Ich weiß genau was du meinst,
wenn du zuhause sitzt und am Schreiben bist,
denkst du auch nicht ständig, ich bin taub, ich bin taub.
Bei mir ist es auch so,
wenn ich einfach da sitze und mich schminke,
denke ich nicht, Oh, ich bin blind, ich bin blind!
Ich denke nicht an meine Blindheit,
ich lebe einfach mein Leben,
weil das für uns Normalität ist.
(Muntere Musik)
Hallo zusammen, wir sind zurück mit meiner Reihe,
in der ich mich mit einer anderen Person
mit Behinderung zusammensetze
und wir über alles reden,
was mit Leben und Behinderung zu tun hat.
Das hier ist wahrscheinlich
das gefragteste Video überhaupt.
Wir haben endlich Jessica hier,
und ich werde dich
deinen Nachnamen sagen lassen!
(Lachen)
Jessica Kellgren-Fozard.
Alles gut, ich weiß, es ist ein komplizierter Nachname.
Wir haben extra noch
vor dem Dreh darüber geredet.
Wir haben uns auf
Google Meet unterhalten
und ich habe den Namen geübt,
und ich meinte so, weißt du was,
bis hier bin ich gekommen, es ist zu tief,
ich springe wieder raus aus dem Pool.
Sie übernimmt. Vielen Dank also!
(Lachen)
Alles gut. Es ist kompliziert.
Kellgren ist Schwedisch,
Fozard ist der Nachname meiner Frau,
ein Name aus der Normandie,
das beides zusammen?
Kompliziert für uns alle!
Oder Jessica Out Of The Closet,
ein Name, den ich klasse finde,
weil du nicht nur eine der
fabelhaftesten Fashionistas bist,
denen ich in sozialen Netzwerken folge,
sondern du bist auch tatsächlich
"out of the closet", darum ist das einfach
so ein cooler Benutzername.
(Lachen)
Ja, "out of the closet" in vielerlei Hinsicht.
Im lesbischen Sinne,
im Sinne meiner Behinderung, ich lebe einfach offen.
Und so sollte man leben.
Man sollte sein bestes, authentischstes,
selbstbewusstes Selbst sein, eine Königin.
Und genau das tust du.
Ich schaue deine Videos und ich
muss wirklich laut lachen.
Du bist eine der-
nicht nur eine der modebewusstesten Personen,
sondern auch eine der lustigsten Personen, denen ich folge.
Und ich denke, dass du,
einfach dadurch, dass du du selbst bist,
so viele Stereotypen und Irrtümer über behinderte Menschen widerlegst.
und das finde ich einfach so toll.
Also einfach danke, dass es dich gibt, im Internet.
(Lachen)
Ich meine, das Gleiche könnte ich
über dich sagen, Molly.
Ich bin heute morgen aufgewacht und dachte,
OK Molly, du musst versuchen
zumindest ein bisschen schick auszusehen,
weil du neben Jessica in einem Video sitzen wirst
und es sonst unangenehm wird.
Oh nein, ich finde dich unglaublich stylisch,
das muss ich sagen.
Ich liebe dein Instagram auch total.
Danke dir, das weiß ich zu schätzen.
Ich weiß, dass ganz viele meiner Zuschauer
dich schon kennen und lieben,
aber für die, die dich noch nicht kennen,
willst du dich einmal
kurz und bündig vorstellen?
Du meine Güte, okay, die Kurzpräsentation.
Also, ich bin Jessica, YouTuberin,
Content Creator. Ich gestalte generell Inhalte,
die interessant, informativ, lehrreich,
und amüsant sind,
über alles, was mit
Behinderung, chronischen Erkrankungen, und LGBTQ+ Themen zu tun hat.
Ich habe zwei genetisch bedingte Erkrankungen,
hereditäre Neuropathie mit Neigung zu Druckläsionen.
Das heißt, dass du in den Myelinscheiden,
die deine Nerven umgeben, Lücken hast.
Für mich heißt das,
dass Teile meines Körpers gelähmt werden können,
dass meine Nerven leichter Schaden nehmen können,
was zum Beispiel
mein Gehör beeinträchtigt und weshalb ich
Sehverlust auf einem Auge habe.
Ich habe kein Gefühl in beiden Händen,
weil meine beiden Arme
anderthalb Jahre gelähmt waren, als ich ein Teenager war.
Das Gefühl ist ein bisschen wiedergekehrt,
aber ich kann einfach nichts mehr fühlen,
es ist also so, als würde ich ständig Handschuhe tragen.
Und sie werden nicht heiß oder kalt, solche Sachen,
und ich spüre keine Nässe.
Was nervig ist,
wenn du Wäsche aufhängen willst,
und du denkst, ist das hier nass? Ist es trocken?
Überhaupt keine Ahnung.
Und am Ende muss ich dann mein Gesicht
in meine Wäsche drücken, um zu sehen,
ob sie trocken ist oder nicht. Sehr merkwürdig.
Und dann hast du irgendeinen komischen Wangenfleck
oder Foundationfleck
auf deinem weißen Shirt.
Ich sollte vielleicht hinzufügen,
ich mache das nur, wenn ich ungeschminkt bin. (Lachen)
Expertentipp!
Und dann habe ich noch Ehlers-Danlos-Syndrom,
was mein Bindegewebe betrifft.
Ich bin dadurch nicht nur
hypermobil, und sehr flexibel und biegsam,
wo die meisten nämlich denken, wow,
cooler Partytrick, und das ist es,
es ist ein ziemlich guter Partytrick,
den ich als Kind vielleicht zu oft benutzt habe.
Ich hab mir einige Sachen ausgerenkt, nur um zu beweisen,
dass ich es kann. Tut das nicht.
Das ist eine furchtbare Idee. Tut das nicht.
