سوف ترين زر التسجيل في الزاوية
وهكذا سترين أنه يسجل الآن،
سأقوم بكتم صوتي الآن
ستبدأين بتقديم مقدمتك
شكراً يا مارسي
مرحباً، أنا مارسي روث
عملت في مجال حقوق المعاقين
في سنوات شبابي، وفعلياً، منذ أن كنت
بالسنة الأولى بالمرحلة الثانوية، حالياً
أنا المديرة التنفيذية والمسؤولة عن
المعهد العالمي للمعوقين وعملت
طوال سنين وقدمت خدمات
للأشخاص الذين يعيشون في البرامج السكنية
في بداية عملي مع
الأطفال في البيئة المدرسية، والناس في
التأهيل المهني، وفي
البيئة المعيشية للمجتمع، ثم
خلال ذلك، أصبحت معنية في
حقوق المعوقين وفي
الأيام الأولى للدعوة قبل
تقديم "ADA". ثم عملت
لمنظمات الدعوة للمعاقين
تقريباً منذ ذاك الحين. بالإضافة إلى
إعاقتي الخاصة، أنا أيضاّ والدة لابنين
من ذوي الإعاقات، أيضاً زوجي
لديه إعاقة والكثير من أفراد عائلتي
صدف أنهم ذوي غعاقات أيضاً
لذلك، حقوق المعاقين جزء من
كل حياتي وهو ما أقوم به غالباً.
أمضيت منذ عام 2002 وفيما بعد بالتركيز
كثيراً على ماذا يحدث للأشخاص
ذوي الإعاقات قبل، خلال،
وبعد الكوارث. وكان هذا
تركيز حاد خاص مني منذ ذلك الحين
وبالواقع، سنحت لي الفرصة
كشخص معين في إدارة أوباما
لقضاء ثماني سنوات
في وكالة إدارة الطوارئ، حيث أسست مكتب
تنسيق دمج المعاقين
وبناء طاقم من الخبراء المعاقين من
النوع ذاته، لدعم المحافظين
ومدراء الطوارئ وعلى الأخص
إشراك ذوي الإعاقات
ومنظمات المعوقين لمواجهة حالات الطوارئ
وخلال الاستجابة للكوارث،
والتعافي منها وتخفيف وطأتها. وهكذا
فالقطعة الأخيرة منذ كنت في
المؤسسة العالمية للمعاقين منذ
سبتمبر الأخير، تركيزي المستمر على
حقوق المعاقين العالمية كان حقيقةً
شيئاً أفسح لي العديد من
الفرص للمشاركة النشطة فيه
وأمضيت الوقت منذ انضمامي لل "WID"
في بناء عملية تخطيط استراتيجية
ودعم المنظمة
لتأسيس أولويات جديدة،وإلقاء النظر على
مهمة المنظمة، وكل
عملية تأسيس سابقة لمجالات معينة
من التركيز للمنظمة مع المضي قدماً
شكرا مارسي. ممتاز، حسناً
أعتذر لأن جاري يقوم بقطع
الكثير من الأغصان اليوم، وهذا يؤدي إلى الكثير
من الأصوات الإضافية عندما ألغي كتم الصوت لكن
لا تقلقي، لن يؤثر على
تسجيلكِ. حسناً، إذاً السؤال الأول
حول الماضي. أخبرينا عن ذكرياتك الأولى
حين أدركتِ وجود
قضايا تتعلق بالوصول، التمييز، أو
عدم الإدراج. ما هي قصتك الشخصية
أو التواصل مع الأميركان
بقانون الإعاقة؟ ماذا تذكرين
عن اليوم الذي تم فيه توقيعه، إذا كان ذلك
ممكناً؟ وما كان تأثيره عليك
عليك وعلى الآخرين؟ تذكري النقر على
شيء كي تنتقل الكاميرا إليك
قبل البدء.
في البداية تشكّل وعيي عن الإعاقة
في عمر مبكر. كان لدي صديق عزيز في
الصف الأول. اسمه غريغوري، كنا هو
وأنا صديقين رائعين.
أمضينا الكثير من الوقت سوياً، ثم
فجأة، رحل غريغوري
لم أعرف ما حدث له أو
أين ذهب ومرت سنوات عديدة
حيث اكتشفت أن غريغوري
كان لديه متلازمة داون، وتم نقله
من الصف الأول في مدرسة الطفال
أعتقد أن الأمر بدأ من تلك المرحلة.
