0:00:00.000,0:00:03.440 Você verá o botão das gravações, no canto, 0:00:03.440,0:00:05.906 e então, perceberá que já está gravando, 0:00:05.906,0:00:07.396 colocarei minha voz no mudo 0:00:07.396,0:00:08.948 e você segue com sua introdução. 0:00:08.948,0:00:10.292 Obrigada Marcie. 0:00:14.397,0:00:16.176 Olá! Me chamo Marcie Roth, 0:00:16.206,0:00:20.106 e venho trabalhando com[br]os Direitos dos Deficientes 0:00:20.116,0:00:26.576 ao longo de toda minha vida, 0:00:26.586,0:00:31.706 efetivamente, desde quando era caloura[br]na Universidade. 0:00:32.838,0:00:36.838 Atualmente, sou a diretora executiva e 0:00:36.838,0:00:42.178 CEO do Instituto Mundial de Deficiência, e 0:00:42.687,0:00:49.226 trabalhei, ao longo destes anos, 0:00:49.226,0:00:55.484 em serviços para usuários 0:00:55.496,0:00:59.147 dos programas assistencialistas, 0:00:59.147,0:01:01.862 no início da minha carreira, 0:01:02.488,0:01:08.070 com crianças nos ambientes escolares, 0:01:10.518,0:01:14.695 com pessoas na reabilitação vocacional, 0:01:15.684,0:01:20.273 e com pessoas que vivem em 0:01:20.273,0:01:22.977 espaços de convivência comunitária, 0:01:23.531,0:01:26.091 e desde então, 0:01:26.091,0:01:28.515 me envolvi com 0:01:28.515,0:01:30.545 os direitos dos deficientes, 0:01:30.555,0:01:35.110 e com mais afinco 0:01:35.110,0:01:40.403 na época da advocacia. 0:01:40.403,0:01:44.648 antes do ADA ter sido estabelecido. 0:01:46.246,0:01:49.819 E desde então trabalhei para organizações 0:01:49.819,0:01:54.747 de advocacia para deficientes até agora. 0:01:55.952,0:01:58.336 Além da minha deficiência, 0:01:58.336,0:02:03.932 sou mãe de dois adultos com deficiência. 0:02:05.462,0:02:08.092 Meu marido também tem uma deficiência, 0:02:09.188,0:02:17.596 e grande parte da minha família também. 0:02:17.596,0:02:21.596 Então, os direitos dos deficientes 0:02:21.596,0:02:25.474 acabam fazendo parte de tudo que sou 0:02:25.474,0:02:28.054 e de praticamente tudo que faço. 0:02:28.079,0:02:38.489 De 2001 em diante, eu passei 0:02:38.505,0:02:42.371 focando mais no que acontece 0:02:42.379,0:02:44.249 com pessoas que possuem deficiência 0:02:44.249,0:02:46.709 antes, durante e após os acidentes. 0:02:46.709,0:02:49.141 E este tem sido o meu 0:02:49.141,0:02:54.125 foco de trabalho exclusivo desde então. 0:02:55.192,0:02:58.610 Inclusive, tive a oportunidade de ser 0:02:58.610,0:03:02.610 indicada para Gestão Obama, 0:03:02.614,0:03:08.004 onde passei cerca de 8 anos no FEMA, 0:03:08.004,0:03:11.121 trabalhando na Coordenação 0:03:11.121,0:03:13.362 de Integração à Deficiência, 0:03:14.677,0:03:23.200 formando um quadro de profissionais[br]especializados, 0:03:23.200,0:03:32.190 auxiliando governantes e gestores[br]de emergências, 0:03:32.190,0:03:34.512 e mais particularmente, 0:03:34.512,0:03:37.509 engajando pessoas com deficiência 0:03:37.509,0:03:39.812 e organizações especializadas 0:03:39.812,0:03:41.904 na preparação para situações de [br]emergência, 0:03:42.479,0:03:44.867 evitando ao máximo acidentes 0:03:44.867,0:03:47.612 e reduzindo danos. 0:03:47.612,0:03:49.101 E então, 0:03:49.101,0:03:52.044 esta foi minha última contribuição 0:03:52.044,0:03:54.327 até o Instituto Mundial de Deficiência 0:03:54.327,0:03:59.382 desde o último Setembro. 0:04:00.740,0:04:04.740 Meu estudo, em andamento, sobre 0:04:04.740,0:04:07.790 os Direitos Globais da Deficiência 0:04:07.790,0:04:11.790 tem sido algo que eu pude participar, 0:04:11.790,0:04:16.374 ativamente do processo. 