Aber es betrifft auch das Bindegewebe
in meinen inneren Organen zum Beispiel,
darum habe ich Herzprobleme, und
ich habe etwas namens postorthostatisches Tachykardiesyndrom,
was auch daher kommt.
Das heißt, ich habe Probleme mit der Regulierung meines Blutdrucks,
weshalb ich oft in Ohnmacht falle. Und ich darf mich nicht
zu sehr anstrengen.
Ich laufe praktisch zwei Treppen hoch
und fühle mich, als würde ich einen Herzinfarkt bekommen.
Ok, super, und dann muss ich
eine halbe Stunde auf dem Boden liegen.
Und die Vintagemode ist nur noch
eine Schicht oben drauf,
nur um alles hübsch aussehen zu lassen
in der Zwischenzeit.
Ich finde, du solltest
mehr Content über Mode machen.
Ich pitche meine Idee jetzt,
und ich denke, dass viele
mir in den Kommentaren zustimmen werden,
du solltest eine ganze Reihe auf deinem Kanal haben,
wo du über Mode redest.
Weil wir genau das brauchen,
diese Vintage-Inspiration, die du mitbringst.
Wir brauchen deine Vintage-Weisheit.
Als wir am Reden waren,
vor dem Filmen,
habe ich sie mit Fragen durchlöchert,
über die Vintage-Modeszene,
weil ich das alles faszinierend finde
und wenn ich es versucht habe,
hat es nicht so ganz hingehauen.
Darum finde ich du solltest Modevideos machen.
Weißt du, als ich angefangen habe
Content über Mode zu produzieren,
war das total aus Versehen.
Ich wollte ein einziges Video machen,
über Barrierefreiheit im Onlineshopping,
und das sollte es gewesen sein.
Aber die Zuschauer wollten, dass ich weitermache,
und ich dachte, "Wenn ihr meine Sucht noch verstärken wollt,
und ich euch davon erzählen darf,
dann mach ich das gerne!"
Es gibt einige Aktivisten
in der Community,
denen das nicht gefallen hat.
Sie wollen mehr oder weniger,
dass ich meinen Kanal dem Thema Behinderung widme.
Und das verstehe ich schon,
aber ich bin auch einfach ein Mensch.
Mir ist das Thema Behinderung sehr wichtig,
und es ist ein großes Thema in meinem Alltag,
aber das ist Mode auch,
und das Selbstbewusstsein, das sie mir gibt!
Das Gleiche gilt für Make-Up
und für meinen Blindenhund,
für Beziehungen,
für ganz viele andere Dinge,
und ich finde es sehr wichtig,
für uns, als behinderte Menschen,
dass wir der Gesellschaft die menschliche Seite
unseres Alltags zeigen,
und die sehr normalen, durchschnittlichen
menschlichen Dinge, die wir lieben
und die wir tun.
Natürlich, natürlich.
Ich verknüpfe das immer
mit Kinderbüchern,
weil man so am einfachsten versteht,
wie Menschen neue Konzepte lernen.
Es gibt so viele Kinderbücher,
in denen es um eine bestimmte Problematik geht.
Es geht darum,
dass einige Menschen im Rollstuhl sitzen,
dass einige Menschen zwei Mütter haben,
und Kinder lieben so etwas nicht gerade.
Sie wollen solche Bücher nicht lesen,
weil die Bücher so fokussiert sind
auf diese eine Sache, die sie lernen müssen.
Das macht keinen Spaß!
Aber wenn die Kinder
ein lustiges Abenteuerbuch lesen,
wo der Hauptcharakter
zufällig eine Behinderung hat
oder zufällig aus einer anderen Familie kommt
als die traditionelle Kernfamilie.
Das packt sie einfach mehr
und sie sind eher dazu bereit, Dinge zu lernen.
Und das Tolle daran,
Content Creator mit Behinderung zu haben,
die Inhalte erstellen,
die nicht nur mit ihrer Behinderung zu tun haben,
ist, dass sie auch Menschen erreichen,
die eigentlich nicht
auf dein Video geklickt hätten,
die sich denken, "Oh, ich weiß nicht,
ich will eigentlich kein Video über eine blinde Person schauen,
weil ich noch nie eine getroffen habe, es wäre merkwürdig."
Aber wenn es ein Video ist, wo du was anderes tust,
und sie klicken da drauf,
dann ist es eher, "Weißt du was,
das ist interessant!
Ich werde auch noch ihre anderen Videos schauen."
Es ist einfach eine tolle Art
Menschen zu erreichen, finde ich,
und dann fangen sie auch an,
sich mehr für bestimmte Themen zu engagieren.
Es wird ihnen näher gebracht.
Es ist dann eher,
"Oh, meine Lieblingsyoutuberin Molly,
die hat auch zufällig eine Behinderung,
und redet da auch manchmal drüber.
Und ich habe etwas darüber gelernt."
Darum finde ich das immer am Besten,
aber eigentlich, Molly,
schlagen wir zwei Fliegen mit einer Klappe
mit der Modegeschichte.
Wenn du das nächste Mal in England bist,
werde ich dir ein Vintage-Makeover geben müssen.
Du meine Güte, definitiv!
Sobald die Welt
etwas weniger verrückt ist,
und wir alle geimpft sind,
fliege ich nach England!
Dann kann ich endlich meinen Bruder sehen,
das erste Mal
seit über einem Jahr.
Und ich kann dich sehen
und wir machen das Vintage-Makeover,
da nehme ich dich beim Wort.
Aber ich stimme dem vollkommen zu,
was du gerade gesagt hast.
Was ich am meisten liebe,
an dem was ich tue,
ist, dass ich Lernen spaßig machen kann.
Ich kann Menschen etwas beibringen
und sie dabei unterhalten,
und so lernt man am Besten!
So hab ich
immer am meisten gelernt.
Ich war nie jemand,
der im Unterricht sitzen
und zuhören konnte, wie mir jemand etwas erzählt.
Ich musste diejenige sein,
die sich hinstellt und etwas tut.
