C'è il tasto di registrazione nell'angolo
per cui vedrai che sta registrando,
e ora tolgo l'audio e farai la tua introduzione.
Grazie Marcie.
Ciao a tutti, sono Marcie Roth
e lavoro per i diritti dei disabili
da tutta la vita,
precisamente da quando ero una studentessa del liceo.
Attualmente sono il direttore esecutivo
nonché CEO dell'Istituto Mondiale della Disabilità.
Per anni all'inizio della mia carriera
ho lavorato
per persone che vivono in programmi residenziali.
Con le persone,
bambini negli ambienti scolastici
persone con riabilitazione professionale,
e a quelle che vivono in comunità,
Lungo la strada, mi sono interessata molto sui diritti dei disabili
ed ero molto coinvolta nei primi giorni di avvocatura
prima che l'ADA fosse introdotta.
Ho lavorato per le organizzazioni sulla disabilità quasi subito.
Oltre alla mia disabilità,
Sono anche il genitore
di due adulti con disabilità.
Anche mio marito è disabile,
e molti della mia famiglia anche sono persone con disabilità
quindi i diritti per i disabili sono
tutto quello che faccio e e tutto quello che sono.
Ho passato
dal 2001 in poi
concentrandomi molto su ciò che accadeva alle persone con disabilità
prima, durante, e dopo i disastri.
E questo mi ha preso particolarmente sin dall'inizio
e infatti, ho avuto l'opportunità
come incaricata nell'amministrazione di Obama
di passare 8 anni al FEMA,
stabilendo l'ufficio di Coordinamento di Integrazione della Disabilità della FEMA,
e costruendo una squadra di esperti sulla disabilità
dello stesso posto, governatori sostenitori
e manager d'emergenza e più in particolare
coinvolgere persone con disabilità, e organizzazioni sulla disabilità
nella preparazione alle emergenze
e durante i disastri per rispondere con il recupero e la mitigazione.
Così l'ultima volta da quando sono stata con
l'Istituto Mondiale sulla Disabilità fino allo scorso settembre,
la mia costante attenzione al mondo dei diritti dei disabili à stata davvero
qualcosa in cui ho avuto molta più possibilità di essere coinvolta
e ho passato il tempo da quando si unì
la WID che stava costruendo un processo di pianificazione strategica
e che supporta l'organizzazione per stabilire nuove priorità,
guardando alla missione dell'organizzazione
e molto recentemente ha stabilito quattro aree in particolare
per l'organizzazione.
Grazie Marcie. Eccellente, okay
Vi chiedo scusa per il mio vicino che sta scheggiando con il pennello oggi,
sta facendo un pò di rumore ogniqualvolta che riattivo il microfono
ma non preoccupatevi, non interferirà con la registrazione.
Okay, la prima domanda è sul passato.
Raccontami del tuo primo ricordo considerando che c'erano
le questioni sull'accessibilità le discriminazione e la non inclusività.
Qual è la tua storia personale o connessione
riguardo alla legge americana sulle Disabilità? Cosa ricordi
riguardo al giorno in cui è stata sottoscritta, se fosse applicabile?
E qual è l'impatto che ha avuto su te e gli altri?
Ricordati di premere il tasto in modo che la telecamera sia verso di noi
prima di iniziare.
La prima volta che divenni consapevole fu a un'età parecchio giovane.
Ho avuto un migliore amico nella prima elementare, si chiamava Gregory,
e io e lui eravamo dei bei amici.
Abbiamo trascorso un pò di tempo insieme,
e poi all'improvviso un giorno, Gregory era sparito,
e io non so cosa gli è accaduto o dove è andato
e non l'ho saputo fino a molti anni dopo
che ho scoperto che Gregory aveva la sindrome di Down,
è che stato tolto dalla classe della scuola materna,
e alla prima elementare pensavo in quel momento,
che è andato da un'altra parte in un'altra scuola.
E la perdita della sua amicizia era quasi sorprendente
e non avevo capito, sai, dov'era andato.