0:04:17.587,0:04:24.175 E tenho investido esse tempo, 0:04:24.175,0:04:26.445 desde que assumi o posto no WID, 0:04:26.445,0:04:31.197 na criação de um plano estratégico, 0:04:32.514,0:04:36.514 auxiliando a organização na 0:04:36.514,0:04:42.659 criação de novas prioridades, 0:04:44.755,0:04:47.376 assumindo a missão da instituição, 0:04:47.376,0:04:50.529 e, recentemente, estabelecendo 0:04:51.737,0:04:53.717 quatro áreas de foco específico 0:04:53.717,0:04:57.142 para que a instituição avance junto à nós. 0:04:59.613,0:05:01.736 Obrigada, Marcie. Excelente. 0:05:01.974,0:05:04.616 Peço desculpas, meu vizinho 0:05:04.616,0:05:06.328 está cortando muitos galhos hoje 0:05:06.328,0:05:08.110 e faz um pouco mais de barulho quando 0:05:08.110,0:05:09.587 não estou no mudo. 0:05:09.587,0:05:13.009 Não se preocupe, não atrapalhará[br]a gravação. 0:05:13.009,0:05:15.959 Certo, a primeira pergunta é sobre[br]o passado. 0:05:16.429,0:05:18.719 Conte-nos a sua primeira experiência 0:05:18.725,0:05:21.255 percebendo que há problemas[br]de acessibilidade, 0:05:21.255,0:05:23.405 de discriminação ou de falta de inclusão. 0:05:23.475,0:05:27.755 Qual é sua experiência pessoal ou ligação[br]com o Decreto Americano das Deficiências? 0:05:27.800,0:05:31.580 Se possível, o que lembra do dia[br]em que foi assinado? 0:05:31.607,0:05:35.277 E qual foi o impacto em você e nos outros? 0:05:35.277,0:05:38.570 Lembre-se de apertar algum botão[br]para que a câmera foque em você 0:05:38.570,0:05:40.140 antes de começar a falar. 0:05:45.269,0:05:55.415 Me tornei ciente do assunto "deficiência" [br]bem cedo. 0:05:55.754,0:06:02.212 Tive um melhor amigo na primeira série,[br]o nome dele era Gregory, e 0:06:02.462,0:06:09.533 ele e eu tínhamos uma amizade maravilhosa. 0:06:09.544,0:06:11.744 Passávamos muito tempo juntos. 0:06:11.744,0:06:15.744 Mas de repente, um dia,[br]Gregory sumiu 0:06:16.018,0:06:22.445 e eu não soube o que tinha acontecido [br]ou para onde ele tinha ido; 0:06:24.447,0:06:33.136 não até descobrir, muitos anos depois,[br]que ele tinha Síndrome de Down 0:06:33.136,0:06:37.136 e foi expulso da minha sala[br]do jardim de infância, e 0:06:37.799,0:06:41.799 acho que, naquele momento, [br]eu já estava no primeiro ano, 0:06:41.799,0:06:45.799 e, pelo visto, ele tinha sido transferido [br]para alguma outra escola, em algum lugar. 0:06:48.004,0:06:57.594 E a perda da nossa amizade[br]foi uma surpresa. 0:06:57.594,0:07:03.745 E eu não entendi, sabe?[br]Para onde ele tinha ido. 0:07:05.776,0:07:09.776 Olhando para trás, é estranho pensar[br]que não conseguimos manter a amizade, 0:07:09.776,0:07:13.776 já que ele não se mudou, só parou[br]de ir para minha escola. 0:07:15.770,0:07:19.770 Mas eu... 0:07:21.782,0:07:32.099 Lembro do quão confusa fiquei e,[br]ao longo dos próximos anos, 0:07:32.099,0:07:40.287 vivi numa cidade que[br]era o berço do Save the Children. 0:07:40.982,0:07:49.695 Sempre tive muito interesse no trabalho[br]que a organização fazia. 0:07:51.306,0:07:55.306 Tenho até vergonha de admitir[br]que minhas primeiras experiências 0:07:55.317,0:08:06.841 com trabalho voluntário foram assim, sabe?[br]Essa abordagem envolvendo caridade.. 0:08:07.219,0:08:12.115 E assim passei parte da minha juventude, 0:08:12.918,0:08:16.918 juntando dinheiro para a organização. 0:08:16.934,0:08:21.262 Me envolvendo com outras atividades 0:08:21.262,0:08:32.712 com a mesma abordagem envolvendo caridade, 0:08:32.712,0:08:36.712 mas longe de ser um modelo de apoio para 0:08:40.237,0:08:50.055 ajudar aquelas pessoas com deficiência. 