1
00:00:00,000 --> 00:00:03,440
Você verá o botão das gravações, no canto,

2
00:00:03,440 --> 00:00:05,906
e então, perceberá que já está gravando,

3
00:00:05,906 --> 00:00:07,396
colocarei minha voz no mudo

4
00:00:07,396 --> 00:00:08,948
e você segue com sua introdução.

5
00:00:08,948 --> 00:00:10,292
Obrigada Marcie.

6
00:00:14,397 --> 00:00:16,176
Olá! Me chamo Marcie Roth,

7
00:00:16,206 --> 00:00:20,106
e venho trabalhando com
os Direitos dos Deficientes

8
00:00:20,116 --> 00:00:26,576
ao longo de toda minha vida,

9
00:00:26,586 --> 00:00:31,706
efetivamente, desde quando era caloura
na Universidade.

10
00:00:32,838 --> 00:00:36,838
Atualmente, sou a diretora executiva e

11
00:00:36,838 --> 00:00:42,178
CEO do Instituto Mundial de Deficiência,

12
00:00:42,687 --> 00:00:49,226
Trabalhei, ao longo destes anos,

13
00:00:49,226 --> 00:00:55,484
em serviços para usuários

14
00:00:55,496 --> 00:00:59,147
dos programas assistencialistas,

15
00:00:59,147 --> 00:01:01,862
no início da minha carreira,

16
00:01:02,488 --> 00:01:08,070
com crianças nos ambientes escolares,

17
00:01:10,518 --> 00:01:14,695
com pessoas na reabilitação vocacional,

18
00:01:15,684 --> 00:01:20,273
e com pessoas que vivem em

19
00:01:20,273 --> 00:01:22,977
espaços de convivência comunitária,

20
00:01:23,501 --> 00:01:26,061
e desde então,

21
00:01:26,091 --> 00:01:28,515
tenho estreitado laços

22
00:01:28,515 --> 00:01:30,545
com os direitos dos deficientes,

23
00:01:30,555 --> 00:01:35,110
com mais intensidade

24
00:01:35,110 --> 00:01:40,403
na época da advocacia.

25
00:01:40,403 --> 00:01:44,648
antes do ADA ter sido estabelecido.

26
00:01:46,246 --> 00:01:49,819
E desde então trabalhei para organizações

27
00:01:49,819 --> 00:01:54,747
de advocacia para deficientes até agora.

28
00:01:55,952 --> 00:01:58,336
Além da minha deficiência,

29
00:01:58,336 --> 00:02:03,932
sou mãe de dois adultos com deficiência.

30
00:02:05,462 --> 00:02:08,092
Meu marido também tem uma deficiência,

31
00:02:09,188 --> 00:02:17,596
e grande parte da minha família também.

32
00:02:17,596 --> 00:02:21,596
Então, os direitos dos deficientes

33
00:02:21,596 --> 00:02:25,474
acabam fazendo parte de tudo que sou

34
00:02:25,474 --> 00:02:28,054
e de praticamente tudo que faço.

35
00:02:28,079 --> 00:02:38,489
Desde então, tenho trabalhado desde 2001

36
00:02:38,505 --> 00:02:42,371
com um foco maior no que acontece

37
00:02:42,379 --> 00:02:44,249
com pessoas que possuem deficiência

38
00:02:44,249 --> 00:02:46,709
antes, durante e após os acidentes.

39
00:02:46,709 --> 00:02:49,141
E este tem sido o meu

40
00:02:49,141 --> 00:02:54,125
foco de trabalho exclusivo desde então.

41
00:02:55,192 --> 00:02:58,610
Inclusive, tive a oportunidade de ser

42
00:02:58,610 --> 00:03:02,610
indicada para Gestão Obama,

43
00:03:02,614 --> 00:03:08,004
onde passei cerca de 8 anos no FEMA,

44
00:03:08,004 --> 00:03:11,121
trabalhando na Coordenação

45
00:03:11,121 --> 00:03:13,362
de Integração à Deficiência,

46
00:03:14,677 --> 00:03:23,200
formando um quadro de profissionais

47
00:03:23,200 --> 00:03:27,200
especializados, auxiliando governantes

48
00:03:27,200 --> 00:03:31,200
e gestores de emergências.

