Stel je eens voor hoe het zou voelen
als je linkerarm twee hele minuten lang constant heen en weer zou slaan,
als je ogen continu zouden rollen,
als je kaak zich zo hard vastklemde,
dat het voelde alsof je tanden zouden breken,
en je elke tien seconden de drang voelde
om een luide, schelle schreeuw te uiten.
(Tic)
Zo was het bij mij toen ik amper zes jaar oud was,
elk moment dat ik wakker was, zeven dagen per week.
(Tic)
En dit waren nog maar enkele van mijn symptomen.
Toen deze naar voren kwamen,
veranderde mijn leven van de ene op de andere dag.
Ik kon niet meer naar school gaan, mijn vrienden zien, of uit gaan eten,
want mijn tics zouden de aandacht trekken van iedereen in de buurt.
Op zoek naar genezing, vlogen we naar New York
om de beste pediatrische neuropsycholoog te raadplegen.
(Tic)
Maar de dokter gaf ons niet de kant-en-klare oplossing
waar we op gehoopt hadden.
Ze stelde daarentegen de diagnose van een ongeneeslijke neurologische ziekte.
Het syndroom Gilles de la Tourette.
Vaak kan medicatie een essentieel en waardevol onderdeel zijn
van veel behandelmethodes.
Maar in mijn geval maakten medicijnen het alleen maar erger.
Een keer kwam ik zelfs in een rolstoel terecht,
want mijn benen werden zo gevoelloos dat ik ze niet meer kon bewegen.
Door een ander medicijn ging ik hallucineren.
Ik zag groene mensen achter mij aan lopen,
die me wilden koken en soep van me maken.
Dat was heel eng.
We probeerden allerlei medicijnen
om maar iets te vinden dat enige verlichting kon brengen.
Maar elke poging bleek het alleen maar erger te maken.
Men schat dat in 2013, alleen al in de VS,
de uitgaven aan voorgeschreven medicijnen
om neurologische en psychische aandoeningen te behandelen,
meer dan 89 miljard dollar per jaar bedroegen.
Maar stel dat je deze aandoeningen kon behandelen
zonder kosten en zonder nevenwerkingen.
Stel je voor dat je dokter je dagelijks muziek zou voorschrijven.
Ik ben hier omdat ik mijn ervaring met muziek met jullie wil delen
en het effect ervan op mijn neurologische aandoening.
(Tic)
Het syndroom van Tourette
is in feite een serie onvrijwillige gebaren en geluiden,
beter bekend als tics.
De beste manier voor mij om te beschrijven hoe het is om Tourette te hebben,
is iets waarvan ik zeker weet dat iedereen het kent:
de hik.
Je kunt proberen om het hikken te stoppen.
Je kunt je adem inhouden en tot 10 tellen of ondersteboven water drinken,
maar je kunt er niet echt iets aan doen
totdat het gevoel voorbij is en de hik weer over is.
Ik lig vaak op de slaapkamervloer na een aanval van tics,
en voel me dan uitgeput en wanhopig.
(Tic)
Mijn al even wanhopige moeder
probeert mij en zichzelf dan te kalmeren met muziek.
Dan laat ze rustige muziek horen die onze gebroken harten troost.
En dan liggen we samen op de vloer
en laten de beat van de drums toe om ons te laten zweven.
En terwijl het ritme en de melodie zich ontwikkelen,
stijgen onze geesten, wordt ons humeur beter
en lijkt het of we jonger worden.
(Tic)
Al gauw, bijna onbewust, werd ik verslaafd aan dit nieuwe medicijn.
Wanneer ik me terug voelde glijden in vlagen van verdriet en zelfmedelijden,
snelde ik naar de 88 toetsen van mijn piano,
omdat ik in mijn hart wist dat de tonen en het ritme van die toetsen
me dan snel zouden bevrijden.
Op dat moment besefte ik nog niet hoe goed muziek mij hielp.
Het was gewoon iets wat ik standaard deed.
Toen ik mijn liedjes schreef, wou ik niemand imponeren.
Het was gewoon een bevrijding.
Maar hoe meer ik speelde, hoe minder symptomen ik kreeg
en de intensiteit van mijn aanvallen werd minder.
Ik werd dus nieuwsgierig
hoe het kon dat deze liedjes mijn symptomen verminderden.
