0:00:00.952,0:00:04.103
Remettons le soin au centre[br]du système de soins.

0:00:04.690,0:00:08.511
J'ai travaillé dans le secteur de la santé[br]pendant les 15 dernières années

0:00:08.535,0:00:10.912
et, une des choses qui m'a[br]attiré vers ce secteur,

0:00:10.936,0:00:15.154
c'était mon intérêt pour les soins[br]dans notre système de santé –

0:00:15.178,0:00:16.517
plus spécifiquement,

0:00:16.541,0:00:19.154
pour le rôle inestimable[br]tenu par les aidants.

0:00:20.173,0:00:23.838
Combien parmi vous dans cette salle[br]se considèrent comme un aidant ?

0:00:26.473,0:00:29.072
Combien de gens ici ont[br]déjà pris soin de quelqu'un

0:00:29.096,0:00:32.723
qui souffrait d'une maladie,[br]d'une blessure ou d'un handicap ?

0:00:32.747,0:00:34.873
Pouvez-vous lever la main[br]si c'est le cas ?

0:00:37.119,0:00:38.531
Quasi la moitié de la salle.

0:00:39.316,0:00:41.626
Je veux remercier tous ceux[br]qui ont levé la main

0:00:41.650,0:00:43.814
pour avoir passé du temps[br]en tant qu'aidant.

0:00:43.838,0:00:46.480
Ce que vous faites est[br]extrêmement précieux.

0:00:47.813,0:00:50.204
Je suis moi-même un ancien patient.

0:00:50.868,0:00:53.961
Quand j'étais adolescent,[br]je souffrais de la maladie de Lyme,

0:00:53.985,0:00:57.066
sous traitement antibiotique[br]pendant 18 mois.

0:00:58.025,0:01:00.048
J'ai été mal diagnostiqué maintes fois :

0:01:00.521,0:01:04.964
méningite bactérienne,[br]fibromyalgie et j'en passe.

0:01:04.988,0:01:06.554
Ils n'arrivaient pas à trouver.

0:01:07.141,0:01:10.606
Si je suis ici devant vous aujourd'hui,

0:01:10.630,0:01:12.259
c'est parce que je dois la vie

0:01:12.283,0:01:15.200
à l'entêtement et à[br]l'engagement d'un aidant.

0:01:16.187,0:01:18.155
Il a fait tout ce qu'il a pu pour moi –

0:01:18.179,0:01:21.651
faire des kilomètres[br]d'un centre de soins à l'autre,

0:01:21.675,0:01:23.549
à la recherche de la meilleure option,

0:01:24.276,0:01:27.008
et, par-dessus tout,[br]il n'a jamais abandonné,

0:01:27.032,0:01:29.048
malgré les difficultés[br]qu'il a rencontrées,

0:01:29.048,0:01:32.208
y compris sur le plan du travail[br]et de la qualité de vie.

0:01:32.867,0:01:34.605
C'était mon père.

0:01:34.629,0:01:38.798
J'ai guéri, en grande partie[br]grâce à son dévouement.

0:01:39.631,0:01:42.811
Cette expérience m'a transformé[br]en défenseur du patient.

0:01:43.478,0:01:48.260
Plus j'observais et plus je voyais les[br]aidants apporter le même type de soutien

0:01:48.284,0:01:50.594
que mon père m'avait apporté,

0:01:50.618,0:01:53.993
et le rôle crucial qu'ils tenaient[br]dans le système de santé.

0:01:54.686,0:01:57.307
Je ne pense pas qu'il soit exagéré de dire

0:01:57.331,0:01:59.811
que, sans les aidants informels,[br]comme lui,

0:01:59.835,0:02:02.027
nos systèmes médico-sociaux

0:02:02.051,0:02:03.373
s'effondreraient.

0:02:04.148,0:02:07.514
Et pourtant, leurs efforts sont encore[br]en grande partie peu reconnus.

0:02:08.828,0:02:11.926
Je suis à présent un aidant[br]à distance pour ma mère

0:02:12.687,0:02:14.972
qui souffre de multiples[br]maladies chroniques.

0:02:16.004,0:02:19.787
Je comprends, maintenant plus que jamais,

0:02:19.811,0:02:21.886
les exigences que les aidants affrontent.

