W rogu widać przycisk nagrywania.
Widać więc że, teraz się nagrywa,
a ja zamierzam się wyciszyć.
a ty kontynuuj i rób swoje intro.
Dziękuję Marcie.
Witam, jestem Marcie Roth.
i pracuję w prawach osób niepełnosprawnych
przez całe moje dorosłe życie,
a właściwie od kiedy byłam uczennicą szkoły średniej.
Obecnie jestem dyrektorem wykonawczym i CEO Światowego Inst. Niepełnosprawności,
i pracowałam przez lata w usługach
dla ludzi mieszkających w domach opieki. na początku mojej kariery
z ludźmi w...
dziećmi w środowisku szkolnym,
ludźmi w rehabilitacji zawodowej,
a następnie z ludźmi w środowiskach życia społecznego,
a potem, po drodze, bardzo za- angażowałam się w prawa niepełnosprawnych
i bardzo zaangażowana w wczesne dni rzecznictwa
zanim wprowadzono ADA.
Od tąd pracowałam dla organizacji wspiera- jących niepełnosprawnych prawie zawsze.
Oprócz mojej własnej niepełnosprawności,
jestem również rodzicem dwójki
teraz dorosłych osób z niepełnosprawnością.
Mój mąż również jest niepełnosprawny,
i duża część mojej rodziny również to ludzie z niepełnosprawnością
więc prawa osób niepełnosprawnych to tylko część
wszystkiego, kim jestem i co robię.
Spędźiłam od 2001 roku i dalej
mocno skupiając się na tym, co dzieje się dla osób niepełnosprawnych
przed, w trakcie i po katastrofach.
I to było szczególnie laserowe skupienie mojej uwagi od tamtej pory
i faktycznie, miałam okazję
jako osoba mianowana w administracji Obamy
spędzić około 8 lat w FEMA,
ustanawiając w FEMA Biuro Koordynacji Integracji Osób Niepełnosprawnych,
i budując kadrę ekspertów ds. niepełnosprawności
z tego samego stawu, wspierających gubernatorów
i menedżerów ds. sytuacji kryzysowych a w szczególności
angażowanie osób z niepełnosprawnością, i organizacje zajmujące się niepełnosprawnością
w gotowość na wypadek sytuacji kryzysowych
oraz w odbudowę po katastrofach i łagodzenia skutków.
Ostatni element, odkąd jestem z
Światowym Instytutem Niepełnosprawności od września zeszłego roku,
moja ciągła koncentracja na globalnych prawach osób niepełnosprawnych jest naprawdę
czymś, w co miałam o wiele więcej okazję do aktywnego zaangażowania się
i spędziłam ten czas od momentu dołączenia
WID budując proces planowania strategicznego
i wspieraniu organizacji w w ustalaniu nowych priorytetów,
przyglądanąć się misji organizacji
i bardzo niedawno ustanowić cztery szczególne obszary zainteresowania
dla organizacji, kiedy idziemy naprzód.
Dziękuję Marcie. Doskonale, okay
Przepraszam, że mój sąsiad rozdrabnia dużo chrustu dzisiaj,
więc to wydaje dodatkowy dźwięk za każdym razem, gdy wyciszam
ale nie martwcie się, to nie będzie przeszkadzać w nagrywaniu.
Ok, więc pierwsze pytanie jest o przeszłości.
Opowiedz o pierwszym wspomnieniu, gdy zdałaś sobie sprawę, że istnieją
problemy z dostępnością, dyskryminacja, lub brak integracji.
Jaka jest twoja osobista historia lub związek
z Amerykańską Ustawą o Niepełnosprawności? Co pamiętasz
z dnia, w którym została podpisana, jeśli odpowiednio?
I jaki to miało wpływ na Ciebie i na innych?
Pamiętaj, aby stuknąć coś aby kamera przesunęła się na Ciebie
zanim zaczniesz.
