J'aimerais que vous imaginiez ce que ça donnerait
si, pendant deux minutes entières, votre bras gauche se battait continuellement,
vos yeux roulaient constamment
votre mâchoire se serrait si fort
que c'était comme si vos dents allaient se briser
et toutes les dix secondes,
vous étiez forcé de laisser sortir un cri fort et aigu.
(Tic)
Voici comment j'ai vécu à l'âge de six ans,
à chaque instant, tous les jours.
(Tic)
Et ce ne sont que quelques-uns de mes symptômes.
Quand ces symptômes sont apparus, ma vie a vraiment changé en un clin d'œil.
Je ne pouvais plus aller à l'école, voir mes amis ou même aller au restaurant,
parce que mes tics attireraient l'attention de tout le monde.
À la recherche d'un remède, on est allé voir à New York
le meilleur pédo-neuropsychologue que mes parents avaient trouvé.
(Tic)
Mais le médecin n'a pas offert la panacée que nous avions espérée.
Au lieu de cela, elle m'a diagnostiqué avec un trouble neurologique incurable,
le syndrome de La Tourette.
Souvent, les médicaments peuvent être essentiels et précieux
dans de nombreux procédés de traitement.
Mais pour moi, les médicaments n'ont fait qu'empirer les choses.
L'un m'a mis dans un fauteuil roulant,
car mes jambes étaient si engourdies que je ne pouvais pas les déplacer.
Un autre m'a fait halluciner.
Je voyais des gens verts me poursuivre,
menaçant de me faire bouillir, de me boire comme une soupe.
Et c'était vraiment effrayant.
On en a essayé beaucoup
pour trouver quelque chose qui m'apporterait un peu de soulagement.
Mais chaque tentative ne faisait qu'empirer les choses.
On estime qu'en 2013, rien qu'aux États-Unis,
les dépenses en médicaments sur ordonnance
contre les maladies neurologiques et mentales
se sont élevées à environ 89 milliards de dollars.
Mais imaginez qu'il y ait un moyen de traiter ces conditions
gratuitement ou sans effet secondaire.
Imaginez que votre médecin vous prescrive une dose quotidienne de musique.
Je suis ici aujourd'hui pour vous partager mon expérience personnelle avec la musique
et l'effet qu'elle a eu sur mon trouble neurologique.
(Tic)
Le syndrome de la Tourette, ce sont des spasmes et des sons involontaires,
appelés tics.
La meilleure façon pour moi de décrire ce que c'est d'avoir ce syndrome
est sûrement quelque chose que vous connaissez bien :
le hoquet.
Vous pouvez essayer de vous arrêter.
Vous pouvez retenir votre souffle et compter ou boire de l'eau à l'envers,
mais il n'y a rien à faire
jusqu'à ce que la sensation passe et que le hoquet s'arrête.
Je me couche souvent sur le sol de ma chambre après une attaque de tics,
me sentant épuisée et désespérée.
(Tic)
Ma mère, également désespérée, tentait de nous calmer
en jouant de la musique.
Elle jouait paisiblement afin d'apaiser nos cœurs endoloris.
Nous nous couchions sur le sol
et laissions le rythme des tambours nous exalter.
Et alors que les rythmes et les mélodies voguaient,
notre esprit s’éveillait, notre humeur s’allégeait
et nous étions revigorées.
(Tic)
Sans le savoir, je suis rapidement devenue accro à cette nouvelle drogue.
Quand je sombrais dans la tristesse et m'apitoyais sur mon sort,
je me précipitais sur les 88 touches de mon piano,
en sachant au fond de moi que les sons et les rythmes de chacune de ces touches
me libéreraient sans tarder.
A l'époque, je ne réalisais pas à quel point la musique m'aidait.
Je faisais cela par défaut.
Je n'écrivais pas mes chansons dans le but d'impressionner.
C'était juste une libération.
Mais plus je jouais, moins mes symptômes émergeaient
et moins intenses étaient mes crises.
J'ai donc voulu comprendre comment ces chansons calmaient mes symptômes.