Ik vroeg me af of er nog gevallen waren van medicinale muziek.
Ik begon daarom te zoeken.
Ik vond een succesvol vrouwelijk congreslid in de VS, Gabby Giffords,
dat in haar hoofd was geschoten.
Ze kon daarna niet meer spreken.
Omdat het spreekvermogen en het vermogen om te zingen
in twee afzonderlijke delen van de hersenen liggen,
lieten de dokters haar met een muziektherapeut werken.
De therapeuten vroegen haar om haar gedachten te zingen,
aangezien ze er niet over kon praten.
En door deze techniek
kon de vrouw eindelijk haar spraak terugwinnen.
Muziek hielp Gabby Giffords genezen.
Wetenschappers ontdekten
dat muziek een natuurlijke pijnstiller in de hersenen opwekt,
bekend als oxytocine,
en een chemische feel-good-stof, dopamine.
Dopamine is essentieel voor een gezond zenuwstelsel
en heeft een grote invloed op onze psychische gezondheid.
Muziek beïnvloedt ook je hartritme, ademhaling en polsslag,
aangezien het je bloedstroom stimuleert.
Daarbij verlaagt het ook onze cortisolspiegel,
en vermindert zo angst,
wat een veelvoorkomende stimulans is voor neurologische symptomen.
In ons leven leert iedereen wel iemand kennen met een neurologisch probleem.
Als het al geen familielid is,
(Tic)
dan is het wel een vriend of collega.
Help me mijn boodschap te verspreiden:
muziek heeft de kracht om ons van binnenuit te genezen.
Ik heb nog steeds Tourette.
Ik krijg er elke dag, elk uur mee te maken.
Ik zal er de rest van mijn leven mee moeten omgaan.
Dat betekent dat ik regelmatig het klaslokaal moet verlaten
omdat mijn verbale tics voor afleiding kunnen zorgen.
Het betekent ook dat, wanneer ik soms onvrijwillig knipoog,
de jongen die tegenover me zit, denkt dat ik met hem flirt
terwijl dat niet zo is.
(Gelach)
En dan moet ik hem zeggen: "Sorry, ik probeerde niet te flirten."
Maar het wonderbaarlijkste is
dat wanneer ik zing, muziek speel, of gewoon naar muziek luister,
ik geen tics heb.
Ik heb al vaak op het podium gestaan, met heel veel stress,
en met duizenden mensen die naar me kijken.
En hoewel ik tics heb voor mijn optreden,
(Tic)
stoppen deze zodra de muziek begint.
Ik heb dan misschien wel m'n eigen teksten en eigen muziek gecomponeerd,
maar ik besef dat, in werkelijkheid, de muziek mij gecomponeerd heeft.
Dank je wel.
(Applaus)
(Tic)
(Muziek)
(Zingt) Ik denk dat ik het masker te snel heb afgedaan
Want het ene moment was je er en het volgende niet meer
Ik denk dat ik te veel druk op je legde
Ik had je niet mogen overvallen, niet mogen overvallen
Ik denk dat ik elke keer als ik mezelf een beetje verlies, ik me herpak
Om te faken, tot ik mijn eigen hart in tweeën breek
En o, ik wou dat je mijn echte ik kende
Dat je me serieus nam
Maar nu ...
Hou ik niet van jou, hou ik niet van jou
Hou ik niet van jou
Ik dacht dat ik je kon vertrouwen
Maar je loopt weg van mij en mijn masker
Ik hou niet van jou, ik hou niet van jou
Ik hou niet van jou
... op dit moment
Ik denk dat ik mijn masker te snel heb afgedaan
Want je gilde toen ik het afdeed
Je zei me dat je hier niet op voorbereid was
En daarom, gewoon daarom
Denk ik dat het deze keer misschien meer pijn doet dan ooit
Ik denk dat de klap die ik kreeg een beetje erger was
Een beetje erger
En o, ik wou zo graag dat je mijn echte ik kende
En het serieus nam
Maar nu
Hou ik niet van jou, hou ik niet van jou
Hou ik niet van jou
Ik dacht dat ik je kon vertrouwen
Maar je loopt weg van mij en mijn masker
Ik hou niet van jou , ik hou niet van jou
Ik hou niet van jou
Op dit moment
(Applaus)