Ich war beim Lernen sehr kinästhetisch,
ich muss tatsächlich etwas tun
und mich darin vertiefen,
um es zu verstehen.
Dass ich die Möglichkeit habe,
Menschen hoffentlich zu unterhalten,
ähm, während sie- sie lernen,
und ihnen die Augen zu öffnen,
neue Denkweisen zu zeigen,
das ist so bereichernd,
darum stimme ich dir vollkommen zu.
Und ich sage es immer wieder,
wir als behinderte Menschen
reden oft darüber, dass
wir in der Rangfolge
relativ weit unten stehen,
was Anliegen, oder Dinge, betrifft, für die sich Menschen interessieren,
mit denen sie sich beschäftigen.
Man sieht so oft diese
"Diversity Panels",
wo sie alles zeigen...
außer Behinderungen.
Und wir melden uns dann so, "Hey,"
"Hi"
"Wo ist unser Platz am Tisch?"
Ich glaube, so viele verschiedene
Marken und Firmen
denken, dass sie damit davonkommen,
nur das Nötigste zu tun,
was die Repräsentation von Behinderten anbelangt.
Das kann in der Werbung sein,
oder wenn es darum geht, Dinge zugänglich zu machen.
Viele von denen denken,
"Oh, eine Person im Rollstuhl,
und fertig.
Das war's, damit ist jede einzelne
behinderte Person repräsentiert,
alle sind zufrieden, super.
Natürlich ist unsere Marke behindertenfreundlich,
wir haben eine Rampe!"
Und du denkst dir nur so, "Aha, verstehe.
Und was tut ihr
um allen anderen behinderten Menschen zu helfen?"
Mhm, mhm.
Menschen im Rollstuhl
machen tatsächlich nur einen kleinen Teil
der Menschen mit Behinderung aus.
Und das verstehen Menschen einfach nicht,
und natürlich,
weil das Symbol für Behinderungen der Rollstuhl ist,
ist das natürlich eine sehr visuelle Art,
das effektiv rüberzubringen,
aber Menschen neigen dazu alle anderen zu vergessen.
Ja, und ich weiß nicht,
ob das in England ähnlich ist,
aber in den letzten Jahren ist mir aufgefallen,
dass sich in Nordamerika etwas ändert.
An einigen Orten werden andere Sticker
hinzugefügt, für andere Behinderungen.
Und das ist schön, weil ich mich
im öffentlichen Nahverkehr, im Bus,
hinsetzen muss, ohne Frage,
ich muss mich hinsetzen können.
Beim Gleichgewicht spielen ja Ohren und Augen zusammen,
was du als taube Frau ja selbst weißt.
Und weil ich nichts sehen kann,
kann ich mein Gleichgewicht nicht gut halten.
In einem fahrenden Bus zu stehen, auch wenn ich mich festhalte,
funktioniert einfach nicht. Ich muss sitzen.
Wenn ich also mit meinem Blindenhund in den Bus steige,
haben Leute lange nicht registriert,
dass ich jemand bin,
für den sie Behindertenplätze frei machen sollten.
Sie sind also einfach immer sitzen geblieben.
Aber jetzt gibt es diese
Sticker, mit einem Mann mit einem Gehstock
und einer Person im Rollstuhl und noch jemand
mit einer Gehhilfe, und ich denke mir,
Danke, dass ihr verschiedene Grafiken für Menschen habt,
die unterschiedlich aussehen können,
die vielleicht einen Behindertenplatz benötigen.
Ja, ich habe definitiv in den letzten Jahren
immer mehr Sticker mit
"Nicht alle Behinderungen sind sichtbar"
an unterschiedlichen öffentlichen Orten gesehen.
Und das ist so toll, weil ich noch weiß, als ich das erste Mal-
also ich bin mit einer Behinderung aufgewachsen,
aber es ist niemandem, ich will nicht aufgefallen sagen,
aber ich habe die Diagnose erst mit 17 bekommen.
Und dann hatte ich plötzlich
diese große Gesundheitskrise
und musste natürlich
Behindertentoiletten benutzen und ich musste
auf bestimmte Dinge Zugriff haben.
Und damit hatte ich oft Probleme.
Weil Leute mich ständig davon abhalten wollten,
und die dann meinten, "Oh, das ist nicht für dich,
das ist für Behinderte." Und ich war dann so,
"Das bin ich, ich weiß nicht, was ich machen soll, um-
um das offensichtlicher zu machen,
dass ich wirklich damit zu kämpfen habe,
und mir das wirklich helfen würde.
Und das ist jetzt wirklich schön zu sehen.
Ich mache mir weniger Sorgen, auf die Behindertentoilette zu gehen,
wenn sie einen "Nicht alle Behinderungen sind sichtbar"
Sticker haben.
Die schmutzigen Witze, die ich zu hören bekomme,
wenn ich auf zwei Beinen aus der Behindertentoilette komme, ugh.
Ich glaube ein Teil des Problems ist,
dass so viele nichtbehinderte Menschen
einfach die Behindertentoilette benutzen.
So viele nichtbehinderte Menschen
benutzen barrierefreie Einrichtungen,
die für Menschen gemacht sind,
die sie auch wirklich aufgrund ihrer Behinderung brauchen.
Und darum, wenn Menschen nicht so aussehen
als wären sie behindert,
nehmen Leute automatisch an, dass sie es nicht sind,
weil so viele nichtbehinderte Menschen
es ausnutzen,
ein bisschen mehr Platz zu haben,
wenn sie auf der Toilette sind, und nicht wollen,
dass man sie hört,
das ist halt nicht der Sinn der Sache.
Die Behindertentoilette ist nicht für Ihre Shoppingtüten gemacht.
Sie ist für Menschen, die entweder den Haltegriff brauchen,
die mehr Platz brauchen
für einen Betreuer, für ein Begleittier,
für eine Gehhilfe.
