Verás en la esquina el botón de grabación.
Deberías ver que está grabando ahora.
Así que me silenciaré, y comenzarás tu presentación.
Gracias, Marcie.
Hola, soy Marcie Roth.
He estado trabajando en los Derechos de las Personas con Discapacidad
durante toda mi vida adulta.
Y, de hecho, desde que estaba en el primer año de la preparatoria.
Actualmente soy la Directora Ejecutiva y la Presidente
del Instituto Mundial de Discapacidad.
Y he estado trabajando durante años
en servicios para personas
que viven en Programas de Residencias,
al inicio de mi carrera.
Con niños en entornos escolares,
personas en rehabilitación vocacional,
personas que residen en entornos de vida comunitaria.
Luego, con el tiempo, fui involucrándome más
en los Derechos de las Personas con Discapacidad.
También estuve muy involucrada
en las primeras etapas de promoción
antes que se presente la LED (Ley de Estadounidenses con Discapacidad).
Luego trabajé para organizaciones de defensa de la discapacidad
casi desde entonces.
Además de mi propia discapacidad,
soy madre de dos hijos adultos con discapacidades.
Mi esposo también tiene una discapacidad,
y también en mi familia hay muchas personas con discapacidades.
Por eso los derechos de los discapacitados
es parte de todo lo que soy y casi todo a lo que me dedico.
Puedo asegurar que me la pasé...
desde el año 2001...
en adelante, enfocándome mucho en lo que ocurre
con las personas con discapacidades
antes, durante y después de desastres.
Y eso ha sido mi mayor objetivo
desde ese entonces.
De hecho, tuve la oportunidad
como persona designada en el gobierno de Obama,
de pasar cerca de ocho años en AFME,
(Agencia Federal para el Manejo de Emergencias),
estableciendo su Oficina de Coordinación e Integración de la Discapacidad,
reuniendo y formando...
un equipo de expertos en discapacidad
enfocados en apoyar a gobernadores...
y a la Administración de Desastres.
Y, más particularmente, comprometiendo a las personas con discapacidad
y organizaciones de discapacidad en la preparación ante emergencias,
y a través de la respuesta, recuperación y mitigación ante desastres.
Entonces, una última parte,
desde que estoy con el Instituto Mundial de Discapacidad,
desde el septiembre pasado,
mi enfoque continuo en los derechos globales
de las personas con discapacidad
ha sido algo en lo que he tenido muchas más oportunidades
de participar activamente.
He dedicado tiempo...
desde que me uní al IMD,
a construir un proceso de planificación estratégica,
y apoyando a la organización
a establecer nuevas prioridades,
echando un vistazo a la misión de la organización,
y más recientemente, estableciendo áreas particulares de enfoque
para la organización a medida que avanzamos.
Gracias, Marcie. Excelente.
Me disculpo por mi vecino que está trituranzo maleza hoy,
lo que provoca muchísimo ruido cada vez que activo el micrófono.
Pero no te preocupes, no interferirá con tu grabación.
La primera pregunta es acerca del pasado.
Cuéntanos de tu primer recuerdo donde comprendías que existían
problemas de accesibilidad, discriminación y falta de inclusión.
¿Cuál es tu experiencia personal o conexión con la LED?
¿Qué recuerdas del día en que se firmó, si es que aplica?
¿Cuál fue el impacto en ti y en los demás?
Antes de empezar recuerda dar un golpecito para que te tome la cámara.
Comencé a tomar consciencia sobre la discapacidad...
siendo aún muy joven.
Tenía un buen amigo en primer grado
Su nombre era Gregory,
y ambos éramos grandes amigos.
Pasábamos mucho tiempo juntos.
Luego, un día, Gregory se marchó.
Yo no sabía qué le había ocurrido
o a dónde se había ido.
Y no fue hasta muchos años después
que descubrí que Gregory tenía Síndrome de Down,
y que lo habían retirado de mi clase en jardín de infantes
y en primer grado, creo que fue en ese momento.
Aparentemente, lo habían enviado a otra escuela, no sabría en dónde.
La pérdida de su amistad fue...
...bastante sorpresiva,
y yo no podía comprender a dónde se había ido.