0:08:52.221,0:08:58.551 Minha experiência com a minha deficiência[br]só veio acontecer muitos anos depois, 0:08:59.481,0:09:03.307 mas quando estava no ensino médio 0:09:03.307,0:09:04.927 precisei fazer... 0:09:14.124,0:09:16.112 Não consigo me lembrar como se chama! 0:09:16.112,0:09:17.526 Trabalho voluntário! Perdão. 0:09:17.699,0:09:22.765 Tive a oportunidade de fazer,[br]na verdade, a obrigação de fazê-lo. 0:09:23.182,0:09:27.182 Comecei lá, naquele ano que comemoramos 0:09:28.694,0:09:30.304 o primeiro Dia da Terra, 0:09:30.304,0:09:35.544 e eu já comecei transformando vidro[br]no Centro de Reciclagem, 0:09:37.356,0:09:41.496 e acabou que não foi tão divertido assim,[br]na verdade bem chato. 0:09:41.667,0:09:45.229 Mas muitos dos meus colegas de classe 0:09:45.239,0:09:48.489 estavam fazendo trabalho voluntário 0:09:48.509,0:09:53.319 em uma instituição estatal para[br]pessoas com deficiência. 0:09:53.984,0:10:00.293 Participei com eles, uma vez por semana, 0:10:01.904,0:10:07.708 Olhando para trás, foi muito chocante que, 0:10:07.708,0:10:14.131 aos 13 anos de idade, eu fui designada[br]como professora 0:10:14.131,0:10:17.042 de uma sala com 30 adultos, 0:10:17.042,0:10:20.311 que nunca tiveram a oportunidade [br]de estudar, 0:10:20.851,0:10:25.552 e agora eles tinham uma [br]professora de 13 anos, 0:10:25.552,0:10:27.220 uma vez por semana. 0:10:28.242,0:10:33.921 Nem preciso dizer que aprendi[br]mais com eles do que eles com eu. 0:10:34.716,0:10:40.227 Foi uma experiência divertida, e [br]muitos viraram amigos 0:10:42.251,0:10:46.781 pelo resto da minha vida. 0:10:48.436,0:10:52.436 Infelizmente, alguns deles [br]já não estão mais vivos. 0:10:53.135,0:10:56.838 Mas ainda existem alguns 0:10:56.838,0:11:00.838 que fazem parte da minha vida, 0:11:01.239,0:11:05.239 e felizmente, tiveram êxito 0:11:05.239,0:11:10.361 em se libertarem daquela instituição. 0:11:10.726,0:11:15.661 Então, eles e muitos outros[br]me ensinaram muito. 0:11:17.094,0:11:23.396 Mas a experiência primordial para mim, 0:11:23.396,0:11:27.783 aconteceu enquanto trabalhava [br]nesta mesma instituição, 0:11:28.242,0:11:35.316 no meu primeiro trabalho remunerado na[br]na área dos serviços para deficientes. 0:11:35.316,0:11:40.702 Eu fui contratada para o que[br]chamaram de "Chalé" 0:11:41.402,0:11:45.402 para 40 mulheres com deficiências mentais. 0:11:46.432,0:11:52.996 Esse "chalé" tinha uma ótima localização, 0:11:53.806,0:11:58.535 mas elas moravam em partes do Chalé,[br]20 de um lado e 20 do outro, e 0:11:59.232,0:12:03.232 minhas responsabilidades incluíam 0:12:03.232,0:12:10.221 ajudá-las no banho, a se vestir e a comer. 0:12:10.842,0:12:16.786 A maioria delas não conseguia[br]se alimentar sozinhas. 0:12:20.049,0:12:23.495 Algumas por nunca terem tal oportunidade, 0:12:23.495,0:12:26.573 outras por alguma deficiência física, 0:12:26.573,0:12:36.598 e pela falta de equipamentos ou utensílios[br]apropriados para aquela situação. 0:12:40.792,0:12:46.592 Então, eu as alimentava e a rotina 0:12:46.592,0:12:49.122 acabava sendo a mesma, todos os dias. 0:12:49.714,0:12:51.806 O prato ficava pronto,[br]e teriam 0:12:51.806,0:12:55.806 3 porções de comida no prato. 0:12:55.859,0:12:59.859 Uma sempre marrom, [br]uma sempre verde, 0:12:59.935,0:13:03.044 e uma sempre branca. 0:13:05.109,0:13:10.391 A carne, os vegetais e as fibras. 0:13:13.878,0:13:20.529 Eu sei que as pessoas têm 0:13:20.529,0:13:22.339 as suas preferências na hora [br]de comer. 