어떤 느낌일지 상상해보세요.
2분 내내 왼쪽 팔이 계속 퍼덕이고
눈알이 계속해서 구르고
너무 세게 물고 있어서
이가 다 부서질 것 같고
10초마다 의지와는 상관없이
크고 날카롭게 소리를 지르게 되는 상황이요.
(틱장애 증상)
제가 6살 때 겪은 증상들입니다.
하루도 빠짐없이 깨어 있을 때는요.
(틱장애 증상)
이것들은 제가 겪었던 증상들의 일부일 뿐입니다.
이 증상이 시작되고 제 삶은 하루아침에 바뀌었습니다.
더 이상 학교도 못가고, 친구를 만나거나 외식을 할 수도 없었죠.
틱 장애 때문에 사람들이 쳐다볼까봐요.
부모님이 찾을 수 있었던 최고의
소아 신경심리학자를 만나기 위해서 뉴욕으로 날라갔죠.
(틱장애 증상)
하지만 저희가 바랬던 간단한 치료법이 그 의사에겐 없었어요.
대신, 치료 불가능한 신경질환이라는 진단을 내렸는데
바로 투렛 증후군입니다.
종종 약물 투여가 여러 치료 과정 중에서
필수적이고 중요한 역할을 하는데
제 경우엔 증상만 악화시켰죠.
어떤 약을 먹곤 휠체어까지 타야 했는데
다리에 감각이 완전히 없어져서 움직일 수가 없었거든요.
다른 약은 환각 증상을 일으켰습니다.
피부가 초록색인 사람들이 쫓아오며
저를 냄비에 넣고 수프를 끓여 먹겠다고 위협했죠.
정말 무서웠어요.
조금이라도 진정하는데
도움이 될까하고 안 써본 약이 없죠.
하지만 그때마다 증상만 악화됐어요.
2013년 추산으로는,
미국에서만
신경 질환과 정신 질환 치료약의 처방에
연간 약 9조원이 들었다고 합니다.
그런데 비용이나 부작용 걱정없이 이런 병들의 치료가
가능하다고 상상해보세요.
의사가 매일 듣는 음악을 처방했다고 생각해 보세요.
오늘 여러분께 제가 경험한 음악 치료와
제 신경 장애에 어떤 효과가 있었는지 말씀드리려고 해요.
(틱장애 증상)
투렛 증후군은 '틱'이라 불리는 의지와 상관없이 움직이고
소리를 지르게 되는 것이 반복되는
증상을 말합니다.
투렛 증후군을 가지고 사는 게 어떤지 설명할 가장 좋은 방법은
여러분도 잘 알고 계시는
딸꾹질입니다.
그 증상을 멈추려고
숨을 참고 열까지 세어 보거나 거꾸로 물도 마셔 보지만
별 소용이 없죠.
그 느낌이 사라지고 저절로 멈출 때까지 말이죠.
보통 틱 증상을 한바탕 겪고 나면 침실 바닥에 지쳐 쓰러져
절망에 빠지고 맙니다.
(틱장애 증상)
그럴 때면 저만큼이나 필사적인 제 어머니는 진정을 위해
음악을 틀어주셨죠.
어머니가 저희의 아픈 마음을 진정시켜줄 평화로운 음악을 틀어주시면,
우리는 바닥에 함께 누워서
기분을 고무시키는 드럼 비트를 감상합니다.
리듬과 선율이 진행될수록,
우리는 신이 나고, 기분도 가벼워집니다.
그러고 나면 활기를 되찾죠.
(틱장애 증상)
저도 모르는 사이에, 이 새로 발견한 약에 아주 빨리 중독되었습니다.
제 자신이 병으로 인한 슬픔과 자기연민에 빠져있는 걸 알아차릴 때마다
88개 건반의 피아노로 달려가면
각 음의 선율과 리듬이 곧 저를 자유롭게 해주리란 것을
마음으로 느낄 수 있죠.
그 때는 음악이 저에게 얼마나 도움이 되는지 잘 몰랐습니다.
저에게는 그저 일상이었기 때문이죠.
저는 누군가에게 감명을 주려는 의도로 작곡을 하지 않았습니다.
그것은 그저 저를 자유롭게 해주었죠.
제가 연주를 더 많이 할수록 증상들은 더욱 잦아들었고,
경련의 정도도 많이 나아졌습니다.
그래서 저는 이 곡들이 어떻게 제 증상들을 진정시킨건지 궁금해졌습니다.
음악이 치료 방법이 된 다른 사례들이 있는지도 알고싶었습니다.
그래서 검색을 해보았죠.
