45.968 beneficiaria do tratamento, que, você sabe que eles tem o tipo de deficiência 00:20:45.968 --> 00:20:50.288 que tornaria isso muito, difícil para eles sobrevivessem ao vírus 00:20:50.517 --> 00:20:58.077 mesmo com um tipo de ventilador ou em situação de cuidado intensivo. 00:20:58.850 --> 00:21:02.550 E então, isso é claro, muito diferente porque algo como precisar de 00:21:02.550 --> 00:21:09.710 assistência como uma cadeira de rodas ou ajuda para se vestir e tomar banho 00:21:09.710 --> 00:21:17.957 significaria que as pessoas teriam essas coisas de maneira racionada 00:21:17.957 --> 00:21:21.957 sob alguns desses protocolos que não tem nada a ver. 00:21:28.430 --> 00:21:42.120 Então claro que isto é uma coisa boa que esses protocolos mudaram porque 00:21:43.217 --> 00:21:47.217 existiram muitos deles que privariam as pessoas 00:21:47.306 --> 00:21:51.306 por razões que não tinham nada a ver, ou elas não sobreviveriam 00:21:51.666 --> 00:21:53.646 ao vírus com tratamento, certo? 00:21:53.646 --> 00:21:59.106 Então mesmo que você use uma cadeira de rodas ou precise de um assistente pessoal 00:21:59.195 --> 00:22:02.555 para coisas como se vestir ou tomar banho, independente da resposta, 00:22:02.555 --> 00:22:04.525 você tem uma deficiência intelectual. 00:22:04.525 --> 00:22:08.785 Essas foram as razões que foram usadas para negar tratamento para COVID-19 00:22:08.785 --> 00:22:16.585 às pessoas que não tem nada a ver com ser ou não, se sobreviveriam à doença. Então, 00:22:17.335 --> 00:22:24.825 esses esforços da advocacia que eram baseados no American with Disabilities Act 00:22:25.680 --> 00:22:31.130 meio que tornaram isso ilegal de se fazer, o que é claro uma coisa realmente 00:22:31.719 --> 00:22:35.719 importante, isso literalmente salvou vidas de pessoas presumivelmente. 00:22:36.806 --> 00:22:42.216 Então essa é uma boa notícia, tanto em minha área de atuação 00:22:42.216 --> 00:22:53.076 e o jeito em que a ADA tem impactado, mas claro que isso não é tudo. 00:22:53.763 --> 00:22:57.533 Existem muitas formas em que 00:22:57.533 --> 00:23:06.333 a Bioética pode e tem sido discriminatória para pessoas deficientes de maneira que 00:23:06.456 --> 00:23:11.546 não se dirige pela ADA e que não pode de fato se dirigir por ela, pela forma com 00:23:11.546 --> 00:23:16.626 que ela foi escrita e os problemas a ADA foi projetada para resolver. 00:23:17.469 --> 00:23:27.529 Por instancia, há muita controvérsia sob o desenvolvimento de 00:23:28.534 --> 00:23:31.124 diferente tecnologias reprodutivas 00:23:31.504 --> 00:23:38.034 que são projetadas para prevenir o nascimento de crianças deficientes. 