ويبدو جلياً أنه أُرسل إلى
مدرسة أخرى، بمكانٍ ما. وخسارة
صداقته كانت مفاجئة لي
ولم أفهم إلى أين مضوا به.
باسترجاع هذه القصة، تبدو نوعاً ما
غريبة لأننا لم نبقَ
أصدقاء لأنه لم ينتقل،
بل توقف عن الذهاب لمدرستي. لكني
أذكر حيرتي ثم
مع السنوات المتتالية، عشت في
مدينة كانت أيضاً مكان منظمة أنقذوا
الأطفال، وكنت مهتمة جداً
بالأعمال التي تقوم بها
وأشعر بالحرج للإعتراف أن
انخراطي الأول في العمل الإنساني
كان من نهج النموذج الخيري
وقضيت الكثير من
طفولتي أجمع التبرعات لصالح المنظمة
واشتركت بنشاطات أخرى
تتبع كثيراً
نموذج الإحسان الخيري
وبالتأكيد لا يفسح المجال أو يرفع
الأشخاص الآخرين ذوي الإعاقات
لم أصب بالإعاقة إلا بعد عدة
سنوات، لكن عندما كنت في المدرسة الثانوية
كان لدي شرط للقيام ب ...
حتى أني لا أذكر ما كان يُدعى الآن
خدمة مجتمعية! آسفة. سنحت لي
الفرصة للقيام بذلك .. كان لدي التزام
بالقيام بخدمة مجتمعية وبدأت بالأمر.
كان ذاك العام الأول لعيد الأرض العالمي
وبدأت بتكسير الزجاج في مركز
إعادة التدوير المحلي واتضح أن
العمل ممل لكن الكثيرين من
زملائي في الصف كانوا يتطوعون في
مؤسسة حكومية من أجل أصحاب الإعاقات
وانضممت لهم مرة بالأسبوع وبالنظر للماضي
مجدداً، كان صادماً للغاية
أني في عمر الثالثة عشرة، عُينت
كمعلمة لصف مؤلف من ثلاثين بالغاً
ممن لم تسنح لهم الفرصة
للالتحاق بالمدرسة ولديهم الآن
معلمة بعمر الثالثة عشرة مرة بالأسبوع.
ولا داعي للقول، أني تعلمت منهم أكثر
مما تعلموا مني، لكن حظينا بالكثير من
المرح وأصبح العديد منهم اصدقائي
لما تبقى من مسيرتي
لكن للأسف، بعضهم فارق الحياة
لكن لا يزال القليل منهم جزء من حياتي
ولحسن الحظ، كانوا ناجحين في
تحرير أنفسهم من تلك المؤسسة الحكومية
وهكذا، هم وآخرين كثر
علموني الكثير. لكن الخبرة المحورية
بالنسبة لي، عملي
في المؤسسة الحكومية، كان أول
عمل مأجور في خدمات المعاقين
و تم توظيفي للعمل بما كان يُدعى
"الأكواخ" لأربعين امرأة ذوات
إعاقات ذهنية
وكان هذا الكوخ مبنياً على
أراضي جميلة لكن كانت النساء يعشن في
عشرين بناء على أحد الجوانب وعشرين على الجانب
الآخر وتتضمن مسؤولياتي
مساعدتهم للاستحمام وارتداء
ملابسهمن وتناول طعامهن. العديدات منهن كن
غير قادرات على إطعام أنفسهن. البعض بسبب
عدم إتاحة الفرصة لهن،
والأخريات بسبب إعاقتهن الجسدية
وعدم وجود أي نوع
من الأواني المناسبة أو المعدات الأخرى لذلك.
لذلك، كنت أطعم الناس، طعام
روتيني يومي. حيث يكون هناك طبق،
عليه ثلاث أكوام
من الطعام. كانت إحداها
بنية اللون دائماً، والثانية دائماً خضراء،
والثالثة بيضاء.
كما تعرفين، اللحم، الخضار،
والنشويات. وأعلم أن الناس يحبون
تناول وجباتهم بأشكال مختلفة. كان هناك
أيضاً حلوى يومياً، جيليه أو
مثلجات، ومجدداً على شكل كومة.
