Vedrai nell'angolo il pulsante di registrazione
Per cui vedrai che sta registrando,
Ora tolgo l'audio
e tu andrai avanti col tuo video.
Grazie Marcie.
Ciao a tutti, sono Marcie Roth
Ho lavorato per i diritti dei disabili
durante la mia vita,
e ora, da quando ero una studentessa del liceo.
Attualmente sono il direttore esecutivo nonché CEO dell'Istituto Mondiale della Disabilità,
e ho lavorato per anni
per persone che vivono in programmi residenziali. All'inizio della mia carriera
Con le persone,
bambini negli istituti,
persone con riabilitazione professionale,
e a quelle che vivono in comunità,
Lungo la strada, mi sono interessata molto sui diritti dei disabili
ed ero molto coinvolta nei primi giorni di avvocatura
prima che l'ADA fosse introdotta.
Allora ho lavorato per le organizzazioni a sostegno della disabilità quasi subito dall'inizio.
Oltre alla mia disabilità,
Sono anche il genitore
adesso, di due adulti con disabilità.
Anche mio marito è disabile,
e molti della mia famiglia hanno avuto a che fare con persone con disabilità
quindi i diritti per i disabili sono
tutto quello che faccio e tutto quello che sono.
Ho passato dal 2001 in poi
concentrandomi molto su ciò che accadeva alle persone con disabilità
prima, durante, e dopo i disastri.
E questo è stato davvero particolare Da allora la mia concentrazione è come un laser.
e infatti, ho avuto l'opportunità
come incaricata nell'amministrazione di Obama
di passare 8 anni al FEMA,
stabilendo l'ufficio di Coordinamento di Integrazione della Disabilità della FEMA,
e costruendo una squadra di esperti sulla disabilità
dello stesso posto, governatori sostenitori
e manager d'emergenza e più in particolare
coinvolgere persone con disabilità, e organizzazioni sulla disabilità
nella preparazione alle emergenze
e durante i disastri rispondere con il recupero e la mitigazione.
Così l'ultima volta da quando sono stata con
l'Istituto Mondiale sulla Disabilità fino allo scorso settembre,
la mia costante attenzione al mondo dei diritti dei disabili à stata davvero
qualcosa in cui ho avuto molta più possibilità di essere coinvolta
e ho passato il tempo da quando si unisce
la WID che costruisce un processo di pianificazione strategica
e che supporta l'organizzazione per stabilire nuove priorità,
guardando alla missione dell'organizzazione
e molto recentemente ha stabilito quattro aree in particolare
per l'organizzazione mentre andiamo avanti.
Grazie Marcie. Eccellente, okay
Vi chiedo scusa che il mio vicino sta scheggiando un pò il pennello oggi,
che sta facendo un pò di rumore ogniqualvolta che riattivo il microfono
ma non preoccupatevi, non interferirà con la registrazione.
Okay, la prima domanda è sul passato.
Raccontami del tuo primo ricordo considerando che c'erano
le questioni sull'accessibilità le discriminazione e la non inclusività.
Qual è la tua storia personale o connessione
riguardo alla legge americana sulle Disabilità? Cosa ricordi
riguardo al giorno in cui è stata sottoscritta, se fosse applicabile?
E qual è l'impatto che ha avuto su te e gli altri?
Ricordati di premere il tasto in modo che la telecamera sia verso di noi
prima di iniziare.
La prima volta che sono diventata consapevole della disabilità ero molto giovane.
Ho avuto un migliore amico nella prima elementare, si chiamava Gregory,
e io e lui eravamo dei bei amici.
Abbiamo trascorso un pò di tempo insieme,
e poi all'improvviso un giorno, Gregory era sparito,
e io non so cosa gli è accaduto o dove è andato
e non l'ho saputo fino a molti anni dopo
che ho scoperto che Gregory aveva la sindrome di Down,
è che stato tolto dalla mia classe della scuola materna,
e alla prima elementare penso in quel momento,
che è stato da un'altra parte in un'altra scuola.
E la perdita della sua amicizia era quasi sorprendente
e non avevo capito, sai, dov'era andato.
Riguardando indietro, è strano che non siamo rimasti ancora amici
non perchè è andato via, lui ha solo smesso di venire alla mia scuola.
Ma, io...
Ricordo di esser stata confusa e poi nel corso degli anni successivi,
Ho vissuto in una cittadina che era anche la casa di Save the Children,
ed ero sempre molto interessata al lavoro che stavano svolgendo,
e sono imbarazzata ad ammetterlo il mio primo coinvolgimento
nell'attività umanitaria era, sai, basato sulla beneficenza,
e ho trascorso un pò della mia infanzia a raccogliere soldi per Save the Children,
e essere coinvolta in altre attività che seguivano molto
un modello di carità-pietà e certamente non un modello
per creare spazio e sostenere le altre persone con disabilità.