0:02:22.942,0:02:25.126
Avec des populations vieillissantes,

0:02:25.150,0:02:26.975
l'instabilité économique,

0:02:26.999,0:02:28.971
le stress du système de santé,

0:02:28.995,0:02:31.932
les impacts des besoins[br]de soins chroniques à long terme,

0:02:32.690,0:02:35.408
l'importance et les exigences[br]des aidants familiaux

0:02:35.432,0:02:36.955
sont plus élevées que jamais.

0:02:37.886,0:02:41.777
Les aidants du monde entier[br]se sacrifient physiquement,

0:02:41.801,0:02:44.587
financièrement et psychologiquement

0:02:44.611,0:02:46.443
afin de prendre soin de leurs proches.

0:02:47.556,0:02:49.956
Les aidants ont leurs propres[br]limites et besoins

0:02:49.980,0:02:52.374
et, en l'absence d'un soutien adapté,

0:02:52.398,0:02:54.752
beaucoup pourraient se retrouver à bout.

0:02:55.858,0:02:59.451
Jadis considérée comme une action[br]relevant de la vie privée et familiale,

0:03:00.132,0:03:03.643
les aidants bénévoles sont devenus[br]la colonne vertébrale invisible

0:03:03.667,0:03:06.988
de nos systèmes médico-sociaux[br]à travers le monde.

0:03:08.469,0:03:10.863
Beaucoup de ces soignants[br]sont dans cette salle,

0:03:10.887,0:03:12.203
comme nous l'avons vu.

0:03:13.031,0:03:15.639
Qui sont-ils ? Combien sont-ils ?

0:03:16.217,0:03:18.583
Quels sont les défis qu'ils rencontrent ?

0:03:18.607,0:03:22.406
Et surtout, comment pouvons-nous nous[br]assurer que leur valeur pour les patients,

0:03:22.430,0:03:24.748
pour notre système de soins[br]et pour la société

0:03:24.772,0:03:25.930
soit reconnue ?

0:03:27.067,0:03:29.648
Vraiment tout le monde[br]peut être un aidant :

0:03:30.357,0:03:34.233
une jeune fille de 15 ans s'occupant d'un[br]parent atteint de sclérose en plaques ;

0:03:35.074,0:03:37.978
un homme de 40 ans jonglant entre[br]son travail à temps plein

0:03:38.002,0:03:40.945
tout en veillant sur sa famille[br]qui vit très loin ;

0:03:41.623,0:03:45.310
un homme de 60 ans prenant soin de[br]sa femme en phase terminale de cancer ;

0:03:46.279,0:03:49.414
ou une femme de 80 ans[br]aidant son mari atteint

0:03:49.438,0:03:51.074
qui a la maladie d'Alzheimer.

0:03:51.997,0:03:55.889
Ce que les aidants font pour[br]leurs patients est varié.

0:03:55.913,0:03:57.609
Ils procurent des soins personnels,

0:03:57.633,0:03:59.641
comme les habiller,

0:03:59.665,0:04:01.210
les nourrir,

0:04:01.234,0:04:02.893
les aider à aller aux toilettes,

0:04:03.260,0:04:04.679
à bouger et se déplacer.

0:04:05.356,0:04:08.967
Ils apportent aussi[br]d'importants soins médicaux,

0:04:08.991,0:04:13.938
car ils connaissent bien l'état de santé[br]et les besoins de leurs proches,

0:04:13.962,0:04:16.851
parfois même mieux que[br]les patients eux-mêmes,

0:04:16.875,0:04:20.453
qui peuvent être paralysés ou[br]perdus par leur diagnostic.

0:04:21.284,0:04:22.834
Dans ce genre de situation,

0:04:23.350,0:04:27.031
les aidants sont également[br]les défenseurs du patient.

0:04:28.769,0:04:30.966
Ce qui est aussi d'une[br]importance décisive,

0:04:31.631,0:04:35.734
c'est que les aidants apportent[br]aussi un soutien émotionnel.

0:04:36.338,0:04:38.313
Ils organisent les rendez-vous médicaux,

0:04:39.107,0:04:40.831
gèrent les finances,

0:04:40.855,0:04:44.108
et s'occupent aussi des tâches [br]domestiques quotidiennes.