0:13:23.879,0:13:26.500 Também tinha uma sobremesa todos os dias. 0:13:26.768,0:13:31.358 Gelatina, sorvete[br]ou algo em porções, como sempre. 0:13:31.509,0:13:38.018 Assim, eu passava o tempo com cada uma 0:13:38.528,0:13:43.056 daquelas que estavam fazendo [br]suas refeições 0:13:43.479,0:13:47.479 e de certa forma trabalhando juntas 0:13:48.024,0:13:49.964 para tentando entender de 0:13:50.050,0:13:54.880 elas preferiram comer a [br]sobremesa primeiro ou não. 0:13:54.894,0:13:56.953 Algumas pessoas gostam de fazer isso. 0:13:57.553,0:14:00.462 Um pouco da porção de carne 0:14:00.462,0:14:03.732 com um pouco da porção de fibras[br]na mesma garfada? 0:14:03.732,0:14:06.045 Não querer ter suas comidas encostando? 0:14:06.482,0:14:10.482 Eu trabalhando com elas, [br]nesses processos, 0:14:10.482,0:14:13.736 para entender as preferências pessoais [br]de cada uma. 0:14:14.696,0:14:17.364 Inclusive, acabou sendo um problema, 0:14:17.717,0:14:19.719 pois eu gastava muito tempo nisso, e 0:14:21.413,0:14:22.738 no final das contas, 0:14:24.108,0:14:26.739 acabei mudando de função. 0:14:26.739,0:14:33.280 Eu gastava muito tempo dando a elas 0:14:33.286,0:14:38.736 a opção de escolha e de preferência. 0:14:39.476,0:14:43.023 Então aquilo acabou sendo fundamental, 0:14:43.338,0:14:47.338 de muitas maneiras. 0:14:47.560,0:14:54.589 E essas primeiras experiências realmente 0:14:55.447,0:15:00.736 moldaram quem eu sou e no que eu acredito. 0:15:02.725,0:15:06.725 Falando do [br]Decreto dos Americanos com Deficiência, 0:15:07.419,0:15:12.311 Tive uma experiência muito pessoal 0:15:12.809,0:15:15.099 com o que eles chamaram de 0:15:15.630,0:15:18.941 "Lei Pública 94142" o decreto 0:15:19.037,0:15:25.945 Educação para Crianças com Deficiência, [br]nomeado logo após como 0:15:27.151,0:15:30.245 Decreto para Indivíduos com Deficiência,[br]IDEA. 0:15:31.440,0:15:34.970 Tive uma experiência familiar 0:15:34.987,0:15:43.446 com o IDEA e conheci as iniciativas 0:15:43.446,0:15:48.158 legislativas as quais ele foi aprovado. 0:15:49.845,0:15:55.750 Desde então, tenho me informado 0:15:55.750,0:15:59.500 do trabalho feito por eles. 0:16:01.084,0:16:03.104 Isso aconteceu na década de 70, 0:16:03.112,0:16:07.522 junto de outras iniciativas do legislativo 0:16:08.085,0:16:11.732 Como a aprovação do 0:16:11.732,0:16:14.222 Decreto 504 de Reabilitação, 0:16:14.899,0:16:20.329 seguido do protesto 504 "Sit-in", 0:16:21.224,0:16:23.131 que aconteceu em São Francisco 0:16:23.810,0:16:28.466 para efetivar as leis. 0:16:30.698,0:16:32.884 Aquilo chamou minha atenção para 0:16:33.559,0:16:41.669 os detalhes das informações que recebia, 0:16:42.013,0:16:46.013 e para o trabalho que fazia. 0:16:47.753,0:16:51.505 Após isso, me efetivei enquanto Advogada, 0:16:51.505,0:16:52.787 trabalhando para um 0:16:52.787,0:16:57.375 reabilitação independente em 1982. 0:16:58.369,0:17:05.056 Logo, me envolvi com mudanças no sistema, 0:17:05.074,0:17:11.089 com o desenvolvimento de políticas, 0:17:11.089,0:17:14.820 em como organizar, em como ajudar 0:17:14.822,0:17:21.227 os direitos, vozes e preferências[br]das outras pessoas. 0:17:23.928,0:17:30.541 Já que morei em Connecticut, como o autor 0:17:30.541,0:17:34.541 do Decreto dos Americanos com Deficiência, 0:17:34.876,0:17:35.740 a primeira vez que 0:17:35.740,0:17:37.098 o projeto de lei foi pautado 0:17:37.098,0:17:40.978 foi pelo Senador Weicker, de Connecticut. 