Riguardando indietro, è strano che non siamo rimasti ancora amici
non perchè è andato via, lui ha solo smesso di venire alla mia scuola.
Ma, io...
Ricordo di esser stata confusa e poi nel corso degli anni successivi,
Ho vissuto in una cittadina che era anche la casa di Save the Children,
ed ero sempre molto interessata al lavoro che stava svolgendo,
e sono imbarazzata ad ammetterlo ma il mio primo coinvolgimento
nell'attività umanitaria era, sai, basato sulla beneficenza,
e ho trascorso un pò della mia infanzia a raccogliere soldi per Save the Children,
e essere coinvolta in altre attività che seguivano molto
un modello di carità-pietà e certamente non un modello
per creare spazio e sostenere le persone con disabilità.
L'inizio della mia disabiltà non avvenne fino a molti anni dopo,
ma quando ero alla scuola superiore, avevo l'obbligo di farlo
Non riesco a ricordarmi come si chiama adesso!
Servizi sociali! Mi dispiace.
Ho avuto l'opportunità di farlo,o ho avuto l'obbligo di svolgere i servizi sociali,
e quando ho iniziato, questo era l'anno con la prima giornata della terra
e ho iniziato a rompere il vetro al centro locale di riciclo,
ed mi è sembrato veramente noioso,
ma un pò di miei compagni di classe erano volontari
all'istituzione statale per persone con disabilità,
e mi sono unita a loro una volta a settimana, ripensandoci ancora,
era quasi scioccante che a 13 anni,
Ero stata assegnata come insegnante di una classe di 30 adulti
che non hanno mai avuto l'opportunità di frequentare la scuola, e hanno avuto
un'insegnante di 13 anni una volta alla settimana.
Inutile dire, che ho imparato più io da loro che loro da me,
ma mi sono divertita, e molti di loro sono diventati miei amici
nel mio lungo cammino.
Sfortunatamente, alcuni di loro non hanno vissuto a lungo
ma c'è una coppia di persone che sono una parte molto importante della mia vita
e fortunatamente, hanno avuto successo
liberandosi dall'istituzione statale.
E, molti altri mi provocavano un pò,
ma la vera esperienza cruciale per me, è quando stavo lavorando
all'istituzione statale, era il mio primo lavoro retribuito nei servizi della disabilità,
e sono stata assunta per lavorare in quello che chiamavano un "cottage"
per 40 donne con disabilità mentali,
e in questo "cottage" c'erano dei bellissimi terreni,
ma le donne vivevano in una costruzione, 20 da un lato, 20 dall'altro,
e le mie responsabilità includevano
di assisterle per il bagno, vestirle e farle mangiare.
Molte di loro erano incapaci di nutrirsi da sé.
Perché a qualcuno di loro non è mai stata l'opportunità,
e altri a causa della loro disabilità fisica
e la mancanza di qualsiasi tipo di utensili specifici o altri oggetti.
Stavo nutrendo le persone, una sorta di routine che era la stessa ogni giorno.
Il piatto sarebbe uscito fuori e ci sarebbero stati
3 mucchi di cibo nel piatto.
Un mucchio era sempre marrone, un mucchio era sempre verde,
e un mucchio era sempre bianco.
Conosci la carne, la verdura, e l'amido.
E sai anche che la gente ama mangiare i propri pasti in modi diversi.
Ci sarebbe anche il dolce ogni giorno,
gelatina, o gelato, o qualcosa ancora sempre nel mucchio.
E avrei passato il tempo con ognuno di
loro che consumava il proprio pasto
e avremmo lavorato insieme,
cercando di capire se avessero preferito
mangiare prima il loro dolce?
Qualcuno amava fare questo.
Preferivano
un pò di marrone e un pò di
bianco tutto nella stessa forchetta?
Non volevano che il loro cibo fosse toccato?
Sai e lavoravo avanti e indietro
con loro per cercare di capire
le loro preferenze e sono finita nei guai
perchè passavo troppo tempo
e alla fine, presi una posizione
diversa perchè prendevo troppo
tempo nel dare alle persone un'opportunità per fare
qualche scelta ed esprimere delle preferenze.