00:23:38.650 --> 00:23:44.190 Com deficiências intelectuais, com síndrome de down, 00:23:44.220 --> 00:23:47.560 com deficiências como a minha, nanismo, 00:23:48.265 --> 00:23:54.965 com deficiências como certos tipos de surdez de origem genética, e etc. 00:23:55.504 --> 00:23:59.504 E então nós temos uma indústria inteira destinada 00:24:00.064 --> 00:24:04.064 à testes genéticos para esses tipos de 00:24:04.363 --> 00:24:08.363 deficiências e a prevenção do 00:24:08.888 --> 00:24:10.198 nascimento de crianças 00:24:10.198 --> 00:24:12.564 com essas deficiências, com 00:24:12.564 --> 00:24:16.934 abortos seletivos ou, agora, implantação seletiva, 00:24:16.934 --> 00:24:20.174 que é quando você testa embriões 00:24:20.174 --> 00:24:22.374 e então pega um que você quer 00:24:22.397 --> 00:24:24.787 para dar à luz. 00:24:25.023 --> 00:24:27.043 E então descendo o pipeline 00:24:27.043 --> 00:24:31.193 é CRISPR, que vai ser a tecnologia 00:24:31.861 --> 00:24:35.431 que não seleciona um embrião em particular 00:24:35.431 --> 00:24:39.211 mas ao invés disso, por si mesmo modifica o embrião. 00:24:39.211 --> 00:24:42.041 Isso meio que -- o que é algumas vezes referido 00:24:42.041 --> 00:24:45.211 como edição de gene ou engenharia genética. 00:24:45.211 --> 00:24:48.131 E que não é uma realidade ainda, mas 00:24:48.131 --> 00:24:51.661 cientistas estão certamente trabalhando para 00:24:51.661 --> 00:24:53.901 o uso dessa tecnologia para prevenir 00:24:53.901 --> 00:24:55.131 a deficiência. 00:24:55.131 --> 00:24:59.601 Agora isso é algo que, claro, faz 00:24:59.601 --> 00:25:02.051 muitas pessoas com essas deficiências 00:25:02.051 --> 00:25:05.331 se sentirem muito desconfortáveis por causa da 00:25:05.331 --> 00:25:08.921 mensagem que pode ser enviada, certo? 00:25:09.071 --> 00:25:11.271 Isso pode enviar a mensagem de que, 00:25:11.271 --> 00:25:13.571 "Pessoas como você não são desejadas 00:25:13.571 --> 00:25:15.501 neste mundo." Certo? "Nós não 00:25:15.501 --> 00:25:17.571 precisamos de mais como você." 00:25:17.840 --> 00:25:23.350 E então, isso é meio que baseado em, grande maioria, 00:25:23.714 --> 00:25:27.714 na estigma sobre a deficiência, sobre ideias, 00:25:27.714 --> 00:25:30.374 sobre qualidade de vida com pessoas deficientes 00:25:30.374 --> 00:25:32.484 que, "se você tem uma deficiência, você deve 00:25:32.484 --> 00:25:35.154 ser miserável, e então nós devemos fazer de tudo 00:25:35.154 --> 00:25:37.704 que pudermos para prevenir que mais pessoas como você 00:25:37.704 --> 00:25:39.719 venham à existência", 00:25:39.719 --> 00:25:41.519 e assim por diante. 00:25:41.745 --> 00:25:45.281 Agora, isto é um problema real porque, 00:25:45.968 --> 00:25:51.958 claro, isso entra em conflito com 00:25:52.668 --> 00:25:55.508 valores e muitas pessoas acreditam na 00:25:55.508 --> 00:25:58.488 liberdade reprodutiva, sobre mulheres sendo 00:25:58.488 --> 00:26:00.518 capazes de fazer escolhas por elas mesma, 00:26:00.518 --> 00:26:03.655 sobre o próprio corpo delas, e sobre 00:26:03.655 --> 00:26:07.745 suas próprias vidas, e assim por diante. 00:26:07.864 --> 00:26:11.864 E então, isto tem criado uma tensão entre 00:26:14.338 --> 00:26:18.828 Bioética da deficiência e outros tipos de 00:26:19.628 --> 00:26:23.678 grupos progressivos que estão aguardando para 00:26:25.469 --> 00:26:28.499 promover liberdade e justiça para todos. 