وهكذا كنت أقضي وقتاً مع كل
الأفراد الذين كانوا يتناولون وجباتهم
وكنا نوعاً ما نعمل سوياً،
في محاولة لإكتشاف فيما لو كانوا يفضلون
تناول الحلوى أولاً؟ بعض الناس
الناس يحبون القيام بذلك. هل كانوا يفضلون
القليل من اللون البني والقليل
من الأبيض على نفس الشوكة؟ هل
كانوا لا يرغبون بلمس طعامهم؟
كنت أعمل جيئة وذهاباً
معهم في محاولة لاكتشاف الأمور
المفضلة لهم وتورطت في المتاعب
لأني كنت أستغرق الكثير من الوقت
وأخيراً، نُقلت إلى موقع
مختلف أني استغرقت وقتاً طويلاً
لمنح الناس فرصة للقيام
ببعض الخيارات وللتعبير عن تفضيلاتهم.
كان الأمر بغاية الأهمية وبطرق مختلفة،
تلك التجارب المبكرة
قادتني تماماً إلى ما أنا عليه
وإلى تكوين معتقداتي بالأعوام
اللاحقة فيما يتعلق بقانون
الأميركيين ذوي الإعاقة، كان لدي تجربة
شخصية لصيقة مع ما كان يدعى حينها
"القانون العام 94142" عن تعليم
كل المعاقين، لاحقاً أعيدت تسميته
بقانون الأفراد ذوي الإعاقات، IDEA
وكانت لدي تجربة عائلية
شخصية مع IDEA وأصبحت ملمة
بالمبادرات التشريعية وكيف IDEA،
تم تمريره، ثم بدأت
بالإلمام أكثر بالأعمال
المنجزة. وكان هذا في السبعينيات
الأعمال المنجزة للمبادرات
التشريعية الأخرى و ال 504، إصدار
قانون إعادة التأهيل، تلاه
اعتصام 504 في سان فرانسيسكو للحصول على
تطبيق اللوائح. وهذا حقاً
سترعى انتباهي وبين القليل
المعلومات التي كنت أحصل عليها
والعمل الذي كنت اقوم به ومن ثم
أصبحت مدافعة متفرغة وأذهب
للعمل لمركز العيش المستقل
في 1982، ثم أصبحت منخرطة للغاية
في تغيير الأنظمة وكيفية وضع
السياسات، كيفية تنظيم ودعم
حقوق وأصوات وتفضيلات
الآخرين ولأني عشت في
كونيتيكت والمعد الأصلي
لقانون الأمريكيين ذوي الإعاقات،
المرة الأولى التي تم طرحه بها
كان السيناتور ويكر من كونيتيكت،
وهو والد شاب رائع
مصاب بمتلازمة داون
كان السيناتور مهتماً
برابطة الدعوة للمعاقين
في كونتيكت، ثم سنحت له
الفرصة للذهاب إلى بوسطن وإدلاء الشهادة
في إحدى جلسات الكونغرس الرئيسية
فيما يتعلق
بقانون المعاقين، وكما تعلمين طبعاً
كونها المرة الأولى، لم يعتمد مشروع القانون
لكننا سرعنا في
تمرير قانون المعاقين في الفترة التي
تم تنظيم إعادة تقديم مشروع القانون والتصويت له
أذكر أنه كان لدينا
أكوام وأكوام من البطاقات
الزهرية اللامعة وكنا ننظم
الناس عبر الولايات لنضع
ونوقع تلك البطاقات لدعم
تمرير المشروع ثم وكما تعلمين
كان هذا رائعاً نوعاً ما لكن ربما
تجربة مضللة، وكنا
ناجحين. وتم اعتماد المشروع!
وأذكر اني فكرت "لم يكن الأمر بتلك
الصعوبة. أعني، كان علينا الذهاب
مرتين، رغم ذلك لم يكن الأمر صعباً.
فلنتوقف عن السعي وراء المزيد من التشريعات!"
واتضح أنه لم يكن بالسهولة
التي بدت لي. لم يكن الأمر يتعلق
بالبطاقات الزهرية واللقاءات
والمسيرات. هذا ساعد بالطبع لكن أحياناً
حتى في تلك الأيام، لم يكن بادياً
أنه كافٍ لتغيير السيايات. كانت هذه
رحتي الأولى حتى عام 1990.
