Verás en la esquina el botón de grabación.
Deberías ver que está grabando ahora.
Así que me silenciaré, y comenzarás tu presentación.
Gracias Marcie.
Hola, soy Marcie Roth.
He estado trabajando en los Derechos de las Personas con Discapacidad
durante toda mi vida adulta.
Y, de hecho, desde que estaba en el primer año de la preparatoria.
Actualmente soy la Directora Ejecutiva y la Presidente
del Instituto Mundial de Discapacidad.
Y he estado trabajando durante años
en servicios para personas
que viven en Programas de Residencias,
al inicio de mi carrera.
Con niños en entornos escolares;
personas en rehabilitación vocacional;
personas que residen
en entornos de vida comunitaria.
Luego, con el tiempo, fui involucrándome más
en los Derechos de las Personas con Discapacidad.
También estuve muy involucrada
en las primeras etapas de promoción
antes que se presente el ADA (Acta de Americanos con Discapacidades).
Luego trabajé para organizaciones de defensa de la discapacidad
casi desde entonces.
Además de mi propia discapacidad,
soy madre de dos hijos adultos con discapacidades.
Mi esposo también tiene una discapacidad,
y también muchas personas en mi familia
tienen discapacidades.
Por eso los derechos de los discapacitados
es parte de todo lo que soy y casi todo a lo que me dedico.
Puedo asegurar que me la pasé,
desde el año 2001 en adelante,
enfocándome mucho en lo que ocurre
con las personas con discapacidades
antes, durante y después de desastres.
Y eso ha sido mi mayor objetivo
desde ese entonces.
De hecho, tuve la oportunidad
como persona designada en el gobierno de Obama,
de pasar cerca de ocho años en FEMA,
(Agencia Federal para el Manejo de Emergencias),
estableciendo su Oficina de Coordinación e Integración de la Discapacidad,
reuniendo y formando...
un equipo de expertos en discapacidad
enfocados en apoyar a gobernadores...
y a la Administración de Desastres.
Y, más particularmente, comprometiendo a las personas con discapacidad
y organizaciones de discapacidad en la preparación ante emergencias,
y a través de la respuesta, recuperación y mitigación ante desastres.
Entonces, una última parte,
desde que estoy con el Instituto Mundial de Discapacidad,
desde el septiembre pasado,
mi enfoque continuo en los derechos globales
de las personas con discapacidad
ha sido algo en lo que he tenido muchas más oportunidades
de participar activamente.
He dedicado tiempo...
desde que me uní al IMD,
a construir un proceso de planificación estratégica,
y apoyando a la organización
a establecer nuevas prioridades,
echando un vistazo a la misión de la organización,
y más recientemente, estableciendo áreas particulares de enfoque
para la organización a medida que avanzamos.
Gracias, Marcie. Excelente.
Me disculpo por mi vecino que está trituranzo maleza hoy,
lo que provoca muchísimo ruido cada vez que activo el micrófono.
Pero no te preocupes, no interferirá con tu grabación.
La primera pregunta es acerca del pasado.
Cuéntanos de tu primer recuerdo donde comprendías que existían
problemas de accesibilidad, discriminación y falta de inclusión.
¿Cuál es tu experiencia personal o conexión con el ADA?
¿Qué recuerdas del día en que se firmó, si es que aplica?
¿Cuál fue el impacto en ti y en los demás?
Antes de empezar recuerda dar un golpecito para que te tome la cámara.
Comencé a tomar consciencia sobre la discapacidad...
siendo aún muy joven.
Tenía un buen amigo en primer grado
Su nombre era Gregory,
y ambos éramos grandes amigos.
Pasábamos mucho tiempo juntos.
Luego, un día, Gregory se marchó.
Yo no sabía qué le había ocurrido
o a dónde se había ido.
Y no fue hasta muchos años después
que descubrí que Gregory tenía Síndrome de Down,
y que lo habían retirado de mi clase en jardín de infantes
y en primer grado, creo que fue en ese momento.
Aparentemente, lo habían enviado a otra escuela, no sabría en dónde.
La pérdida de su amistad fue...
...bastante sorpresiva,
y yo no podía comprender a dónde se había ido.
Mirando hacia atrás, es un poco extraño no haber podido seguir siendo amigos,
porque él no se había mudado, simplemente dejó de asistir a mi escuela.
Sin embargo...
...recuerdo haberme sentido confundida.
Luego, durante los siguientes años,
viví en una ciudad que era también hogar
de Save the Children.
Yo siempre estuve muy interesada
en el trabajo que estaba haciendo Save the Children.
Me avergüenza admitir que mi primera participación
en trabajos humanitarios,
fue desde un enfoque bastante orientado al modelo de caridad,
y pasé gran parte de mi infancia
recaudando dinero para Save the Children,
e involucrándome en otras actividades
que seguían mucho...
...el modelo "caridad-lástima".
y que ciertamente no seguían el modelo...
...dedicado a darle lugar...
a apoyar y a ayudar
a otras personas con discapacidades.
