Você verá o botão das gravações, no canto,
e então, perceberá que já está gravando,
colocarei minha voz no mudo
e você segue com sua introdução.
Obrigada Marcie.
Olá! Me chamo Marcie Roth,
e venho trabalhando com os Direitos dos Deficientes
ao longo de toda minha vida,
efetivamente, desde quando era caloura na Universidade.
Atualmente, sou a diretora executiva e
CEO do Instituto Mundial de Deficiência,
Trabalhei, ao longo destes anos,
em serviços para usuários
dos programas assistencialistas,
no início da minha carreira,
com crianças nos ambientes escolares,
com pessoas na reabilitação vocacional,
e com pessoas que vivem em
espaços de convivência comunitária,
e desde então,
tenho estreitado laços
com os direitos dos deficientes,
com mais intensidade
na época da advocacia.
antes do ADA ter sido estabelecido.
E desde então trabalhei para organizações
de advocacia para deficientes até agora.
Além da minha deficiência,
sou mãe de dois adultos com deficiência.
Meu marido também tem uma deficiência,
e grande parte da minha família também.
Então, os direitos dos deficientes
acabam fazendo parte de tudo que sou
e de praticamente tudo que faço.
Desde então, tenho trabalhado desde 2001
com um foco maior no que acontece
com pessoas que possuem deficiência
antes, durante e após os acidentes.
E este tem sido o meu
foco de trabalho exclusivo desde então.
Inclusive, tive a oportunidade de ser
indicada para Gestão Obama,
onde passei cerca de 8 anos no FEMA,
trabalhando na Coordenação
de Integração à Deficiência,
formando um quadro de profissionais
especializados, auxiliando governantes
e gestores de emergências.
Além de contratar pessoas com deficiência,
e organizações especializadas
para situações de emergência,
evitando ao máximo acidentes
e reduzindo danos.
E então,
esta foi minha última contribuição
até o Instituto Mundial de Deficiência
desde o último Setembro.
Meu estudo, em andamento, sobre
os Direitos Globais da Deficiência
tem sido algo que eu pude participar,
ativamente do processo.
E tenho investido esse tempo,
desde que assumi o posto no WID,
na criação de um plano estratégico
auxiliando a organização na
criação de novas prioridades,
Assumindo a missão da instituição,
e, recentemente, estabelecendo
quatro áreas de foco específico
para que a instituição avance junto à nós.
Obrigada Marcie. Excelente.
Peço desculpas, meus vizinhos
estão cortando galhos
então acabam fazendo barulho quando
não estou no mudo.
Não se preocupe, não atrapalhará a gravação.
Certo, a primeira pergunta é sobre o passado
Conte-nos a sua primeira experiência
tendo noção dos direitos da acessibilidade,
da discriminação ou da falta de inclusão.
Qual é sua experiência pessoal ou ligação com o Decreto Americano das Deficiências?
Se possível, o que lembra do dia em que foi assinado?
E qual foi o impacto em você e nos outros?
Lembre-se de apertar algum botão para que a câmera foque em você
antes de começar a falar.
Tive noção da minha deficiência bem cedo, quando era mais nova.
Tive um melhor amigo na primeira série, o nome dele era Gregory.
ele e eu tínhamos uma amizade maravilhosa.
Passávamos muito tempo juntos,
mas de repente, um dia, Gregory sumiu.
e eu não soube o que tinha acontecido ou para onde ele tinha ido
não até descobrir, muitos anos depois, que ele tinha Síndrome de Down
e foi expulso da minha sala do jardim de infância,
Naquele momento, pensei que ele tinha sido transferido
para alguma outra escola.
E a perda da nossa amizade foi uma péssima surpresa.
E eu não entendi, sabe? Para onde ele tinha ido.
Pensando assim, é estranho pensar que não conseguimos manter a amizade.
Já que ele não se mudou, só parou de ir para minha escola.
Mas eu...
Lembro do quão confusa fiquei e dos próximos anos,
onde vivi numa cidade que era o berço do Save the Children.
Sempre tive muito interesse no trabalho que a organização fazia.
Tenho até vergonha de admitir que minhas primeiras experiências
com trabalho voluntário foram assim, sabe? Essa abordagem envolvendo caridade..
E assim passei parte da minha juventude,
juntando dinheiro para a organização.
Me envolvendo com outras atividades,
com a mesma abordagem envolvendo caridade,
mas longe de ser um espaço de apoio para
ajudar aquelas pessoas com deficiência.
Minha experiência com a minha deficiência só veio acontecer muitos anos depois,
mas quando estava no ensino médio
precisei fazer...