شكراً ماريسا. حسناً, سنذهب
إلى الفترة الحالية الآن. كما تعلمين
لدي مقابلة أخرى عند الساعة الثانية، لذلك
سيكون لدينا ثلاثة أقسام ، الحاضر
المستقبل، والدعوة لإتخاذ الإجراءات.
لذلك حاولي الإسراع، شكراً لك
خلال الحاضر، هل أحدث
مشروع المعاقين اختلافاً؟ أخبرينا عن
لحظة التجلي التي أخبرتك ان المشروع سيحدث
اختلافاً او لا وإلى أي
مدى استناداً إلى شغفك ومجالات
الخبرة، كيف تري أو لا تري
تأثير المشروع؟
مشروع المعاقين كان له
تأثير هائل وكبير
وهو مهم بالنسبة لي
بما أنب بدأت بالتحدث
عن اليوم الحاضر حيث أننا في سبيل الشروع
في الذكرالثلاثين، من المهم أن نبدأ
بالطريقة التي تغيرت بها
الأمور، بالتأكيد بعض
جهود إزالة الحواجز المعمارية،
بعض التحسينات الملحوظة
في الاتصالات الفعالة بنفس القدر،
بعض المتطلبات الخاصة بالبرنامج
كل ذلك تغير
في أغلب الأحيان حتى أننا لا نستطيع ان نقول في الأغلب
كان هناك مبادرات خلال
السنوات لكن كان علينا دائماً الحفاظ
على حرب لا هوادة فيها لئلا
نسمح لأي شيء أن يفوتنا
وألا نخسر الحماس
تجاه الوصول لبغيتنا،
لو أشحنا النظر لبرهة
ستجرف منا حقوقنا
بالتأكيد بإمكاني التحدث عن
يومنا الحاضر
وعلي الاعتراف أن
المرحلة التي وصلنا إليها ليست رائعة
وأود أخذ القليل من الوقت
لاستدعاء التقدم المهم
في عدة مناحي بالحياة اليومية
التي بإمكاننا من خلالها
استحضار إخفاقات الإمتثال لقانون المعاقين
إنفاذ القانون ولكن في كثير من الأحيان
بالمقارنة مع الأمثلة عن المكان
الذي ينجح فيه، لذلك عندما لا تكون
المواصلات متاحة، فنحن نستحضرها
لأننا نعرف أن الممارسات الجيدة
والواعدة التي تم وضعها
لإمكانية الوصول إلى وسائل النقل
تجعل الإخفاقات أكثر فظاعة
في السكن، بالوظيفة، وفي أنواع
الأجهزة المساعدة المتوفرة،
التصميم العالمي للأماكن والأشياء
كل ذلك يشير إلى أمثلة توضح أين
نحصل عليه بشكل صحيح وفي تناقض صارخ
أين المجالات التي
تسير بشكل خاطئ
ومؤخراً قدت
مشاركة منظمتي في
عريضة إلى وزارة الصحة الأمريكية والخدمات
الصحية للمطالبة بأن يتم فوراً
نقل أصحاب الإعاقات
خارج دور رعاية المسنين
والتجمعات الأخرى وفقاً
للظروف المريعة في تلك التجمعات
بسبب فيروس كورونا
والإخفاق في تقديم الحماية المناسبة
لذوي الإعاقات
في الأطر المؤسسية
قانون المعاقين في 1990
أعطى بكل وضوح
أصحاب الإعاقات الحقوق المحورية،
حتى عند الطعن في قضية أولمستيد عام 1999 ،
والتي كانت قضية جورجيا، إمرأتان
لويس وإيلين، لويس كيرتيس
إمرأة مذهلة، وكان لي
الشرف لمقابلتها بعدد من
المناسبات، كلتاهما
طالبوا أن لديهما الحق للعيش في
ظروف المتكاملة أكثر
ملائمة لاحتياجاتهما
والقرار، وصلت القضية
إلى المحكمة العليا
وكنت من ضمن أولئك الذين
ناموا خارج المحكمة في الليلة
التي سبقت صدور الحكم
وكنت وسط الناس
الذين احتفلوا أمام
المحكمة العليا التي صدر فيها
الحكم لصالح حقوق لويس وإيلين
وحقوق