0:17:42.266,0:17:44.506 O Senador Weicker, era pai 0:17:44.506,0:17:51.139 de um jovem que tinha Síndrome de Down. 0:17:53.135,0:17:58.024 O senador Weicker se envolveu muito 0:17:58.024,0:18:02.024 com as questões de advocacia para 0:18:02.024,0:18:04.365 comunidade dos deficientes em Connecticut. 0:18:04.683,0:18:09.867 E então, tive a incrível oportunidade 0:18:10.434,0:18:14.434 de ir até Boston testemunhar 0:18:14.737,0:18:23.445 uma das oitivas no Congresso, na audiência 0:18:23.446,0:18:25.790 do Decreto para Americanos com Deficiência 0:18:25.941,0:18:31.232 Como já sabem, [br]o decreto não passou de primeira. 0:18:32.667,0:18:36.667 Mas estávamos tão entusiasmadas 0:18:36.923,0:18:43.296 e a aprovação do ADA, 0:18:44.760,0:18:48.760 no período em que o projeto tinha sido 0:18:49.120,0:18:52.421 votado novamente, com os votos recontados. 0:18:53.294,0:18:57.294 Lembro que tínhamos pilhas e pilhas de 0:18:58.544,0:19:02.544 abaixo-assinados rosas brilhantes, 0:19:04.612,0:19:08.612 e de organizarmos grupos pelo estado 0:19:09.213,0:19:11.049 para intensificar o apoio, 0:19:11.049,0:19:15.049 através de assinaturas, 0:19:15.081,0:19:19.081 ao Decreto ADA. 0:19:24.297,0:19:28.297 Você pode até pensar [br]que essa foi uma experiência maravilhosa 0:19:28.297,0:19:36.763 e um tanto desorganizada, mas conseguimos. 0:19:36.763,0:19:38.616 O projeto de lei foi aprovado! 0:19:38.616,0:19:43.975 Me lembro de ter pensado[br]"Até que isso não foi lá tão difícil. 0:19:43.975,0:19:47.108 Sabe? Tivemos que votar duas vezes, 0:19:47.108,0:19:48.667 mas não foi muito difícil. 0:19:48.667,0:19:51.229 Vamos aprovar mais leis!" 0:19:52.224,0:19:57.651 Acabei percebendo que não era tão fácil[br]quanto pensei. 0:19:57.651,0:20:03.045 Não eram só abaixo-assinados, reuniões 0:20:03.045,0:20:04.945 e atos. 0:20:04.945,0:20:10.098 Tudo isso ajudou, mas ultimamente não me 0:20:10.098,0:20:18.012 parece o suficiente para mudar a política. 0:20:19.088,0:20:28.033 E essa foi minha jornada até 1990. 0:20:30.476,0:20:34.380 Obrigada Marcie. [br]Vamos falar sobre o presente agora. 0:20:34.387,0:20:39.005 À critério de informação, [br]teremos outra entrevista às 2. 0:20:39.005,0:20:43.618 Então teremos mais 3 partes: 0:20:43.618,0:20:46.728 Presente, futuro e chamado para ação. 0:20:46.728,0:20:49.563 Só pra lhe ajudar na argumentação. 0:20:49.563,0:20:50.326 Obrigada. 0:20:50.326,0:20:54.176 Sobre o presente, o ADA [br]fez realmente alguma diferença? 0:20:54.176,0:20:57.827 Conte nos sobre a descoberta sobre o ADA 0:20:57.827,0:21:01.517 estar fazendo ou não uma diferença[br]no que ele pode melhorar tendo em vista 0:21:01.517,0:21:03.987 seus conhecimentos e bagagens afetivas. 0:21:03.987,0:21:07.987 Qual foi o impacto, ou não, do ADA? 0:21:08.813,0:21:17.736 O ADA teve um gigantesco e vasto impacto 0:21:19.495,0:21:29.450 e é muito importante estar falando 0:21:29.470,0:21:32.760 enquanto comemoramos os seus 30 anos. 0:21:33.850,0:21:37.423 É de suma importância começarmos 0:21:37.423,0:21:41.423 com o quanto as coisas mudaram até então, 0:21:42.530,0:21:50.751 Você deve saber de alguns [br]dos nossos esforços estruturais, 0:21:51.790,0:21:59.980 De algumas das nossas melhorias[br]comunicacionais, 0:22:01.230,0:22:07.403 De alguns ajustes nos programas, né? 0:22:07.403,0:22:13.663 De todas essas significativas mudanças, 0:22:13.663,0:22:17.433 a maioria teve grandes iniciativas [br]por trás 0:22:19.589,0:22:22.431 Tivemos excelentes iniciativas [br]à medida que 0:22:22.431,0:22:33.551 os anos se passam, mas fazemos um[br]incansável esforço 0:22:33.551,0:22:39.885 para não deixar nada passar. 