00:26:28.563 --> 00:26:31.043 E então a ADA, você sabe, não é projetada 00:26:31.043 --> 00:26:32.833 para segurar algo como isto porque 00:26:32.833 --> 00:26:36.033 isso não é sobre evidente descriminação 00:26:36.033 --> 00:26:41.703 contra as pessoas, mas ao invés disso é sobre 00:26:41.889 --> 00:26:45.889 atitudes, sobre crenças, sobre deficiência, 00:26:45.889 --> 00:26:48.388 que guia decisões pessoais. 00:26:49.037 --> 00:26:53.097 E então é realmente difícil para abordar 00:26:53.249 --> 00:26:57.619 isto como um problema político porque, você sabe, 00:26:57.879 --> 00:27:02.749 as pessoas não estarão muito interessadas em 00:27:03.576 --> 00:27:06.976 restringir esse tipo de decisão que as mulheres 00:27:06.976 --> 00:27:11.576 e suas famílias podem fazer sobre reprodução. 00:27:11.866 --> 00:27:14.946 Mas ao mesmo tempo, nós queremos promover 00:27:14.946 --> 00:27:17.886 boas crenças, verdadeiras crenças, e boas 00:27:17.886 --> 00:27:20.126 atitudes sobre a deficiência, e os meios 00:27:20.126 --> 00:27:22.136 pelos quais isso contribui para o mundo, 00:27:22.136 --> 00:27:24.436 em maneiras nas quais as deficiências formam 00:27:24.436 --> 00:27:26.676 uma diversidade que é importante que nós 00:27:26.676 --> 00:27:27.876 não queiramos eliminar. 00:27:28.451 --> 00:27:34.451 E então isso é, eu penso, uma tarefa para pessoas 00:27:34.451 --> 00:27:37.421 como eu na Bioética que escrevo 00:27:37.421 --> 00:27:40.001 sobre esses problemas, que estão tentando 00:27:40.001 --> 00:27:45.661 fazer argumentos que são capazes de andar nesta 00:27:45.661 --> 00:27:48.646 linha muito tênue entre dizer, 00:27:48.646 --> 00:27:52.646 "Tudo bem, você sabe que deficiência é o tipo de 00:27:52.716 --> 00:27:58.961 coisa que não é uma sentença horrível 00:27:58.961 --> 00:28:01.991 de miséria perpétua.", e então não queremos fazer 00:28:01.991 --> 00:28:06.311 essa suposição e nós não queremos basear 00:28:07.121 --> 00:28:09.601 a tecnologia que nós desenvolvemos ou as 00:28:09.601 --> 00:28:12.292 decisões que tomamos em suposição. 00:28:12.402 --> 00:28:15.232 Mas ao mesmo tempo, nós não queremos 00:28:15.232 --> 00:28:17.638 dizer a ninguém o que eles podem e não podem fazer 00:28:17.638 --> 00:28:19.008 com seus corpos. 00:28:19.487 --> 00:28:23.487 Eu acho que, se eu fosse pegar uma coisa 00:28:23.581 --> 00:28:28.478 para mudar, para tentar dar às pessoas com 00:28:28.478 --> 00:28:32.478 deficiência mais acessibilidade, e para remover 00:28:32.887 --> 00:28:36.357 barreiras para uma vida de florecimento 00:28:36.447 --> 00:28:39.957 e oportunidade para pessoas deficientes, 00:28:40.057 --> 00:28:50.457 eu acho que eu voltaria na história do meu nascimento, 00:28:50.457 --> 00:28:52.507 minha história de origem, se você desejar. 00:28:53.507 --> 00:28:57.507 Quando eu nasci, o médico que me entregou 00:28:58.792 --> 00:29:04.582 olhou para meu corpo e ele nunca tinha 00:29:04.582 --> 00:29:08.215 visto alguém com meu tipo de nanismo antes, 00:29:08.215 --> 00:29:09.615 e não sabia muito sobre isso. 00:29:09.615 --> 00:29:11.545 Então ele disse aos meus pais: 00:29:13.146 --> 00:29:15.506 "Ele não vai fazer muito, ele não será 00:29:16.316 --> 00:29:18.096 capaz de andar, ele não será capaz 00:29:18.096 --> 00:29:20.036 de falar, não será capaz de ir para 00:29:20.036 --> 00:29:22.376 a escola," e assim por diante. 