그리고 저는 굉장히 성공한 미국의 여성 국회의원인
개비 기포드라는 사람이 머리에 총을 맞아
말하는 능력을 잃었다는 걸 알게 되었습니다.
말을 하는 능력과 노래를 하는 능력은
뇌의 좌뇌와 우뇌에 각각 있기 때문에
그녀의 의사들은 음악 치료사와 함께 그녀를 치료했습니다.
음악 치료사들은 그녀의 생각들을 노래로 내뱉을 수 있도록 격려했습니다.
그녀가 말로 의사를 전달할 수 없었기 때문이죠.
이 기법을 통해,
그 국회의원은 마침내 다시 연설을 할 수 있었습니다.
음악이 개비 기포드를 낫게 했습니다.
과학자들은 음악이 우리의 뇌로 하여금
옥시토신이라는 자연적인 진통제와
기분을 좋아지게 하는 도파민이라는 물질을 방출시킨다는걸 발견했습니다.
도파민은 건강한 신경체계를 위한 필수적인 물질이며,
정신 건강에 아주 큰 영향을 줍니다.
음악은 또한 심박수와 호흡수, 맥박수에도 영향을 미칩니다.
혈류를 자극하기 때문이죠.
또한, 음악은 코티솔 수치를 낮춰서
신경질환 증상들을 자주 촉발시키는
불안을 해소시킵니다.
살아가면서 우리는 신경질환을 앓는 누군가를 알게 될 것입니다.
그 사람은 우리의 가족이 될 수도 있고,
(틱장애 증상)
친구나 직장 동료가 될 수도 있습니다.
부디 제가 이 메세지를 전달할 수 있도록 도와주세요.
음악은 우리의 삶을 향상시키고, 내면을 치유하는 능력을 가지고 있다 것을요.
저는 여전히 투렛 증후군을 앓고 있습니다.
매일, 매 시간 이 병과 싸우고 있죠.
제 남은 평생 동안 이 병을 짊어지고 살아야 합니다.
그건 제가 강의를 들을 때 마다 주변에 양해를 구해야함을 뜻합니다.
제 틱장애가 주의를 매우 산만하게 할 수 있기 때문이죠.
그리고 가끔 제가 의도치 않게 눈을 깜박이면
반대편에 앉은 남성분이 제가 '작업'을 걸었다고 오해하는 경우가
생길 수도 있음을 의미합니다.
(웃음)
그리고 그 분에게 "죄송해요, 꼬시려고 그런거 아니에요."라고 말해야 하죠.
하지만 가장 놀라운 일은
제가 노래를 부르거나 음악을 연주하거나, 심지어 그냥 음악을 듣고만 있어도
틱이 일어나지 않는다는거에요.
저는 수천 명의 관중이 저를 지켜보는 매우 긴장되는 무대에
여러 번 올랐습니다.
공연 전에 틱을 하다가도
(틱장애 증상)
음악이 시작되면, 틱은 사라져 버리죠.
그래서 저는 저만의 가사와 음악을 만들었던 것일지도 모릅니다.
하지만 실제로는 음악이 저를 만들었다는 걸 깨달았습니다.
감사합니다.
(박수)
(틱장애 증상)
(음악)
내 가면을 너무 빨리 벗어던진 것 같아
내 곁에 있던 너가 사라졌잖아
너에게 강요했던 것 같아
시간을 좀 더 끌었어야 했는데 그랬어야 했는데
매번 나를 조금씩 잃고 가면을 다시 썼어
내 마음이 부서질 때까지 계속 나를 꾸며냈어
오 나는 너가 진짜 나를 알기를 원했어
진짜 나를 받아줬으면 했어
그러나 지금은
널 사랑하지 않아 널 사랑하지 않아
너를 믿을 수 있다 생각했었어
그치만 넌 나와 내 가면으로부터 떠나버렸지
널 사랑하지 않아 널 사랑하지 않아
지금은
나는 내 가면을 너무 빨리 벗어던진 것 같아
내가 그걸 벗으니 넌 비명을 질렀거든
넌 내게 아직 준비가 되지 않았다고 말했지
그리고 그렇게 그냥 그렇게
여태까지 겪은 것보다 이번이 좀 더 아픈 것 같아
이번 상처는 좀 더 깊은듯 해
좀 더 깊은듯 해
오 나는 너가 진짜 나를 알기를 원했어
진짜 나를 받아줬으면 했어
그러나 지금은
너를 사랑하지 않아 너를 사랑하지 않아
너를 믿을 수 있다 생각했었어
그치만 넌 나와 내 가면으로부터 떠나버렸지
너를 사랑하지 않아 너를 사랑하지 않아
지금은
(박수)