Po raz pierwszy zdałam sobie sprawę z niepełnosprawności w bardzo młodym wieku.
Miałam najlepszego przyjaciela w pierwszej klasie, miał na imię Gregory,
i on i ja byliśmy po prostu wspaniałymi przyjaciółmi.
Spędziliśmy razem mnóstwo czasu,
a potem nagle pewnego dnia, Gregory zniknął,
i nie wiedziałam co się z nim stało albo gdzie poszedł
i dopiero wiele lat później
dowiedziałam się, że Gregory miał zespół Downa,
i został usunięty z mojej klasy przedszkolnej,
i pierwszej klasy, jak sądzę. w tym momencie,
i najwyraźniej został wysłany do jakiejś innej szkoły.
A utrata jego przyjaźni była dość zaskakująca.
i nie rozumiałam, wiecie, gdzie on poszedł.
Patrząc na to z perspektywy czasu, to jakoś osobliwe że nie udało nam się zostać przyjaciółmi.
Bo on nie wyprowadził się, tylko przestał chodzić do mojej szkoły.
Ale, ja...
Pamiętam, że byłam zdezorientowana, a potem przez następne kilka lat,
mieszkałam w mieście, które było również siedzibą organizacji Save the Children,
i zawsze byłam bardzo zainteresowana pracą, jaką wykonuje Save the Children,
i ze wstydem muszę przyznać. że moje najwcześniejsze zaangażowanie
w pracę humanitarną było z, wiesz, bardzo charytatywne podejście,
i spędziłam dużo czasu w dzieciństwie zbierając pieniądze dla Save the Children,
i angażując się w inne działania które były bardzo zgodne
modelu dobroczynności i litości, a na pewno nie model
tworzenia przestrzeni, wspierania i podnoszenia innych osób niepełnosprawnych.
początek mojej niepełnosprawności nastąpił dopiero wiele lat później,
ale kiedy byłem w liceum, miałam wymóg by robić
Nawet nie pamiętam, jak to się teraz nazywa!
Praca społeczna! Przepraszam.
Miałam okazję robić, albo miałam obowiązek wykonywania pracy społecznej,
i zacząłam, to był rok pierwszego Dnia Ziemi
i zacząłam od kruszenia szkła w lokalnym centrum recyklingu,
i okazało się, że że to było naprawdę nudne,
ale wielu moich kolegów z klasy, było wolontariuszami
w państwowej instytucji dla osób niepełnosprawnych,
Przyłączałam się do nich raz w tygodniu i patrząc na to z perspektywy czasu,
to było dość szokujące, że mając 13 lat,
zostałam przydzielona jako nauczycielka w klasie liczącej 30 dorosłych
którzy nigdy nie mieli okazji uczęszczać do szkoły, a teraz mieli
13-letnią nauczycielkę raz w tygodniu.
Nie muszę dodawać, że nauczyłam się więcej od nich, niż oni ode mnie,
ale mieliśmy dużo zabawy i wielu z nich stało się przyjaciółmi
wzdłuż reszty mojej drogi.
Niestety, niektórzy z nich już nie żyją,
ale jest kilka osób, które są nadal bardzo ważną częścią mojego życia
i na szczęście, udało im się
wyzwolić się z tej państwowej instytucji.
I tak, oni i wielu innych wiele mnie nauczyli,
ale te prawdziwie przełomowe doświadczenie, dla mnie, było kiedy pracowałam w
tej instytucji stanowej, to była moja pierwsza płatna praca w służbach dla niepełnosprawnych,
a ja zostałam zatrudniona do pracy w czymś, co nazywano "domkiem"
dla 40 kobiet z niepełnosprawnością intelektualną,
i ten "domek" był na pięknym terenie,
ale kobiety mieszkały w budynku, 20 po jednej stronie, 20 po drugiej,
i do moich obowiązków należało
pomaganie im w kąpieli i ubieraniu się oraz jedzeniu.
