Você verá o botão das gravações, no canto,
e então, perceberá que já está gravando,
colocarei minha voz no mudo
e você segue com sua introdução.
Obrigada Marcie.
Olá! Me chamo Marcie Roth,
e venho trabalhando com os Direitos dos Deficientes
ao longo de toda minha vida,
efetivamente, desde quando era caloura na Universidade.
Atualmente, sou a diretora executiva e
CEO do Instituto Mundial de Deficiência, e
trabalhei, ao longo destes anos,
em serviços para usuários
dos programas assistencialistas,
no início da minha carreira,
com crianças nos ambientes escolares,
com pessoas na reabilitação vocacional,
e com pessoas que vivem em
espaços de convivência comunitária,
e desde então,
me envolvi com
os direitos dos deficientes,
e com mais afinco
na época da advocacia.
antes do ADA ter sido estabelecido.
E desde então trabalhei para organizações
de advocacia para deficientes até agora.
Além da minha deficiência,
sou mãe de dois adultos com deficiência.
Meu marido também tem uma deficiência,
e grande parte da minha família também.
Então, os direitos dos deficientes
acabam fazendo parte de tudo que sou
e de praticamente tudo que faço.
De 2001 em diante, eu passei
focando mais no que acontece
com pessoas que possuem deficiência
antes, durante e após os acidentes.
E este tem sido o meu
foco de trabalho exclusivo desde então.
Inclusive, tive a oportunidade de ser
indicada para Gestão Obama,
onde passei cerca de 8 anos no FEMA,
trabalhando na Coordenação
de Integração à Deficiência,
formando um quadro de profissionais especializados,
auxiliando governantes e gestores de emergências,
e mais particularmente,
engajando pessoas com deficiência
e organizações especializadas
na preparação para situações de emergência,
evitando ao máximo acidentes
e reduzindo danos.
E então,
esta foi minha última contribuição
até o Instituto Mundial de Deficiência
desde o último Setembro.
Meu estudo, em andamento, sobre
os Direitos Globais da Deficiência
tem sido algo que eu pude participar,
ativamente do processo.
E tenho investido esse tempo,
desde que assumi o posto no WID,
na criação de um plano estratégico,
auxiliando a organização na
criação de novas prioridades,
assumindo a missão da instituição,
e, recentemente, estabelecendo
quatro áreas de foco específico
para que a instituição avance junto à nós.
Obrigada, Marcie. Excelente.
Peço desculpas, meu vizinho
está cortando muitos galhos hoje
e faz um pouco mais de barulho quando
não estou no mudo.
Não se preocupe, não atrapalhará a gravação.
Certo, a primeira pergunta é sobre o passado.
Conte-nos a sua primeira experiência
percebendo que há problemas de acessibilidade,
de discriminação ou de falta de inclusão.
Qual é sua experiência pessoal ou ligação com o Decreto Americano das Deficiências?
Se possível, o que lembra do dia em que foi assinado?
E qual foi o impacto em você e nos outros?
Lembre-se de apertar algum botão para que a câmera foque em você
antes de começar a falar.
Me tornei ciente do assunto "deficiência" bem cedo.
Tive um melhor amigo na primeira série, o nome dele era Gregory, e
ele e eu tínhamos uma amizade maravilhosa.
Passávamos muito tempo juntos.
Mas de repente, um dia, Gregory sumiu
e eu não soube o que tinha acontecido ou para onde ele tinha ido;
não até descobrir, muitos anos depois, que ele tinha Síndrome de Down
e foi expulso da minha sala do jardim de infância, e
acho que, naquele momento, eu já estava no primeiro ano,
e, pelo visto, ele tinha sido transferido para alguma outra escola, em algum lugar.
E a perda da nossa amizade foi uma surpresa.
E eu não entendi, sabe? Para onde ele tinha ido.
Olhando para trás, é estranho pensar que não conseguimos manter a amizade,
já que ele não se mudou, só parou de ir para minha escola.
Mas eu...
Lembro do quão confusa fiquei e, ao longo dos próximos anos,
vivi numa cidade que era o berço do Save the Children.
Sempre tive muito interesse no trabalho que a organização fazia.
Tenho até vergonha de admitir que minhas primeiras experiências
com trabalho voluntário foram assim, sabe? Essa abordagem envolvendo caridade..
E assim passei parte da minha juventude,
juntando dinheiro para a organização.
Me envolvendo com outras atividades
com a mesma abordagem envolvendo caridade,
mas longe de ser um modelo de apoio para
ajudar aquelas pessoas com deficiência.
Minha experiência com a minha deficiência só veio acontecer muitos anos depois,
mas quando estava no ensino médio
precisei fazer...
Não consigo me lembrar como se chama!
