WEBVTT

00:00:00.952 --> 00:00:04.103
Remettons le soin au centre
du système de soins.

00:00:04.690 --> 00:00:08.511
J'ai travaillé dans le secteur de la santé
pendant les 15 dernières années

00:00:08.535 --> 00:00:10.912
et, une des choses qui m'a
attiré vers ce secteur,

00:00:10.936 --> 00:00:15.154
c'était mon intérêt pour les soins
dans notre système de santé –

00:00:15.178 --> 00:00:16.517
plus spécifiquement,

00:00:16.541 --> 00:00:19.154
pour le rôle inestimable
tenu par les aidants.

NOTE Paragraph

00:00:20.173 --> 00:00:23.838
Combien parmi vous dans cette salle
se considèrent comme un aidant ?

00:00:26.473 --> 00:00:29.072
Combien de gens ici ont
déjà pris soin de quelqu'un

00:00:29.096 --> 00:00:32.723
qui souffrait d'une maladie,
d'une blessure ou d'un handicap ?

00:00:32.747 --> 00:00:34.873
Pouvez-vous lever la main
si c'est le cas ?

00:00:37.119 --> 00:00:38.531
Quasi la moitié de la salle.

00:00:39.316 --> 00:00:41.626
Je veux remercier tous ceux
qui ont levé la main

00:00:41.650 --> 00:00:43.814
pour avoir passé du temps
en tant qu'aidant.

00:00:43.838 --> 00:00:46.480
Ce que vous faites est
extrêmement précieux.

NOTE Paragraph

00:00:47.813 --> 00:00:50.204
Je suis moi-même un ancien patient.

00:00:50.868 --> 00:00:53.961
Quand j'étais adolescent,
je souffrais de la maladie de Lyme,

00:00:53.985 --> 00:00:57.066
sous traitement antibiotique
pendant 18 mois.

00:00:58.025 --> 00:01:00.048
J'ai été mal diagnostiqué maintes fois :

00:01:00.521 --> 00:01:04.964
méningite bactérienne,
fibromyalgie et j'en passe.

00:01:04.988 --> 00:01:06.554
Ils n'arrivaient pas à trouver.

00:01:07.141 --> 00:01:10.606
Si je suis ici devant vous aujourd'hui,

00:01:10.630 --> 00:01:12.259
c'est parce que je dois la vie

00:01:12.283 --> 00:01:15.200
à l'entêtement et à
l'engagement d'un aidant.

00:01:16.187 --> 00:01:18.155
Il a fait tout ce qu'il a pu pour moi –

00:01:18.179 --> 00:01:21.651
faire des kilomètres
d'un centre de soins à l'autre,

00:01:21.675 --> 00:01:23.549
à la recherche de la meilleure option,

00:01:24.276 --> 00:01:27.008
et, par-dessus tout,
il n'a jamais abandonné,

00:01:27.032 --> 00:01:29.048
malgré les difficultés
qu'il a rencontrées,

00:01:29.048 --> 00:01:32.208
y compris sur le plan du travail
et de la qualité de vie.

00:01:32.867 --> 00:01:34.605
C'était mon père.

00:01:34.629 --> 00:01:38.798
J'ai guéri, en grande partie
grâce à son dévouement.

NOTE Paragraph

00:01:39.631 --> 00:01:42.811
Cette expérience m'a transformé
en défenseur du patient.

00:01:43.478 --> 00:01:48.260
Plus j'observais et plus je voyais les
aidants apporter le même type de soutien

00:01:48.284 --> 00:01:50.594
que mon père m'avait apporté,

00:01:50.618 --> 00:01:53.993
et le rôle crucial qu'ils tenaient
dans le système de santé.

00:01:54.686 --> 00:01:57.307
Je ne pense pas qu'il soit exagéré de dire

00:01:57.331 --> 00:01:59.811
que, sans les aidants informels,
comme lui,

00:01:59.835 --> 00:02:02.027
nos systèmes médico-sociaux

00:02:02.051 --> 00:02:03.373
s'effondreraient.

00:02:04.148 --> 00:02:07.514
Et pourtant, leurs efforts sont encore
en grande partie peu reconnus.

NOTE Paragraph

00:02:08.828 --> 00:02:11.926
Je suis à présent un aidant
à distance pour ma mère

00:02:12.687 --> 00:02:14.972
qui souffre de multiples
maladies chroniques.

00:02:16.004 --> 00:02:19.787
Je comprends, maintenant plus que jamais,

00:02:19.811 --> 00:02:21.886
les exigences que les aidants affrontent.