Mirando hacia atrás, es un poco extraño no haber podido seguir siendo amigos,
porque él no se había mudado, simplemente dejó de asistir a mi escuela.
Sin embargo...
...recuerdo haberme sentido confundida.
Luego, durante los siguientes años,
viví en una ciudad que era también hogar
de Save the Children.
Yo siempre estuve muy interesada
en el trabajo que estaba haciendo Save the Children.
Me avergüenza admitir que mi primera participación
en trabajos humanitarios,
fue desde un enfoque bastante orientado al modelo de caridad,
y pasé gran parte de mi infancia
recaudando dinero para Save the Children,
e involucrándome en otras actividades
que seguían mucho...
...el modelo "caridad-lástima".
y que ciertamente no seguían el modelo...
...dedicado a darle lugar...
a apoyar y a ayudar
a otras personas con discapacidades.
El comienzo de mi discapacidad
no sucedió hasta muchos años más tarde.
Cuando estaba en la escuela secundaria,
me requerían llevar a cabo...
No puedo recordar cómo lo llaman... ¡Servicio comunitario! Disculpen.
Tuve la oportunidad, o mejor dicho, la obligación
de hacer servicio comunitario. Y comencé...
Fue el año del primer Día de la Tierra,
y comencé triturando vidrio en el centro de reciclaje local.
Resultó ser muy aburrido.
Pero muchos de mis compañeros de clase
estaban trabajando como voluntarios
en una institución estatal para personas con discapacidades.
Yo me uní a ellos
una vez a la semana.
Mirando hacia atrás otra vez,
era bastante impactante que a mis 13 años
fuera asignada como enseñante
en una clase con 30 adultos
quienes nunca habían tenido la oportunidad de asistir a la escuela.
Ahora tenían una maestra de 13 años una vez a la semana.
No hace falta decir que aprendí mucho más de ellos
que ellos de mí, pero nos divertimos mucho.
Me convertí en amiga de muchos de ellos
por mucho tiempo a lo largo de mi camino.
Desafortunadamente, algunos de ellos han fallecido,
pero un par de personas continúan siendo parte importante de mi vida.
Y por fortuna, han podido liberarse con éxito
de esa institución estatal.
Así fue que ellos y muchos otros más me enseñaron tanto.
La experiencia más significante para mí...
fue cuando trabajaba en aquella institución estatal.
Era mi primer trabajo remunerado
en servicios para discapacitados, y me habían contrataron para trabajar
en lo que llamaban una "cabaña"
para 40 mujeres con discapacidades intelectuales.
Esta "cabaña" se encontraba en medio de parques hermosos,
pero las mujeres vivían en un edificio, 20 de un lado y 20 del otro lado.
Mis responsabilidades incluían asistirlas en el aseo,
en vestirse y en alimentarse.
Muchas de ellas eran incapaces de alimentarse por sí mismas.
Algunas, porque nunca habían tenido esa oportunidad,
y otras, debido a su discapacidad física y la falta de...
...utensilios u otros equipamientos adaptados.
Mientras alimentaba a las personas, la rutina era la misma todos los días.
Si salía un plato, en él habría tres montículos de comida.
Un montículo sería siempre marrón, un montículo sería siempre verde,
y un montículo sería siempre blanco.
La carne, la verdura y la fécula.
Yo sé que...
...a la gente le gusta comer sus comidas de formas diferentes.
También había postres todos los días.
Gelatina, helado, o lo que fuera siempre en un montículo.
De este modo, yo pasaba tiempo con cada uno de los individuos
mientras se alimentaban,
y estábamos trabajando juntos
intentando descifrar si preferirían comer primero el postre,
a algunos les gusta hacer eso;
o si preferirían un poco de lo marrón y un poco de lo blanco
todo junto en el mismo tenedor; si no querrían que se toque su comida.
Trabajaba incansablemente con ellos para intentar descifrar sus preferencias.
Y me metí en problemas porque desperdiciaba mucho tiempo.
Al final, me transfirieron a otro puesto,
porque me estaba tomando demasiado tiempo
dándole a las personas la oportunidad de tomar algunas decisiones
y de expresar sus preferencias.
