Quiero que imaginen lo que sentirían
si, por dos minutos enteros, su brazo izquierdo no dejara de moverse,
pusieran los ojos en blanco constantemente,
su mandíbula hiciera tanta fuerza
que pareciera que sus dientes están a punto de romperse
y, cada diez segundos,
no pudieran evitar emitir un sonido alto y agudo.
(Tic)
Así es cómo vivo desde los seis años,
cada momento de mi día, los siete días de la semana.
(Tic)
Y éstos son solamente algunos de mis síntomas.
Cuando estos síntomas se manifestaron, mi vida cambió literalmente en un segundo.
Ya no podía ir a la escuela, estar con mis amigos o salir a comer,
porque mis tics llaman la atención de todos los presentes.
En busca de una cura, viajamos a Nueva York
para consultar a la mejor neuropsicóloga infantil
que mis padres pudieron encontrar.
(Tic)
Pero la doctora no nos dio el sencillo remedio que esperábamos,
sino que me diagnosticó un trastorno neurológico incurable:
síndrome de Tourette.
Con frecuencia,
la medicación puede ser una parte esencial y eficaz de varios tratamientos.
Pero, en mi caso, los fármacos solo empeoraron las cosas.
Una medicina hizo que terminara en una silla de ruedas,
pues mis piernas estaban tan entumecidas que no podía moverlas.
Otra me hizo tener alucinaciones.
Veía gente verde que me perseguía
y amenazaba con hervirme en una olla y beberme como sopa.
Y era de verdad muy aterrador.
Probamos muchos medicamentos
con el objetivo de encontrar uno que me brindara algún alivio.
Pero cada intento terminaba empeorando las cosas.
Se estima que en el 2013, solamente en EE. UU.,
el gasto en fármacos con receta
para el tratamiento de trastornos neurológicos y enfermedades mentales
fue de unos USD 89 milmillones ese año.
Pero imaginen si existiera una forma de tratar estas enfermedades
que no costara dinero ni tuviera efectos secundarios.
Imaginen que su médico les recetara una dosis diaria de música.
Hoy quiero compartir con Uds. mi experiencia personal con la música
y el efecto que tuvo en mi trastorno neurológico.
(Tic)
El síndrome de Tourette se caracteriza
por una serie de movimientos y sonidos involuntarios, denominados tics.
La mejor forma en que puedo describir cómo se siente tener síndrome de Tourette
es comparándolo con el hipo que Uds. seguramente conocen bastante bien.
Pueden intentar no hipar conteniendo la respiración y contando hasta 10,
o bebiendo agua de cabeza,
pero simplemente no pueden evitarlo.
Se detendrá cuando la sensación pase y el hipo se acabe.
Luego de un ataque de tics acostumbro sentarme en el suelo de mi habitación,
con un sentimiento de agotamiento y desesperación.
(Tic)
Mi mamá, igualmente desesperada, intenta calmarme y calmarse a sí misma
por medio de la música.
Suele poner música tranquila para apaciguar nuestra angustia.
Nos sentamos juntas en el suelo
y dejamos que el ritmo de los tambores nos calme.
Y, a medida que escuchamos las melodías,
nuestro ánimo y nuestro humor mejoran.
y nos sentimos llenas de vida.
(Tic)
Muy rápido y sin darme cuenta me volví adicta a esta nueva medicina.
Cuando me sumergía en mis sentimientos de tristeza y autocompasión,
corría hacia las 88 teclas de mi piano, ya que sabía, dentro de mí,
que las melodías y los ritmos de cada una de esas teclas
me aliviarían rápidamente.
En ese momento, no me di cuenta lo mucho que la música me ayudaba.
Sencillamente escuchaba música por defecto.
Al escribir mis canciones, no lo hacía para impresionar a nadie,
sino simplemente como catarsis.
Pero cuanta más música hacía,
menor era la manifestación de mis síntomas y la intensidad de mis ataques.
Así que comenzó a interesarme cómo estas canciones afectaban mis síntomas,
y me pregunté si existían otros casos de musicoterapia.
Así que comencé a investigar.
Descubrí la historia de una exitosa congresista de EE. UU.,
Gabby Giffords, que sufrió un disparo en la cabeza.
Perdió su capacidad de hablar.
Dado que la capacidad de hablar y la capacidad de cantar
se relacionan con dos partes diferentes del cerebro,
sus médicos le recomendaron musicoterapia.
Los terapistas la motivaron a escribir canciones,
ya que no podía expresarse por medio del habla.
Y, gracias a esta técnica, la congresista pudo finalmente recuperar el habla.
La música ayudó a Gabby Giffords a recuperarse.
Los científicos han descubierto que la música
hace que el cerebro libere un analgésico natural llamado oxitocina
y un químico que nos alivia, la dopamina.
La dopamina es vital para mantener un sistema nervioso saludable
y afecta también la salud emocional.
La música también afecta el ritmo cardíaco, la respiración y el pulso,
dado que estimula la circulación sanguínea.
Además, disminuye los niveles de cortisol, reduciendo así la ansiedad,
un conocido estimulante de los síntomas neurológicos.
En algún momento,
todos vamos a conocer a alguien que sufre un trastorno neurológico.
Si no es un pariente,
(Tic)
quizá sea un amigo o un colega.
Por favor ayúdenme a difundir este mensaje:
la música tiene la capacidad de mejorar nuestra vida y sanarnos internamente.
Todavía tengo Tourette.
Debo lidiar con ello cada día, cada hora el resto de mi vida.
Esto implica que debo retirarme del salón de clases con frecuencia
porque mis tics verbales pueden causar mucha distracción.
Por ejemplo, cuando guiño un ojo de forma involuntaria,
el chico sentado al frente piensa que estoy coqueteando con él,
cuando no es ésa mi intención.
Y debo aclararle: "Perdón, no estaba coqueteando".
Pero lo más sorprendente es que cuando canto, toco el piano
o simplemente escucho música,
no tengo tics.
He estado muchas veces en el escenario, en situaciones muy estresantes
en las que había miles de personas observándome.
Y, si bien tengo tics antes de subir al escenario,
(Tic)
cuando comienza la música, los tics se toman un descanso.
Así que puedo haber escrito mis canciones y compuesto mi propia música,
pero he descubierto, en realidad, que la música me compuso a mí.
Gracias.
(Aplausos)
(Tic)
(Música)
Creo que me quité la máscara muy pronto
porque estabas ahí y luego ya no.
Creo que apresuré las cosas
cuando debería haberlas prolongado más tiempo, más tiempo.
Creo que cada vez que pierdo un poco de mí,
me la pongo nuevamente
para seguir fingiendo hasta partir mi corazón en dos.
Oh, quería que conocieras mi verdadero yo
y que me tomaras en serio.
Pero ahora
ya no te amo, ya no te amo.
Ya no te amo.
Pensé que podía confiar en ti,
pero ahora te alejas de mí y de mi máscara.
Ya no te amo, ya no te amo.
Ya no te amo,
ahora mismo.
Creo que me quité la máscara muy pronto
porque te asustaste cuando lo hice.
Me dijiste que no estabas preparado,
así, simplemente así.
Creo que esta vez dolió más que cualquier otra.
Creo que tal vez este último golpe fue algo más, algo más.
Oh, quería que conocieras mi verdadero yo
y que me tomaras en serio.
Pero ahora
ya no te amo, ya no te amo.
Ya no te amo.
Pensé que podía confiar en ti,
pero ahora te alejas de mí y de mi máscara.
Ya no te amo, ya no te amo.
Ya no te amo,
ahora mismo.
(Aplausos)