00:02:22.942 --> 00:02:25.126
Avec des populations vieillissantes,

00:02:25.150 --> 00:02:26.975
l'instabilité économique,

00:02:26.999 --> 00:02:28.971
le stress du système de santé,

00:02:28.995 --> 00:02:31.932
les impacts des besoins
de soins chroniques à long terme,

00:02:32.690 --> 00:02:35.408
l'importance et les exigences
des aidants familiaux

00:02:35.432 --> 00:02:36.955
sont plus élevées que jamais.

00:02:37.886 --> 00:02:41.777
Les aidants du monde entier
se sacrifient physiquement,

00:02:41.801 --> 00:02:44.587
financièrement et psychologiquement

00:02:44.611 --> 00:02:46.443
afin de prendre soin de leurs proches.

00:02:47.556 --> 00:02:49.956
Les aidants ont leurs propres
limites et besoins

00:02:49.980 --> 00:02:52.374
et, en l'absence d'un soutien adapté,

00:02:52.398 --> 00:02:54.752
beaucoup pourraient se retrouver à bout.

00:02:55.858 --> 00:02:59.451
Jadis considérée comme une action
relevant de la vie privée et familiale,

00:03:00.132 --> 00:03:03.643
les aidants bénévoles sont devenus
la colonne vertébrale invisible

00:03:03.667 --> 00:03:06.988
de nos systèmes médico-sociaux
à travers le monde.

NOTE Paragraph

00:03:08.469 --> 00:03:10.863
Beaucoup de ces soignants
sont dans cette salle,

00:03:10.887 --> 00:03:12.203
comme nous l'avons vu.

00:03:13.031 --> 00:03:15.639
Qui sont-ils ? Combien sont-ils ?

00:03:16.217 --> 00:03:18.583
Quels sont les défis qu'ils rencontrent ?

00:03:18.607 --> 00:03:22.406
Et surtout, comment pouvons-nous nous
assurer que leur valeur pour les patients,

00:03:22.430 --> 00:03:24.748
pour notre système de soins
et pour la société

00:03:24.772 --> 00:03:25.930
soit reconnue ?

00:03:27.067 --> 00:03:29.648
Vraiment tout le monde
peut être un aidant :

00:03:30.357 --> 00:03:34.233
une jeune fille de 15 ans s'occupant d'un
parent atteint de sclérose en plaques ;

00:03:35.074 --> 00:03:37.978
un homme de 40 ans jonglant entre
son travail à temps plein

00:03:38.002 --> 00:03:40.945
tout en veillant sur sa famille
qui vit très loin ;

00:03:41.623 --> 00:03:45.310
un homme de 60 ans prenant soin de
sa femme en phase terminale de cancer ;

00:03:46.279 --> 00:03:49.414
ou une femme de 80 ans
aidant son mari atteint

00:03:49.438 --> 00:03:51.074
qui a la maladie d'Alzheimer.

NOTE Paragraph

00:03:51.997 --> 00:03:55.889
Ce que les aidants font pour
leurs patients est varié.

00:03:55.913 --> 00:03:57.609
Ils procurent des soins personnels,

00:03:57.633 --> 00:03:59.641
comme les habiller,

00:03:59.665 --> 00:04:01.210
les nourrir,

00:04:01.234 --> 00:04:02.893
les aider à aller aux toilettes,

00:04:03.260 --> 00:04:04.679
à bouger et se déplacer.

00:04:05.356 --> 00:04:08.967
Ils apportent aussi
d'importants soins médicaux,

00:04:08.991 --> 00:04:13.938
car ils connaissent bien l'état de santé
et les besoins de leurs proches,

00:04:13.962 --> 00:04:16.851
parfois même mieux que
les patients eux-mêmes,

00:04:16.875 --> 00:04:20.453
qui peuvent être paralysés ou
perdus par leur diagnostic.

00:04:21.284 --> 00:04:22.834
Dans ce genre de situation,

00:04:23.350 --> 00:04:27.031
les aidants sont également
les défenseurs du patient.

NOTE Paragraph

00:04:28.769 --> 00:04:30.966
Ce qui est aussi d'une
importance décisive,

00:04:31.631 --> 00:04:35.734
c'est que les aidants apportent
aussi un soutien émotionnel.

00:04:36.338 --> 00:04:38.313
Ils organisent les rendez-vous médicaux,

00:04:39.107 --> 00:04:40.831
gèrent les finances,

00:04:40.855 --> 00:04:44.108
et s'occupent aussi des tâches 
domestiques quotidiennes.

