1
00:00:00,952 --> 00:00:04,103
Remettons le soin au centre
du système de soins.

2
00:00:04,690 --> 00:00:08,511
J'ai travaillé dans le secteur de la santé
pendant les 15 dernières années

3
00:00:08,535 --> 00:00:10,912
et, une des choses qui m'a
attiré vers ce secteur,

4
00:00:10,936 --> 00:00:15,154
c'était mon intérêt pour les soins
dans notre système de santé –

5
00:00:15,178 --> 00:00:16,517
plus spécifiquement,

6
00:00:16,541 --> 00:00:19,154
pour le rôle inestimable
tenu par les aidants.

7
00:00:20,173 --> 00:00:23,838
Combien parmi vous dans cette salle
se considèrent comme un aidant ?

8
00:00:26,473 --> 00:00:29,072
Combien de gens ici ont
déjà pris soin de quelqu'un

9
00:00:29,096 --> 00:00:32,723
qui souffrait d'une maladie,
d'une blessure ou d'un handicap ?

10
00:00:32,747 --> 00:00:34,873
Pouvez-vous lever la main
si c'est le cas ?

11
00:00:37,119 --> 00:00:38,531
Quasi la moitié de la salle.

12
00:00:39,316 --> 00:00:41,626
Je veux remercier tous ceux
qui ont levé la main

13
00:00:41,650 --> 00:00:43,814
pour avoir passé du temps
en tant qu'aidant.

14
00:00:43,838 --> 00:00:46,480
Ce que vous faites est
extrêmement précieux.

15
00:00:47,813 --> 00:00:50,204
Je suis moi-même un ancien patient.

16
00:00:50,868 --> 00:00:53,961
Quand j'étais adolescent,
je souffrais de la maladie de Lyme,

17
00:00:53,985 --> 00:00:57,066
sous traitement antibiotique
pendant 18 mois.

18
00:00:58,025 --> 00:01:00,048
J'ai été mal diagnostiqué maintes fois :

19
00:01:00,521 --> 00:01:04,964
méningite bactérienne,
fibromyalgie et j'en passe.

20
00:01:04,988 --> 00:01:06,554
Ils n'arrivaient pas à trouver.

21
00:01:07,141 --> 00:01:10,606
Si je suis ici devant vous aujourd'hui,

22
00:01:10,630 --> 00:01:12,259
c'est parce que je dois la vie

23
00:01:12,283 --> 00:01:15,200
à l'entêtement et à
l'engagement d'un aidant.

24
00:01:16,187 --> 00:01:18,155
Il a fait tout ce qu'il a pu pour moi –

25
00:01:18,179 --> 00:01:21,651
faire des kilomètres
d'un centre de soins à l'autre,

26
00:01:21,675 --> 00:01:23,549
à la recherche de la meilleure option,

27
00:01:24,276 --> 00:01:27,008
et, par-dessus tout,
il n'a jamais abandonné,

28
00:01:27,032 --> 00:01:29,048
malgré les difficultés
qu'il a rencontrées,

29
00:01:29,048 --> 00:01:32,208
y compris sur le plan du travail
et de la qualité de vie.

30
00:01:32,867 --> 00:01:34,605
C'était mon père.

31
00:01:34,629 --> 00:01:38,798
J'ai guéri, en grande partie
grâce à son dévouement.

32
00:01:39,631 --> 00:01:42,811
Cette expérience m'a transformé
en défenseur du patient.

33
00:01:43,478 --> 00:01:48,260
Plus j'observais et plus je voyais les
aidants apporter le même type de soutien

34
00:01:48,284 --> 00:01:50,594
que mon père m'avait apporté,

35
00:01:50,618 --> 00:01:53,993
et le rôle crucial qu'ils tenaient
dans le système de santé.

36
00:01:54,686 --> 00:01:57,307
Je ne pense pas qu'il soit exagéré de dire

37
00:01:57,331 --> 00:01:59,811
que, sans les aidants informels,
comme lui,

38
00:01:59,835 --> 00:02:02,027
nos systèmes médico-sociaux

39
00:02:02,051 --> 00:02:03,373
s'effondreraient.

40
00:02:04,148 --> 00:02:07,514
Et pourtant, leurs efforts sont encore
en grande partie peu reconnus.

41
00:02:08,828 --> 00:02:11,926
Je suis à présent un aidant
à distance pour ma mère

42
00:02:12,687 --> 00:02:14,972
qui souffre de multiples
maladies chroniques.

43
00:02:16,004 --> 00:02:19,787
Je comprends, maintenant plus que jamais,

44
00:02:19,811 --> 00:02:21,886
les exigences que les aidants affrontent.

