WEBVTT 00:00:00.952 --> 00:00:04.153 Vamos colocar o cuidado de volta à assistência médica. 00:00:04.690 --> 00:00:08.455 Trabalho na assistência médica há 15 anos, 00:00:08.475 --> 00:00:10.776 e uma das coisas que me atraiu a essa área 00:00:10.796 --> 00:00:15.078 foi meu interesse pelo elemento cuidado de nossa assistência médica, 00:00:15.098 --> 00:00:16.431 mais especificamente 00:00:16.451 --> 00:00:19.184 para o papel inestimável dos cuidadores. NOTE Paragraph 00:00:20.103 --> 00:00:23.878 Quantos de vocês, neste auditório, consideram-se cuidadores? 00:00:26.413 --> 00:00:32.682 Quantos de vocês já cuidaram de alguém com uma doença, lesão ou deficiência? 00:00:32.702 --> 00:00:34.703 Podem levantar a mão se este for seu caso? 00:00:37.069 --> 00:00:38.791 Aproximadamente metade do auditório. 00:00:39.216 --> 00:00:41.550 Quero agradecer a todos vocês que levantaram a mão 00:00:41.570 --> 00:00:43.754 pelo tempo que dedicam como cuidadores. 00:00:43.768 --> 00:00:46.450 O que vocês fazem é de extremo valor. NOTE Paragraph 00:00:47.773 --> 00:00:50.204 Eu mesmo já tive um cuidador. 00:00:50.818 --> 00:00:53.905 Quando eu era adolescente, sofria da doença de Lyme 00:00:53.925 --> 00:00:56.996 e fui submetido a 18 meses de tratamento com antibióticos. 00:00:57.965 --> 00:01:00.068 Recebi vários diagnósticos incorretos: 00:01:00.501 --> 00:01:04.908 meningite bacteriana, fibromialgia, entre outros. 00:01:04.928 --> 00:01:06.554 Eles não conseguiam descobrir. 00:01:07.081 --> 00:01:10.520 Se estou aqui hoje, na frente de vocês, 00:01:10.540 --> 00:01:15.163 é porque devo minha vida à determinação e ao comprometimento de um cuidador. 00:01:16.127 --> 00:01:18.109 Ele fez tudo o que podia por mim: 00:01:18.129 --> 00:01:21.595 dirigia longas distâncias de um centro de tratamento a outro, 00:01:21.615 --> 00:01:23.549 procurava pela melhor opção, 00:01:24.206 --> 00:01:28.812 e, acima de tudo, não desistia nunca, apesar das dificuldades que encontrava, 00:01:28.830 --> 00:01:32.268 inclusive de uma perspectiva de trabalho e qualidade de vida. 00:01:32.837 --> 00:01:34.549 O cuidador era meu pai. 00:01:34.569 --> 00:01:38.688 Eu me recuperei, e isso se deve, em grande parte, à dedicação dele. NOTE Paragraph 00:01:39.561 --> 00:01:42.811 Esta experiência me transformou em um defensor dos pacientes. 00:01:43.448 --> 00:01:46.154 Quanto mais perto eu observava, mais eu via os cuidadores 00:01:46.174 --> 00:01:50.478 dando o mesmo tipo de apoio dado por meu pai, 00:01:50.498 --> 00:01:53.903 e desempenhando um papel decisivo na assistência médica. 00:01:54.596 --> 00:01:59.761 Acho que não é exagero dizer que, sem os cuidadores informais como ele, 00:01:59.775 --> 00:02:03.037 nossos sistemas de saúde e social se desintegrariam. 00:02:04.108 --> 00:02:07.514 No entanto, os cuidadores seguem, em grande parte, sem reconhecimento. NOTE Paragraph 00:02:08.758 --> 00:02:11.926 Agora sou cuidador de longa distância de minha mãe, 00:02:12.627 --> 00:02:14.972 que sofre de condições crônicas múltiplas. 00:02:15.954 --> 00:02:21.737 Entendo agora, mais do que nunca, a demanda pelos cuidadores. 