Es gibt viele Gründe, warum es so etwas gibt.
Aber es ist nicht für Shoppingtüten
oder mehr Platz auf der Toilette
gedacht.
Und es ist auch ungünstig,
dass so oft der Wickelraum
mit in der Behindertentoilette ist.
Und es ist nicht einmal so ein
robuster Tisch,
für jemand größeren als ein Baby.
Er ist nur da,
weil Eltern und Behinderte wohl einfach zusammengehören.
Ihr könnt auf dieselbe Toilette gehen, das ist ok.
Es wollen bestimmt nie
zwei Leute gleichzeitig da rein.
Und ich bin schon aus der Behindertentoilette gekommen
und eine Mutter ist mit einem Buggy gegen mich gefahren,
und meinte dann nur,
"Oh, nicht behindert oder mit einem Kind da."
Und ich war nur so, ähm-
Ich bin in der Tat behindert, vielen Dank!
Und ich meine, ich war ein Teenager,
ich war zu bestürzt um irgendetwas zu sagen
oder zu tun.
Ich hatte gerade erst die Diagnose bekommen
und das Label "behindert" war so,
darf ich es benutzen? Habe ich das Recht dazu?
Kann ich mich wehren und sagen,
"Ich bin tatsächlich behindert"?
Und es hat mich wirklich traurig gemacht,
es war herzzerreißend.
Zu dem Zeitpunkt waren meine beiden Arme gelähmt.
Ich musste die Behindertentoilette benutzen,
weil ich anders nicht
auf Toilette gehen konnte.
Aber ich habe es danach ganz lange nicht getan,
wenn nicht jemand dabei war.
Wir haben schon darüber geredet,
dass du taub bist, und ich glaube,
dass damit viele Stereotypen verbunden sind.
Genau so ist es mit der Blindheit, wo Leute denken,
"Blind sein heißt du kannst überhaupt nichts sehen,"
und viele denken, taub sein heißt du kannst nichts hören,
du kannst nicht sprechen.
Es gibt so viele solcher Vorurteile.
Und dann hast du über deine Diagnose geredet,
darüber, wie es ist als Kind behindert zu sein,
aber wir haben noch nicht näher darüber gesprochen.
Also für die Zuschauer,
die deine Geschichte noch nicht kennen,
kannst du vielleicht kurz zusammenfassen,
wenn das okay ist,
was deine Diagnose ist?
Ich weiß, dass Dinge wie EDS oft schwer zu diagnostizieren sind,
wie andere unsichtbare Behinderungen,
also was war da dein Weg, wie hast du
deine Diagnosen erhalten?
Also, mit dem HNPP
war die Diagnose eigentlich recht unkompliziert.
Ich hatte immer Probleme mit meinen Händen
und mit meinen Füßen als Kind.
Ich war immer recht "ungeschickt"
und niemand hat realisiert, dass das daran lag,
dass ich nicht fühlen konnte, was ich anfasse.
Und als Kind fällt dir das nicht auf,
weil du einfach annimmst,
dass es allen anderen auch so geht. Ich kann meine Waden nicht spüren,
weil ich als Baby
auf ihnen gekrabbelt bin und ich konnte noch nie
meine Knie spüren. Darum hab ich einfach angenommen,
dass das niemand kann, weißt du?
Im Sinne von, natürlich hast du kein Gefühl in deinen Knien,
wer hat das schon?
Ich dachte, das wäre komplett normal bis ich 17 wurde.
Ich hatte eine Klassenarbeit
und ich habe mich 20 Minuten lang auf meinen Ellbogen gestützt
beim Schreiben. Und ich hatte einen steifen Hals
und am nächsten Morgen bin ich aufgewacht
und meine Arme waren gelähmt. Weil mein steifer Hals
so schlimm war, und der Stress dazu kam,
wegen der Prüfung, und ich hatte
sechs Monate lang schon Krücken gehabt.
Und dann waren meine beiden Arme gelähmt
und sind es anderthalb Jahre lang geblieben,
was wirklich schwer war.
Und es ging natürlich sofort ins Krankenhaus,
und sie haben versucht herauszufinden,
was los war, ein Schlaganfall,
oder Meningitis.
Es wurden so viele verschiedene Tests gemacht,
eine genetische Untersuchung,
und sie haben festgestellt,
"Oh, ähm, dir fehlt tatsächlich ein Gen."
Und ich dachte nur, "Oh, du meine Güte.
Ich bin ein Mutant.
Das ist ja wunderbar."
Ich warte immer noch auf meine X-Men Kräfte.
Auch ein Mutant! Ich bin auf deiner Seite.
Da haben wir's! Hast du schon deine X-Men Kräfte?
Ich hoffe meine kommen bald.
Im Moment noch nicht.
Ein bisschen spät dran!
Ja, ich glaube, sie sind in der Post,
das kann dauern.
Das stimmt. Schieben wir es einfach auf die Pandemie.
Alles gut. Alles gut.
Also, die Diagnose war tatsächlich recht unkompliziert,
weil sie nur sagen mussten,
"oh, wir haben uns deine DNA angeschaut,
"da haben wir's."
Aber mit EDS war die Diagnose um einiges schwerer,
und lustigerweise
kam die Diagnose tatsächlich über Youtube,
durch meine Abonnenten.
Ich hatte die Diagnose Mischkollagenose erhalten.
Dabei geht es auch um
Hypermobilität
und du hast Collagen, das
zu beweglich ist und
es betrifft auch deine inneren Organe,
aber es gab auch Teile,
die einfach nicht gepasst haben.
Ich konnte nicht alle Felder ankreuzen.
Einige konnte ich ankreuzen und
mein Arzt meinte nur,
"Ah, ich weiß nicht, vielleicht liegt es daran,
dass du auch noch diese andere Diagnose hast."
Und du weißt, Ärzte reden nicht wirklich miteinander,
wenn es nicht ihr Fachgebiet ist.