49
00:03:32,852 --> 00:03:37,509
Além de contratar pessoas com deficiência,

50
00:03:37,509 --> 00:03:39,812
e organizações especializadas

51
00:03:39,812 --> 00:03:41,904
para situações de emergência,

52
00:03:42,479 --> 00:03:44,867
evitando ao máximo acidentes

53
00:03:44,867 --> 00:03:47,612
e reduzindo danos.

54
00:03:47,612 --> 00:03:49,101
E então,

55
00:03:49,101 --> 00:03:52,044
esta foi minha última contribuição

56
00:03:52,044 --> 00:03:54,327
até o Instituto Mundial de Deficiência

57
00:03:54,327 --> 00:03:59,382
desde o último Setembro.

58
00:04:00,740 --> 00:04:04,740
Meu estudo, em andamento, sobre

59
00:04:04,740 --> 00:04:07,790
os Direitos Globais da Deficiência

60
00:04:07,790 --> 00:04:11,790
tem sido algo que eu pude participar,

61
00:04:11,790 --> 00:04:16,374
ativamente do processo.

62
00:04:17,587 --> 00:04:24,175
E tenho investido esse tempo,

63
00:04:24,175 --> 00:04:26,445
desde que assumi o posto no WID,

64
00:04:26,445 --> 00:04:31,197
na criação de um plano estratégico

65
00:04:32,514 --> 00:04:36,514
auxiliando a organização na

66
00:04:36,514 --> 00:04:42,659
criação de novas prioridades,

67
00:04:44,755 --> 00:04:47,376
Assumindo a missão da instituição,

68
00:04:47,376 --> 00:04:50,529
e, recentemente, estabelecendo

69
00:04:51,737 --> 00:04:53,717
quatro áreas de foco específico

70
00:04:53,717 --> 00:04:57,142
para que a instituição avance junto à nós.

71
00:04:59,613 --> 00:05:01,736
Obrigada Marcie. Excelente.

72
00:05:01,974 --> 00:05:04,316
Peço desculpas, meus vizinhos

73
00:05:04,316 --> 00:05:06,408
estão cortando galhos

74
00:05:06,408 --> 00:05:08,110
então acabam fazendo barulho quando

75
00:05:08,110 --> 00:05:09,587
não estou no mudo.

76
00:05:09,587 --> 00:05:13,009
Não se preocupe, não atrapalhará a gravação.

77
00:05:13,009 --> 00:05:15,959
Certo, a primeira pergunta é sobre o passado

78
00:05:16,429 --> 00:05:18,719
Conte-nos a sua primeira experiência

79
00:05:18,725 --> 00:05:21,255
tendo noção dos direitos da acessibilidade,

80
00:05:21,255 --> 00:05:23,405
da discriminação ou da falta de inclusão.

81
00:05:23,475 --> 00:05:27,755
Qual é sua experiência pessoal ou ligação
com o Decreto Americano das Deficiências?

82
00:05:27,800 --> 00:05:31,580
Se possível, o que lembra do dia
em que foi assinado?

83
00:05:31,607 --> 00:05:35,277
E qual foi o impacto em você e nos outros?

84
00:05:35,277 --> 00:05:38,570
Lembre-se de apertar algum botão
para que a câmera foque em você

85
00:05:38,570 --> 00:05:40,140
antes de começar a falar.

86
00:05:45,269 --> 00:05:55,415
Tive noção da minha deficiência
bem cedo, quando era mais nova.

87
00:05:55,754 --> 00:06:02,212
Tive um melhor amigo na primeira série,
o nome dele era Gregory.

88
00:06:02,462 --> 00:06:09,533
ele e eu tínhamos uma amizade maravilhosa.

89
00:06:09,544 --> 00:06:11,744
Passávamos muito tempo juntos,

90
00:06:11,744 --> 00:06:15,744
mas de repente, um dia,
Gregory sumiu.

91
00:06:16,018 --> 00:06:22,445
e eu não soube o que tinha acontecido 
ou para onde ele tinha ido

92
00:06:24,447 --> 00:06:33,136
não até descobrir, muitos anos depois,
que ele tinha Síndrome de Down

93
00:06:33,136 --> 00:06:37,136
e foi expulso da minha sala
do jardim de infância,

94
00:06:37,799 --> 00:06:41,799
Naquele momento, pensei 
que ele tinha sido transferido

95
00:06:41,799 --> 00:06:45,799
para alguma outra escola.