45
00:02:22,942 --> 00:02:25,126
Avec des populations vieillissantes,

46
00:02:25,150 --> 00:02:26,975
l'instabilité économique,

47
00:02:26,999 --> 00:02:28,971
le stress du système de santé,

48
00:02:28,995 --> 00:02:31,932
les impacts des besoins
de soins chroniques à long terme,

49
00:02:32,690 --> 00:02:35,408
l'importance et les exigences
des aidants familiaux

50
00:02:35,432 --> 00:02:36,955
sont plus élevées que jamais.

51
00:02:37,886 --> 00:02:41,777
Les aidants du monde entier
se sacrifient physiquement,

52
00:02:41,801 --> 00:02:44,587
financièrement et psychologiquement

53
00:02:44,611 --> 00:02:46,443
afin de prendre soin de leurs proches.

54
00:02:47,556 --> 00:02:49,956
Les aidants ont leurs propres
limites et besoins

55
00:02:49,980 --> 00:02:52,374
et, en l'absence d'un soutien adapté,

56
00:02:52,398 --> 00:02:54,752
beaucoup pourraient se retrouver à bout.

57
00:02:55,858 --> 00:02:59,451
Jadis considérée comme une action
relevant de la vie privée et familiale,

58
00:03:00,132 --> 00:03:03,643
les aidants bénévoles sont devenus
la colonne vertébrale invisible

59
00:03:03,667 --> 00:03:06,988
de nos systèmes médico-sociaux
à travers le monde.

60
00:03:08,469 --> 00:03:10,863
Beaucoup de ces soignants
sont dans cette salle,

61
00:03:10,887 --> 00:03:12,203
comme nous l'avons vu.

62
00:03:13,031 --> 00:03:15,639
Qui sont-ils ? Combien sont-ils ?

63
00:03:16,217 --> 00:03:18,583
Quels sont les défis qu'ils rencontrent ?

64
00:03:18,607 --> 00:03:22,406
Et surtout, comment pouvons-nous nous
assurer que leur valeur pour les patients,

65
00:03:22,430 --> 00:03:24,748
pour notre système de soins
et pour la société

66
00:03:24,772 --> 00:03:25,930
soit reconnue ?

67
00:03:27,067 --> 00:03:29,648
Vraiment tout le monde
peut être un aidant :

68
00:03:30,357 --> 00:03:34,233
une jeune fille de 15 ans s'occupant d'un
parent atteint de sclérose en plaques ;

69
00:03:35,074 --> 00:03:37,978
un homme de 40 ans jonglant entre
son travail à temps plein

70
00:03:38,002 --> 00:03:40,945
tout en veillant sur sa famille
qui vit très loin ;

71
00:03:41,623 --> 00:03:45,310
un homme de 60 ans prenant soin de
sa femme en phase terminale de cancer ;

72
00:03:46,279 --> 00:03:49,414
ou une femme de 80 ans
aidant son mari atteint

73
00:03:49,438 --> 00:03:51,074
qui a la maladie d'Alzheimer.

74
00:03:51,997 --> 00:03:55,889
Ce que les aidants font pour
leurs patients est varié.

75
00:03:55,913 --> 00:03:57,609
Ils procurent des soins personnels,

76
00:03:57,633 --> 00:03:59,641
comme les habiller,

77
00:03:59,665 --> 00:04:01,210
les nourrir,

78
00:04:01,234 --> 00:04:02,893
les aider à aller aux toilettes,

79
00:04:03,260 --> 00:04:04,679
à bouger et se déplacer.

80
00:04:05,356 --> 00:04:08,967
Ils apportent aussi
d'importants soins médicaux,

81
00:04:08,991 --> 00:04:13,938
car ils connaissent bien l'état de santé
et les besoins de leurs proches,

82
00:04:13,962 --> 00:04:16,851
parfois même mieux que
les patients eux-mêmes,

83
00:04:16,875 --> 00:04:20,453
qui peuvent être paralysés ou
perdus par leur diagnostic.

84
00:04:21,284 --> 00:04:22,834
Dans ce genre de situation,

85
00:04:23,350 --> 00:04:27,031
les aidants sont également
les défenseurs du patient.

86
00:04:28,769 --> 00:04:30,966
Ce qui est aussi d'une
importance décisive,

87
00:04:31,631 --> 00:04:35,734
c'est que les aidants apportent
aussi un soutien émotionnel.

88
00:04:36,338 --> 00:04:38,313
Ils organisent les rendez-vous médicaux,

89
00:04:39,107 --> 00:04:40,831
gèrent les finances,

90
00:04:40,855 --> 00:04:44,108
et s'occupent aussi des tâches 
domestiques quotidiennes.