Nem lembro como se chamava!
Trabalho voluntário! Perdão.
Tive a oportunidade de fazer, na verdade a obrigação de fazê-los.
Comecei lá, naquele ano que comemoramos
o primeiro Dia da Terra,
e eu já comecei transformando vidro no Centro de Reciclagem,
e acabou que não foi tão divertido assim, na verdade bem chato.
Mas muitos dos meus colegas de classe
estavam fazendo trabalho voluntário
em uma instituição estatal para pessoas com deficiência.
Participei com eles, uma vez por semana,
Pensando assim, foi uma experiência
surpreendente aos 13 anos de idade.
Ser designada como professora de uma sala com 30 adultos
que nunca tiveram a oportunidade de estudar,
e agora eles tinham uma professora de 13 anos,
uma vez por semana.
Nem preciso dizer que aprendi mais com eles do que eles com eu.
Foi uma experiência divertida, muitos viraram amigos
pelo resto da minha carreira.
Infelizmente, alguns deles já não estão mais vivos.
Mas ainda existem alguns
que fazem parte da minha vida,
e felizmente, tiveram êxito
no tratamento daquela instituição.
E desde então, eles e muitos outros me ensinaram muito.
Mas a experiência primordial para mim,
aconteceu enquanto trabalhava na instituição,
No meu primeiro trabalho remunerado, na área dos serviços para deficientes, ,
Eu fui contratada para o que chamaram de "Chalé"
para 40 mulheres com deficiências mentais.
Esse "chalé" tinha uma ótima localização.
Elas moravam em partes do Chalé, 20 de um lado e 20 do outro.
Minhas responsabilidades incluíam
ajudá-las no banho, a se vestir e a comer.
A maioria delas não conseguia se alimentar sozinhas.
Algumas por nunca terem tal oportunidade,
Outras por alguma deficiência física,
e pela falta de equipamentos ou utensílios apropriados para aquela situação.
Então, eu as alimentava e a rotina
acabava sendo a mesma, todos os dias.
O prato ficava pronto, e teriam
3 porções de comida no prato.
Uma sempre marrom, uma sempre verde,
e uma sempre branca.
A carne, os vegetais e as fibras.
Eu sabia que cada uma delas tinha
maneiras diferentes de comer.
Também tinha uma sobremesa todos os dias.
Gelatina, sorvete ou algo em porções, como sempre.
Assim, eu passava o tempo com cada uma,
aquelas que estavam fazendo suas refeições
e de certa forma trabalhando juntas
tentando entrar em consenso.
Comer a sobremesa primeiro ou não?
Algumas pessoas gostam de fazer isso.
Um pouco da porção de carne
com um pouco da porção de fibras na mesma garfada?
Não querer ter suas comidas tocadas?
E era esse meu trabalho, ajudá-las nesses processos,
auxiliando nas preferências pessoais.
Inclusive, acabou sendo um problema,
Gastava muito tempo nisso,
no final das contas,
acabei precisando mudar de função.
Eu gastava muito tempo dando a elas
a opção de escolha e de preferência.
Então aquilo acabou sendo primordial,
e várias formas,
essas primeiras experiências moldaram
quem eu sou e o que eu acredito até então.
Falando do Decreto dos Americanos com Deficiência,
Tive uma experiência muito pessoal
com o que eles chamaram de
"Lei Pública 94142" o decreto
Educação para Crianças com Deficiência, nomeado logo após como
Decreto para Indivíduos com Deficiência, IDEA.
Tive uma experiência familiar
com o IDEA e conheci as iniciativas
legislativas as quais ele foi aprovado.
Desde então, tenho me informado
do trabalho feito por eles.
Isso aconteceu na década de 70,
junto de outras iniciativas do legislativo,
Como a aprovação do
Decreto 504 de Reabilitação,
seguido do protesto 504 "Sit-in",
que aconteceu em São Francisco
para efetivar as leis.
Aquilo chamou minha atenção para
os detalhes das informações que recebia,
e para o trabalho que fazia.
Após isso, me efetivei enquanto Advogada,
trabalhando para um
reabilitação independente em 1982.
Logo, me envolvi com mudanças no sistema,
com o desenvolvimento de políticas, em como organizar, em como ajudar
os direitos, vozes e preferências das outras pessoas.
Já que morei em Coneticute, como o autor
do Decreto dos Americanos com Deficiência,
a primeira vez que o projeto de lei foi pautado
foi pelo Senador Weicker, em Coneticute.
O mesmo senador, Weicker, era pai
de um jovem que tinha Síndrome de Down.