El comienzo de mi discapacidad
no sucedió hasta muchos años más tarde.
Cuando estaba en la escuela secundaria,
me requerían llevar a cabo...
No puedo recordar cómo lo llaman... ¡Servicio comunitario! Disculpen.
Tuve la oportunidad, o mejor dicho, la obligación
de hacer servicio comunitario. Y comencé...
Fue el año del primer Día de la Tierra,
y comencé triturando vidrio en el centro de reciclaje local.
Resultó ser muy aburrido.
Pero muchos de mis compañeros de clase
estaban trabajando como voluntarios
en una institución estatal para personas con discapacidades.
Yo me uní a ellos
una vez a la semana.
Mirando hacia atrás otra vez,
era bastante impactante que a mis 13 años
fuera asignada como enseñante
en una clase con 30 adultos
quienes nunca habían tenido la oportunidad de asistir a la escuela.
Ahora tenían una maestra de 13 años una vez a la semana.
No hace falta decir que aprendí mucho más de ellos
que ellos de mí, pero nos divertimos mucho.
Me convertí en amiga de muchos de ellos
por mucho tiempo a lo largo de mi camino.
Desafortunadamente, algunos de ellos han fallecido,
pero un par de personas continúan siendo parte importante de mi vida.
Y por fortuna, han podido liberarse con éxito
de esa institución estatal.
Así fue que ellos y muchos otros más me enseñaron tanto.
La experiencia más significante para mí...
fue cuando trabajaba en aquella institución estatal.
Era mi primer trabajo remunerado
en servicios para discapacitados, y me habían contrataron para trabajar
en lo que llamaban una "cabaña"
para 40 mujeres con discapacidades intelectuales.
Esta "cabaña" se encontraba en medio de parques hermosos,
pero las mujeres vivían en un edificio, 20 de un lado y 20 del otro lado.
Mis responsabilidades incluían asistirlas en el aseo,
en vestirse y en alimentarse.
Muchas de ellas eran incapaces de alimentarse por sí mismas.
Algunas, porque nunca habían tenido esa oportunidad,
y otras, debido a su discapacidad física y la falta de...
...utensilios u otros equipamientos adaptados.
Mientras alimentaba a las personas, la rutina era la misma todos los días.
Si salía un plato, en él habría tres montículos de comida.
Un montículo sería siempre marrón, un montículo sería siempre verde,
y un montículo sería siempre blanco.
La carne, la verdura y la fécula.
Yo sé que...
...a la gente le gusta comer sus comidas de formas diferentes.
También había postres todos los días.
Gelatina, helado, o lo que fuera siempre en un montículo.
De este modo, yo pasaba tiempo con cada uno de los individuos
mientras se alimentaban,
y estábamos trabajando juntos
intentando descifrar si preferirían comer primero el postre,
a algunos les gusta hacer eso;
o si preferirían un poco de lo marrón y un poco de lo blanco
todo junto en el mismo tenedor; si no querrían que se toque su comida.
Trabajaba incansablemente con ellos para intentar descifrar sus preferencias.
Y me metí en problemas porque desperdiciaba mucho tiempo.
Al final, me transfirieron a otro puesto,
porque me estaba tomando demasiado tiempo
dándole a las personas la oportunidad de tomar algunas decisiones
y de expresar sus preferencias.
Eso fue extremadamente crucial,
y en muchos aspectos, esas experiencias tan tempranas
han realmente impulsado
quien soy y lo que defiendo tantos años después.
En cuanto a la Ley para Estadounidenses con Discapacidad,
tuve una experiencia personal muy cercana
con la que en ese entonces era llamada "Ley Pública 94142",
Ley de Educación para todos los Discapacitados,
que más tarde fue renombrada Ley de Educación
para Individuos con Discapacidades (IDEA por sus siglas en inglés).
Tuve una experiencia familiar muy cercana con la IDEA,
y tomé consciencia sobre las inciciativas legislativas
y sobre cómo la IDEA acababa de ser aprobada.
Luego comencé a tomar más consciencia
del trabajo que se estaba llevado a cabo.
Esto fue en los años '70, se estaba trabajando
en otras iniciativas legislativas,
la 504, el pasaje de la Ley de Rehabilitación,
seguido por la sentada en señal de protesta 504,
en San Francisco,
para lograr establecer las regulaciones.
Aquello llamó enormemente mi atención,
y entre la pequeña cantidad de información que recibía allí,
y el trabajo que yo hacía,
y más tarde convertirme en abogada defensora a tiempo completo
que trabajaba para un centro de vida independiente
en 1982, fue entonces cuando me comprometí por completo
en el cambio del sistema
y en cómo desarrollar políticas,
cómo organizar, cómo apoyar...
los derechos, las voces y las preferencias de otras personas.
Debido a que viví en Connecticut,
y el autor original
de la Ley para Estadounidenses con Discapacidad,
cuando se introdujo por primera vez estaba el Senador Weicker de Connecticut.
El Senador Weicker era el padre
de un gran joven que tenía Síndrome de Down.