00:04:45.018 --> 00:04:47.834
Ces défis, nous ne
pouvons pas les ignorer.

00:04:48.633 --> 00:04:52.079
Il y a actuellement plus
de 100 millions d'aidants

00:04:52.103 --> 00:04:55.866
fournissant 80% des soins en Europe.

00:04:56.617 --> 00:04:58.930
Et même si ces chiffres
sont impressionnants,

00:04:58.954 --> 00:05:03.388
ils sont probablement sous-estimés à cause
du peu de reconnaissance pour les aidants.

00:05:03.412 --> 00:05:04.706
Comme on vient de le voir,

00:05:04.730 --> 00:05:08.119
beaucoup de gens dans cette salle
n'étaient pas sûrs d'être qualifiés

00:05:08.143 --> 00:05:10.222
ou considérés comme des aidants.

00:05:10.246 --> 00:05:12.858
Beaucoup ont pensé que
je parlais d'une infirmière

00:05:12.882 --> 00:05:14.803
ou d'un autre professionnel de santé.

NOTE Paragraph

00:05:15.602 --> 00:05:17.096
C'est aussi stupéfiant,

00:05:17.120 --> 00:05:20.838
les bénéfices apportés à
nos sociétés par les aidants.

00:05:20.862 --> 00:05:24.774
Je veux juste vous donner un exemple 
venu d'Australie, datant de 2015.

00:05:25.607 --> 00:05:28.960
La valeur annuelle fournie
par les aidants informels

00:05:28.984 --> 00:05:31.012
aux personnes souffrant de maladie mentale

00:05:31.036 --> 00:05:35.953
a été évaluée à 13,2 milliards
de dollars australiens.

00:05:36.431 --> 00:05:39.974
C'est presque deux fois ce que
le gouvernement australien dépense

00:05:39.998 --> 00:05:41.958
pour la santé mentale chaque année.

00:05:41.982 --> 00:05:44.210
Ces chiffres, parmi d'autres,

00:05:44.234 --> 00:05:47.393
démontrent que, si les aidants
cessaient de l'être demain,

00:05:47.417 --> 00:05:50.714
nos systèmes médico-sociaux
s'effondreraient.

00:05:52.168 --> 00:05:54.931
Alors que l'importance de ces
millions d'aidants silencieux

00:05:54.955 --> 00:05:56.300
ne peut pas être niée,

00:05:56.890 --> 00:05:58.938
ils sont largement passés inaperçus

00:05:58.962 --> 00:06:01.918
par l’État, les systèmes de santé

00:06:01.942 --> 00:06:03.381
et les entités privées.

NOTE Paragraph

00:06:05.042 --> 00:06:09.277
De plus, les aidants sont confrontés
à d'énormes défis personnels.

00:06:09.792 --> 00:06:13.791
Beaucoup d'aidants font face à des coûts
élevés et des difficultés financières.

00:06:13.815 --> 00:06:16.901
Comme ils ne peuvent pas toujours
travailler à plein temps

00:06:16.925 --> 00:06:19.617
ou, en fin de compte, garder leur travail.

00:06:20.330 --> 00:06:21.530
Les études ont montré que

00:06:21.554 --> 00:06:24.553
les aidants sacrifient souvent
leur santé et leur bien-être

00:06:24.577 --> 00:06:26.580
pour prendre soin de leurs proches.

00:06:27.395 --> 00:06:31.050
Beaucoup d'aidants passent tellement
de temps avec ceux qui leur sont chers

00:06:31.074 --> 00:06:34.124
que souvent leur famille et
leurs relations peuvent en souffrir.

00:06:34.941 --> 00:06:36.629
Les aidants signalent souvent que

00:06:36.653 --> 00:06:39.355
leurs employeurs n'ont pas établi
de politiques adaptées

00:06:39.379 --> 00:06:40.659
pour les soutenir.

NOTE Paragraph

00:06:41.157 --> 00:06:42.850
On s'est quand même amélioré

00:06:42.874 --> 00:06:45.180
pour reconnaître les aidants
à travers le monde.

00:06:45.718 --> 00:06:48.262
Il y a quelques années, une organisation,

00:06:48.286 --> 00:06:52.608
l'International Alliance of
Carer Organizations ou IACO,

00:06:52.632 --> 00:06:56.498
a été créée pour rassembler
les groupes d'aidants du monde entier,

00:06:56.522 --> 00:06:58.631
pour leur donner une
direction stratégique,

00:06:58.655 --> 00:07:00.677
faciliter le partage d'information

00:07:00.701 --> 00:07:04.271
et défendre activement les intérêts
des aidants au niveau international.