00:29:22.720 --> 00:29:25.230 "Você deve deixar ele em uma 00:29:25.230 --> 00:29:27.660 instituição do estado e 00:29:27.820 --> 00:29:30.570 viver suas vidas, se esqueçam dele." 00:29:31.091 --> 00:29:33.320 E eles não fizeram isso, obviamente. 00:29:33.320 --> 00:29:34.882 Eles escolheram não fazer isso. 00:29:34.882 --> 00:29:37.842 Eles me levaram para casa, me criaram 00:29:37.842 --> 00:29:39.872 como seu filho porque eu era filho deles. 00:29:40.486 --> 00:29:46.728 E então eu penso o quão diferente 00:29:46.728 --> 00:29:49.758 minha vida seria se eu tivesse sido 00:29:49.758 --> 00:29:52.018 institucionalizado no meu nascimento, como esse 00:29:52.018 --> 00:29:53.638 médico recomendou. 00:29:55.217 --> 00:29:58.057 E então eu penso sobre como essas 00:29:58.057 --> 00:29:59.757 instituições ainda existem. 00:30:00.950 --> 00:30:04.950 Isso quando eu era -- antes que eu entrasse 00:30:05.570 --> 00:30:09.570 em tempo integral na academia, eu trabalhei como 00:30:09.570 --> 00:30:13.570 advogado para uma agência de proteção e advocacia 00:30:13.570 --> 00:30:16.740 no estado de Texas, onde eles 00:30:16.740 --> 00:30:18.970 tinham o que eles chamavam de 00:30:19.834 --> 00:30:23.184 "centros de convivência apoiados pelo estado", 00:30:23.184 --> 00:30:26.204 o que era -- um tipo de eufemismo para 00:30:26.204 --> 00:30:28.484 instituições do estado onde eles deixavam 00:30:28.484 --> 00:30:31.364 pessoas com deficiência intelectual e 00:30:31.364 --> 00:30:33.954 vários outros tipos de deficiências psiquiátricas. 00:30:35.808 --> 00:30:37.808 Basicamente o tipo de lugar que o 00:30:37.808 --> 00:30:40.098 médico recomendou aos meus pais 00:30:40.098 --> 00:30:43.768 para me colocar. Eles ainda existem, apesar de 00:30:43.768 --> 00:30:46.252 anos depois. Isto não está certo. 00:30:47.993 --> 00:30:50.343 E não é apenas esses tipos de lugares 00:30:50.343 --> 00:30:52.393 que são realmente problemáticos. 00:30:52.771 --> 00:30:55.151 Casas de enfermaria, há muitas pessoas deficientes 00:30:55.151 --> 00:30:56.660 em casas de enfermaria. 00:30:56.965 --> 00:30:59.825 Mesmo alguns sistemas domésticos de grupo 00:30:59.825 --> 00:31:03.825 que são corporativos, que são projetados para 00:31:03.825 --> 00:31:07.630 fazer dinheiro, e não para ter certeza de que 00:31:07.630 --> 00:31:11.730 as pessoas que vivem lá estão na verdade vivendo 00:31:11.730 --> 00:31:13.060 boas vidas, certo? 00:31:14.824 --> 00:31:18.824 Este é um problema sério quando você 00:31:19.538 --> 00:31:23.538 pega as pessoas e você as coloca em 00:31:23.662 --> 00:31:26.622 uma situação onde e elas não possuem controle 00:31:26.771 --> 00:31:30.771 sob decisões básicas de suas vidas: 00:31:30.874 --> 00:31:33.684 O que elas comerão em suas refeições, quando elas acordam, 00:31:33.684 --> 00:31:35.104 quando elas vão para a cama, 00:31:35.104 --> 00:31:37.134 como elas gastam seu tempo, o que vestem. 