00:02:22.892 --> 00:02:25.080 Com o envelhecimento da população, 00:02:25.100 --> 00:02:26.909 a instabilidade econômica, 00:02:26.929 --> 00:02:28.945 o estresse da assistência médica, 00:02:28.965 --> 00:02:32.640 e o aumento de incidentes de necessidades de cuidados crônicos de longo prazo, 00:02:32.660 --> 00:02:36.658 a importância e a procura por cuidadores de família são maiores do que nunca. 00:02:37.796 --> 00:02:39.181 Os cuidadores de todo o mundo 00:02:39.201 --> 00:02:44.371 sacrificam seu próprio bem-estar físico, financeiro e psicossocial 00:02:44.391 --> 00:02:46.493 para dar assistência às pessoas queridas. 00:02:47.346 --> 00:02:49.920 Os cuidadores têm seus próprios limites e necessidades, 00:02:49.940 --> 00:02:54.528 e, na ausência de apoio adequado, muitos podem ser exigidos até o limite. 00:02:55.778 --> 00:02:59.451 Uma vez visto como um assunto pessoal e privado na vida familiar, 00:03:00.072 --> 00:03:03.587 o cuidado não remunerado forma a espinha dorsal invisível 00:03:03.607 --> 00:03:06.988 de nossos sistemas de saúde e social em todo o mundo. NOTE Paragraph 00:03:08.419 --> 00:03:12.073 Muitos desses cuidadores estão neste auditório, como acabamos de ver. 00:03:12.921 --> 00:03:15.639 Quem são eles, e quantos são? 00:03:16.177 --> 00:03:18.527 Quais são os desafios que estão enfrentando? 00:03:18.547 --> 00:03:22.370 E, acima de tudo, como podem garantir que seu valor aos pacientes, 00:03:22.390 --> 00:03:24.692 à nossa assistência médica e à sociedade 00:03:24.712 --> 00:03:25.990 seja reconhecido? 00:03:26.997 --> 00:03:29.648 Qualquer um pode ser um cuidador, de verdade: 00:03:30.317 --> 00:03:34.113 uma menina de 15 anos cuidando do pai ou da mãe com esclerose múltipla; 00:03:35.044 --> 00:03:37.978 um homem de 40 anos driblando o trabalho em período integral 00:03:38.002 --> 00:03:40.835 enquanto cuida de sua família, que mora num lugar distante; 00:03:41.603 --> 00:03:45.310 um homem de 60 anos cuidando da esposa com câncer terminal; 00:03:46.239 --> 00:03:50.914 ou uma mulher de 80 anos cuidando do marido com a doença de Alzheimer. NOTE Paragraph 00:03:51.927 --> 00:03:55.853 Os cuidadores fazem várias coisas para os pacientes deles. 00:03:55.873 --> 00:03:57.583 Fornecem cuidados pessoais, 00:03:57.603 --> 00:03:59.525 como vestir alguém, 00:03:59.545 --> 00:04:01.104 dar comida, 00:04:01.124 --> 00:04:02.661 ajudar a ir ao banheiro, 00:04:03.210 --> 00:04:05.159 a se movimentar de um lugar para o outro. 00:04:05.306 --> 00:04:08.941 Também fornecem um nível significativo de assistência médica, 00:04:08.961 --> 00:04:13.872 porque conhecem muito sobre a condição e as necessidades das pessoas queridas, 00:04:13.892 --> 00:04:16.785 às vezes, melhor do que os próprios pacientes, 00:04:16.805 --> 00:04:20.343 que podem ficar paralisados ou confusos com o diagnóstico. 00:04:21.244 --> 00:04:22.864 Nessas situações, 00:04:23.320 --> 00:04:26.991 os cuidadores são também defensores para o paciente. NOTE Paragraph 00:04:28.689 --> 00:04:30.926 Também é de importância fundamental 00:04:31.561 --> 00:04:35.734 o fato de que os cuidadores também dão apoio emocional. 00:04:36.338 --> 00:04:38.313 Organizam as consultas ao médico, 00:04:39.067 --> 00:04:40.825 cuidam das finanças 00:04:40.845 --> 00:04:44.138 e também lidam com as tarefas domésticas diárias. 00:04:44.988 --> 00:04:47.834 Não podemos ignorar esses desafios. 00:04:48.593 --> 00:04:52.043 Atualmente, há mais de 100 milhões de cuidadores 00:04:52.063 --> 00:04:55.796 fornecendo 80% dos cuidados em toda a Europa. 