L'inizio della mia disabiltà non avvenne fino a molti anni dopo,
ma quando ero alla scuola superiore, avevo l'obbligo di farlo
Non riesco a ricordarmi come si chiama adesso!
Servizi sociali! Mi dispiace.
Ho avuto l'opportunità di farlo, o avevo l'obbligo di svolgere i servizi sociali,
e quando ho iniziato, questo era l'anno con la prima giornata della terra
e ho iniziato a rompere il vetro al centro locale di riciclo,
ed è risultato che era veramente noioso,
ma un pò di miei compagni di classe erano volontari
all'istituzione statale per persone con disabilità,
e mi sono unita a loro una volta a settimana, ripensandoci ancora,
era quasi scioccante che a 13 anni,
Ero stata assegnata come insegnante di una classe di 30 adulti
che non hanno mai avuto l'opportunità di frequentare la scuola, e loro hanno avuto
un'insegnante di 13 anni una volta alla settimana.
Inutile dire, che ho imparato più io da loro che loro da me,
ma mi sono divertita, e molti di loro sono diventati miei amici
nel mio lungo cammino.
Sfortunatamente, alcuni di loro non hanno vissuto a lungo
ma c'è una coppia di persone che sono una parte molto importante della mia vita
e fortunatamente, hanno avuto successo
liberandosi dall'istituzione statale.
E, molti altri mi provocavano un pò,
ma la vera esperienza cruciale per me, quando stavo lavorando
all'istituzione statale, era il mio primo lavoro retribuito per i servizi della disabilità,
e sono stata assunta per lavorare in quello che chiamavano un "cottage"
per 40 donne con disabilità mentali,
e in questo "cottage" c'erano dei bellissimi terreni,
ma le donne vivevano in una costruzione, 20 da un lato, 20 dall'altro,
e le mie responsabilità includevano
di assisterle per il bagno, vestirle e farle mangiare.
Molte di loro erano incapaci di nutrirsi da sé.
Perché a qualcuno di loro non è mai stata l'opportunità,
e altri a causa della loro disabilità fisica
e la mancanza di qualsiasi tipo di utensili specifici o altri oggetti.
Stavo nutrendo le persone, una sorta di routine che era la stessa ogni giorno.
Il piatto sarebbe uscito fuori e ci sarebbero stati
3 mucchi di cibo nel piatto.
Un mucchio era sempre marrone, un mucchio era sempre verde,
e un mucchio era sempre bianco.
Conosci la carne, la verdura, e l'amido.
E sai anche che la gente ama mangiare i propri pasti in modi diversi.
Ci sarebbe anche il dolce ogni giorno,
gelatina, o gelato, o qualcosa ancora sempre nel mucchio.
E passerei il tempo con ognuno di
loro che stavano consumando il proprio pasto
e lavoreremmo insieme,
cercando di capire se preferisco
mangiare prima il loro dolce?
Qualcuno amava fare questo.
Preferivano
un pò di marrone e un pò di
bianco tutto nella stessa forchetta?
Non volevano che il loro cibo fosse toccato?
Sai e lavoravo avanti e indietro
con loro per cercare di capire
le loro preferenze e sono finita nei guai
perchè passavo troppo tempo
e alla fine, presi una posizione
diversa perchè prendevo troppo
tempo nel dare alle persone un'opportunità per fare
qualche scelta ed esprimere delle preferenze.
Questo era talmente fondamentale e
in molti modi, queste premature
esperienze mi hanno guidato
a chi sono e cosa credo in tutti gli anni successivi.
Nei termini dell'ADA,
Ho avuto un'esperienza molto intima
con cosa che al tempo era chiamata
"legge pubblica 94142", la legge
sulla formazione dei portatori di disabilità, dopo rinominata
Legge degli Individui con Disabilità, IDEA
e ho avuto un'esperienza molto famigliare
con l'IDEA e sono diventata consapevole delle
iniziative legislative e di come l'IDEA
fosse scomparsa. E allora ho iniziato
a diventare più consapevole del lavoro svolto.