0:04:45.018,0:04:47.834
Ces défis, nous ne[br]pouvons pas les ignorer.

0:04:48.633,0:04:52.079
Il y a actuellement plus[br]de 100 millions d'aidants

0:04:52.103,0:04:55.866
fournissant 80% des soins en Europe.

0:04:56.617,0:04:58.930
Et même si ces chiffres[br]sont impressionnants,

0:04:58.954,0:05:03.388
ils sont probablement sous-estimés à cause[br]du peu de reconnaissance pour les aidants.

0:05:03.412,0:05:04.706
Comme on vient de le voir,

0:05:04.730,0:05:08.119
beaucoup de gens dans cette salle[br]n'étaient pas sûrs d'être qualifiés

0:05:08.143,0:05:10.222
ou considérés comme des aidants.

0:05:10.246,0:05:12.858
Beaucoup ont pensé que[br]je parlais d'une infirmière

0:05:12.882,0:05:14.803
ou d'un autre professionnel de santé.

0:05:15.602,0:05:17.096
C'est aussi stupéfiant,

0:05:17.120,0:05:20.838
les bénéfices apportés à[br]nos sociétés par les aidants.

0:05:20.862,0:05:24.774
Je veux juste vous donner un exemple [br]venu d'Australie, datant de 2015.

0:05:25.607,0:05:28.960
La valeur annuelle fournie[br]par les aidants informels

0:05:28.984,0:05:31.012
aux personnes souffrant de maladie mentale

0:05:31.036,0:05:35.953
a été évaluée à 13,2 milliards[br]de dollars australiens.

0:05:36.431,0:05:39.974
C'est presque deux fois ce que[br]le gouvernement australien dépense

0:05:39.998,0:05:41.958
pour la santé mentale chaque année.

0:05:41.982,0:05:44.210
Ces chiffres, parmi d'autres,

0:05:44.234,0:05:47.393
démontrent que, si les aidants[br]cessaient de l'être demain,

0:05:47.417,0:05:50.714
nos systèmes médico-sociaux[br]s'effondreraient.

0:05:52.168,0:05:54.931
Alors que l'importance de ces[br]millions d'aidants silencieux

0:05:54.955,0:05:56.300
ne peut pas être niée,

0:05:56.890,0:05:58.938
ils sont largement passés inaperçus

0:05:58.962,0:06:01.918
par l’État, les systèmes de santé

0:06:01.942,0:06:03.381
et les entités privées.

0:06:05.042,0:06:09.277
De plus, les aidants sont confrontés[br]à d'énormes défis personnels.

0:06:09.792,0:06:13.791
Beaucoup d'aidants font face à des coûts[br]élevés et des difficultés financières.

0:06:13.815,0:06:16.901
Comme ils ne peuvent pas toujours[br]travailler à plein temps

0:06:16.925,0:06:19.617
ou, en fin de compte, garder leur travail.

0:06:20.330,0:06:21.530
Les études ont montré que

0:06:21.554,0:06:24.553
les aidants sacrifient souvent[br]leur santé et leur bien-être

0:06:24.577,0:06:26.580
pour prendre soin de leurs proches.

0:06:27.395,0:06:31.050
Beaucoup d'aidants passent tellement[br]de temps avec ceux qui leur sont chers

0:06:31.074,0:06:34.124
que souvent leur famille et[br]leurs relations peuvent en souffrir.

0:06:34.941,0:06:36.629
Les aidants signalent souvent que

0:06:36.653,0:06:39.355
leurs employeurs n'ont pas établi[br]de politiques adaptées

0:06:39.379,0:06:40.659
pour les soutenir.

0:06:41.157,0:06:42.850
On s'est quand même amélioré

0:06:42.874,0:06:45.180
pour reconnaître les aidants[br]à travers le monde.

0:06:45.718,0:06:48.262
Il y a quelques années, une organisation,

0:06:48.286,0:06:52.608
l'International Alliance of[br]Carer Organizations ou IACO,

0:06:52.632,0:06:56.498
a été créée pour rassembler[br]les groupes d'aidants du monde entier,

0:06:56.522,0:06:58.631
pour leur donner une[br]direction stratégique,

0:06:58.655,0:07:00.677
faciliter le partage d'information

0:07:00.701,0:07:04.271
et défendre activement les intérêts[br]des aidants au niveau international.

