WEBVTT 00:00:00.652 --> 00:00:04.433 Devolvamos los cuidados a su lugar en el sistema sanitario. 00:00:04.713 --> 00:00:08.071 Llevo trabajando en el sector sanitario los últimos quince años, 00:00:08.085 --> 00:00:10.906 y una de las cosas que me llevaron a dedicarme a esto 00:00:10.906 --> 00:00:14.514 fue mi interés por la atención al paciente en nuestros sistemas sanitarios, 00:00:14.788 --> 00:00:19.237 en particular por el inestimable papel que juegan los cuidadores. NOTE Paragraph 00:00:20.073 --> 00:00:23.978 ¿Cuántos de ustedes se consideran cuidadores? 00:00:26.473 --> 00:00:29.072 Me refiero a cuántos de ustedes han cuidado de alguien 00:00:29.096 --> 00:00:32.723 que sufre una enfermedad, lesión o discapacidad. 00:00:32.747 --> 00:00:34.873 ¿Pueden levantar la mano? 00:00:36.949 --> 00:00:38.781 Más o menos la mitad de la sala. 00:00:38.926 --> 00:00:41.510 Quiero dar las gracias a quienes han levantado la mano, 00:00:41.510 --> 00:00:43.914 por el tiempo dedicado a cuidar de alguien. 00:00:43.914 --> 00:00:46.480 Lo que hacen es muy valioso. NOTE Paragraph 00:00:47.813 --> 00:00:50.204 Yo mismo recibí cuidados como paciente. 00:00:50.868 --> 00:00:53.961 Cuando era adolescente sufrí la enfermedad de Lyme 00:00:53.985 --> 00:00:57.066 y fui tratado con antibióticos durante 18 meses. 00:00:57.655 --> 00:01:00.498 Los médicos se equivocaban en el diagnóstico una y otra vez: 00:01:00.521 --> 00:01:04.964 meningitis bacteriana, fibromialgia, de todo, 00:01:04.988 --> 00:01:06.554 no conseguían averiguarlo. 00:01:07.141 --> 00:01:10.460 Si hoy estoy aquí delante de ustedes, 00:01:10.460 --> 00:01:12.289 es porque le debo la vida 00:01:12.289 --> 00:01:15.200 a la obstinación y compromiso de un cuidador. 00:01:16.187 --> 00:01:18.155 Hizo todo lo que pudo por mí: 00:01:18.179 --> 00:01:21.651 conducir largas distancias desde un centro de tratamiento a otro, 00:01:21.675 --> 00:01:23.549 buscando la mejor opción, 00:01:24.276 --> 00:01:27.008 y sobre todo, nunca rendirse, 00:01:27.032 --> 00:01:29.016 a pesar de las dificultades que encontró 00:01:29.040 --> 00:01:32.208 incluso desde una perspectiva laboral y de calidad de vida. 00:01:32.767 --> 00:01:34.605 Esa persona era mi padre. 00:01:34.629 --> 00:01:38.798 Yo me recuperé, en gran medida gracias a su dedicación. NOTE Paragraph 00:01:39.371 --> 00:01:42.881 Esta experiencia me convirtió en un defensor de los pacientes. 00:01:43.478 --> 00:01:48.260 Cuanto más me fijaba, más veía a cuidadores prestando el mismo apoyo 00:01:48.284 --> 00:01:50.594 que mi padre me dio a mí, 00:01:50.618 --> 00:01:53.993 desempeñando un papel crucial en el sistema sanitario. 00:01:54.686 --> 00:01:57.307 No creo que sea una exageración decir 00:01:57.331 --> 00:01:59.811 que sin cuidadores informales como él, 00:01:59.835 --> 00:02:02.027 nuestros sistemas sanitarios y sociales 00:02:02.051 --> 00:02:03.373 se derrumbarían. 00:02:04.148 --> 00:02:07.514 A pesar de ello, no están siendo reconocidos. NOTE Paragraph 00:02:08.828 --> 00:02:11.926 Yo soy ahora ciudador a distancia de mi madre, 00:02:12.687 --> 00:02:15.162 que padece múltiples enfermedades crónicas. 00:02:16.004 --> 00:02:19.787 Ahora más que nunca entiendo 00:02:19.811 --> 00:02:22.436 los problemas que afrontan los cuidadores. 