Trabalho voluntário! Perdão.
Tive a oportunidade de fazer, na verdade, a obrigação de fazê-lo.
Comecei lá, naquele ano que comemoramos
o primeiro Dia da Terra,
e eu já comecei transformando vidro no Centro de Reciclagem,
e acabou que não foi tão divertido assim, na verdade bem chato.
Mas muitos dos meus colegas de classe
estavam fazendo trabalho voluntário
em uma instituição estatal para pessoas com deficiência.
Participei com eles, uma vez por semana,
Olhando para trás, foi muito chocante que,
aos 13 anos de idade, eu fui designada como professora
de uma sala com 30 adultos,
que nunca tiveram a oportunidade de estudar,
e agora eles tinham uma professora de 13 anos,
uma vez por semana.
Nem preciso dizer que aprendi mais com eles do que eles com eu.
Foi uma experiência divertida, e muitos viraram amigos
pelo resto da minha vida.
Infelizmente, alguns deles já não estão mais vivos.
Mas ainda existem alguns
que fazem parte da minha vida,
e felizmente, tiveram êxito
em se libertarem daquela instituição.
Então, eles e muitos outros me ensinaram muito.
Mas a experiência primordial para mim,
aconteceu enquanto trabalhava nesta mesma instituição,
no meu primeiro trabalho remunerado na na área dos serviços para deficientes.
Eu fui contratada para o que chamaram de "Chalé"
para 40 mulheres com deficiências mentais.
Esse "chalé" tinha uma ótima localização,
mas elas moravam em partes do Chalé, 20 de um lado e 20 do outro, e
minhas responsabilidades incluíam
ajudá-las no banho, a se vestir e a comer.
A maioria delas não conseguia se alimentar sozinhas.
Algumas por nunca terem tal oportunidade,
outras por alguma deficiência física,
e pela falta de equipamentos ou utensílios apropriados para aquela situação.
Então, eu as alimentava e a rotina
acabava sendo a mesma, todos os dias.
O prato ficava pronto, e teriam
3 porções de comida no prato.
Uma sempre marrom, uma sempre verde,
e uma sempre branca.
A carne, os vegetais e as fibras.
Eu sei que as pessoas têm
as suas preferências na hora de comer.
Também tinha uma sobremesa todos os dias.
Gelatina, sorvete ou algo em porções, como sempre.
Assim, eu passava o tempo com cada uma
daquelas que estavam fazendo suas refeições
e de certa forma trabalhando juntas
para tentando entender de
elas preferiram comer a sobremesa primeiro ou não.
Algumas pessoas gostam de fazer isso.
Um pouco da porção de carne
com um pouco da porção de fibras na mesma garfada?
Não querer ter suas comidas encostando?
Eu trabalhando com elas, nesses processos,
para entender as preferências pessoais de cada uma.
Inclusive, acabou sendo um problema,
pois eu gastava muito tempo nisso, e
no final das contas,
acabei mudando de função.
Eu gastava muito tempo dando a elas
a opção de escolha e de preferência.
Então aquilo acabou sendo fundamental,
de muitas maneiras.
E essas primeiras experiências realmente
moldaram quem eu sou e no que eu acredito.
Falando do Decreto dos Americanos com Deficiência,
Tive uma experiência muito pessoal
com o que eles chamaram de
"Lei Pública 94142" o decreto
Educação para Crianças com Deficiência, nomeado logo após como
Decreto para Indivíduos com Deficiência, IDEA.
Tive uma experiência familiar
com o IDEA e conheci as iniciativas
legislativas as quais ele foi aprovado.
Desde então, tenho me informado
do trabalho feito por eles.
Isso aconteceu na década de 70,
junto de outras iniciativas do legislativo
Como a aprovação do
Decreto 504 de Reabilitação,
seguido do protesto 504 "Sit-in",
que aconteceu em São Francisco
para efetivar as leis.
Aquilo chamou minha atenção para
os detalhes das informações que recebia,
e para o trabalho que fazia.
Após isso, me efetivei enquanto Advogada,
trabalhando para um
reabilitação independente em 1982.
Logo, me envolvi com mudanças no sistema,
com o desenvolvimento de políticas,
em como organizar, em como ajudar
os direitos, vozes e preferências das outras pessoas.
Já que morei em Connecticut, como o autor
do Decreto dos Americanos com Deficiência,
a primeira vez que
o projeto de lei foi pautado
foi pelo Senador Weicker, de Connecticut.
O Senador Weicker, era pai
de um jovem que tinha Síndrome de Down.
O senador Weicker se envolveu muito
com as questões de advocacia para
comunidade dos deficientes em Connecticut.