0:07:05.036,0:07:09.350
Les entités privées ont aussi commencé[br]à reconnaître le rôle des aidants.

0:07:09.836,0:07:12.101
Je suis fier que mon engagement personnel

0:07:12.125,0:07:14.754
et que mon enthousiasme[br]pour le sujet des aidants

0:07:14.778,0:07:16.866
ait eu un écho jusqu'à[br]mon lieu de travail.

0:07:17.612,0:07:20.106
Mon entreprise s'est engagée[br]pour cette cause

0:07:20.130,0:07:22.884
et a développé un cadre[br]de travail sans précédent

0:07:22.908,0:07:25.787
pour ses employés et pour[br]la société dans son ensemble.

0:07:26.471,0:07:28.900
L'objectif est de rendre[br]les aidants autonomes

0:07:28.924,0:07:31.089
pour améliorer leur santé[br]et leur bien-être

0:07:31.113,0:07:33.699
et générer un meilleur[br]équilibre dans leur vie.

0:07:34.875,0:07:38.180
Toutefois, il reste encore[br]beaucoup à faire

0:07:38.204,0:07:41.098
pour compléter ces initiatives[br]relativement isolées.

0:07:42.005,0:07:44.914
Nos sociétés font face à[br]des pressions sanitaires croissantes,

0:07:44.938,0:07:47.223
notamment le vieillissement[br]de la population,

0:07:47.247,0:07:50.654
un taux de cancers et de maladies[br]chroniques en augmentation,

0:07:50.678,0:07:52.713
le développement des inégalités

0:07:52.737,0:07:54.201
et bien d'autres.

0:07:54.862,0:07:56.726
Afin de relever ces défis,

0:07:56.750,0:08:00.409
le législateur devrait voir plus loin que[br]les parcours de santé traditionnels

0:08:00.433,0:08:01.781
et les politiques d'emploi

0:08:02.418,0:08:04.771
pour reconnaître que les soins informels

0:08:04.795,0:08:07.861
vont continuer à constituer[br]le socle des soins.

0:08:09.456,0:08:11.763
S'occuper d'une personne[br]devrait être un choix

0:08:12.644,0:08:16.757
et ce choix devrait se faire sans[br]mettre en jeu son propre bien-être.

0:08:19.129,0:08:22.962
Mais pour vraiment prendre soin[br]du système de santé,

0:08:23.671,0:08:29.115
il nous faut un profond[br]changement sociétal et structurel.

0:08:30.013,0:08:32.675
Qui ne pourra se produire qu'en[br]changeant les mentalités.

0:08:33.371,0:08:35.194
Ça peut commencer dès aujourd'hui.

0:08:36.182,0:08:39.066
Aujourd'hui, nous pouvons planter[br]la graine du changement

0:08:39.090,0:08:41.210
pour des millions d'aidants[br]dans le monde.

0:08:41.927,0:08:43.500
Voici ce que je veux suggérer :

0:08:44.216,0:08:45.616
en rentrant chez vous

0:08:46.318,0:08:48.642
ou au bureau, demain matin,

0:08:48.666,0:08:49.959
étreignez un aidant.

0:08:51.012,0:08:52.216
Remerciez-le,

0:08:52.756,0:08:54.588
offrez-lui un peu d'aide,

0:08:55.284,0:08:59.243
soyez peut-être volontaire pour être[br]un aidant quelques heures par semaine.

0:09:00.260,0:09:02.911
Si tous les aidants du monde[br]se sentaient plus reconnus,

0:09:02.935,0:09:05.744
ça n'améliorerait pas que[br]leur santé, leur bien-être

0:09:05.768,0:09:07.476
et leur épanouissement,

0:09:07.500,0:09:10.890
mais aussi la vie de tous[br]ceux dont ils s'occupent.

0:09:11.531,0:09:13.000
Prenons plus soin d'eux.

0:09:13.484,0:09:14.635
Merci.

0:09:14.659,0:09:17.682
(Applaudissements)