Questo era negli anni 70,
il lavoro svolto su altre iniziative legislative,
la 504, il passaggio della legge
sulla Riabilitazione, seguita dalla
protesta sulla 504 a San Francisco che ha messo
i regolamenti sul posto. Ha catturato
fortemente la mia attenzione e tra un pò
di informazioni mentre stavo andando a lavoro
Stavo facendo e
diventando un avvocato a tempo pieno
che stava lavorando per una struttura residenziale assistita
nel 1982, e allora sono rimasta pienamente coinvolta
nel cambiamento del sistema e come è cresciuta
la politica, come organizzare, come supportare
i diritti e le preferenze delle
altre persone e perchè ho vissuto nel
Connecticut e l'autore originale
dell'ADA,
la prima volta che il conto era stato introdotto era dal
senatore Weicker del Connecticut, e
lui, padre di un grande giovane uomo
che ebbe la Sindrome di Down.
Il senatore Weicker era molto coinvolto con
la comunità per la difesa della disabilità nel
Connecticut, e allora ho avuto l'incredibile opportunità
di andare a Boston e testimoniare
a una delle principali udienze del Congresso
sulla questione dell'ADA.
Per certo, saprai
che al primo giro, il conto non sarebbe passato
ma eravamo su di giri
e nel passaggio dell'ADA, nel periodo in cui
una volta il conto era stato reintrodotto e i voti
erano organizzati, ricordo che abbiamo avuto
pile e pile e pile di luminose
cartoline rosa e stavamo organizzando
con le persone di tutto lo stato la crescita,
la firma di queste cartoline per supportare
il passaggio dell'ADA e questo era
meraviglioso ma forse
un'esperienza un pò ingannevole, in realtà avevamo avuto
successo. La legge era passata! E io pensando
"Oh, bene questo non era difficile
Dico, abbiamo dovuto farlo due volte
ma questo non era così difficile.
Facciamo qualche altra legge!"
Risultò che non era così semplice
come immaginavo. Non erano solo
cartoline rosa e incontri e marce. Ha aiutato ma
qualche volta in quei giorni
non sembrava abbastanza
per cambiare abbastanza la politica.
Così è iniziato il mio primo viaggio nel 1990.
Grazie Marcie. Okay, ritorniamo
al presente adesso. Sai che
ho un'altra intervista alle 2:00,
abbiamo preparato più di 3 sezioni: il presente
il futuro, e la chiamata all'agire.
Quindi cerchiamo di stare al passo con questi, grazie.
OK, nel presente, l'ADA
ha fatto la differenza? Raccontaci del
tuo momento "aha" che hai detto che l'ADA sta
o non sta facendo la differenza e su cosa
sono basate le tue passioni e le tue aree
di competenza, dove vedi o non vedi
l'impatto dell'ADA?
Così l'ADA ha avuto un impatto
enorme e radicale
ed è importante per me
iniziare a parlare
del tempo presente e di come ci stiamo imbarcando
sull'ADA 30 è veramente importante iniziare
con quante cose assolutamente sono cambiate, sai
gli sforzi
per la rimozione delle barriere architettoniche
alcuni significativi miglioramenti
in una comunicazione altrettanto efficace
alcuni requisiti intorno ai programmi,
abbiamo la maggior parte di questi significativi cambiamenti
che non possiamo ancora dire nel tempo, spesso
ci sono state delle grandi e buone iniziative nel corso degli anni
ma abbiamo dovuto mantenere
un'incessante battaglia per
non lasciare sfuggire niente, per non perdere
nessun momento verso l'accessibilità.
Se guardiamo fuori per un minuto,
i nostri diritti saranno spazzati via.
E io posso certamente parlare
del momento presente,
e cosa ho da dire su dove
siamo oggi, e non è buono
e così voglio prendere un pò di tempo in più
per gridare dei progressi significativi
in molti aspetti della vita quotidiana
nel quale possiamo
gridare dei fallimenti nell'osservanza dell'ADA
rinforzamento della legge, ma spesse volte
nel comparare gli esempi di dove
stiamo lavorando, quando il trasporto
non è accessibile, stiamo gridando
perchè conosciamo le pratiche buone e promesse che
sono state messe
per l'accessibilità del trasporto
rendono i fallimento così ecclatanti
negli alloggi,nel lavoro, nei diversi tipi di
attrezzature per l'assistenza che sono accessibili,
il disegno universale dei posti e delle cose
tutti i punti che abbiamo spiegato di dove stiamo
facendo la cosa giusta e il netto contrasto
delle aree dove stiamo facendo la cosa sbagliata.
Dico che molto recentemente,
Ho coinvolto la mia organizzazione
in una petizione per il dipartimento americano della Salute e dei servizi sociali
chiedendo che le persone con disabilità
siano immediatamente portate fuori dalle case di riposo