0:00:00.000,0:00:00.250 Vedrai nell'angolo il pulsante di registrazione 0:00:00.250,9:59:59.000 Per cui vedrai che sta registrando, 9:59:59.000,9:59:59.000 Ora tolgo l'audio 9:59:59.000,9:59:59.000 e tu andrai avanti col tuo video. 9:59:59.000,9:59:59.000 Grazie Marcie. 9:59:59.000,9:59:59.000 Ciao a tutti, sono Marcie Roth 9:59:59.000,9:59:59.000 Ho lavorato per i diritti dei disabili 9:59:59.000,9:59:59.000 durante la mia vita, 9:59:59.000,9:59:59.000 e ora, [br]da quando ero una studentessa del liceo. 9:59:59.000,9:59:59.000 Attualmente sono il direttore esecutivo [br]nonché CEO dell'Istituto Mondiale della Disabilità, 9:59:59.000,9:59:59.000 e ho lavorato per anni 9:59:59.000,9:59:59.000 per persone che vivono in programmi residenziali.[br]All'inizio della mia carriera 9:59:59.000,9:59:59.000 Con le persone, 9:59:59.000,9:59:59.000 bambini negli istituti, 9:59:59.000,9:59:59.000 persone con riabilitazione professionale, 9:59:59.000,9:59:59.000 e a quelle che vivono in comunità, 9:59:59.000,9:59:59.000 Lungo la strada, [br]mi sono interessata molto sui diritti dei disabili 9:59:59.000,9:59:59.000 ed ero molto coinvolta [br]nei primi giorni di avvocatura 9:59:59.000,9:59:59.000 prima che l'ADA fosse introdotta. 9:59:59.000,9:59:59.000 Allora[br]ho lavorato per le organizzazioni a sostegno della disabilità quasi subito dall'inizio. 9:59:59.000,9:59:59.000 Oltre alla mia disabilità, 9:59:59.000,9:59:59.000 Sono anche il genitore 9:59:59.000,9:59:59.000 adesso, di due adulti con disabilità. 9:59:59.000,9:59:59.000 Anche mio marito è disabile, 9:59:59.000,9:59:59.000 e molti della mia famiglia hanno avuto a che fare[br]con persone con disabilità 9:59:59.000,9:59:59.000 quindi i diritti per i disabili sono 9:59:59.000,9:59:59.000 tutto quello che faccio e tutto quello che sono. 9:59:59.000,9:59:59.000 Ho passato dal 2001 in poi 9:59:59.000,9:59:59.000 concentrandomi molto su ciò che accadeva[br]alle persone con disabilità 9:59:59.000,9:59:59.000 prima, durante, e dopo i disastri. 9:59:59.000,9:59:59.000 E questo è stato davvero particolare[br]Da allora la mia concentrazione è come un laser. 9:59:59.000,9:59:59.000 e infatti, ho avuto l'opportunità 9:59:59.000,9:59:59.000 come incaricata nell'amministrazione[br]di Obama 9:59:59.000,9:59:59.000 di passare 8 anni al FEMA, 9:59:59.000,9:59:59.000 stabilendo l'ufficio di[br]Coordinamento di Integrazione della Disabilità[br]della FEMA, 9:59:59.000,9:59:59.000 e costruendo una squadra di[br]esperti sulla disabilità 9:59:59.000,9:59:59.000 dello stesso posto,[br]governatori sostenitori 9:59:59.000,9:59:59.000 e manager d'emergenza [br]e più in particolare 9:59:59.000,9:59:59.000 coinvolgere persone con disabilità,[br]e organizzazioni sulla disabilità 9:59:59.000,9:59:59.000 nella preparazione alle emergenze 9:59:59.000,9:59:59.000 e durante i disastri rispondere[br]con il recupero e la mitigazione. 9:59:59.000,9:59:59.000 Così l'ultima volta da quando[br]sono stata con 9:59:59.000,9:59:59.000 l'Istituto Mondiale sulla Disabilità[br]fino allo scorso settembre, 9:59:59.000,9:59:59.000 la mia costante attenzione al mondo[br]dei diritti dei disabili à stata davvero 9:59:59.000,9:59:59.000 qualcosa in cui ho avuto molta più[br]possibilità di essere coinvolta 9:59:59.000,9:59:59.000 e ho passato il tempo da quando[br]si unisce 9:59:59.000,9:59:59.000 la WID che costruisce un processo[br]di pianificazione strategica 9:59:59.000,9:59:59.000 e che supporta l'organizzazione per[br]stabilire nuove priorità, 9:59:59.000,9:59:59.000 guardando alla missione[br]dell'organizzazione 9:59:59.000,9:59:59.000 e molto recentemente ha stabilito[br]quattro aree in particolare 9:59:59.000,9:59:59.000 per l'organizzazione[br]mentre andiamo avanti. 