O senador Weicker se envolveu muito
com as questões de advocacia para comunidade dos deficientes
em Coneticute.
apoiando governadores e
gerentes emergentes e particularmente
atraindo pessoas com deficiências e
organizações pra deficientes em emergência
preparação e desastre
resposta recuperação e mitigação. Então
uma última parte desde que estive
com o Instituto de Deficiências desde
Setembre, meu foco em direito
global dos deficientes tem sido
algo que eu tive muito mais
oportunidade ativamente envolvida
e passei o tempo desde que me juntei
WID criando um processo de planejamento
e apoiando a organização a
estabelecer novas prioridades, olhando
a missão da organização, e
recentemente estabelecendo áreas
de foco pra organização ao nos movermos.
Obrigada Marcie. Excelente, ok
Perdão que meu vizinho está lascando
uma escova hoje, então está fazendo
muito barulho sempre que eu tiro do mudo
Tudo bem, não vai interferir com a sua
gravação. OK, a 1ª questão é
sobre o passado. Conte da sua 1ª
memória percebendo que haviam
problema de acessibilidades, discriminação
exclusão. Qual sua história
pessoal de conexão com American with
Disabities Act? O que você se lembra
sobre o dia que foi assinado, é
aplicável? E qual foi o impacto em
você e nos outros? Lembre de apertar
algo pra câmera mirar em você
antes de começar.
Eu me tornei ciente da deficiência
muito jovem. Eu tinha um melhor amigo na
1ª série. Seu nome era Gregory, e ele
e eu éramos grandes amigos. Nós
passamos muito tempo junto, e então
de repente, Gregory se foi
e eu não sabia o que aconteceu com ele
onde ele foi e apenas muitos
anos depois que descobri que Gregory
tinha Sindrome de Down, e ele foi removido
do jardim de infância e 1ª
série acho que foi naquele momento e
aparentemente ele foi enviado pra outra
escolas, em algum lugar. E a perda
da amizade dele foi surpreendente e
eu não entendia, sabe, onde ele foi
olhando pra atrás, foi meio
peculiar que nós não conseguíamos ser
amigos porque ele não se mudou, ele só
parou de ir pra minha escola. Mas eu
lembro de ficar confusa e depois
nos anos seguintes, eu vivi em
uma cidade que era o lar do "Save the
Children", e eu sempre fiquei interessada
no trabalho de "Save Children" estava
fazendo e eu me envergonho de admitir que
meu envolvimento em trabalho
humanitário era de uma abordagem
charity-model, e eu passei minha
infância levantando dinheiro pro "Save the
Chldren" e se envolvendo em outras
atividades que seguiam
o modelo charity-pity e certamente não um
modelo que dá espaço e levantando
outras pessoas com deficiências. O
pico das minhas deficiências foi só
anos depois, só quando eu estava na escola
Eu tinha um requerimento a fazer
Eu não me lembro como se chama agora
serviço comunitário! Desculpa. Tinha
oportunidade de fazer--tinha obrigação
de fazer serviço comunitário e eu comecei
Foi o ano do 1º Dia da Terra
e eu comecei a esmagar vidro no local
centro de reciclagem e na verdade
era muito chato mas meus
colegas estavam voluntariando pro "state
institution for people with disabilities"
e eu ia uma vez por semana e olhando
pra trás de novo, era bem chocante
que ao 13 anos, eu era a
professora de 30 adultos
que nunca tiveram a oportunidade de
ir a escola e eles agora tinham uma
adolescente uma vez por semana. Sem
precisar dizer, aprendi mais com eles
do que eles comigo, mas nós nos
divertimos muito e eles se viraram amigos
durante a minha estada lá e
infelizmente, alguns deles não estão mais
vivos mas há algumas pessoas que
são parte da minha vida e
felizmente, eles obtiveram sucesso em
em se libertarem do "state
institution. E eles e muitos outros
me ensinaram muito. Mas a experiência
essencial pra mim, eu trabalhava na
state institution, foi meu 1º emprego
pago com serviços aos deficientes e eu fui
contratada pra trabalhar o que foi chamado
um chalé pra 40 mulheres com deficiência
intelectual e o chalé era
lindo mas as mulheres viviam em um
prédio 20 em um lado, 20 no outro
e minhas responsabilidades incluiam
ajudá-las a se banhar e se vestir
e comer. Muitas delas eram
incapazes de se alimentarem. Algumas por
nunca terem dado a oportunidade a elas.
Outras por conta de sua dificuldade
física e a falta de qualquer tipo
utensílios adaptados ou equipamentos.
Enquanto estava alimentando-as, a rotina
era a mesma todo dia. Um prato
viria, e haveria 3