0:22:40.305,0:22:46.880 Para não perdemos a sensibilidade[br]com a acessibilidade. 0:22:48.849,0:22:54.639 Se perdermos o foco por um minuto 0:22:55.490,0:22:59.490 Nossos direitos serão tomados de nós. 0:22:59.947,0:23:03.766 E eu certamente posso falar, nos dias [br]de hoje 0:23:08.905,0:23:13.631 E o que tenho para dizer sobre onde [br]estamos, 0:23:15.731,0:23:16.927 Não é bom lugar 0:23:17.384,0:23:20.831 Então, quero tomar um pouco mais de tempo 0:23:21.524,0:23:29.580 para chamar a atenção do [br]importante progresso 0:23:32.229,0:23:37.089 em vários aspectos do cotidiano 0:23:37.113,0:23:37.884 Em quais 0:23:39.806,0:23:50.727 podemos apontar as falhas nas [br]conformidades da ADA, 0:23:51.490,0:23:54.010 No cumprimento das leis, 0:23:58.602,0:24:05.216 Mas é frequentemente em comparação [br]com exemplos onde funcionam 0:24:05.216,0:24:10.724 Então, quando o transporte não é acessível 0:24:11.825,0:24:15.914 Nós chamamos a atenção para isso porque 0:24:16.306,0:24:24.566 conhecemos os bons e promissores [br]métodos que já existem 0:24:24.579,0:24:28.829 Para a acessibilidade nos transportes 0:24:29.120,0:24:34.826 Tornando as falhas muito mais notórias 0:24:35.648,0:24:39.534 Em moradias, em empregabilidade 0:24:39.857,0:24:48.926 Em equipamentos para assistência [br]que estão disponíveis 0:24:49.257,0:24:57.130 A construção universal de coisas [br]e lugares 0:24:57.369,0:25:05.026 Tudo isso aponta para 0:25:05.236,0:25:11.202 Os exemplos onde estamos acertando 0:25:11.202,0:25:13.925 E em forte contraste disso 0:25:13.925,0:25:17.928 As áreas onde notoriamente estamos [br]errando. 0:25:19.046,0:25:23.139 E preciso dizer que 0:25:23.321,0:25:27.704 Muito recentemente, 0:25:30.000,0:25:37.097 Liderei minha organização no [br]envolvimento 0:25:37.138,0:25:46.487 Da petição para o US Department of Health [br]and Human Services 0:25:46.513,0:25:50.363 Solicitando que pessoas com deficiência 0:25:50.381,0:25:57.137 Sejam imediatamente realocadas [br]dessas casas de repouso 0:25:57.186,0:26:00.500 e outros grupos de convivência 0:26:00.563,0:26:10.348 Devido às circunstâncias horríveis [br]nesses grupos 0:26:10.458,0:26:18.985 Devido à COVID-19 e a incapacidade [br]de proporcionar 0:26:20.626,0:26:30.294 Uma proteção apropriada para pessoas com[br]deficiência em ambientes institucionais. 0:26:30.418,0:26:35.098 ADA em 1990 0:26:37.361,0:26:41.581 Claramente deu as pessoas com deficiência 0:26:43.262,0:26:47.412 direitos importantes, e 0:26:51.727,0:27:01.650 Mesmo quando desafiado em 1999, 0:27:01.697,0:27:06.934 O caso de Olmstead 0:27:07.490,0:27:09.450 Que foi um caso da Georgia 0:27:10.242,0:27:13.626 E duas mulheres 0:27:14.627,0:27:18.118 Lois e Elaine 0:27:18.118,0:27:25.873 Lois Curtiss, uma mulher incrível que tive[br]prazer de estar junto em várias ocasiões 0:27:26.974,0:27:39.543 Elas exigiam o direito de viver no melhor [br]ambiente integrado para suas necessidades 0:27:39.675,0:27:47.542 E a decisão do caso foi até [br]a Suprema Corte 0:27:47.595,0:27:58.201 E eu estava entre as pessoas que dormiram[br]na escadaria da Suprema Corte 0:27:58.285,0:28:02.863 Na noite anterior do caso delas ser ouvido 0:28:02.974,0:28:09.075 Eu estava entre o pessoal que comemorou[br]em frente a Suprema Corte 0:28:09.403,0:28:16.065 No dia em que a decisão saiu a favor dos [br]direitos de Lois e Elaine, 0:28:16.140,0:28:20.771 E os direitos de milhares, dezenas [br]de milhares 0:28:21.454,0:28:24.256 De milhões de pessoas com deficiências 0:28:24.321,0:28:31.800 De viverem no melhor ambiente integrado [br]para suas necessidades. 