96
00:06:48,004 --> 00:06:57,594
E a perda da nossa amizade
foi uma péssima surpresa.

97
00:06:57,594 --> 00:07:03,745
E eu não entendi, sabe?
Para onde ele tinha ido.

98
00:07:05,776 --> 00:07:09,776
Pensando assim, é estranho pensar
que não conseguimos manter a amizade.

99
00:07:09,776 --> 00:07:13,776
Já que ele não se mudou, só parou
de ir para minha escola.

100
00:07:15,770 --> 00:07:19,770
Mas eu...

101
00:07:21,782 --> 00:07:25,782
Lembro do quão confusa fiquei e
dos próximos anos,

102
00:07:27,229 --> 00:07:40,287
onde vivi numa cidade que
era o berço do Save the Children.

103
00:07:40,982 --> 00:07:49,695
Sempre tive muito interesse no trabalho
que a organização fazia.

104
00:07:51,306 --> 00:07:55,306
Tenho até vergonha de admitir
que minhas primeiras experiências

105
00:07:55,317 --> 00:08:06,841
com trabalho voluntário foram assim, sabe?
Essa abordagem envolvendo caridade..

106
00:08:07,219 --> 00:08:12,115
E assim passei parte da minha juventude,

107
00:08:12,918 --> 00:08:16,918
juntando dinheiro para a organização.

108
00:08:16,934 --> 00:08:21,262
Me envolvendo com outras atividades,

109
00:08:21,262 --> 00:08:32,712
com a mesma abordagem envolvendo caridade,

110
00:08:32,712 --> 00:08:36,712
mas longe de ser um espaço de apoio para

111
00:08:40,237 --> 00:08:50,055
ajudar aquelas pessoas com deficiência.

112
00:08:52,221 --> 00:08:58,551
Minha experiência com a minha deficiência
só veio acontecer muitos anos depois,

113
00:08:59,481 --> 00:09:03,307
mas quando estava no ensino médio

114
00:09:03,307 --> 00:09:04,927
precisei fazer...

115
00:09:14,124 --> 00:09:16,112
Nem lembro como se chamava!

116
00:09:16,112 --> 00:09:17,526
Trabalho voluntário! Perdão.

117
00:09:17,699 --> 00:09:22,765
Tive a oportunidade de fazer,
na verdade a obrigação de fazê-los.

118
00:09:23,182 --> 00:09:27,182
Comecei lá, naquele ano que comemoramos

119
00:09:28,694 --> 00:09:30,304
o primeiro Dia da Terra,

120
00:09:30,304 --> 00:09:35,544
e eu já comecei transformando vidro
no Centro de Reciclagem,

121
00:09:37,356 --> 00:09:41,496
e acabou que não foi tão divertido assim,
na verdade bem chato.

122
00:09:41,667 --> 00:09:45,229
Mas muitos dos meus colegas de classe

123
00:09:45,239 --> 00:09:48,489
estavam fazendo trabalho voluntário

124
00:09:48,509 --> 00:09:53,319
em uma instituição estatal para
pessoas com deficiência.

125
00:09:53,984 --> 00:10:00,293
Participei com eles, uma vez por semana,

126
00:10:01,274 --> 00:10:06,178
Pensando assim, foi uma experiência

127
00:10:06,178 --> 00:10:09,801
surpreendente aos 13 anos de idade.

128
00:10:09,801 --> 00:10:17,042
Ser designada como professora
de uma sala com 30 adultos

129
00:10:17,042 --> 00:10:20,311
que nunca tiveram a oportunidade de estudar,

130
00:10:20,851 --> 00:10:25,552
e agora eles tinham uma professora de 13 anos,

131
00:10:25,552 --> 00:10:27,220
uma vez por semana.

132
00:10:28,242 --> 00:10:33,921
Nem preciso dizer que aprendi
mais com eles do que eles com eu.

133
00:10:34,716 --> 00:10:40,227
Foi uma experiência divertida, 
muitos viraram amigos

134
00:10:42,251 --> 00:10:46,781
pelo resto da minha carreira.

135
00:10:48,436 --> 00:10:52,436
Infelizmente, alguns deles 
já não estão mais vivos.