Questo era talmente fondamentale e
in molti modi, queste premature
esperienze mi hanno guidato
a chi sono e cosa credo in tutti gli anni successivi.
Nei termini dell'ADA,
Ho avuto un'esperienza molto intima
con quella che al tempo era chiamata
"legge pubblica 94142", la legge
sulla formazione dei portatori di disabilità, dopo rinominata
Legge degli Individui con Disabilità, IDEA
e ho avuto un'esperienza molto famigliare
con l'IDEA e sono diventata consapevole delle
iniziative legislative e di come l'IDEA
fosse scomparsa. E allora ho iniziato
a diventare più consapevole del lavoro svolto.
Questo era negli anni 70,
il lavoro svolto su altre iniziative legislative,
la 504, il passaggio della legge
sulla Riabilitazione, seguita dalla
protesta sulla 504 a San Francisco che ha messo
i regolamenti sul posto. Ha catturato
fortemente la mia attenzione e tra un pò
di informazioni mentre stavo andando a lavoro
Stavo facendo e
diventando un avvocato a tempo pieno
che stava lavorando per una struttura residenziale assistita
nel 1982, e allora sono rimasta pienamente coinvolta
nel cambiamento del sistema e come è cresciuta
la politica, come organizzare, come supportare
i diritti e le preferenze delle
altre persone e perchè ho vissuto nel
Connecticut e l'autore originale
dell'ADA,
la prima volta che la legge era stata introdotta era dal
senatore Weicker del Connecticut, e
lui, padre di un grande giovane uomo
che ebbe la Sindrome di Down.
Il senatore Weicker era molto coinvolto con
la comunità per la difesa della disabilità nel
Connecticut, e allora ho avuto l'incredibile opportunità
di andare a Boston e testimoniare
a una delle principali udienze del Congresso
sulla questione dell'ADA.
Per certo, saprai
che al primo giro, la legge non passò
ma eravamo su di giri
e nel passaggio dell'ADA, nel periodo in cui
una volta la legge era stata reintrodotta e i voti
erano organizzati, ricordo che abbiamo avuto
pile e pile e pile di luminose
cartoline rosa e stavamo organizzando
con le persone di tutto lo stato la crescita,
la firma di queste cartoline per supportare
il passaggio dell'ADA e questo era
meraviglioso ma forse
un'esperienza un pò ingannevole, in realtà avevamo avuto
successo. La legge era passata! E io pensando
"Oh, bene questo non era difficile
Dico, abbiamo dovuto farlo due volte
ma questo non era così difficile.
Facciamo qualche altra legge!"
Risultò che non era così semplice
come immaginavo. Non erano solo
cartoline rosa e incontri e marce. Ha aiutato ma
qualche volta in quei giorni
non sembrava abbastanza
per cambiare la politica.
Così è iniziato il mio primo viaggio nel 1990.
Grazie Marcie. Okay, ritorniamo
al presente adesso. Sai che
ho un'altra intervista alle 2:00,
abbiamo preparato 3 sezioni: il presente
il futuro, e la chiamata all'agire.
Quindi cerchiamo di stare al passo con questi, grazie.
OK, nel presente, l'ADA
ha fatto la differenza? Raccontaci del
tuo momento "aha" che hai detto che l'ADA sta
o non sta facendo la differenza e su cosa
sono basate le tue passioni e le tue aree
di competenza, dove vedi o non vedi
l'impatto dell'ADA?
Così l'ADA ha avuto un impatto
enorme e radicale
ed è importante per me
iniziare a parlare
del tempo presente e di come ci stiamo imbarcando
sull'ADA 30 è veramente importante iniziare
con quante cose assolutamente sono cambiate, sai
gli sforzi
per la rimozione delle barriere architettoniche,
alcuni significativi miglioramenti
in una comunicazione altrettanto efficace
alcuni requisiti intorno ai programmi,
abbiamo la maggior parte di questi significativi cambiamenti
che non possiamo dire nel tempo, spesso
ci sono state delle grandi e buone iniziative nel corso degli anni
ma abbiamo dovuto mantenere
un'incessante battaglia per
non lasciare sfuggire niente, per non perdere
nessun momento verso l'accessibilità.