So im Sinne von,
"Oh nein, ich bin Augenarzt,
ich werde nicht mit einem Neurologen reden."
Und ich denke mir so, "oh, danke,
aber es ist alles das Gleiche.
Es ist alles in meinem Kopf, also
könntet ihr euch vielleicht absprechen?"
Und die nur so, "Oh nein, das ist nicht mein Ding."
Und es ist ein und derselbe Körper.
Ja! Ein Körper. Ein Mensch.
Es ist ein System.
Und die Ärzte so,
"Oh nein. Nur dieses eine Ding."
Für sie lag es dann also immer daran,
dass ich noch etwas anderes hatte
und dass ich darum
nicht ins Profil passte, und es war komisch,
Ich habe auf meinem Kanal darüber geredet,
ich habe das und das,
aber in anderen Videos habe ich
so ein bisschen über meine Probleme geredet
und gesagt, dass es schwierig ist,
weil mein Arzt sagt: Das passt nicht ins Profil.
Und Leute in den Kommentaren meinten so,
"Weil du wohl EDS hast, Jessica."
"Hast du das mal überprüfen lassen?"
"Ziemlich sicher EDS."
"Das ist EDS."
Und ich war nur so, ist es das?
Meine Güte.
Ich bin also zu meinem Hausarzt gegangen
und ich hab nicht gesagt, "das Internet sagt,
ich habe EDS."
Ich habe gesagt:
"Ich würde gerne
an die Rheumatologie überwiesen werden.
Dann könnten die vielleicht mal schauen,
ob ich wirklich diese Sache habe,
mit der ich diagnostiziert wurde?
Oder vielleicht habe ich etwas anderes.
Ehlers-Danlos-Syndrom? Schon mal gehört?"
Und mein Arzt meinte:
"Oh, das ist nicht heilbar,
also werde ich dich nicht überweisen."
Was?!
Ich meinte nur so...entschuldigung?
Wir sollten natürlich nicht wissen, ob wir etwas Unheilbares haben.
Was, was, was?
Und er meinte nur, "Ja, die sind sehr beschäftigt,
also werde ich dich nicht überweisen."
Ich meinte nur: "Ok...super!"
Also musste ich am Ende
eine private Diagnose bekommen.
Ich lebe in England. Wir haben die NHS.
Privatpatient sein ist
etwas recht Ungewöhnliches.
Es kommt nicht sehr häufig vor.
Ich habe also eine private Diagnose eingeholt.
Ich bin zu einem Rheumatologen gegangen,
der meinte, "Ja, Sie haben eindeutig EDS."
Und ich war nur so, "Oh!
Das Internet hatte also recht!"
Manchmal kann man auf Leute im Internet hören.
So haben mich also meine Abonnenten
ganz wunderbar diagnostiziert.
Was für eine Geschichte. Gut für dich.
Tauchen deine zwei Diagnosen denn
häufiger zusammen auf
oder kommt das selten vor?
Jeder Arzt, den ich kenne, hat mir gesagt,
dass ich die einzige Patientin bin, wo beides zusammen kommt.
Weil HNPP eine recht
seltene neurologische Erkrankung ist.
Und ich habe die von meinem Vater.
Und die Hypermobilität von meiner Mutter.
Ich bin also sehr gesegnet.
Was für eine Kombination. Was für eine Kombination.
Naja, es ist eine wundervolle Frau dabei rausgekommen.
Ich bin froh, dass wir dich haben.
Ich bin nicht froh über deine Schmerzen.
Nicht darüber, was du bis hierhin alles durchmachen musstest.
Aber ich bin froh, dass unsere Community dich hat,
weil wir mehr Leute wie dich brauchen.
Mit so einer eindrucksvollen Stimme
und Geschichte.
Wie du gesagt hast,
du hattest eigentlich zweimal ein Coming Out.
Als jemand mit Behinderung und als lesbisch.
Kannst du uns ein bisschen von deinem Weg erzählen,
wie diese zwei Identitäten zusammenkommen,
zwei verschiedene Minderheiten
und die entsprechenden Communities.
Ich glaube, meine Geschichte
und mein Weg unterscheiden sich
von den meisten jungen LGBTQ+ Menschen.
Und ich glaube schon,
dass meine Behinderung damit zu tun hat.
Ich habe nicht wirklich eine Coming Out Geschichte,
weil ich nie ein Coming Out bei meinen Eltern hatte.
Es war immer eher so:
"Das bin ich. Und diese Person mag ich.
Ich mag dieses Mädchen aus X-Men und
wir werden zusammen sein und
ich werde sie eines Tages heiraten."
Und meine Eltern meinten nur so:
"Sie ist ein Cartooncharakter, aber hey!"
Und ich meinte so: "Ja!"
Etwas liegt es vielleicht auch daran,
dass meine Eltern Quäker sind.
Sie haben also nie irgendwelche Erwartungen daran gehabt,
wie genau ich sein sollte.
Sie haben nie gesagt,
"Wenn du groß bist und einen Ehemann hast..."
Es war immer nur:
"Wenn du groß bist
und wenn du heiraten möchtest..."
Und für mich war es so, ja okay.
Es hat sich also immer sehr offen angefühlt
und so als ob ich diese Seite von mir mit ihnen teilen kann.
Aber ich bin auch
mit einer Behinderung aufgewachsen.
Ich wusste nicht, dass ich behindert bin,
aber dass da irgendetwas mit meinem Körper war,
etwas Falsches, wovon andere nichts hören wollten,
was sie mir nicht geglaubt haben.
Ich meine, mein Gott, wenn du ein Kind bist,
und du versuchst, Erwachsenen etwas klarzumachen,
dann kann es recht schwer sein,
gesundheitliche Beschwerden zu erklären,
weil Kindern oft nicht geglaubt wird,
wenn es um so etwas geht.