9:59:59.000,9:59:59.000 Grazie Marcie.[br]Eccellente, okay 9:59:59.000,9:59:59.000 Vi chiedo scusa che il mio vicino sta[br]scheggiando un pò il pennello oggi, 9:59:59.000,9:59:59.000 che sta facendo un pò di rumore[br]ogniqualvolta che riattivo il microfono 9:59:59.000,9:59:59.000 ma non preoccupatevi,[br]non interferirà con la registrazione. 9:59:59.000,9:59:59.000 Okay, la prima domanda è[br]sul passato. 9:59:59.000,9:59:59.000 Raccontami del tuo primo ricordo[br]considerando che c'erano 9:59:59.000,9:59:59.000 le questioni sull'accessibilità[br]le discriminazione e la non inclusività. 9:59:59.000,9:59:59.000 Qual è la tua storia personale o[br]connessione 9:59:59.000,9:59:59.000 riguardo alla legge americana [br]sulle Disabilità? Cosa ricordi 9:59:59.000,9:59:59.000 riguardo al giorno in cui è[br]stata sottoscritta, se fosse applicabile? 9:59:59.000,9:59:59.000 E qual è l'impatto che ha avuto su te[br]e gli altri? 9:59:59.000,9:59:59.000 Ricordati di premere il tasto[br]in modo che la telecamera sia verso di noi 9:59:59.000,9:59:59.000 prima di iniziare. 9:59:59.000,9:59:59.000 La prima volta che sono diventata[br]consapevole della disabilità ero[br]molto giovane. 9:59:59.000,9:59:59.000 Ho avuto un migliore amico nella prima[br]elementare, si chiamava Gregory, 9:59:59.000,9:59:59.000 e io e lui eravamo[br]dei bei amici. 9:59:59.000,9:59:59.000 Abbiamo trascorso un pò[br]di tempo insieme, 9:59:59.000,9:59:59.000 e poi all'improvviso[br]un giorno, Gregory era sparito, 9:59:59.000,9:59:59.000 e io non so cosa gli è accaduto o[br]dove è andato 9:59:59.000,9:59:59.000 e non l'ho saputo fino a molti[br]anni dopo 9:59:59.000,9:59:59.000 che ho scoperto che Gregory[br]aveva la sindrome di Down, 9:59:59.000,9:59:59.000 è che stato tolto dalla mia classe[br]della scuola materna, 9:59:59.000,9:59:59.000 e alla prima elementare penso[br]in quel momento, 9:59:59.000,9:59:59.000 che è stato da un'altra parte in un'altra[br]scuola. 9:59:59.000,9:59:59.000 E la perdita della sua amicizia[br]era quasi sorprendente 9:59:59.000,9:59:59.000 e non avevo capito, sai,[br]dov'era andato. 9:59:59.000,9:59:59.000 Riguardando indietro, è strano[br]che non siamo rimasti ancora amici 9:59:59.000,9:59:59.000 non perchè è andato via, lui[br]ha solo smesso di venire alla mia scuola. 9:59:59.000,9:59:59.000 Ma, io... 9:59:59.000,9:59:59.000 Ricordo di esser stata confusa e poi[br]nel corso degli anni successivi, 9:59:59.000,9:59:59.000 Ho vissuto in una cittadina che era[br]anche la casa di Save the Children, 9:59:59.000,9:59:59.000 ed ero sempre molto interessata al[br]lavoro che stavano svolgendo, 9:59:59.000,9:59:59.000 e sono imbarazzata ad ammetterlo[br]il mio primo coinvolgimento 9:59:59.000,9:59:59.000 nell'attività umanitaria era,[br]sai, basato sulla beneficenza, 9:59:59.000,9:59:59.000 e ho trascorso un pò della mia infanzia[br]a raccogliere soldi per Save the Children, 9:59:59.000,9:59:59.000 e essere coinvolta in altre attività[br]che seguivano molto 9:59:59.000,9:59:59.000 un modello di carità-pietà e [br]certamente non un modello 9:59:59.000,9:59:59.000 per creare spazio e sostenere le[br]altre persone con disabilità. 