Se guardiamo fuori per un minuto,
i nostri diritti saranno spazzati via.
E io posso certamente parlare
del momento presente,
e cosa ho da dire su dove
siamo oggi, e non è buono
e così voglio prendere un pò di tempo in più
per gridare dei progressi significativi
in molti aspetti della vita quotidiana
nel quale possiamo
gridare dei fallimenti nell'osservanza dell'ADA
del rinforzamento della legge, ma spesse volte
nel comparare gli esempi di dove
stiamo lavorando, quando il trasporto
non è accessibile, stiamo gridando
perchè conosciamo le pratiche buone e promesse che
sono state messe
per l'accessibilità del trasporto
rendono i fallimenti così ecclatanti
negli alloggi,nel lavoro, nei diversi tipi di
attrezzature per l'assistenza che sono accessibili,
il disegno universale dei posti e delle cose
di tutti i punti che abbiamo spiegato di dove stiamo
facendo la cosa giusta e il netto contrasto
delle aree dove stiamo facendo la cosa sbagliata.
Dico che molto recentemente,
Ho coinvolto la mia organizzazione
in una petizione al dipartimento americano della Salute e delle Risorse umane
chiedendo che le persone con disabilità
siano immediatamente portate fuori dalle case di riposo
e altri posti sono dovute a orribili circostanze
causate
dal covid-19 e al fallimento
nel provvedere ad appropriate protezioni
per le persone con disabilità negli ambienti istituzionali.
L'ADA nel 1990
ha dato chiaramente alle persone con disabilità
diritti significativi, e...
anche quando siamo stati sfidati nel 1999, nel caso Olmstead,
era un caso della Georgia, e due donne
che erano Lois e Elaine, Lois Curtis
una donna incredibile che ho
avuto il piace di conoscere in
un gran numero di occasioni, due dei quali
era stato domandato se avessero avuto il diritto di vivere
nell'ambiente più integrato e appropriato per i loro bisogni
e le proprie decisioni, il caso è andato
dritto alla corte suprema
e io ero tra quelli che
hanno dormito fuori al palazzo della corte suprema
la notte prima che il loro caso fosse ascoltato
e io ero tra le persone
che hanno celebrato di fronte
la corte suprema nel giorno che la decisione è venuta fuori
a favore dei diritti di Lois e Elaine,
e i diritti di duecento, decine di migliaia,
millioni di persone con disabilità
per vivere in un ambiente più integrato
appropriato ai loro bisogni,
Sono 21 anni dopo quella decisione,
ieri l'Unione Americana Civile per la libertà
ha sottoscritto una petizione. e l'Istituto Mondiale
della Disabilità si è unita a
diverse organizzazioni per portare quella petizione
domandando che le persone con disabilità
siano immediatamente trasferite
fuori da quelli ambienti.
Decine di migliaia di persone sono morte
negli ultimi cento giorni, un genocidio
di persone con disabilità a causa
dei fallimenti dell'attuazione della
decisione di Olmstead, e i fallimenti
del nostro governo a provvedere diversi tipi di supporti
e servizi che consentono
le persone con disabilità
di vivere al sicuro e con il supporto
che hanno bisogno nella comunità
e, molto infuriati abbiamo continuato
con chiamate insistenti per
le persone con disabilità di
essere adeguatamente aiutate...
nei disastri sono stati ignorati,
e la linea di fondo è stata che ancora oltre
gli ultimi cento giorni decine di migliaia di persone con disabilità
sono morte. E quando ho gridato,
dicendo che quelle persone
con disabilità, hanno avuto con
un gran numero di governi superiori delle conversazioni.
chi, come, perchè lo stanno dicendo
persone con disabilità?
e sai, ci sono gli anziani
che vivono sotto determinate condizioni nelle case di riposo
e in strutture di cura a lungo termine.