00:04:56.607 --> 00:04:58.874 Mesmo que esses números impressionem, 00:04:58.894 --> 00:05:02.848 provavelmente são subestimados, dado o não reconhecimento dos cuidadores. 00:05:03.342 --> 00:05:04.706 Como acabamos de ver, 00:05:04.730 --> 00:05:08.073 muitos de vocês não tinham certeza se poderiam ser qualificados 00:05:08.093 --> 00:05:10.176 ou considerados cuidadores. 00:05:10.196 --> 00:05:12.402 Ou achavam que eu me referia a uma enfermeira, 00:05:12.422 --> 00:05:14.373 ou a outro profissional da área da saúde. NOTE Paragraph 00:05:15.542 --> 00:05:17.040 Também são impressionantes 00:05:17.060 --> 00:05:20.148 os benefícios que os cuidadores trazem para nossa sociedade. 00:05:20.812 --> 00:05:24.654 Quero dar a vocês apenas um exemplo da Austrália, em 2015. 00:05:25.567 --> 00:05:28.874 O valor anual fornecido pelos cuidadores informais 00:05:28.894 --> 00:05:30.926 para aqueles que sofrem de doença mental 00:05:30.946 --> 00:05:35.873 foi estimado em 13,2 bilhões de dólares australianos. 00:05:36.371 --> 00:05:39.848 Isso é quase duas vezes o que o governo australiano gasta 00:05:39.868 --> 00:05:41.958 em serviços de saúde mental anualmente. 00:05:41.982 --> 00:05:44.174 Esses números, entre outros, 00:05:44.194 --> 00:05:47.367 demonstram que, se os cuidadores parassem o trabalho deles amanhã, 00:05:47.387 --> 00:05:50.714 nossos sistemas de saúde e social se desintegrariam. 00:05:51.958 --> 00:05:54.905 Embora a importância desses milhões de cuidadores silenciosos 00:05:54.925 --> 00:05:56.360 não possa ser negada, 00:05:56.820 --> 00:05:58.892 eles passam, em grande parte, despercebidos 00:05:58.912 --> 00:06:01.822 pelos governos, sistemas de saúde 00:06:01.842 --> 00:06:03.381 e pelas entidades privadas. NOTE Paragraph 00:06:05.002 --> 00:06:09.257 Além disso, os cuidadores enfrentam enormes desafios pessoais. 00:06:09.732 --> 00:06:13.655 Muitos enfrentam custos mais altos e dificuldades financeiras, 00:06:13.675 --> 00:06:16.271 pelo fato de não poderem trabalhar em período integral, 00:06:16.885 --> 00:06:19.457 ou administrar o emprego totalmente. 00:06:20.140 --> 00:06:21.194 Muitos estudos mostram 00:06:21.214 --> 00:06:24.623 que, muitas vezes, os cuidadores sacrificam a própria saúde e bem-estar 00:06:24.623 --> 00:06:26.550 para cuidar das pessoas queridas. 00:06:27.375 --> 00:06:30.560 Muitos cuidadores passam tanto tempo cuidando delas 00:06:31.024 --> 00:06:33.984 que, muitas vezes, a família e os relacionamentos deles sofrem. 00:06:34.631 --> 00:06:35.873 Muitos cuidadores informam 00:06:35.893 --> 00:06:40.349 que, muitas vezes, seus empregadores não têm políticas adequadas de apoio. NOTE Paragraph 00:06:41.157 --> 00:06:42.814 No entanto, houve progresso 00:06:42.834 --> 00:06:45.220 no reconhecimento dos cuidadores em todo o mundo. 00:06:45.698 --> 00:06:48.176 Há apenas alguns anos, uma organização geral 00:06:48.196 --> 00:06:52.588 chamada International Alliance of Carer Organizations, ou IACO, 00:06:52.612 --> 00:06:55.848 foi criada para reunir grupos de cuidadores de todo o mundo, 00:06:56.522 --> 00:06:58.595 para fornecer direcionamento estratégico, 00:06:58.615 --> 00:07:00.661 facilitar o compartilhamento de informações, 00:07:00.681 --> 00:07:04.241 bem como defender ativamente os cuidadores a nível internacional. 