00:07:05.036 --> 00:07:09.350
Les entités privées ont aussi commencé
à reconnaître le rôle des aidants.

00:07:09.836 --> 00:07:12.101
Je suis fier que mon engagement personnel

00:07:12.125 --> 00:07:14.754
et que mon enthousiasme
pour le sujet des aidants

00:07:14.778 --> 00:07:16.866
ait eu un écho jusqu'à
mon lieu de travail.

00:07:17.612 --> 00:07:20.106
Mon entreprise s'est engagée
pour cette cause

00:07:20.130 --> 00:07:22.884
et a développé un cadre
de travail sans précédent

00:07:22.908 --> 00:07:25.787
pour ses employés et pour
la société dans son ensemble.

00:07:26.471 --> 00:07:28.900
L'objectif est de rendre
les aidants autonomes

00:07:28.924 --> 00:07:31.089
pour améliorer leur santé
et leur bien-être

00:07:31.113 --> 00:07:33.699
et générer un meilleur
équilibre dans leur vie.

NOTE Paragraph

00:07:34.875 --> 00:07:38.180
Toutefois, il reste encore
beaucoup à faire

00:07:38.204 --> 00:07:41.098
pour compléter ces initiatives
relativement isolées.

00:07:42.005 --> 00:07:44.914
Nos sociétés font face à
des pressions sanitaires croissantes,

00:07:44.938 --> 00:07:47.223
notamment le vieillissement
de la population,

00:07:47.247 --> 00:07:50.654
un taux de cancers et de maladies
chroniques en augmentation,

00:07:50.678 --> 00:07:52.713
le développement des inégalités

00:07:52.737 --> 00:07:54.201
et bien d'autres.

00:07:54.862 --> 00:07:56.726
Afin de relever ces défis,

00:07:56.750 --> 00:08:00.409
le législateur devrait voir plus loin que
les parcours de santé traditionnels

00:08:00.433 --> 00:08:01.781
et les politiques d'emploi

00:08:02.418 --> 00:08:04.771
pour reconnaître que les soins informels

00:08:04.795 --> 00:08:07.861
vont continuer à constituer
le socle des soins.

NOTE Paragraph

00:08:09.456 --> 00:08:11.763
S'occuper d'une personne
devrait être un choix

00:08:12.644 --> 00:08:16.757
et ce choix devrait se faire sans
mettre en jeu son propre bien-être.

00:08:19.129 --> 00:08:22.962
Mais pour vraiment prendre soin
du système de santé,

00:08:23.671 --> 00:08:29.115
il nous faut un profond
changement sociétal et structurel.

00:08:30.013 --> 00:08:32.675
Qui ne pourra se produire qu'en
changeant les mentalités.

00:08:33.371 --> 00:08:35.194
Ça peut commencer dès aujourd'hui.

00:08:36.182 --> 00:08:39.066
Aujourd'hui, nous pouvons planter
la graine du changement

00:08:39.090 --> 00:08:41.210
pour des millions d'aidants
dans le monde.

NOTE Paragraph

00:08:41.927 --> 00:08:43.500
Voici ce que je veux suggérer :

00:08:44.216 --> 00:08:45.616
en rentrant chez vous

00:08:46.318 --> 00:08:48.642
ou au bureau, demain matin,

00:08:48.666 --> 00:08:49.959
étreignez un aidant.

00:08:51.012 --> 00:08:52.216
Remerciez-le,

00:08:52.756 --> 00:08:54.588
offrez-lui un peu d'aide,

00:08:55.284 --> 00:08:59.243
soyez peut-être volontaire pour être
un aidant quelques heures par semaine.

00:09:00.260 --> 00:09:02.911
Si tous les aidants du monde
se sentaient plus reconnus,

00:09:02.935 --> 00:09:05.744
ça n'améliorerait pas que
leur santé, leur bien-être

00:09:05.768 --> 00:09:07.476
et leur épanouissement,

00:09:07.500 --> 00:09:10.890
mais aussi la vie de tous
ceux dont ils s'occupent.

NOTE Paragraph

00:09:11.531 --> 00:09:13.000
Prenons plus soin d'eux.

NOTE Paragraph

00:09:13.484 --> 00:09:14.635
Merci.

NOTE Paragraph

00:09:14.659 --> 00:09:17.682
(Applaudissements)