Eso fue extremadamente crucial,
y en muchos aspectos, esas experiencias tan tempranas
han realmente impulsado
quien soy y lo que defiendo tantos años después.
En cuanto a la Ley para Estadounidenses con Discapacidad,
tuve una experiencia personal muy cercana
con la que en ese entonces era llamada "Ley Pública 94142",
Ley de Educación para todos los Discapacitados,
que más tarde fue renombrada Ley de Educación
para Individuos con Discapacidades (IDEA por sus siglas en inglés).
Tuve una experiencia familiar muy cercana con la IDEA,
y tomé consciencia sobre las inciciativas legislativas
y sobre cómo la IDEA acababa de ser aprobada.
Luego comencé a tomar más consciencia
del trabajo que se estaba llevado a cabo.
Esto fue en los años '70, se estaba trabajando
en otras iniciativas legislativas,
la 504, la aprobación de la Ley de Rehabilitación,
seguido por la sentada en señal de protesta 504,
en San Francisco,
para lograr establecer las regulaciones.
Aquello llamó enormemente mi atención,
y entre la pequeña cantidad de información que recibía allí,
y el trabajo que yo hacía,
y más tarde convertirme en abogada defensora a tiempo completo
que trabajaba para un centro de vida independiente
en 1982, fue entonces cuando me comprometí por completo
en el cambio del sistema
y en cómo desarrollar políticas,
cómo organizar, cómo apoyar...
los derechos, las voces y las preferencias de otras personas.
Debido a que viví en Connecticut,
y el autor original
de la Ley para Estadounidenses con Discapacidad,
cuando se introdujo por primera vez estaba el Senador Weicker de Connecticut.
El Senador Weicker era el padre
de un gran joven que tenía Síndrome de Down.
El Senador Wicker estaba muy involucrado
con la comunidad de defensa de la discapacidad en Connecticut.
Más tarde tuve la increíble oportunidad
de viajar a Boston, y testificar
en una de las audiencias llevadas a cabo fuera de Washington
más importantes del Congreso,
sobre la Ley para Estadounidenses con Discapacidad.
La primera vez, el proyecto de ley no fue aprobado.
Pero fuimos promovidos,
y en la aprobación de la LED,
en el período en el cual se introdujo el proyecto de ley
y se estaban organizando los votos,
recuerdo que teníamos pilas y pilas
de postales color fucsia.
Estábamos organizando gente a lo largo de todo el país
para firmar esas postales,
apoyando la aprobación de la LED.
Luego, esto resultó ser...
una experiencia maravillosa, pero a la vez engañosa.
De hecho, tuvimos éxito. ¡El proyecto fue aprobado!
Recuerdo haber pensado: "Esto no fue tan difícil".
"Tuvimos que intentarlo dos veces, pero no fue tan difícil."
"Vayamos por más legislaciones".
Pero resultó que no era tan fácil como me parecía,
no se trataba sólo de postales fucsia,
y reuniones y marchas. Aunque todo eso ayudó.
Incluso eso, a veces estos días,
no parece ser suficiente para cambiar la política.
Pues bien, ese fui mi primer viaje
a 1990.
Gracias, Marcie.
Bien, ahora volvamos al presente.
Sólo para que sepas, tengo otra entrevista a las dos.
Vamos a tener tres secciones más,
el presente, el futuro y la llamada a la acción.
- Para que puedas ubicarte dentro de... - Gracias.
Bien, el presente. ¿La LED ha hecho un cambio?
Cuéntanos del momento donde te diste cuenta
que la LED está o no marcando el cambio,
y hasta qué punto, basándote en tus pasiones y áreas de experiencia,
¿Dónde ves o no ves el impacto de la LED?
La LED ha tenido...
un gran y profundo impacto.
Es importante para mí
comenzar, al hablar del presente,
mientras nos embarcamos en la LED 30.
Es muy importante comenzar por cuánto han cambiado las cosas.
Algunos de los esfuerzos para eliminar barreras arquitectónicas,
algunas de las significantes mejoras
en la comunicación eficaz de manera igualitaria,
algunos de los requisitos de los programas.