00:07:04.946 --> 00:07:09.300 Entidades privadas também estão começando a reconhecer a situação dos cuidadores. 00:07:09.796 --> 00:07:14.725 Tenho orgulho que meu engajamento pessoal e entusiasmo com o tema dos cuidadores 00:07:14.748 --> 00:07:17.176 encontraram um eco em meu próprio local de trabalho. 00:07:17.572 --> 00:07:20.040 Minha empresa está comprometida com esta causa 00:07:20.060 --> 00:07:22.798 e desenvolveu uma estrutura sem precedentes 00:07:22.818 --> 00:07:25.717 para seus empregados e para a sociedade como um todo. 00:07:26.421 --> 00:07:31.050 O objetivo é capacitar os cuidadores a melhorar a própria saúde e o bem-estar 00:07:31.073 --> 00:07:33.719 e proporcionar um equilíbrio maior na vida deles. NOTE Paragraph 00:07:34.845 --> 00:07:38.074 No entanto, muito mais precisa ser feito 00:07:38.094 --> 00:07:41.098 para complementar essas iniciativas relativamente isoladas. 00:07:42.005 --> 00:07:44.848 Nossa sociedade está enfrentando maiores pressões de saúde, 00:07:44.868 --> 00:07:47.223 incluindo o envelhecimento da população, 00:07:47.237 --> 00:07:50.334 o aumento da incidência de câncer e condições crônicas, 00:07:50.678 --> 00:07:52.667 a desigualdade generalizada, 00:07:52.687 --> 00:07:54.201 entre muitas outras coisas. 00:07:54.822 --> 00:07:56.690 Para enfrentar esses desafios, 00:07:56.710 --> 00:08:00.303 os legisladores devem olhar além dos caminhos tradicionais da saúde 00:08:00.323 --> 00:08:01.781 e das políticas de emprego 00:08:02.368 --> 00:08:04.735 e reconhecer que o cuidado informal 00:08:04.755 --> 00:08:07.861 continuará a formar o alicerce da assistência médica. NOTE Paragraph 00:08:09.396 --> 00:08:11.763 Cuidar de alguém deveria ser uma escolha 00:08:12.624 --> 00:08:16.627 e deveria ser feita sem colocar o próprio bem-estar de alguém na balança. 00:08:19.089 --> 00:08:22.962 Mas, para colocar realmente o cuidado de volta à assistência médica, 00:08:23.601 --> 00:08:29.035 é preciso uma mudança profunda, social e estrutural. 00:08:29.953 --> 00:08:32.855 Isso só pode acontecer por meio de uma mudança de mentalidade. 00:08:33.331 --> 00:08:35.194 Isso pode começar hoje. 00:08:36.122 --> 00:08:38.990 Hoje podemos plantar a semente para uma mudança 00:08:39.010 --> 00:08:41.290 para milhões de cuidadores em todo o mundo. NOTE Paragraph 00:08:41.877 --> 00:08:43.380 Esta é minha sugestão: 00:08:44.156 --> 00:08:45.616 quando forem para casa hoje, 00:08:46.258 --> 00:08:47.942 ou para o trabalho amanhã de manhã, 00:08:48.586 --> 00:08:49.959 abracem um cuidador. 00:08:50.952 --> 00:08:52.056 Agradeçam a eles, 00:08:52.716 --> 00:08:54.718 ofereçam a ele ou a ela um pouco de ajuda, 00:08:55.264 --> 00:08:59.203 talvez vocês mesmos possam ser voluntários por algumas horas durante a semana. 00:08:59.970 --> 00:09:02.921 Se os cuidadores do mundo todo sentirem-se melhor reconhecidos, 00:09:02.935 --> 00:09:05.718 isso melhoraria não apenas a própria saúde e bem-estar 00:09:05.738 --> 00:09:07.410 e a sensação de realização, 00:09:07.430 --> 00:09:10.610 mas também melhoraria a vida daqueles que estão sendo cuidados. NOTE Paragraph 00:09:11.481 --> 00:09:13.050 Vamos nos importar mais. NOTE Paragraph 00:09:13.454 --> 00:09:14.445 Obrigado. NOTE Paragraph 00:09:14.469 --> 00:09:16.972 (Aplausos)