00:02:22.942 --> 00:02:25.126 Con el envejecimiento de las poblaciones, 00:02:25.150 --> 00:02:26.975 la inestabilidad económica, 00:02:26.999 --> 00:02:28.855 la presión sobre el sistema sanitario 00:02:28.855 --> 00:02:31.115 y el aumento de casos de enfermedades crónicas 00:02:31.115 --> 00:02:32.880 que requieren cuidados a largo plazo, 00:02:32.890 --> 00:02:35.608 la importancia y exigencia de la atención familiar 00:02:35.608 --> 00:02:37.074 son mayores que nunca. 00:02:37.886 --> 00:02:41.777 Los cuidadores de todo el mundo sacrifican su propio bienestar, 00:02:41.801 --> 00:02:46.307 tanto físico como psicosocial y económico, por cuidar a sus seres queridos. 00:02:47.276 --> 00:02:50.436 Los cuidadores tienen sus propias limitaciones y necesidades, 00:02:50.436 --> 00:02:52.374 y sin la ayuda necesaria 00:02:52.398 --> 00:02:54.752 muchos de ellos pueden llegar al límite. 00:02:55.858 --> 00:02:59.451 Aun considerado un asunto privado y personal de la vida familiar, 00:03:00.132 --> 00:03:03.643 los cuidadores no remunerados forman el tronco invisible 00:03:03.667 --> 00:03:06.988 de nuestros sistemas sociales y sanitarios en todo el mundo. NOTE Paragraph 00:03:08.469 --> 00:03:10.863 Muchos de estos cuidadores están en esta habitación 00:03:10.887 --> 00:03:12.453 como acabamos de ver. 00:03:13.031 --> 00:03:15.639 ¿Quiénes son, y cuántos? 00:03:16.217 --> 00:03:18.583 ¿Que desafíos están enfrentando? 00:03:18.607 --> 00:03:22.426 Y sobre todo, ¿cómo podemos asegurarnos de que se reconoce el valor que aportan 00:03:22.426 --> 00:03:25.778 a los pacientes, a nuestro sistema sanitario y a la sociedad? 00:03:27.067 --> 00:03:29.648 Cualquier persona puede ser cuidador: 00:03:30.357 --> 00:03:34.233 una niña de quince años cuidando de un progenitor con esclerosis múltiple; 00:03:35.074 --> 00:03:38.188 un hombre de cuarenta compaginando su trabajo a jornada completa 00:03:38.188 --> 00:03:40.945 con cuidar de su familia que vive alejada; 00:03:41.623 --> 00:03:45.310 un hombre de sesenta que cuida de su mujer enferma de cáncer terminal; 00:03:46.279 --> 00:03:51.164 o una mujer de ochenta que cuida de su marido que padece Alzheimer. NOTE Paragraph 00:03:51.997 --> 00:03:55.383 Los cuidadores hacen todo tipo de cosas por sus pacientes. 00:03:55.533 --> 00:03:57.609 Proporcionan cuidados personales, 00:03:57.633 --> 00:04:04.541 como vestir, dar de comer, ayudarles a usar el baño y a moverse. 00:04:05.356 --> 00:04:08.701 También proporcionan unos cuidados médicos muy importantes, 00:04:08.701 --> 00:04:11.072 porque a menudo tienen un extenso conocimiento 00:04:11.072 --> 00:04:13.962 sobre la enfermedad y las necesidades de sus seres queridos. 00:04:13.962 --> 00:04:16.851 A veces saben más que los propios pacientes, 00:04:16.875 --> 00:04:20.233 que pueden sentirse paralizados y confundidos por su diagnóstico. 00:04:21.284 --> 00:04:22.834 En estas situaciones, 00:04:23.350 --> 00:04:27.031 los cuidadores se convierten también en defensores de los pacientes. NOTE Paragraph 00:04:28.769 --> 00:04:30.966 También es crucial la importancia 00:04:31.631 --> 00:04:35.734 del apoyo emocional que proporcionan los cuidadores. 00:04:36.338 --> 00:04:38.313 Organizan las citas con el médico, 00:04:39.107 --> 00:04:40.831 gestionan las finanzas, 00:04:40.855 --> 00:04:44.108 y cumplen con las tareas del hogar. 00:04:45.018 --> 00:04:47.834 Estos desafíos no pueden ser ignorados. 