Todo eso ha cambiado significativamente,
La mayoría...no, no puedo decir mayoría. Con frecuencia...
han habido grandes iniciativas a lo largo de los años,
pero siempre hemos tenido que mantener
una batalla implacable...
para no permitir que nada se nos escape,
para no permitir que nada pierda el impulso
hacia la accesibilidad,
Si apartamos la vista por un minuto,
nuestros derechos nos serán arrebatados.
Puedo hablar ciertamente acerca de la actualidad,
y lo que puedo decir con respecto a dónde nos encontramos hoy,
no es la situación ideal,
y lo que sí quiero es tomar un poco más de tiempo
para señalar...
el progreso más significante...
en muchos aspectos de la vida cotidiana,
en los que podemos señalar
fallas en el cumplimiento de la LED,
la ejecución de la ley, pero...
es a menudo, en comparación
con los ejemplos en donde sí está funcionando.
Cuando el transporte no es accesible,
y lo señalamos, porque...
conocemos las prácticas buenas y prometedoras
que se han implementado para la accesibilidad al transporte,
hace que las fallas sean más graves,
en cuanto a vivienda, empleo,
en los tipos de dispositivos de asistencia
que están disponibles,
el diseño universal
de los lugares y los objetos.
Todo eso apunta a...
los ejemplos en donde sí lo estamos haciendo bien,
y en un contraste marcado con las áreas en las que nos estamos equivocando mucho.
Debo decir que...
muy recientemente,
he llevado la participación de mi organización
a una petición
al Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU.,
para exigir que las personas con discapacidades
sean reubicadas inmediatamente
fuera de los asilos de ancianos y otros establecimientos comunitarios,
debido a las terribles...
circunstancias en dichos establecimientos
debido al COVID-19
y por no proporcionar
la protección adecuada
para las personas con discapacidades
en entornos institucionales.
La LED, en el año 1990,
claramente le otorgó a las personas con discapacidades
derechos significantes.
Incluso cuando se impugnó...
en 1999
el caso Olmstead,
el cual era un caso de Georgia,
dos mujeres...
Lois and Elaine... Lois Curtiss, una mujer increíble
con la que tuve el placer de estar en varias ocasiones...
Ambas mujeres....
demandaron tener el derecho
a vivir en el entorno más integrado y adecuado a sus necesidades.
La desición... El caso llegó hasta la Corte Suprema,
Yo estuve entre aquellas personas
que durmieron en las escaleras de la Suprema Corte
la noche anterior a que se supiera el veredicto,
y estuve entre los que celebraron frente a la Corte Suprema
el día que el caso se resolvió a favor de los derechos de Lois y Elaine,
y de los derechos de miles, decenas de miles, millones
de personas con discapacidades, para que vivan...
en el entorno más integrado y adecuado a sus necesidades.
Debido a que ya han pasado 21 años desde aquella decisión,
el día de ayer, la Unión Estadounidense por las Libertades Civiles
presentó una petición, y el Instituto Mundial de Discapacidad
se unió a otras organizaciones para discapacitados,
para presentar esa petición, exigiendo que las personas con discapacidades
sean reubicadas de forma inmediata
fuera de estos establecimientos comunitarios.
Deecenas de miles de personas han fallecido
en los últimos 100 días.
El genocidio de personas con discapacidades
debido a la falla en la implementación
de aquella decisión de Olmstead,
y las fallas de nuestro gobierno
en proveer el tipo de apoyo y servicios
que permite a las personas con discapacidades vivir seguras
y con el apoyo que necesitan en la comunidad.
Y muy...
...exasperadamente, nuestros pedidos continuos y persistentes
para que las personas con discapacidades sean atendidas adecuadamente
en estos desastres
han sido ignorados.
La conclusión ha sido, nuevamente,
que a lo largo de los últimos 100 días
decenas de miles de personas con discapacidades han fallecido.
Cuando fui llamada, diciendo que esas eran personas con discapacidades,
He conversado con varios altos funcionarios del gobierno
Me preguntaron: "¿Por qué hablas de personas con discapacidades?",
"Se trataba de personas mayores con afecciones subyacentes,
que vivían en asilos de ancianos y en instalaciones de cuidado prolongado."