Wenn du sagst, du hast Kopfschmerzen, kommt dann,
"Ja, gut, aber nicht wirklich.
Du bist ein Kind."
"Nein, nein.
Ich habe wirklich Migräne.
Ich weiß, dass ich ein Kind bin,
aber ich habe Migräne."
Und dagegen anzukämpfen
hat meine Sexualität
fast zu etwas gemacht,
das ich, natürlich,
einfach akzeptiert habe.
Weil ich etwas anderes hatte,
was mich wirklich bedrückt hat,
und meine Sexualität hat mir nur Freude gebracht.
Es war nicht unbedingt so,
dass es mir Freude gebracht hat in dem Sinne,
dass ich viele Freundinnen hatte.
Das hatte ich wirklich nicht, überhaupt nicht.
Aber es hat mir Freude gebracht in dem Sinne,
dass ich so schöne,
enge Beziehungen hatte,
dass ich so in eine Schauspielerin verliebt war
und ich sie spielen sehen konnte und so.
Das hat mich so glücklich gemacht und ich war so, yeah!
Diese Sache mit dem lesbisch sein ist super!
Ich liebe es!
Aber dann war da mein Körper.
Ich dachte mir immer nur, mein Körper ist nutzlos.
Aber wenigstens bin ich lesbisch!
Das ist zumindest etwas wert.
Es hat mich so oft gerettet
in meiner Teenagerzeit.
Die ganze Zeit, in der ich
mit einem Körper zu kämpfen hatte, der nicht funktioniert,
obwohl alle sagen, dass er es sollte.
Obwohl alle sagen, dass ich falsch liege.
Und dann gab es diese eine Sache,
bei der ich mir sicher war, mit der ich glücklich war,
Es war also definitiv ein Coming Out, das anders war
als das der meisten jungen LGBTQ+ Menschen.
Aber ich hoffe, dass es etwas ist,
von dem wir in Zukunft mehr sehen werden.
Dass es mehr akzeptiert wird.
Dass Kinder einfach das sagen können,
was sie denken.
Dass sie Unterstützung bekommen.
Das ist eine wirklich schöne Geschichte.
Als ich jünger war, waren viele meiner Freunde
Teil der LGBTQ+ Community,
weil ich das einzige Kind mit Behinderung war,
und sie waren das einzige lesbische Kind
oder das einzige trans Kind,
und darum
dachten wir uns so: "Hey!
Du bist auch anders und nicht so wie die anderen Kinder.
Wir sollten Freunde werden."
Und darum
mag ich deine Geschichte so,
weil sie sich so unterscheidet von dem,
was viele meiner LGBTQ+ Freunde durchgemacht haben.
Es gibt einfach so viele Überschneidungen
zwischen der Community von Menschen mit Behinderung
und der LGBTQ+ Community.
Nach einer Statistik ist
ein Drittel von LGBTQ+ Menschen
auch eine Behinderung hat.
Was ich interessant finde.
Aber ich glaube, das hat zum Großteil damit zu tun,
dass du in einer Hinsicht ein Coming Out haben must,
und dann hast du es auch in anderer Hinsicht.
Du fühlst dich wohl mit der einen Sache
und dann sagst du einfach,
"Ihr könnt alle sehen, dass ich eine Behinderung habe,
und wo wir gerade darüber reden,
ich bin auch noch lesbisch."
Genau! Du hast schon diese eine große Sache,
die du an dir akzeptieren musst.
Du hast schon diese Zielscheibe
auf dem Rücken.
Also denkst du dir,
hier haben wir die eine Sache - das ist die andere.
Ich kann mir vorstellen, dass diese Statistik passt,
weil, wie gesagt,
so viele meiner Freunde sind LGBTQ+ und ich habe eine Behinderung,
darum habe ich viele Freunde in beiden Welten
und ich sehe viele Überschneidungen.
Ich habe bis hierhin
viele Menschen getroffen,
die sich als Teil beider Communities fühlen.
Als du deine Ehefrau kennengelernt hast,
konnte sie Gebärdensprache?
Nein! (Lachen)
Das konnte sie nicht.
Als wir unser erstes Date hatten,
hatte ich ihr noch nichts
über meine Behinderungen erzählt.
Irgendwie wollte ich sehen,
ob sie mich überhaupt mochte,
weil ich oft auf Dates so viel Zeit damit verbringe,
nur zu erklären.
Und dann hörst du nie wieder von ihnen.
Das ist so eine Zeitverschwendung!
Da stimme ich dir zu.
Und dann muss man sich überlegen:
will ich auf ganz viele Dates gehen
oder will ich einen Monat lang mit jemandem reden
und dann sage ich es ihnen
und sie sagen nur: "Oh, damit komme ich nicht klar."
Und dann denkst du dir, "Ugh! Ich habe gerade einen Monat verschwendet.
Was für eine Zeitverschwendung!"
Als sie mich zuerst gesehen hat,
dachte sie tatsächlich, dass ich
ein Bluetoothgerät im Ohr habe und arbeite.
Weil sie mein Hörgerät gesehen hat und dachte,
"Oh, sie arbeitet hart!
Immer ihr Bluetoothgerät im Ohr."
Und ich glaube, sie fand mich am Anfang ein bisschen unhöflich,
weil ich meine Kopfhörer nicht rausgenommen hatte.
Und ich meinte dann, "Ähm, ja,
ich sollte dir wohl sagen, dass ich taub bin."
Also ja, sie wusste von nichts.
Aber sie war recht blasiert.
Ich hab ihr schon auf unserem ersten Date gesagt,
"Das bin ich. Ich habe diese Behinderung.
So beeinträchtigt sie mich."
Sie meinte nur, "Okay. Mmm.
Gehst du trotzdem gerne im Wald spazieren?"
"Ja."
"Magst du trotzdem National Trust Orte?"
"Das tue ich."
Sie wollte wirklich nur die Grundlagen wissen,
die sie wissen musste,
"Magst du gerne Bäume?"
