Você verá o botão das gravações, no canto, e então, perceberá que já está gravando, colocarei minha voz no mudo e você segue com sua introdução. Obrigada Marcie. Olá! Me chamo Marcie Roth, e venho trabalhando com os Direitos dos Deficientes ao longo de toda minha vida, efetivamente, desde quando era caloura na Universidade. Atualmente, sou a diretora executiva e CEO do Instituto Mundial de Deficiência, Trabalhei, ao longo destes anos, em serviços para usuários dos programas assistencialistas, no início da minha carreira, com crianças nos ambientes escolares, com pessoas na reabilitação vocacional, e com pessoas que vivem em espaços de convivência comunitária, e desde então, tenho estreitado laços com os direitos dos deficientes, com mais intensidade na época da advocacia. antes do ADA ter sido estabelecido. E desde então trabalhei para organizações de advocacia para deficientes até agora. Além da minha deficiência, sou mãe de dois adultos com deficiência. Meu marido também tem uma deficiência, e grande parte da minha família também. Então, os direitos dos deficientes acabam fazendo parte de tudo que sou e de praticamente tudo que faço. Desde então, tenho trabalhado desde 2001 com um foco maior no que acontece com pessoas que possuem deficiência antes, durante e após os acidentes. E este tem sido o meu foco de trabalho exclusivo desde então. Inclusive, tive a oportunidade de ser indicada para Gestão Obama, onde passei cerca de 8 anos no FEMA, trabalhando na Coordenação de Integração à Deficiência, formando um quadro de profissionais especializados, auxiliando governantes e gestores de emergências. Além de contratar pessoas com deficiência, e organizações especializadas para situações de emergência, evitando ao máximo acidentes e reduzindo danos. E então, esta foi minha última contribuição até o Instituto Mundial de Deficiência desde o último Setembro. Meu estudo, em andamento, sobre os Direitos Globais da Deficiência tem sido algo que eu pude participar, ativamente do processo. E tenho investido esse tempo, desde que assumi o posto no WID, na criação de um plano estratégico auxiliando a organização na criação de novas prioridades, Assumindo a missão da instituição, e, recentemente, estabelecendo quatro áreas de foco específico para que a instituição avance junto à nós. Obrigada Marcie. Excelente. Peço desculpas, meus vizinhos estão cortando galhos então acabam fazendo barulho quando não estou no mudo. Não se preocupe, não atrapalhará a gravação. Certo, a primeira pergunta é sobre o passado Conte-nos a sua primeira experiência tendo noção dos direitos da acessibilidade, da discriminação ou da falta de inclusão. Qual é sua experiência pessoal ou ligação com o Decreto Americano das Deficiências? Se possível, o que lembra do dia em que foi assinado? E qual foi o impacto em você e nos outros? Lembre-se de apertar algum botão para que a câmera foque em você antes de começar a falar. Tive noção da minha deficiência bem cedo, quando era mais nova. Tive um melhor amigo na primeira série, o nome dele era Gregory. ele e eu tínhamos uma amizade maravilhosa. Passávamos muito tempo juntos, mas de repente, um dia, Gregory sumiu. e eu não soube o que tinha acontecido ou para onde ele tinha ido não até descobrir, muitos anos depois, que ele tinha Síndrome de Down e foi expulso da minha sala do jardim de infância, Naquele momento, pensei que ele tinha sido transferido para alguma outra escola. E a perda da nossa amizade foi uma péssima surpresa. E eu não entendi, sabe? Para onde ele tinha ido. Pensando assim, é estranho pensar que não conseguimos manter a amizade. Já que ele não se mudou, só parou de ir para minha escola. Mas eu... Lembro do quão confusa fiquei e dos próximos anos, onde vivi numa cidade que era o berço do Save the Children. Sempre tive muito interesse no trabalho que a organização fazia. Tenho até vergonha de admitir que minhas primeiras experiências com trabalho voluntário foram assim, sabe? Essa abordagem envolvendo caridade.. E assim passei parte da minha juventude, juntando dinheiro para a organização. Me envolvendo com outras atividades, com a mesma abordagem envolvendo caridade, mas longe de ser um espaço de apoio para ajudar aquelas pessoas com deficiência. Minha experiência com a minha deficiência só veio acontecer muitos anos depois, mas quando estava no ensino médio precisei fazer... Nem lembro como se chamava! Trabalho voluntário! Perdão. Tive a oportunidade de fazer, na verdade a obrigação de fazê-los. Comecei lá, naquele ano que comemoramos o primeiro Dia da Terra, e eu já comecei transformando vidro no Centro de Reciclagem, e acabou que não foi tão divertido assim, na verdade bem chato. Mas muitos dos meus colegas de classe estavam fazendo trabalho voluntário em uma instituição estatal para pessoas com deficiência. Participei com eles, uma vez por semana, Pensando assim, foi uma experiência surpreendente aos 13 anos de idade. Ser designada como professora de uma sala com 30 adultos que nunca tiveram a oportunidade de estudar, e agora eles tinham uma professora de 13 anos, uma vez por semana. Nem preciso dizer que aprendi mais com eles do que eles com eu. Foi uma experiência divertida, muitos viraram amigos pelo resto da minha carreira. Infelizmente, alguns deles já não estão mais vivos. Mas ainda existem alguns que fazem parte da minha