0:28:31.936,0:28:37.799 Considerando que estamos à 21 anos[br]depois desta decisão, 0:28:37.820,0:28:43.114 Ontem, a American Civil Liberties Union 0:28:43.158,0:28:45.824 Apresentou uma petição 0:28:46.482,0:28:49.539 E World Institute on Disability juntou-se 0:28:49.583,0:28:52.864 a várias outras organizações de pessoas[br]com deficiência 0:28:53.472,0:28:57.190 Em trazer essa petição 0:28:57.498,0:29:05.427 Solicitando que pessoas com deficiência[br]sejam imediatamente realocadas 0:29:06.190,0:29:09.284 Desses grupos de convivência. 0:29:10.076,0:29:17.590 Dezenas de milhares de pessoas morreram[br]nos últimos cem dias, 0:29:18.909,0:29:22.416 O genocídio de pessoas com deficiência 0:29:22.962,0:29:29.592 Pela ausência da implementação da [br]decisão de Olmstead 0:29:30.469,0:29:41.134 E da incapacidade do nosso governo de [br]fornecer assistência e serviços 0:29:41.496,0:29:46.394 Que permitam que pessoas com deficiência[br]de vivam em segurança 0:29:46.540,0:29:50.918 Com a assistência necessária dentro [br]da sociedade 0:29:51.211,0:30:05.379 E nossos muitos pedidos persistentes[br]e enfurecidos para 0:30:05.521,0:30:10.473 que pessoas com deficiência sejam [br]atendidas adequadamente 0:30:10.934,0:30:17.199 Nestes desastres foram ignorados, 0:30:17.712,0:30:22.638 e o ponto principal foi que novamente 0:30:22.674,0:30:29.982 nos últimos cem dias, dezenas de milhares[br]de pessoas com deficiência morreram. 0:30:30.374,0:30:36.870 E quando fui solicitada, dizendo que essas[br]eram pessoas com deficiência 0:30:37.932,0:30:43.475 Conversei com vários altos funcionários do[br]governo que, 0:30:43.556,0:30:48.560 Se perguntavam, 'por que você diz pessoas[br]com deficiência?' 0:30:50.356,0:30:58.256 'São pessoas idosas, com estado de saúde [br]agravados vivendo em casas de repouso 0:30:58.299,0:31:01.631 e unidades de cuidados a longo prazo' 0:31:01.775,0:31:04.710 Bem, você não vai para uma casa de repouso[br]porque está idoso 0:31:04.809,0:31:08.349 Você vai para uma casa de repouso porque[br]tem uma deficiência 0:31:08.400,0:31:12.540 E a assistência, os serviços que precisa[br]para participar da sociedade 0:31:12.540,0:31:15.035 não lhe foram dados. 0:31:15.233,0:31:20.228 A vasta maioria, alguns diriam, 0:31:20.280,0:31:25.154 todas as mortes nestas unidades de [br]acolhimento 0:31:25.227,0:31:27.153 são de pessoas com deficiência 0:31:27.215,0:31:35.400 A maioria delas negros e pardos, pessoas[br]vivendo na pobreza. 0:31:35.926,0:31:50.203 E a incompetência da ADA, da decisão [br]de Olmstead e da vontade do governo 0:31:50.356,0:31:56.132 de monitorar e fazer-se cumprir essa lei e[br]o Ato de Rehabilitação 0:31:56.458,0:32:02.950 tem um impacto devastador de onde estamos[br]hoje. 0:32:03.094,0:32:07.517 E na morte de tantos de nossos conhecidos. 0:32:07.537,0:32:09.658 Sem qualquer final previsto para isso. 0:32:12.709,0:32:18.110 Obrigada, Marcie. Ok, seguindo.. para[br]o futuro. 0:32:18.290,0:32:22.902 Com o trabalho que vem fazendo, você viu[br]muito em termos de progresso e obstáculos 0:32:22.970,0:32:26.708 Se pudesse escolher uma coisa para mudar,[br]ou algo que precisa acontecer 0:32:26.722,0:32:29.867 Para que se tenha acesso e equidade[br]- Eu sei, é difícil - 0:32:29.915,0:32:34.516 Uma coisa para se ter acesso e equidade[br]presentes nas vidas das pessoas 0:32:34.538,0:32:37.149 com deficiencia, o que seria isso? 0:32:38.357,0:32:44.107 Uma coisa que deveria ocorrer é: 0:32:46.989,0:32:53.666 Pessoas com deficiência tem direitos[br]cívis de proteção por lei, 0:32:53.730,0:32:57.521 e o que deveria acontecer 0:32:57.785,0:33:05.136 É que seus direitos sejam monitorados[br]e cumpridos 0:33:05.929,0:33:08.514 Sem exceções. 