"Ich liebe Bäume. Die sind wunderbar."
"Magst du gerne alte Gebäude?"
"Liebe alte Gebäude."
"Super."
Die Grundlagen unserer Ehe.
Wir sind im Herzen Mädchen vom Land.
Genau so sollte das erste Date
mit einer Person mit Behinderung laufen.
An jeden, der jemals auf ein Date
mit einer Person mit Behinderung geht:
So weißt du, ob ihr zusammen passt.
Wenn du ganz entspannt sein kannst
und dich auf den Menschen
abgesehen von der Behinderung konzentrierst.
So stehst du bei uns gut da.
(Kichern)
Du hast etwas erwähnt, was mich echt getroffen hat.
Vielleicht können wir
auf deinem Kanal mehr darüber reden,
dieses Video ist schon unendlich lang,
aber du hast etwas gesagt,
das mich wirklich gerührt hat,
weil ich das so nachvollziehen konnte.
Und das war: Du siehst leistungsfähiger aus
als du es manchmal bist.
Oder, du siehst körperlich gesunder aus
als du es bist.
Und ich glaube damit
habe ich mein ganzes Leben verbracht.
Es ist wirklich herausfordernd.
Es hat seinen Nutzen.
Es hat Vorteile.
Weißt du, manchmal kann ich
ohne Probleme
in eine Gruppe hineinpassen
und eine Minute lang
nicht diskriminiert werden,
weil niemand von irgendetwas weiß.
Aber ich erinnere mich auch
an meine Schulzeit,
als ich mein Augenlicht zum Großteil verloren habe.
Es gab noch einen anderen blinden Schüler,
der seit seiner Geburt komplett blind war.
Und der Lehrer hat sich an mich gewandt
und meinte, "Molly!
Hilf ihm mal! Er ist blind, er kann nichts sehen."
Und ich meinte nur,
"Nein, nein. Ich bin auch blind,
mit einem Blindenhund.
Ich weiß nicht, was daran nicht zu verstehen ist.
Ich kann das Ding da auch nicht sehen."
Und das ist das perfekte Beispiel für etwas,
was mir fast täglich passiert ist.
Das ist so.
Und ich habe vor kurzem dein-
Du hast ein Video über Ableism gemacht
und ich musste laut lachen!
Viele der Dinge, die du gesagt hast, konnte ich nachvollziehen.
"Wenigstens siehst du gut aus."
Das höre ich so oft.
"Ugh, ich bin blind."
"Oh, aber wenigstens hast du schöne Augen."
Und ich-
Wunderbar, dankeschön.
Danke.
Das hilft mir wirklich weiter.
Und ich- ja.
Das ist es, es kann wirklich herausfordernd sein.
Und sogar innerhalb der eigenen Community,
ich weiß nicht,
ob du das auch hast,
weil du dich mit vielen
verschiedenen Gruppen identifizierst,
ich weiß nicht, ob du das auch hast
in einer der Untergruppen
der Community, aber
wenn du Dinge nicht genau wie sie machst,
weil du andere Aspekte
deiner Behinderung berücksichtigst,
wirst du dafür verurteilt.
Und ich habe das Gefühl,
weil Blindheit
der Teil meiner Behinderung ist,
auf dem am meisten der Fokus liegt,
nehmen Leute an, dass ich das so berücksichtigen sollte,
wie es alle Blinden tun.
Oder ein Großteil der Community.
Und ich finde nur, naja,
es gibt noch andere Ebenen
meiner Behinderung.
Ich lebe mit PTBS
und einer generalisierten Angststörung.
Und das ist etwas, was mich oft behindert!
Das ist ein sehr realer Teil
meiner Behinderung, den ich
unabhängig von meiner Blindheit berücksichtigen muss.
Und ich bin einfach sehr empfindlich,
ich habe einen sehr empfindlichen Verdauungstrakt,
ich hatte mein Leben lang
Probleme mit dem Reizdarmsyndrom,
darum ist Essen oft schwer für mich.
Ich bin auch sehr empfindlich gegenüber Medikamenten.
Das sind andere Teile meines Körpers,
die ich berücksichtigen muss.
Und es gibt andere Teile meiner Behinderung,
über die ich online nicht rede
oder die ich nicht mit der Welt teile.
Dinge, die mich betreffen,
über die ich nicht rede.
Oft konzentrieren sich Leute dann
auf diesen einen Teil meiner Behinderung
und nehmen an, dass
das das Einzige ist, das ich berücksichtigen sollte.
Warum tue ich das nicht,
oder warum nicht so,
wie es andere in der Community tun?
Ja, ich glaube es ist irgendwo auch
die Aufklärung über Behinderungen,
die hier das Ziel verfehlt.
So oft wenn Leute denken,
"Ah, Behinderung,"
dann denken sie an dieses eine Symptom,
sie denken "Oh, blind,
sie kann einfach nicht sehen, das war's.
Da kann es nichts anderes geben."
Als hättest du keine Gleichgewichtsprobleme,
als hättest du keine Probleme mit deinen anderen Sinnen.
Nein, sie kann einfach nur nicht sehen.
Und genau so würden sie auch denken,
"Eine Person im Rollstuhl.
Oh, okay, sie müssen einfach im Rollstuhl sitzen. Das war's.
Sie haben keine anderen Probleme."
Und wir wissen, dass es so viele andere Symptome gibt,
die so oft noch dazu gehören.
Es ist ja nicht an sich eine Behinderung,
im Rollstuhl zu sitzen.
Ein Rollstuhl ist ein Mobilitätshilfe.
Aber die Art, wie Leute Dinge über Behinderungen lernen,
ist sehr schwarz-weiß.
Und für mich ist meine Taubheit ein Symptom
meiner umfassenderen Gesundheitsprobleme.