91
00:04:45,018 --> 00:04:47,834
Ces défis, nous ne
pouvons pas les ignorer.

92
00:04:48,633 --> 00:04:52,079
Il y a actuellement plus
de 100 millions d'aidants

93
00:04:52,103 --> 00:04:55,866
fournissant 80% des soins en Europe.

94
00:04:56,617 --> 00:04:58,930
Et même si ces chiffres
sont impressionnants,

95
00:04:58,954 --> 00:05:03,388
ils sont probablement sous-estimés à cause
du peu de reconnaissance pour les aidants.

96
00:05:03,412 --> 00:05:04,706
Comme on vient de le voir,

97
00:05:04,730 --> 00:05:08,119
beaucoup de gens dans cette salle
n'étaient pas sûrs d'être qualifiés

98
00:05:08,143 --> 00:05:10,222
ou considérés comme des aidants.

99
00:05:10,246 --> 00:05:12,858
Beaucoup ont pensé que
je parlais d'une infirmière

100
00:05:12,882 --> 00:05:14,803
ou d'un autre professionnel de santé.

101
00:05:15,602 --> 00:05:17,096
C'est aussi stupéfiant,

102
00:05:17,120 --> 00:05:20,838
les bénéfices apportés à
nos sociétés par les aidants.

103
00:05:20,862 --> 00:05:24,774
Je veux juste vous donner un exemple 
venu d'Australie, datant de 2015.

104
00:05:25,607 --> 00:05:28,960
La valeur annuelle fournie
par les aidants informels

105
00:05:28,984 --> 00:05:31,012
aux personnes souffrant de maladie mentale

106
00:05:31,036 --> 00:05:35,953
a été évaluée à 13,2 milliards
de dollars australiens.

107
00:05:36,431 --> 00:05:39,974
C'est presque deux fois ce que
le gouvernement australien dépense

108
00:05:39,998 --> 00:05:41,958
pour la santé mentale chaque année.

109
00:05:41,982 --> 00:05:44,210
Ces chiffres, parmi d'autres,

110
00:05:44,234 --> 00:05:47,393
démontrent que, si les aidants
cessaient de l'être demain,

111
00:05:47,417 --> 00:05:50,714
nos systèmes médico-sociaux
s'effondreraient.

112
00:05:52,168 --> 00:05:54,931
Alors que l'importance de ces
millions d'aidants silencieux

113
00:05:54,955 --> 00:05:56,300
ne peut pas être niée,

114
00:05:56,890 --> 00:05:58,938
ils sont largement passés inaperçus

115
00:05:58,962 --> 00:06:01,918
par l’État, les systèmes de santé

116
00:06:01,942 --> 00:06:03,381
et les entités privées.

117
00:06:05,042 --> 00:06:09,277
De plus, les aidants sont confrontés
à d'énormes défis personnels.

118
00:06:09,792 --> 00:06:13,791
Beaucoup d'aidants font face à des coûts
élevés et des difficultés financières.

119
00:06:13,815 --> 00:06:16,901
Comme ils ne peuvent pas toujours
travailler à plein temps

120
00:06:16,925 --> 00:06:19,617
ou, en fin de compte, garder leur travail.

121
00:06:20,330 --> 00:06:21,530
Les études ont montré que

122
00:06:21,554 --> 00:06:24,553
les aidants sacrifient souvent
leur santé et leur bien-être

123
00:06:24,577 --> 00:06:26,580
pour prendre soin de leurs proches.

124
00:06:27,395 --> 00:06:31,050
Beaucoup d'aidants passent tellement
de temps avec ceux qui leur sont chers

125
00:06:31,074 --> 00:06:34,124
que souvent leur famille et
leurs relations peuvent en souffrir.

126
00:06:34,941 --> 00:06:36,629
Les aidants signalent souvent que

127
00:06:36,653 --> 00:06:39,355
leurs employeurs n'ont pas établi
de politiques adaptées

128
00:06:39,379 --> 00:06:40,659
pour les soutenir.

129
00:06:41,157 --> 00:06:42,850
On s'est quand même amélioré

130
00:06:42,874 --> 00:06:45,180
pour reconnaître les aidants
à travers le monde.

131
00:06:45,718 --> 00:06:48,262
Il y a quelques années, une organisation,

132
00:06:48,286 --> 00:06:52,608
l'International Alliance of
Carer Organizations ou IACO,

133
00:06:52,632 --> 00:06:56,498
a été créée pour rassembler
les groupes d'aidants du monde entier,

134
00:06:56,522 --> 00:06:58,631
pour leur donner une
direction stratégique,

135
00:06:58,655 --> 00:07:00,677
faciliter le partage d'information

136
00:07:00,701 --> 00:07:04,271
et défendre activement les intérêts
des aidants au niveau international.