00:04:48.633 --> 00:04:52.079 Actualmente hay más de 100 millones de cuidadores 00:04:52.103 --> 00:04:55.866 proporcionando el 80% de los cuidados en toda Europa. 00:04:56.617 --> 00:04:58.314 Y si la cifra parece alta, 00:04:58.314 --> 00:05:00.882 es muy probable que sea incluso mayor, 00:05:00.882 --> 00:05:03.412 dada la falta de reconocimiento de los cuidadores. 00:05:03.412 --> 00:05:04.700 Como acabamos de ver, 00:05:04.700 --> 00:05:07.606 muchos de ustedes ni siquiera estaban seguros de si lo eran 00:05:07.606 --> 00:05:09.906 o podrían ser considerados como tal. 00:05:10.046 --> 00:05:12.492 Muchos pensaban que me refería a enfermeros 00:05:12.492 --> 00:05:14.513 o algún otro profesional de la salud. NOTE Paragraph 00:05:15.602 --> 00:05:17.096 También llaman la atención 00:05:17.120 --> 00:05:20.838 las numerosos beneficios que los cuidadores aportan a la sociedad. 00:05:20.862 --> 00:05:24.774 Les voy a poner un solo ejemplo: Australia en 2015. 00:05:25.607 --> 00:05:28.564 El valor anual de la atención que los cuidadores informales 00:05:28.564 --> 00:05:31.012 proporcionaron a personas con enfermedades mentales 00:05:31.036 --> 00:05:35.953 se estimó en 13.200 millones de dólares australianos. 00:05:36.431 --> 00:05:39.974 Es casi el doble del gasto anual del gobierno australiano 00:05:39.998 --> 00:05:41.958 en los servicios de salud mental. 00:05:41.982 --> 00:05:44.024 Estas cifras, entre otras, 00:05:44.024 --> 00:05:47.333 demuestran que si quienes ejercen como cuidadores dejasen de hacerlo, 00:05:47.333 --> 00:05:50.714 nuestros sistemas sociales y sanitarios se derrumbarían. 00:05:51.808 --> 00:05:56.240 No se puede negar la importancia de estos millones de cuidadores anónimos, 00:05:56.240 --> 00:05:58.938 pero han pasado totalmente desapercibidos 00:05:58.962 --> 00:06:03.118 para gobiernos, sistemas sanitarios, y entidades privadas. NOTE Paragraph 00:06:05.042 --> 00:06:09.277 Además, los cuidadores afrontan enormes retos personales. 00:06:09.632 --> 00:06:11.865 Muchos cuidadores asumen gastos mayores 00:06:11.865 --> 00:06:14.155 y pueden encontrarse en dificultades económicas, 00:06:14.155 --> 00:06:16.901 dado que quizá no puedan trabajar a tiempo completo 00:06:16.925 --> 00:06:19.617 o que no puedan mantener ningún trabajo. 00:06:20.240 --> 00:06:21.680 Muchos estudios han demostrado 00:06:21.680 --> 00:06:24.303 que a menudo sacrifican su propia salud y bienestar 00:06:24.303 --> 00:06:26.790 para cuidar de sus seres queridos. 00:06:27.395 --> 00:06:30.794 Muchos cuidadores dedican tanto tiempo a cuidar de sus seres queridos 00:06:30.794 --> 00:06:34.124 que sus relaciones familiares y personales pueden verse perjudicadas. 00:06:34.781 --> 00:06:36.793 Muchos cuidadores declaran que a menudo 00:06:36.793 --> 00:06:40.415 sus empleadores no tienen políticas laborales que les apoyen. NOTE Paragraph 00:06:41.027 --> 00:06:42.834 Aun así, se han hecho algunas mejoras, 00:06:42.834 --> 00:06:45.770 respecto al reconocimiento de los cuidadores en todo el mundo. 00:06:45.820 --> 00:06:48.262 Hace pocos años una organización coordinadora, 00:06:48.286 --> 00:06:52.522 la Alianza Internacional de Organizaciones de Cuidadores, o IACO, 00:06:52.802 --> 00:06:56.068 se formó para unir a grupos de cuidadores de todo el mundo, 00:06:56.522 --> 00:06:58.631 para establecer una dirección estrategia, 00:06:58.655 --> 00:07:00.677 facilitar el intercambio de información, 00:07:00.701 --> 00:07:04.271 y también para defender el papel de los cuidadores a nivel internacional. 