vida, e felizmente, tiveram êxito no tratamento daquela instituição. E desde então, eles e muitos outros me ensinaram muito. Mas a experiência primordial para mim, aconteceu enquanto trabalhava na instituição, No meu primeiro trabalho remunerado, na área dos serviços para deficientes, , Eu fui contratada para o que chamaram de "Chalé" para 40 mulheres com deficiências mentais. Esse "chalé" tinha uma ótima localização. Elas moravam em partes do Chalé, 20 de um lado e 20 do outro. Minhas responsabilidades incluíam ajudá-las no banho, a se vestir e a comer. A maioria delas não conseguia se alimentar sozinhas. Algumas por nunca terem tal oportunidade, Outras por alguma deficiência física, e pela falta de equipamentos ou utensílios apropriados para aquela situação. Então, eu as alimentava e a rotina acabava sendo a mesma, todos os dias. O prato ficava pronto, e teriam 3 porções de comida no prato. Uma sempre marrom, uma sempre verde, e uma sempre branca. A carne, os vegetais e as fibras. Eu sabia que cada uma delas tinha maneiras diferentes de comer. Também tinha uma sobremesa todos os dias. Gelatina, sorvete ou algo em porções, como sempre. Assim, eu passava o tempo com cada uma, aquelas que estavam fazendo suas refeições e de certa forma trabalhando juntas tentando entrar em consenso. Comer a sobremesa primeiro ou não? Algumas pessoas gostam de fazer isso. Um pouco da porção de carne com um pouco da porção de fibras na mesma garfada? Não querer ter suas comidas tocadas? E era esse meu trabalho, ajudá-las nesses processos, auxiliando nas preferências pessoais. Inclusive, acabou sendo um problema, Gastava muito tempo nisso, no final das contas, acabei precisando mudar de função. Eu gastava muito tempo dando a elas a opção de escolha e de preferência. Então aquilo acabou sendo primordial, e várias formas, essas primeiras experiências moldaram quem eu sou e o que eu acredito até então. Falando do Decreto dos Americanos com Deficiência, Tive uma experiência muito pessoal com o que eles chamaram de "Lei Pública 94142" o decreto Educação para Crianças com Deficiência, nomeado logo após como Decreto para Indivíduos com Deficiência, IDEA. Tive uma experiência familiar com o IDEA e conheci as iniciativas legislativas as quais ele foi aprovado. Desde então, tenho me informado do trabalho feito por eles. Isso aconteceu na década de 70, junto de outras iniciativas do legislativo, Como a aprovação do Decreto 504 de Reabilitação, seguido do protesto 504 "Sit-in", que aconteceu em São Francisco para efetivar as leis. Aquilo chamou minha atenção para os detalhes das informações que recebia, e para o trabalho que fazia. Após isso, me efetivei enquanto Advogada, trabalhando para um reabilitação independente em 1982. Logo, me envolvi com mudanças no sistema, com o desenvolvimento de políticas, em como organizar, em como ajudar os direitos, vozes e preferências das outras pessoas. Já que morei em Coneticute, como o autor do Decreto dos Americanos com Deficiência, a primeira vez que o projeto de lei foi pautado foi pelo Senador Weicker, em Coneticute. O mesmo senador, Weicker, era pai de um jovem que tinha Síndrome de Down. O senador Weicker se envolveu muito com as questões de advocacia para comunidade dos deficientes em Coneticute. E então, tive a incrível oportunidade de ir até Boston testemunhar uma das oitivas no Congresso, na audiência do Decreto para Americanos com Deficiência. Como já sabem, o decreto não passou de primeira. Mas estávamos tão entusiasmadas e a aprovação do ADA, no período em que o projeto tinha sido votado novamente, com os votos recontados. Lembro que tínhamos pilhas e pilhas de abaixo-assinados rosas brilhantes, e de organizarmos grupos pelo estado para intensificar o apoio, através de assinaturas, ao Decreto ADA. Você pode até pensar que essa foi uma experiência maravilhosa e um tanto desorganizada, mas conseguimos. O projeto de lei foi aprovado! Me lembro de ter pensado "Até que isso não foi lá tão difícil. Sabe? Tivemos que votar duas vezes, mas não foi muito difícil. Vamos aprovar mais leis!" Acabei percebendo que não era tão fácil quanto pensei. Não eram só abaixo-assinados, reuniões e atos. Tudo isso ajudou, mas ultimamente não me parece o suficiente para mudar a política. E essa foi minha jornada até 1990. Obrigada Marcie. Vamos falar sobre o presente agora. À critério de informação, teremos outra entrevista às 2. Então teremos mais 3 partes: Presente, futuro e chamado para ação. Só pra lhe ajudar na argumentação. Obrigada. Sobre o presente, o ADA fez realmente alguma diferença? Conte nos sobre a descoberta sobre o ADA estar fazendo ou não uma diferença no que ele pode melhorar tendo em vista seus conhecimentos e bagagens afetivas. Qual foi o impacto, ou não, do ADA? O ADA teve um gigantesco e vasto impacto e é muito importante estar falando enquanto comemoramos os seus 30 Anos. É de suma importância começarmos com o quanto as coisas mudaram até então, Você deve saber de alguns dos nossos esforços estruturais, De algumas das nossas melhorias comunicacionais, De alguns ajustes nos programas, né? De todas essas significativas mudanças, a maioria teve grandes iniciativas por trás. Tivemos excelentes iniciativas à medida que os anos se passam, mas fazemos um esforço para não deixar nada passar. Para não perdemos a sensibilidade com a acessibilidade.