Darum glaube ich, ich habe Glück gehabt,
dass ich nie in dieses eine Ding gefallen bin,
im Gegensatz zu dir-
Eine Kategorie.
Bei dir sagen sie, "Molly. Sie ist blind.
Das war's, mehr nicht."
Bei mir ist es dann eher so,
"Jessica hat...Sachen... die nicht richtig sind."
"Bei der geht irgendetwas vor sich."
'Ne ganze Menge Probleme da, Leute.
Zum Glück also
ist meine Taubheit auf eine Art fast,
nicht das kleinste,
aber schon relativ weit unten
bei den Symptomen, mit denen ich lebe,
wenn man danach geht, wie sehr sie mich stören.
Wenn ich allein bin,
allein zuhause,
oder bei was auch immer ich gerade tue,
Sims spielen,
ein Video vorbereiten,
dann ist die Tatsache, dass ich nicht hören kann,
für mich selbst kein Problem.
Weil- ich bin einfach hier.
In meiner eigenen kleinen Blase in der Stille.
Und ich bin zufrieden.
Es wird viel mehr zu einem Problem,
wenn ich mit der Außenwelt interagieren muss.
Wenn ich mit jemand anderem interagieren muss.
Während die chronischen Schmerzen
einfach immer da sind.
Und es ist egal, in welcher Situation ich mich befinde,
die Schmerzen sind da.
Die Erschöpfung ist immer da,
egal was ich tue.
Aber, wie gesagt,
wenn Leute mich ansehen,
dann wissen sie von all dem wahrscheinlich nichts.
Mein meistgeschautes Video
heißt tatsächlich
"Warum ich nicht taub klinge".
Weil das eine der häufigsten Fragen ist.
"Warte mal, du bist taub, aber so klingst du nicht.
Du hast nicht diesen tauben Akzent."
Und ich sage dann, "Entschuldigung? Was?
Du weißt schon, dass die Art, wie jemand spricht,
keinen Einfluss darauf hat, wie viel er hören kann?
Das verstehst du?"
Nein, aber Leute
haben so eine fixe Vorstellung davon,
was es heißt,
eine bestimmte Behinderung zu haben,
und ich finde es wunderbar,
dass wir das Internet haben,
dass wir Youtube haben,
dass wir Instagram haben,
sodass Menschen, die
nicht in den Mainstream-Medien vorkommen,
jetzt ihre Geschichten erzählen können.
Sie können Menschen helfen
zu lernen, wie viel Variabilität es gibt
innerhalb der Community von Menschen mit Behinderungen,
und im Leben generell.
Ich weiß genau was du meinst,
wenn du zuhause sitzt und am Schreiben bist,
denkst du nicht ständig, ich bin taub, ich bin taub.
Bei mir ist es auch so,
wenn ich einfach da sitze und mich schminke,
denke ich nicht, Oh, ich bin blind, ich bin blind!
Ich denke nicht an meine Blindheit,
ich lebe einfach mein Leben,
denn das hier ist normal für uns!
Darum kann ich das total nachvollziehen.
Eine Sache, die du vorhin erwähnt hast,
weil ich meinte,
wir sind ziemlich weit unten in der Rangfolge
von Problemen, oder Repräsentation,
von uns wird selten geredet,
und du meintest,
wenn sich jemand
für unser Modevideo interessieren kann,
dann interessieren sie sich vielleicht auch für den Rest.
Und genau so sehe ich das auch,
dadurch, dass wir Content machen,
können wir Menschen dazu bringen,
sich für uns als Menschen zu interessieren.
Der Grund, warum sich so viele Menschen
nicht für das Thema Behinderung interessieren,
ist, weil sie keinen Grund dafür haben.
Es gibt so viele andere Probleme auf der Welt,
die sie persönlich betreffen,
und darum interessieren sie sich für diese.
Aber bevor nicht ihre Tochter
Typ-1-Diabetikerin ist,
bevor nicht ihr Cousin
erblindet,
oder in einem Unfall gelähmt wird,
oder was auch immer,
gibt es dafür keinen Grund.
Ja.
Wenn also wir als Content Creator mit Behinderung,
uns wie ein Mensch,
ein Freund, eine Tochter anfühlen können,
dann können wir ihnen
einen sehr realen Grund dafür geben,
sich für ein Problem zu interessieren,
dass sie vielleicht im wahren Leben niemals betreffen wird.
Und das finde ich so wichtig,
weil letzten Endes
die Behindertencommunity die einzige Minderheit ist,
zu der jeder einmal gehören könnte.
Ja.
Viele Menschen werden nicht mit ihrer Behinderung geboren.
Sie bekommen sie durch Krankheit, Unfall,
und darum ist es so wichtig, dass sich jeder dafür interessiert.
Für Barrierefreiheit,
für Repräsentation,
weil du nie weißt, ob nicht du
oder ein geliebter Mensch
auch einmal zu der Community gehören könnte.
Total.
Und darum will ich jeden ermutigen,
der Jessicas Content mag,
der meinen Content mag
und sich darin wiedererkennt,
die eigene Geschichte zu teilen.
Weil wir nicht hier sind,
um für jeden zu stehen,
der EDS hat,
oder der taub ist,
oder der blind ist.
Wir repräsentieren nur uns selbst,
unsere Geschichte und unseren Weg,
und du kannst für dich selbst das Gleiche tun
und Repräsentation vorantreiben.
Danke also, dass du hier warst, Jessica,
danke, dass du ein Lichtblick im Internet bist-
Sehr gerne.
Danke, dass du unsere Community voranbringst,
und ich freue mich schon,
auf deinem Kanal noch ein tolles Gespräch zu haben.
Ja!
Ich werde in der Beschreibung
Jessicas Profile verlinken.
Wenn ihr noch ein Video sehen
und mehr lernen wollt,
könnt ihr hier klicken,
oder hier.
Bis zum nächsten Mal.
Tschüss.
Danke, dass ich da sein durfte!