Tu non vai in una casa di riposo
perchè sei vecchio, ci vai
perchè hai una disabilità e
dei supporti e servizi di cui hai bisogno,
per restare nella comunità, che non ti sono stati dati.
E la maggior parte, si potrebbe dire
che tutte le morti in queste strutture sono
di persone con disabilità, la maggior parte di loro
sono di colore e che vivono
in povertà. I fallimenti dell'ADA,
la decisione di Olmstead,
e il monitorare e rinforzare questa legge
del nostro governo
e la legge sulla Riabilitazione ha
un impatto devastante su ciò che siamo oggi.
E molte morti dei nostri fratelli.
Senza che si intraveda alcuna conclusione.
Grazie Marcie,Ok. Passiamo al futuro.
Con il lavoro che stai svolgendo,
Conosci un sacco di termini in materia di progresso e barriere.
Se potessi sceglierne una cosa da cambiare
o che ha bisogno di verificarsi per avere accesso e parità
--Questa è difficile---
Una cosa per dare accesso e parità nel presente nelle vite
delle persone con disabilità quale potrebbe essere?
Una cosa che deve accadere:
le persone con disabilità devono avere la protezione sui diritti civili
dalla legge e un'altra cosa che deve accadere
e che quei diritti devono essere monitorati
e rinforzati senza eccezione.
Seguire la legge non basta, abbiamo bisogno di un
disegno universale che sia standard, abbiamo bisogno
di accessibilità e sistemazione per essere facilmente disponibili,
ma dobbiamo avere
monitoraggio e rinforzo.
Ogni dollaro federale dovrebbe essere speso
in osservanza della legge sulla Riabilitazione.
E tra cosa è la RA e cosa l'ADA richiede che
dovrebbe esserci, nessun dolore per le persone alle quali i diritti
vengono protetti e per poi essere ripetutamente negati
e incapaci di partecipare pienamente
alla vita quotidiana e alla comunità.
Monitoraggio e rinforzo devono essere la base
Io ho un tetto, ma rinforzare queste leggi sui diritti civili
è assolutamente la base.
Grazie. Cosa possiamo fare?
Quali passi possiamo fare come comunità proprio adesso?
Cosa possiamo fare di giusto dici, sai,
uno dei miei motti preferiti è "non arrenderti, non arrenderti".
Un altro è, "Niente di noi senza di noi."
Come capi della comunità dei disabili abbiamo bisogno di essere uniti insieme
abbiamo bisogno di incentrare il nostro lavoro intorno alle persone
che sono fortemente emarginate, escluse.
Abbiamo bisogno di essere sicuri che non stiamo perdendo
tempo in lotte interne, e con
un tipo di comportamento infantile che
divide le persone che continuano ancora ad attaccarsi,
dobbiamo assolutamente andare con una mano avanti,
e con l'altra indietro, restare insieme
e continuare inesorabilmente
a lavorare verso la realizzazione dell'obbiettivo
che è stato scritto nell'ADA e
per il quale molti nostri fratelli
hanno combattuto così duramente. Abbiamo perso un mucchio di
quei leader visionari operosi; molti di loro
si sono persi in questi anni, alcuni di loro
si sono persi lungo la strada, abbiamo un incredibile eredità
di cui prenderci cura, abbiamo
grandi opportunità per il lavoro,
la tecnologia ha il potenziale per aumentare il livello
nel campo di gioco, se le persone avessero vero
accesso e l'Istituto Mondiale
sulla Disabilità e il nostro impegno per
lavorare in collaborazione con altre
organizzazioni sulla disabilità e
i nostri alleati rendono le comunità
più forti, più resilienti per l'intera
comunità perchè possiamo farlo
nel modo giusto per le persone con disabilità, penso che
l'intera comunità non ne trae solo benefici
ma è più forte per la nostra guida,
nei nostri contributi, nella nostra esperienza in
cosa prendere per creare una vita quotidiana lavorativa per tutti.
Perfetto, grazie.