E então, tive a incrível oportunidade
de ir até Boston testemunhar
uma das oitivas no Congresso, na audiência
do Decreto para Americanos com Deficiência
Como já sabem, o decreto não passou de primeira.
Mas estávamos tão entusiasmadas
e a aprovação do ADA,
no período em que o projeto tinha sido
votado novamente, com os votos recontados.
Lembro que tínhamos pilhas e pilhas de
abaixo-assinados rosas brilhantes,
e de organizarmos grupos pelo estado
para intensificar o apoio,
através de assinaturas,
ao Decreto ADA.
Você pode até pensar que essa foi uma experiência maravilhosa
e um tanto desorganizada, mas conseguimos.
O projeto de lei foi aprovado!
Me lembro de ter pensado "Até que isso não foi lá tão difícil.
Sabe? Tivemos que votar duas vezes,
mas não foi muito difícil.
Vamos aprovar mais leis!"
Acabei percebendo que não era tão fácil quanto pensei.
Não eram só abaixo-assinados, reuniões
e atos.
Tudo isso ajudou, mas ultimamente não me
parece o suficiente para mudar a política.
E essa foi minha jornada até 1990.
Obrigada Marcie. Vamos falar sobre o presente agora.
À critério de informação, teremos outra entrevista às 2.
Então teremos mais 3 partes:
Presente, futuro e chamado para ação.
Só pra lhe ajudar na argumentação.
Obrigada.
Sobre o presente, o ADA fez realmente alguma diferença?
Conte nos sobre a descoberta sobre o ADA
estar fazendo ou não uma diferença no que ele pode melhorar tendo em vista
seus conhecimentos e bagagens afetivas.
Qual foi o impacto, ou não, do ADA?
O ADA teve um gigantesco e vasto impacto
e é muito importante estar falando
enquanto comemoramos os seus 30 anos.
É de suma importância começarmos
com o quanto as coisas mudaram até então,
Você deve saber de alguns dos nossos esforços estruturais,
De algumas das nossas melhorias comunicacionais,
De alguns ajustes nos programas, né?
De todas essas significativas mudanças,
a maioria teve grandes iniciativas por trás
Tivemos excelentes iniciativas à medida que
os anos se passam, mas fazemos um incansável esforço
para não deixar nada passar.
Para não perdemos a sensibilidade com a acessibilidade.
Se perdermos o foco por um minuto
Nossos direitos serão tomados de nós.
E eu certamente posso falar, nos dias de hoje
E o que tenho para dizer sobre onde estamos,
Não é bom lugar
Então, quero tomar um pouco mais de tempo
para chamar a atenção do importante progresso
em vários aspectos do cotidiano
Em quais
podemos apontar as falhas nas conformidades da ADA,
No cumprimento das leis,
Mas é frequentemente em comparação com exemplos onde funcionam
Então, quando o transporte não é acessível
Nós chamamos a atenção para isso porque
conhecemos os bons e promissores métodos que já existem
Para a acessibilidade nos transportes
Tornando as falhas muito mais notórias
Em moradias, em empregabilidade
Em equipamentos para assistência que estão disponíveis
A construção universal de coisas e lugares
Tudo isso aponta para
Os exemplos onde estamos acertando
E em forte contraste disso
As áreas onde notoriamente estamos errando.
E preciso dizer que
Muito recentemente,
Liderei minha organização no envolvimento
Da petição para o US Department of Health and Human Services
Solicitando que pessoas com deficiência
Sejam imediatamente realocadas dessas casas de repouso
e outros grupos de convivência
Devido às circunstâncias horríveis nesses grupos
Devido à COVID-19 e a incapacidade de proporcionar
Uma proteção apropriada para pessoas com deficiência em ambientes institucionais.
ADA em 1990
Claramente deu as pessoas com deficiência
direitos importantes, e
Mesmo quando desafiado em 1999,
O caso de Olmstead
Que foi um caso da Georgia
E duas mulheres
Lois e Elaine
Lois Curtiss, uma mulher incrível que tive prazer de estar junto em várias ocasiões
Elas exigiam o direito de viver no melhor ambiente integrado para suas necessidades
E a decisão do caso foi até a Suprema Corte
E eu estava entre as pessoas que dormiram na escadaria da Suprema Corte
Na noite anterior do caso delas ser ouvido
Eu estava entre o pessoal que comemorou em frente a Suprema Corte
No dia em que a decisão saiu a favor dos direitos de Lois e Elaine,
E os direitos de milhares, dezenas de milhares
De milhões de pessoas com deficiências
De viverem no melhor ambiente integrado para suas necessidades.
Considerando que estamos à 21 anos depois desta decisão,
Ontem, a American Civil Liberties Union
Apresentou uma petição
E World Institute on Disability juntou-se
a várias outras organizações de pessoas com deficiência
Em trazer essa petição
Solicitando que pessoas com deficiência sejam imediatamente realocadas
Desses grupos de convivência.