136
00:10:53,135 --> 00:10:56,838
Mas ainda existem alguns

137
00:10:56,838 --> 00:11:00,838
que fazem parte da minha vida,

138
00:11:01,239 --> 00:11:05,239
e felizmente, tiveram êxito

139
00:11:05,239 --> 00:11:10,052
no tratamento daquela instituição.

140
00:11:10,726 --> 00:11:15,661
E desde então, eles e muitos outros
me ensinaram muito.

141
00:11:17,094 --> 00:11:23,396
Mas a experiência primordial para mim,

142
00:11:23,396 --> 00:11:27,783
aconteceu enquanto trabalhava na instituição

143
00:11:28,242 --> 00:11:32,242
No meu primeiro trabalho pago,
na instituição,

144
99:59:59,999 --> 99:59:59,999


145
99:59:59,999 --> 99:59:59,999


146
99:59:59,999 --> 99:59:59,999


147
99:59:59,999 --> 99:59:59,999


148
99:59:59,999 --> 99:59:59,999


149
99:59:59,999 --> 99:59:59,999


150
99:59:59,999 --> 99:59:59,999


151
99:59:59,999 --> 99:59:59,999


152
99:59:59,999 --> 99:59:59,999


153
99:59:59,999 --> 99:59:59,999


154
99:59:59,999 --> 99:59:59,999


155
99:59:59,999 --> 99:59:59,999


156
99:59:59,999 --> 99:59:59,999


157
99:59:59,999 --> 99:59:59,999


158
99:59:59,999 --> 99:59:59,999


159
99:59:59,999 --> 99:59:59,999


160
99:59:59,999 --> 99:59:59,999


161
99:59:59,999 --> 99:59:59,999


162
99:59:59,999 --> 99:59:59,999


163
99:59:59,999 --> 99:59:59,999


164
99:59:59,999 --> 99:59:59,999


165
99:59:59,999 --> 99:59:59,999


166
99:59:59,999 --> 99:59:59,999


167
99:59:59,999 --> 99:59:59,999


168
99:59:59,999 --> 99:59:59,999


169
99:59:59,999 --> 99:59:59,999


170
99:59:59,999 --> 99:59:59,999


171
99:59:59,999 --> 99:59:59,999


172
99:59:59,999 --> 99:59:59,999


173
99:59:59,999 --> 99:59:59,999


174
99:59:59,999 --> 99:59:59,999


175
99:59:59,999 --> 99:59:59,999


176
99:59:59,999 --> 99:59:59,999


177
99:59:59,999 --> 99:59:59,999


178
99:59:59,999 --> 99:59:59,999


179
99:59:59,999 --> 99:59:59,999


180
99:59:59,999 --> 99:59:59,999


181
99:59:59,999 --> 99:59:59,999


182
99:59:59,999 --> 99:59:59,999


183
99:59:59,999 --> 99:59:59,999


184
99:59:59,999 --> 99:59:59,999


185
99:59:59,999 --> 99:59:59,999


186
99:59:59,999 --> 99:59:59,999


187
99:59:59,999 --> 99:59:59,999


188
99:59:59,999 --> 99:59:59,999


189
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
apoiando governadores e

190
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
gerentes emergentes e particularmente

191
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
atraindo pessoas com deficiências e

192
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
organizações pra deficientes em emergência

193
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
preparação e desastre

194
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
resposta recuperação e mitigação. Então

195
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
uma última parte desde que estive

196
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
com o Instituto de Deficiências desde

197
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
Setembre, meu foco em direito

198
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
global dos deficientes tem sido

199
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
algo que eu tive muito mais

200
99:59:59,999 --> 99:59:59,999
oportunidade ativamente envolvida

201
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e passei o tempo desde que me juntei

202
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WID criando um processo de planejamento

203
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e apoiando a organização a

204
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estabelecer novas prioridades, olhando

205
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a missão da organização, e

206
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recentemente estabelecendo áreas

207
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de foco pra organização ao nos movermos.