9:59:59.000,9:59:59.000 L'inizio della mia disabiltà non avvenne[br]fino a molti anni dopo, 9:59:59.000,9:59:59.000 ma quando ero alla scuola superiore,[br]avevo l'obbligo di farlo 9:59:59.000,9:59:59.000 Non riesco a ricordarmi[br]come si chiama adesso! 9:59:59.000,9:59:59.000 Servizi sociali! Mi dispiace. 9:59:59.000,9:59:59.000 Ho avuto l'opportunità di farlo, o avevo[br]l'obbligo di svolgere i servizi sociali, 9:59:59.000,9:59:59.000 e quando ho iniziato, questo era l'anno[br]con la prima giornata della terra 9:59:59.000,9:59:59.000 e ho iniziato a rompere il vetro[br]al centro locale di riciclo, 9:59:59.000,9:59:59.000 ed è risultato che era[br]veramente noioso, 9:59:59.000,9:59:59.000 ma un pò di miei compagni di classe[br]erano volontari 9:59:59.000,9:59:59.000 all'istituzione statale per [br]persone con disabilità, 9:59:59.000,9:59:59.000 e mi sono unita a loro una volta[br]a settimana, ripensandoci ancora, 9:59:59.000,9:59:59.000 era quasi scioccante che a 13 anni, 9:59:59.000,9:59:59.000 Ero stata assegnata come insegnante di[br]una classe di 30 adulti 9:59:59.000,9:59:59.000 che non hanno mai avuto l'opportunità[br]di frequentare la scuola, e loro hanno avuto 9:59:59.000,9:59:59.000 un'insegnante di 13 anni una volta[br]alla settimana. 9:59:59.000,9:59:59.000 Inutile dire, che ho imparato più io [br]da loro che loro da me, 9:59:59.000,9:59:59.000 ma mi sono divertita, e molti di loro [br]sono diventati miei amici 9:59:59.000,9:59:59.000 nel mio lungo cammino. 9:59:59.000,9:59:59.000 Sfortunatamente, alcuni di loro[br]non hanno vissuto a lungo 9:59:59.000,9:59:59.000 ma c'è una coppia di persone che sono[br]una parte molto importante della mia vita 9:59:59.000,9:59:59.000 e fortunatamente, hanno avuto successo 9:59:59.000,9:59:59.000 liberandosi dall'istituzione statale. 9:59:59.000,9:59:59.000 E, molti altri mi provocavano un pò, 9:59:59.000,9:59:59.000 ma la vera esperienza cruciale per me,[br]quando stavo lavorando 9:59:59.000,9:59:59.000 all'istituzione statale, era il mio primo[br]lavoro retribuito per i servizi della disabilità, 9:59:59.000,9:59:59.000 e sono stata assunta per lavorare[br]in quello che chiamavano un "cottage" 9:59:59.000,9:59:59.000 per 40 donne con disabilità[br]mentali, 9:59:59.000,9:59:59.000 e in questo "cottage" c'erano dei[br]bellissimi terreni, 9:59:59.000,9:59:59.000 ma le donne vivevano in una costruzione,[br]20 da un lato, 20 dall'altro, 9:59:59.000,9:59:59.000 e le mie responsabilità includevano 9:59:59.000,9:59:59.000 di assisterle per il bagno, vestirle e [br]farle mangiare. 9:59:59.000,9:59:59.000 Molte di loro erano incapaci[br]di nutrirsi da sé. 9:59:59.000,9:59:59.000 Perché a qualcuno di loro non è mai stata [br]l'opportunità, 9:59:59.000,9:59:59.000 e altri a causa della loro disabilità[br]fisica 9:59:59.000,9:59:59.000 e la mancanza di qualsiasi tipo di[br]utensili specifici o altri oggetti. 9:59:59.000,9:59:59.000 Stavo nutrendo le persone, una sorta di[br]routine che era la stessa ogni giorno. 9:59:59.000,9:59:59.000 Il piatto sarebbe uscito fuori e[br]ci sarebbero stati 9:59:59.000,9:59:59.000 3 mucchi di cibo nel piatto. 9:59:59.000,9:59:59.000 Un mucchio era sempre marrone,[br]un mucchio era sempre verde, 9:59:59.000,9:59:59.000 e un mucchio era sempre bianco.