Puis, je me suis demandé s'il y avait d'autres cas de musique médicinale.
J'ai commencé mes recherches.
J'ai découvert qu'une élue notoire du congrès américain,
Gabby Giffords, a reçu une balle dans la tête.
Elle a perdu sa capacité à parler.
Parce que la capacité à parler et la capacité à chanter
se situent dans deux parties distinctes du cerveau,
ses médecins ont amené des musicothérapeutes pour l'aider.
Les thérapeutes l'ont encouragée à chanter ses idées,
puisqu'elle était incapable de les dire.
Et grâce à cette technique,
l'élue du congrès a finalement pu retrouver sa voix.
La musique a aidé Gabby Giffords à guérir.
Il a été prouvé que la musique libère un antidouleur naturel dans notre cerveau,
appelé ocytocine,
et une molécule du bien-être, la dopamine.
La dopamine est essentielle pour un système nerveux sain
et a un impact important sur la santé émotionnelle.
La musique affecte aussi les rythmes cardiaque et respiratoire,
car elle stimule la circulation du sang.
En outre, elle réduit le taux de cortisol,
réduisant ainsi l'anxiété,
qui est un stimulant commun pour les symptômes neurologiques.
Dans notre vie, on va tous connaître quelqu'un avec un trouble neurologique.
Si ce n'est pas un membre de la famille --
(Tic)
ce pourrait être un ami ou un collègue.
Aidez-moi à diffuser ce message :
la musique peut améliorer nos vies et nous guérir de l'intérieur.
J'ai toujours le syndrome.
J'y suis confrontée chaque jour, chaque instant.
Je devrai faire avec pour le reste de ma vie.
Cela signifie que je dois souvent sortir de ma salle de classe,
car mes tics verbaux peuvent être très perturbants.
Cela signifie que parfois, sans faire exprès, je cligne des yeux
et le mec assis en face de moi pense que je le drague,
alors que ce n'est pas le cas.
(Rires)
Je dois dire : « Désolé, je n'essayais pas de draguer. »
Ce qui est le plus étonnant,
c'est que quand je chante, joue ou même écoute de la musique,
je n'ai aucun tic.
J'ai été sur scène plusieurs fois dans des situations très stressantes,
avec des milliers de personnes en train de me regarder.
Bien que j'aie des tics avant ma représentation,
(Tic)
quand la musique commence, les tics repassent à l'arrière-plan.
J'ai peut-être écrit mes propres paroles et composé ma propre musique.
Mais en réalité, j'ai réalisé que c'est la musique qui m'a composée.
Merci.
(Applaudissements)
(Tic)
(Musique)
(Chant) Je pense avoir ôté mon masque trop tôt
Car tu étais là, puis tu n'étais plus là
Je pense avoir tout lâché sur toi
J'aurais dû faire durer cela, faire durer cela
Je pense que peut-être à chaque fois, je perds un peu de moi, je le remets
Juste pour faire semblant jusqu'à ce que je brise mon cœur en deux
Et je souhaitais que tu connaisses mon vrai moi
Et le prendre au sérieux
Mais maintenant
Je ne t'aime pas Je ne t'aime pas
Je pensais pouvoir te faire confiance
Mais tu me fuis moi et mon masque
Je ne t'aime pas Je ne t'aime pas
Maintenant
Je pense avoir ôté mon masque trop tôt
Parce que tu as crié quand je l'ai retiré
Tu m'as dit que tu n'étais pas prêt
Et comme ça, juste comme ça
Je pense que cette fois peut-être, cela m'a blessée plus que jamais
Je pense que ce choc était peut-être un peu plus
Un peu plus
Et je souhaitais que tu connaisses mon vrai moi
Et le prendre au sérieux
Mais maintenant
Je ne t'aime pas Je ne t'aime pas
Je pensais pouvoir te faire confiance
Mais tu me fuis moi et mon masque
Je ne t'aime pas Je ne t'aime pas
Maintenant
(Applaudissements)