208
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Obrigada Marcie. Excelente, ok

209
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Perdão que meu vizinho está lascando

210
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uma escova hoje, então está fazendo

211
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muito barulho sempre que eu tiro do mudo

212
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Tudo bem, não vai interferir com a sua

213
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gravação. OK, a 1ª questão é

214
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sobre o passado. Conte da sua 1ª

215
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memória percebendo que haviam

216
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problema de acessibilidades, discriminação

217
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exclusão. Qual sua história

218
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pessoal de conexão com American with

219
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Disabities Act? O que você se lembra

220
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sobre o dia que foi assinado, é

221
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aplicável? E qual foi o impacto em

222
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você e nos outros? Lembre de apertar

223
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algo pra câmera mirar em você

224
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antes de começar.

225
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Eu me tornei ciente da deficiência

226
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muito jovem. Eu tinha um melhor amigo na

227
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1ª série. Seu nome era Gregory, e ele

228
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e eu éramos grandes amigos. Nós

229
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passamos muito tempo junto, e então

230
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de repente, Gregory se foi

231
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e eu não sabia o que aconteceu com ele

232
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onde ele foi e apenas muitos

233
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anos depois que descobri que Gregory

234
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tinha Sindrome de Down, e ele foi removido

235
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do jardim de infância e 1ª

236
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série acho que foi naquele momento e

237
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aparentemente ele foi enviado pra outra

238
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escolas, em algum lugar. E a perda

239
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da amizade dele foi surpreendente e

240
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eu não entendia, sabe, onde ele foi

241
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olhando pra atrás, foi meio

242
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peculiar que nós não conseguíamos ser

243
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amigos porque ele não se mudou, ele só

244
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parou de ir pra minha escola. Mas eu

245
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lembro de ficar confusa e depois

246
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nos anos seguintes, eu vivi em

247
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uma cidade que era o lar do "Save the

248
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Children", e eu sempre fiquei interessada

249
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no trabalho de "Save Children" estava

250
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fazendo e eu me envergonho de admitir que

251
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meu envolvimento em trabalho

252
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humanitário era de uma abordagem

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charity-model, e eu passei minha

254
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infância levantando dinheiro pro "Save the

255
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Chldren" e se envolvendo em outras

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atividades que seguiam

257
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o modelo charity-pity e certamente não um

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modelo que dá espaço e levantando

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outras pessoas com deficiências. O

260
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pico das minhas deficiências foi só

261
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anos depois, só quando eu estava na escola

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Eu tinha um requerimento a fazer

263
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Eu não me lembro como se chama agora

264
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serviço comunitário! Desculpa. Tinha

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oportunidade de fazer--tinha obrigação

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de fazer serviço comunitário e eu comecei

267
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Foi o ano do 1º Dia da Terra

268
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e eu comecei a esmagar vidro no local

269
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centro de reciclagem e na verdade

270
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era muito chato mas meus

271
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colegas estavam voluntariando pro "state

272
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institution for people with disabilities"

273
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e eu ia uma vez por semana e olhando

274
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pra trás de novo, era bem chocante

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que ao 13 anos, eu era a

276
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professora de 30 adultos

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que nunca tiveram a oportunidade de

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ir a escola e eles agora tinham uma

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adolescente uma vez por semana. Sem

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precisar dizer, aprendi mais com eles

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do que eles comigo, mas nós nos

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divertimos muito e eles se viraram amigos

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durante a minha estada lá e

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infelizmente, alguns deles não estão mais

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vivos mas há algumas pessoas que

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são parte da minha vida e

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felizmente, eles obtiveram sucesso em

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em se libertarem do "state

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institution. E eles e muitos outros

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me ensinaram muito. Mas a experiência

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essencial pra mim, eu trabalhava na

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state institution, foi meu 1º emprego

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pago com serviços aos deficientes e eu fui

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contratada pra trabalhar o que foi chamado

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um chalé pra 40 mulheres com deficiência

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intelectual e o chalé era

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lindo mas as mulheres viviam em um

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prédio 20 em um lado, 20 no outro

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e minhas responsabilidades incluiam

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ajudá-las a se banhar e se vestir

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e comer. Muitas delas eram

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incapazes de se alimentarem. Algumas por

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nunca terem dado a oportunidade a elas.

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99:59:59,999 --> 99:59:59,999
Outras por conta de sua dificuldade

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física e a falta de qualquer tipo

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utensílios adaptados ou equipamentos.

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Enquanto estava alimentando-as, a rotina

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era a mesma todo dia. Um prato

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viria, e haveria 3