137
00:07:05,036 --> 00:07:09,350
Les entités privées ont aussi commencé
à reconnaître le rôle des aidants.

138
00:07:09,836 --> 00:07:12,101
Je suis fier que mon engagement personnel

139
00:07:12,125 --> 00:07:14,754
et que mon enthousiasme
pour le sujet des aidants

140
00:07:14,778 --> 00:07:16,866
ait eu un écho jusqu'à
mon lieu de travail.

141
00:07:17,612 --> 00:07:20,106
Mon entreprise s'est engagée
pour cette cause

142
00:07:20,130 --> 00:07:22,884
et a développé un cadre
de travail sans précédent

143
00:07:22,908 --> 00:07:25,787
pour ses employés et pour
la société dans son ensemble.

144
00:07:26,471 --> 00:07:28,900
L'objectif est de rendre
les aidants autonomes

145
00:07:28,924 --> 00:07:31,089
pour améliorer leur santé
et leur bien-être

146
00:07:31,113 --> 00:07:33,699
et générer un meilleur
équilibre dans leur vie.

147
00:07:34,875 --> 00:07:38,180
Toutefois, il reste encore
beaucoup à faire

148
00:07:38,204 --> 00:07:41,098
pour compléter ces initiatives
relativement isolées.

149
00:07:42,005 --> 00:07:44,914
Nos sociétés font face à
des pressions sanitaires croissantes,

150
00:07:44,938 --> 00:07:47,223
notamment le vieillissement
de la population,

151
00:07:47,247 --> 00:07:50,654
un taux de cancers et de maladies
chroniques en augmentation,

152
00:07:50,678 --> 00:07:52,713
le développement des inégalités

153
00:07:52,737 --> 00:07:54,201
et bien d'autres.

154
00:07:54,862 --> 00:07:56,726
Afin de relever ces défis,

155
00:07:56,750 --> 00:08:00,409
le législateur devrait voir plus loin que
les parcours de santé traditionnels

156
00:08:00,433 --> 00:08:01,781
et les politiques d'emploi

157
00:08:02,418 --> 00:08:04,771
pour reconnaître que les soins informels

158
00:08:04,795 --> 00:08:07,861
vont continuer à constituer
le socle des soins.

159
00:08:09,456 --> 00:08:11,763
S'occuper d'une personne
devrait être un choix

160
00:08:12,644 --> 00:08:16,757
et ce choix devrait se faire sans
mettre en jeu son propre bien-être.

161
00:08:19,129 --> 00:08:22,962
Mais pour vraiment prendre soin
du système de santé,

162
00:08:23,671 --> 00:08:29,115
il nous faut un profond
changement sociétal et structurel.

163
00:08:30,013 --> 00:08:32,675
Qui ne pourra se produire qu'en
changeant les mentalités.

164
00:08:33,371 --> 00:08:35,194
Ça peut commencer dès aujourd'hui.

165
00:08:36,182 --> 00:08:39,066
Aujourd'hui, nous pouvons planter
la graine du changement

166
00:08:39,090 --> 00:08:41,210
pour des millions d'aidants
dans le monde.

167
00:08:41,927 --> 00:08:43,500
Voici ce que je veux suggérer :

168
00:08:44,216 --> 00:08:45,616
en rentrant chez vous

169
00:08:46,318 --> 00:08:48,642
ou au bureau, demain matin,

170
00:08:48,666 --> 00:08:49,959
étreignez un aidant.

171
00:08:51,012 --> 00:08:52,216
Remerciez-le,

172
00:08:52,756 --> 00:08:54,588
offrez-lui un peu d'aide,

173
00:08:55,284 --> 00:08:59,243
soyez peut-être volontaire pour être
un aidant quelques heures par semaine.

174
00:09:00,260 --> 00:09:02,911
Si tous les aidants du monde
se sentaient plus reconnus,

175
00:09:02,935 --> 00:09:05,744
ça n'améliorerait pas que
leur santé, leur bien-être

176
00:09:05,768 --> 00:09:07,476
et leur épanouissement,

177
00:09:07,500 --> 00:09:10,890
mais aussi la vie de tous
ceux dont ils s'occupent.

178
00:09:11,531 --> 00:09:13,000
Prenons plus soin d'eux.

179
00:09:13,484 --> 00:09:14,635
Merci.

180
00:09:14,659 --> 00:09:17,682
(Applaudissements)