00:31:37.875 --> 00:31:41.875 Quando eu estava trabalhando como advogado indo 00:31:41.875 --> 00:31:43.945 para as instituições no estado do Texas, 00:31:43.945 --> 00:31:46.555 eu me lembro de participar em uma reunião onde 00:31:46.555 --> 00:31:53.745 foi discutido sobre os hábitos de alimentação dos meus clientes. 00:31:53.745 --> 00:31:56.995 O quão diferente do seu plano de suporte comportamental 00:31:56.995 --> 00:32:02.852 que eles tinham seu ajudante 00:32:03.986 --> 00:32:07.846 para tentar ajudá-lo a pegar um gole de água 00:32:07.846 --> 00:32:11.696 entre cada porção de comida que ele pegava 00:32:11.696 --> 00:32:14.176 durante a hora da refeição. Eu pensei comigo mesmo, 00:32:14.176 --> 00:32:18.096 "Que absurdo!" Esta é uma pessoa adulta, já crescida, 00:32:18.406 --> 00:32:23.566 e que eles estão tentando micro gerenciar 00:32:23.566 --> 00:32:26.341 até ao mais último detalhe de sua vida 00:32:26.512 --> 00:32:29.532 e tentando controlar tudo sobre 00:32:29.875 --> 00:32:33.955 o que ele faz. Isso é horrível eu não posso 00:32:33.955 --> 00:32:36.605 imaginar viver debaixo desse tipo de condição. 00:32:37.425 --> 00:32:39.345 Onde nem mesmo seja capaz de 00:32:39.345 --> 00:32:42.255 comer minhas refeições em paz num lugar sem alguém 00:32:42.255 --> 00:32:44.745 me dizendo o que fazer e como fazer. Certo? 00:32:45.935 --> 00:32:48.465 E então você sabe eu penso que esta 00:32:48.465 --> 00:32:51.145 falta de controle sob decisões básicas de 00:32:51.145 --> 00:32:54.415 sua vida é um problema real para um maior 00:32:54.415 --> 00:32:58.385 número de pessoas deficientes. Mesmo que, você sabe, 00:32:58.385 --> 00:33:01.670 30 anos após a aprovação da ADA. 00:33:02.031 --> 00:33:03.591 Então existe uma única coisa 00:33:03.591 --> 00:33:06.511 que eu poderia meio que acenar uma varinha mágica e mudar, 00:33:06.511 --> 00:33:09.091 isso seria, isso seria desenvolver 00:33:09.091 --> 00:33:11.836 sistemas onde pessoas são verdadeiramente apoiadas 00:33:12.670 --> 00:33:16.040 para serem capazes de florescerem como elas são, 00:33:16.040 --> 00:33:18.640 mas não controladas. Certo? 00:33:19.515 --> 00:33:23.515 Não dizer o que fazer e quando fazer a todo momento de suas vidas. 00:33:24.028 --> 00:33:26.188 Onde elas podem tomar suas próprias decisões 00:33:26.188 --> 00:33:29.538 e agenciar suas próprias vidas. 00:33:30.456 --> 00:33:33.626 Eu acho isso é o que está faltando 00:33:33.626 --> 00:33:36.516 para um maior número de pessoas deficientes, mesmo 00:33:36.516 --> 00:33:40.857 após a ADA. E o que nós precisamos fazer 00:33:40.857 --> 00:33:44.147 algo sobre isso. Eu acredito que existem 00:33:44.147 --> 00:33:45.907 poucas coisas que nós podemos fazer. 00:33:45.907 --> 00:33:48.567 Primeiro, educar a si mesmo sobre as questões. Certo? 00:33:49.224 --> 00:33:51.744 Educar-se a si mesmo sobre as questões além de só 00:33:51.744 --> 00:33:53.444 como elas afetam você. Certo? 00:33:53.444 --> 00:33:57.644 Eu acredito que nos movimentos de deficiência 00:33:58.397 --> 00:34:01.197 meio que existem partes onde 00:34:01.197 --> 00:34:03.217 pessoas diferentes fazem coisas diferentes. 