0:33:10.593,0:33:13.245 Seguir as leis não é o suficiente 0:33:13.829,0:33:19.642 Precisamos de planejamentos universais [br]padronizados 0:33:19.642,0:33:26.804 Necessitamos de acessibilidade e [br]acomodações prontamente disponíveis, 0:33:27.000,0:33:34.555 Mas, devemos ter um monitoramento[br]e cumprimento dessas leis. 0:33:34.636,0:33:41.372 Cada dólar em impostos deve ser gasto na [br]aplicação do Ato de Reabilitação 0:33:41.638,0:33:47.459 E entre o que o Ato de Reabilitação e a [br]ADA requerem 0:33:48.475,0:33:57.165 Não deveria haver lastimas para pessoas [br]com proteção dos direitos civis, 0:33:57.253,0:33:59.524 de serem repetidamente negadas, 0:34:00.976,0:34:10.826 e impossibilitados de participar [br]inteiramente da vida na sociedade 0:34:13.896,0:34:22.101 Monitoramento e cumprimento devem ser[br]a base 0:34:22.787,0:34:30.527 Eu tenho um teto, mas o reforço desses[br]direitos civis é, com certeza, a base. 0:34:31.346,0:34:33.907 Obrigada. Então, o que podemos fazer? 0:34:34.060,0:34:37.414 Que passos, nós como membros da sociedade,[br]podemos tomar agora? 0:34:38.761,0:34:43.449 O que podemos fazer agora, é 0:34:44.377,0:34:48.612 Uma das minhas frases favoritas[br]"Nunca desista, nunca renda-se" 0:34:48.901,0:34:53.485 Outra das minhas favoritas[br]"nada sobre nós sem nós" 0:34:54.405,0:35:01.983 Nós como lideres da comunidade de pessoas [br]com deficiência devemos ficar juntos 0:35:02.228,0:35:15.629 Necessitamos centralizar nosso trabalho em[br]pessoas marginalizadas, excluídas. 0:35:16.138,0:35:26.865 Precisamos ter certeza de não estarmos[br]perdendo tempo em conflitos interno 0:35:26.888,0:35:35.710 E com comportamentos separatistas [br]infantis 0:35:35.798,0:35:39.911 que alguns companheiros insistem em [br]se envolverem, 0:35:40.107,0:35:55.638 Absolutamente, devemos todos dar as mãos,[br]ficarmos juntos e continuar sem descanso 0:35:57.171,0:36:12.129 Trabalhando em direção da realização[br]dessa meta 0:36:12.252,0:36:23.926 em que a ADA foi escrita e, muitos de [br]nossos companheiros lutaram tanto por. 0:36:24.226,0:36:33.671 Perdemos muitos destes lideres [br]trabalhadores visionários, 0:36:35.683,0:36:45.103 Muitos deles se foram nestes últimos anos,[br]alguns se perderam pelo caminho 0:36:47.651,0:36:59.711 Temos um legado incrível para cuidar, [br]enormes oportunidades de trabalho 0:36:59.966,0:37:04.846 A tecnologia tem o potencial de ajudar a [br]igualar as coisas, 0:37:04.938,0:37:08.331 se de fato as pessoas tiverem acesso [br]a elas 0:37:09.726,0:37:17.488 E o compromisso da World Institute on [br]Disability de trabalhar em parcerias 0:37:17.713,0:37:22.172 com outras organizações para pessoas com [br]deficiência 0:37:22.291,0:37:34.261 E nossos aliados para fazer a comunidade[br]mais forte e flexível para toda sociedade 0:37:34.656,0:37:38.994 Porque quando acertamos, para as pessoas[br]com deficiência 0:37:39.636,0:37:46.458 Creio que toda a comunidade não só se [br]beneficia, mas tambem 0:37:46.540,0:37:58.363 se fortalece nossa liderança, nossas [br]contribuições, nossos conhecimentos 0:37:58.496,0:38:05.052 em o que é necessário fazer para que [br]cotidiano funcione para todos. 0:38:07.994,0:38:09.985 Excelente, muito obrigado.