Dezenas de milhares de pessoas morreram nos últimos cem dias,
O genocídio de pessoas com deficiência
Pela ausência da implementação da decisão de Olmstead
E da incapacidade do nosso governo de fornecer assistência e serviços
Que permitam que pessoas com deficiência de vivam em segurança
Com a assistência necessária dentro da sociedade
E nossos muitos pedidos persistentes e enfurecidos para
que pessoas com deficiência sejam atendidas adequadamente
Nestes desastres foram ignorados,
e o ponto principal foi que novamente
nos últimos cem dias, dezenas de milhares de pessoas com deficiência morreram.
E quando fui solicitada, dizendo que essas eram pessoas com deficiência
Conversei com vários altos funcionários do governo que,
Se perguntavam, 'por que você diz pessoas com deficiência?'
'São pessoas idosas, com estado de saúde agravados vivendo em casas de repouso
e unidades de cuidados a longo prazo'
Bem, você não vai para uma casa de repouso porque está idoso
Você vai para uma casa de repouso porque tem uma deficiência
E a assistência, os serviços que precisa para participar da sociedade
não lhe foram dados.
A vasta maioria, alguns diriam,
todas as mortes nestas unidades de acolhimento
são de pessoas com deficiência
A maioria delas negros e pardos, pessoas vivendo na pobreza.
E a incompetência da ADA, da decisão de Olmstead e da vontade do governo
de monitorar e fazer-se cumprir essa lei e o Ato de Rehabilitação
tem um impacto devastador de onde estamos hoje.
E na morte de tantos de nossos conhecidos.
Sem qualquer final previsto para isso.
Obrigada, Marcie. Ok, seguindo.. para o futuro.
Com o trabalho que vem fazendo, você viu muito em termos de progresso e obstáculos
Se pudesse escolher uma coisa para mudar, ou algo que precisa acontecer
Para que se tenha acesso e equidade - Eu sei, é difícil -
Uma coisa para se ter acesso e equidade presentes nas vidas das pessoas
com deficiencia, o que seria isso?
Uma coisa que deveria ocorrer é:
Pessoas com deficiência tem direitos cívis de proteção por lei,
e o que deveria acontecer
É que seus direitos sejam monitorados e cumpridos
Sem exceções.
Seguir as leis não é o suficiente
Precisamos de planejamentos universais padronizados
Necessitamos de acessibilidade e acomodações prontamente disponíveis,
Mas, devemos ter um monitoramento e cumprimento dessas leis.
Cada dólar em impostos deve ser gasto na aplicação do Ato de Reabilitação
E entre o que o Ato de Reabilitação e a ADA requerem
Não deveria haver lastimas para pessoas com proteção dos direitos civis,
de serem repetidamente negadas,
e impossibilitados de participar inteiramente da vida na sociedade
Monitoramento e cumprimento devem ser a base
Eu tenho um teto, mas o reforço desses direitos civis é, com certeza, a base.
Obrigada. Então, o que podemos fazer?
Que passos, nós como membros da sociedade, podemos tomar agora?
O que podemos fazer agora, é
Uma das minhas frases favoritas "Nunca desista, nunca renda-se"
Outra das minhas favoritas "nada sobre nós sem nós"
Nós como lideres da comunidade de pessoas com deficiência devemos ficar juntos
Necessitamos centralizar nosso trabalho em pessoas marginalizadas, excluídas.
Precisamos ter certeza de não estarmos perdendo tempo em conflitos interno
E com comportamentos separatistas infantis
que alguns companheiros insistem em se envolverem,
Absolutamente, devemos todos dar as mãos, ficarmos juntos e continuar sem descanso
Trabalhando em direção da realização dessa meta
em que a ADA foi escrita e, muitos de nossos companheiros lutaram tanto por.
Perdemos muitos destes lideres trabalhadores visionários,
Muitos deles se foram nestes últimos anos, alguns se perderam pelo caminho
Temos um legado incrível para cuidar, enormes oportunidades de trabalho
A tecnologia tem o potencial de ajudar a igualar as coisas,
se de fato as pessoas tiverem acesso a elas
E o compromisso da World Institute on Disability de trabalhar em parcerias
com outras organizações para pessoas com deficiência
E nossos aliados para fazer a comunidade mais forte e flexível para toda sociedade
Porque quando acertamos, para as pessoas com deficiência
Creio que toda a comunidade não só se beneficia, mas tambem
se fortalece nossa liderança, nossas contribuições, nossos conhecimentos
em o que é necessário fazer para que cotidiano funcione para todos.
Excelente, muito obrigado.