00:07:05.036 --> 00:07:09.350 Las entidades privadas también empiezan a reconocer la realidad de los cuidadores. 00:07:09.626 --> 00:07:13.851 Estoy orgulloso de que mi involucración y entusiasmo por este tema, 00:07:14.278 --> 00:07:17.086 se haya tenido en cuenta en mi lugar de trabajo. 00:07:17.612 --> 00:07:20.106 Mi empresa está comprometida con esta causa 00:07:20.130 --> 00:07:22.884 y hemos desarrollado un acuerdo marco pionero 00:07:22.908 --> 00:07:25.787 para los empleados y el conjunto de la sociedad. 00:07:26.471 --> 00:07:28.900 El objetivo es capacitar a los cuidadores 00:07:28.924 --> 00:07:31.089 para mejorar su propia salud y bienestar 00:07:31.113 --> 00:07:33.699 y lograr así un equilibrio en sus vidas. NOTE Paragraph 00:07:34.875 --> 00:07:38.180 No obstante, aún queda mucho más por hacer 00:07:38.204 --> 00:07:41.098 para complementar estas iniciativas relativamente aisladas. 00:07:41.585 --> 00:07:45.104 Nuestras sociedades se enfrentan a mayores retos para la salud, 00:07:45.104 --> 00:07:47.403 como el envejecimiento de las poblaciones, 00:07:47.403 --> 00:07:50.654 un mayor índice de cáncer y enfermedades crónicas 00:07:50.678 --> 00:07:54.333 y una desigualdad generalizada, entre muchos otros. 00:07:54.862 --> 00:07:56.726 Para hacer frente a estos desafíos, 00:07:56.750 --> 00:08:00.143 los legisladores deben ver más allá de las vías tradicionales 00:08:00.143 --> 00:08:02.381 en sanidad y políticas de empleo 00:08:02.418 --> 00:08:04.771 y reconocer que los cuidadores informales 00:08:04.795 --> 00:08:08.001 continuarán siendo la base de la atención a pacientes. NOTE Paragraph 00:08:09.456 --> 00:08:11.963 Cuidar de alguien debería ser una elección 00:08:12.644 --> 00:08:16.757 y debería poder hacerse sin poner en riesgo el propio bienestar. 00:08:18.899 --> 00:08:22.909 Para que los cuidados vuelvan a su lugar en el sistema sanitario, 00:08:23.671 --> 00:08:29.115 se necesita un gran cambio social y estructural, 00:08:29.703 --> 00:08:32.795 y esto solo puede ocurrir si cambiamos nuestra forma de pensar. 00:08:33.371 --> 00:08:35.194 Podemos empezar hoy mismo. 00:08:36.182 --> 00:08:39.066 Hoy podemos plantar la semilla del cambio 00:08:39.090 --> 00:08:41.280 para millones de cuidadores en todo el mundo. NOTE Paragraph 00:08:41.847 --> 00:08:43.650 Me gustaría sugerir lo siguiente: 00:08:44.126 --> 00:08:45.616 cuando vuelvan hoy a casa 00:08:46.318 --> 00:08:48.402 o vayan mañana a la oficina, 00:08:48.666 --> 00:08:50.209 abracen a un cuidador. 00:08:50.802 --> 00:08:52.216 Denle las gracias. 00:08:52.756 --> 00:08:54.588 Ofrézcanle ayuda. 00:08:55.284 --> 00:08:58.150 Quizá incluso ofrézcanse para ejercer de cuidadores 00:08:58.150 --> 00:08:59.890 un par de horas a la semana. 00:08:59.990 --> 00:09:02.970 Si los cuidadores de todo el mundo se sintiesen más apreciados, 00:09:02.970 --> 00:09:05.558 no solo mejorarían su salud y bienestar, 00:09:05.558 --> 00:09:07.476 y la sensación de realización personal, 00:09:07.500 --> 00:09:10.890 sino que también mejorarían la vida de las personas de las que cuidan. NOTE Paragraph 00:09:11.431 --> 00:09:13.080 Cuidemos más. NOTE Paragraph 00:09:13.484 --> 00:09:14.635 Gracias. NOTE Paragraph 00:09:14.659 --> 00:09:16.692 (Aplausos)