Bien, uno no va a un asilo de ancianos porque sea viejo,
Vas a un asilo de ancianos porque tienes una discapacidad
y los apoyos y servicios que necesitas para permanecer en la comunidad
no te han sido proporcionados.
La gran mayoría, podría decirse,
de todas esas muertes en instalaciones comunitarias
son de personas con discapacidades, mayormente gente de color,
y gente que viviendo en la pobreza.
Las fallas de la Ley para Estadounidenses con Discapacidades,
la desición Olmstead,
y la voluntad de nuestro gobierno
de monitorear y hacer cumplir esta ley
y la ley de rehabilitación, tienen un...
impacto devastador sobre nuestra situación actual
y la muerte de nuestros hermanos. Y no pareciera que vaya a acabar.
Gracias, Marcie.
Bien, pasamos al futuro.
Con el trabajo que has estado haciendo, has visto muchos progresos y obstáculos.
Si pudieras cambiar una cosa o hacer que algo suceda
para tener acceso e igualdad... Sé que es difícil...
Una cosa para brindarles acceso e igualdad a las personas con discapacidad,
¿Qué cosa sería?
Una cosa que debe suceder...
Las personas con discapacidades
tienen protección de sus derechos civiles por ley.
Y la única cosa que debe suceder
es que sus derechos sean monitoreados
y ejecutadas sin excepción.
Seguir las leyes no es suficiente.
Necesitamos que el diseño universal sea el estándar,
necesitamos que la accesibilidad y el alojamiento
estén fácilmente disponibles,
pero debemos tener
monitoreo y ejecución.
Cada dólar de fondos federales
debe gastarse en cumplimiento de la ley de rehabilitación
y entre lo que exigen la Ley de Rehabilitación y la LED.
No debería permitirse
que las personas con esas protecciones de los derechos civiles
sean negadas repetitivamente
y sean incapacez de participar plenamente
en la vida doméstica y comunitaria.
El monitoreo y la ejecución deben ser...
el suelo. Ya tengo el techo, pero...
ejecutar estas leyes de derechos civiles es absolutamente el suelo.
Gracias. ¿Qué podemos hacer ahora mismo como miembros de la comunidad?
Lo que podemos hacer ahora mismo, es...
Uno de mis dichos preferidos es: "Nunca te rindas, nunca cedas".
Otro de mis preferidos: "Nada sobre nosotros, sin nosotros".
Nosotros, como líderes de la comunidad de personas con discapacidad
necesitamos permanecer unidos. Necesitamos...
centrar nuestro trabajo en torno a las personas
que se encuentra sumamente marginada y excluída,
Necesitamos estar seguros de no estar desperdiciando nuestro tiempo
con peleas internas y...
...con una especie de...
comportamiento infantil y divisivo
en el que algunas personas todavía están atrapadas.
Debemos, sin lugar a dudas,
extender una mano hacia adelante y otra hacia atrás, permanecer unidos
y continuar sin descanso...
...trabajando para...
...lograr...
...la meta en torno a la cual la LED fue escrita,
y por la que muchos de nuestros hermanos
han luchado tan arduamente.
Hemos perdido un número
de esos líderes visionarios que trabajaban muy duro,
Muchos de ellos se han ido en los últimos años,
algunos se han ido a lo largo del camino.
Tenemos un legado increíble que cuidar.
Tenemos enormes oportunidades para trabajar en cuanto a tecnología.
Tiene el potencial de nivelar el campo de juego
si realmente las personas tuvieran una accesibilidad verdadera.
El Instituto Mundial de Discapacidad y nuestro compromiso de trabajar asociados
con otras organizaciones orientadas a la discapacidad,
y nuestros aliados
para hacer que las comunidades sean más fuertes
y más resilentes para toda la comunidad.
Cuando hacemos las cosas bien para las personas con discapacidades
creo que la comunidad entera no sólo se beneficia,
sino que se vuelve también más fuerte por nuestro liderazgo,
nuestras contribuciones, nuestra...
...experiencia, en cuanto a lo que se necesita para hacer
que la vida diaria funcione para todos.
Excelente, gracias.