00:34:03.287 --> 00:34:05.357 E isso é bom. Mas, penso que nós precisamos 00:34:05.357 --> 00:34:06.977 conversar mais uns com os outros. 00:34:06.977 --> 00:34:13.637 Precisamos perceber que as questões sobre deficiência vão além 00:34:13.637 --> 00:34:17.887 de nossa experiência limitada. Certo? Então nós precisamos 00:34:17.951 --> 00:34:21.951 estarmos cientes das maneiras pelas quais 00:34:22.507 --> 00:34:25.460 a deficiência prejudica as pessoas diferentemente. 00:34:25.680 --> 00:34:27.572 Que a experiência de deficiência 00:34:27.572 --> 00:34:30.482 não é uma experiência, são muitas experiências. 00:34:31.070 --> 00:34:32.190 E então, nós precisamos 00:34:32.190 --> 00:34:34.351 escutar um ao outro e ouvir um do outro 00:34:34.606 --> 00:34:38.926 sobre as maneiras pelas quais nós estamos sofrendo 00:34:38.926 --> 00:34:42.526 e nos machucando. Por causa, da descriminação em relação à deficiência 00:34:42.526 --> 00:34:45.494 porque isso parece muito diferente entre pessoas diferentes. 00:34:45.494 --> 00:34:49.294 E então, tendo um entendimento mais rico e completo 00:34:49.919 --> 00:34:52.789 do problema, eu acho que é o primeiro passo. 00:34:53.154 --> 00:34:56.544 Então, além desse tipo de conversa com as pessoas 00:34:56.544 --> 00:35:00.544 sobre estratégias que elas têm e aprenderam 00:35:00.544 --> 00:35:03.564 umas das outras sobre você conhecer talvez alguma 00:35:03.564 --> 00:35:08.484 estratégia que funciona para, você sabe, talvez alguma comunidade surda 00:35:08.540 --> 00:35:10.269 que funcionaria realmente bem 00:35:10.269 --> 00:35:13.499 para a comunidade anã, e talvez nós não tenhamos conversado 00:35:13.499 --> 00:35:17.709 um com o outro muito bem sobre diferentes 00:35:17.866 --> 00:35:20.066 estratégias políticas para tentarmos conseguir 00:35:20.066 --> 00:35:22.336 o que nós precisamos em ordem para viver bem. 00:35:22.650 --> 00:35:26.650 E talvez nós devemos. Certo? Então, educar à nós mesmos 00:35:27.443 --> 00:35:29.893 sobre a luta dos outros, você sabe, 00:35:29.974 --> 00:35:31.855 porque é importante saber 00:35:31.855 --> 00:35:34.805 e então compartilhar informação e estratégias 00:35:35.458 --> 00:35:39.321 sobre como advogar efetivamente e irmos 00:35:39.321 --> 00:35:42.867 juntos e lutar juntos. Certo? 00:35:42.867 --> 00:35:47.506 Se você mostrar à alguém o problema A 00:35:47.506 --> 00:35:48.626 que eles estão tendo, 00:35:48.626 --> 00:35:52.196 então serão mais propensos a te mostrar o problema B que você está tendo. 00:35:52.227 --> 00:35:54.577 E então, construindo solidariedade 00:35:54.977 --> 00:35:57.747 através do movimento, mais eficazmente. 00:35:58.250 --> 00:36:02.886 Reconhecendo os caminhos pelos quais outras opressões 00:36:02.886 --> 00:36:06.711 se cruzam com a deficiência e mudam 00:36:06.711 --> 00:36:09.261 a natureza da opressão à deficiência. 00:36:10.013 --> 00:36:13.670 Essas seriam recomendações sobre o que fazer. 00:36:13.670 --> 00:36:16.742 Apenas, basicamente aumentando sua conscientização 00:36:16.742 --> 00:36:21.022 da discriminação além de apenas sua própria experiência.