Wiele z nich nie było w stanie samodzielnie się odżywiać.
Niektóre dlatego, że po prostu nigdy nie dostały na to szansy,
a inne z powodu ich niepełnosprawności fizycznej
i z braku jakiegokolwiek rodzaju przystosowanych przyborów lub innego sprzętu.
Więc kiedy karmiłam ludzi, rutyna była taka sama każdego dnia.
Pojawiał się talerz, i były
3 kopce jedzenia na talerzu.
Jeden kopiec był zawsze brązowy, jeden kopiec był zawsze zielony,
i jeden kopiec był zawsze biały.
Wiesz, mięso, warzywa, i skrobia.
I, wiecie, wiem, że ludzie lubią jeść swoje posiłki na różne sposoby.
Codziennie był też deser,
galaretka, albo lody, albo coś innego znowu zawsze w kopcu.
I tak spędzałam czas z każdą z nich.
osoby, które miały swój posiłek
i pracowały razem,
próbując dowiedzieć się czy wolą
zjeść najpierw swój deser?
Niektórzy ludzie lubili to robić.
Czy woleli
trochę z brązowego kopka i trochę
białego na tym samym widelcu?
Czy nie chcieli, aby ich jedzenie się dotykało?
I wiecie, ja tak pracowałam tam i z powrotem
z nimi, aby spróbować i dowiedzieć się, co
są ich preferencje i wpadałam w kłopoty
bo spędzałam zbyt dużo czasu
i w końcu zostałam przeniesiona do innej
na inne stanowisko, bo brałam za dużo
czasu dając ludziom szansę na zrobienie
jakich wyborów i wyrażenia pewnych preferencji.
Więc to było niezwykle przełomowe i w
wiele sposobów, wiesz, te wczesne wczesne
doświadczenia naprawdę całkowicie napędzały
kim jestem i w co wierzę przez te wszystkie lata.
Jeśli chodzi o Amerykanów z Ustawąo o Niepełnosprawności,
miałam bardzo bliskie osobiste doświadczenie
z tym, co wtedy nazywało się
"prawo publiczne 94142" Ustawa o Edukacji
Wszystkich Niepełnosprawnych, później przemianowana na
Individuals with Disabilities Act (Ustawa o osobach niepełnosprawnych), IDEA
i miałam bardzo osobiste, rodzinne
doświadczenie z IDEA i stałam się świadoma
inicjatyw legislacyjnych i jak IDEA
została właśnie uchwalona. I wtedy zacząłam
być bardziej świadoma pracy
która jest wykonywana. A było to jeszcze w latach 70-tych,
kiedy pracowano nad innymi
inicjatywami legislacyjnymi, 504, przejściem
Ustawy o Rehabilitacji, a następnie nad
po którym nastąpił protest 04 w San Francisco, aby wprowadzić
przepisy w życie. To naprawdę
przykuło moją uwagę i między małymi
kawałkami informacji, które tam otrzymywałam
i pracą, którą wykonywałam
a potem stałam się pełnoetatową adwokatką
chodzącą do pracy dla niezależnego centrum życia
w 1982, wtedy stałam się bardzo zaangażowana
w zmiany systemowe i jak rozwijać
polityki, jak organizować, jak wspierać
prawa i głosy oraz preferencje
innych ludzi, a ponieważ mieszkałam w
Connecticut i oryginalny autor od
Ustawy o Amerykanach z Niepełnosprawnością,
pierwszy raz ustawa została wprowadzona
Senator Weicker z Connecticut, i
Senator Weicker, ojciec wspaniałego młodego człowieka
który miał zespół Downa.
Senator Weicker był bardzo zaangażowany w
adwokacji społeczności niepełnosrawnych
Connecticut, a potem miałam niesamowitą
okazję pojechać do Bostonu i zeznawać
na jednym z głównych przesłuchań Kongresu...