-Eu sei exatamente o que está falando. quando diz que, quando está sentada em casa, escrevendo não está pensando, "Sou surda, sou surda, sou surda!" Eu digo o mesmo comigo, quando eu estou sentada fazendo minha maquiagem, eu não fico tipo, "Sou cega, sou cega," tipo, eu não estou pensando sobre a minha cegueira, eu estou só vivendo a minha vida porque esse é o nosso normal. [música] Molly Burke - entrevista com Jessica fora do armário -Olá pessoal, nós estamos de volta com minha série em que eu sento com outra pessoa da comunidade deficiente e nós conversamos sobre tudo relacionado a vida e deficiência, e essa é provavelmente a mais solicitada que já vi. Então nós finalmente estamos com a Jessica, e eu vou deixar você falar o seu sobrenome. - (dá risada) Jessica Kellgren-Fozard. tudo tranquilo, eu sei, é um sobrenome difícil. - Nós estávamos literalmente falando sobre isso antes de começar a gravar, a gente estava conversando no Google Meet, e eu, tipo, estava praticando o nome, e eu disse, "Não, quer saber? "Eu cheguei até aqui, estava profundo demais," disse, "eu vou pular para fora da piscina, ela vai assumir controle, então obrigada." - Tudo bem, é complexo. O Kellgren é sueco, o Fozard é o sobrenome da minha esposa, é da Normandia, junta isso tudo, é complicado para todo mundo. - Ou, Jessica Fora do Armário que eu acho que é um nome brilhante, porque você não é só uma das fashionistas mais fabulosas que eu sigo nas redes sociais, mas você está também de fato fora do armário, e eu acho que é um username muito divertido. - (dá risada) Sim, fora de vários armários; fora do armário gay, fora do armário deficiente, só vivendo a vida abertamente. - Esse é o jeito de viver a vida, sendo o seu melhor, mais autentico e confiante eu de rainha. E isso é exatamente o que você faz. eu assisto os seus videos e eu rio alto, de verdade. tipo, você não é só uma das pessoas mais estilosas que eu e sigo, mas uma das mais engraçadas e eu acho que você, simplesmente sendo você mesma, quebra tantos esteriótipos e equívocos sobre deficiência e eu acho que é fabuloso, então, obrigada por existir na internet -(risada) quer dizer, eu posso falar a mesma coisa sobre você, Molly. -Eu acordei essa manhã e eu pensei, tipo ok, Molly, você tem que ficar, tipo, pelo menos meio maravilhosa porque você vai sentar ao lado da Jessica no vídeo, e vai ser vergonhoso -Ah não, eu acho você incrivelmente estilosa, eu sempre aprecio o seu Instagram também -Obrigada, eu aprecio isso. então, eu sei que uma tonelada da minha audiência já conhece e ama o seu conteúdo mas para os que não, você gostaria de meio que dar uma introdução a quem Jessica é? -Oh deus, ok, então o "discurso de elevador" de mim, eu acho. então, eu sou a Jessica, sou youtuber, criadora de conteúdo. Eu crio conteúdo geralmente divertido, informativo, educacional a respeito de questões tipo deficiência, doenças crônicas, e LGBTQ+. Eu tenho duas condições genéticas, neuropatia hereditária com suscetibilidade à pressão, o que quer dizer que existem vãos entre as bainhas de mielina dos seus nervos. para mim, isso significa que eu posso paralisar partes do meu corpo onde os meus nervos são mais facilmente danificados, que afeta a minha escuta, e eu tenho perda de visão em um dos meus olhos por causa disso. e isso pode fazer coisas tipo, minhas mãos não possuem sentidos, porque eu paralisei meus braços por um ano e meio quando eu era adolescente. Eles voltaram até certo ponto, mas agora eles não sentem nada, é tipo usar luvas o tempo todo. E eu não sinto frio ou calor nada disso ou molhado, o que é bem irritante quando você está tentando pendurar roupas, porque você fica tipo "isso está molhado? está seco? não faço ideia." e eu acabo tendo que pressionar o meu rosto em todas as minhas roupas pra descobrir se está úmido ou não. Bem estranho. -E ai você acaba com uma mancha aleatória na bochecha ou uma mancha de base no lado da sua camiseta branca. -Quer dizer, eu deveria adicionar, eu só faço isso quando eu não estou usando maquiagem -Dica de mestre. -E eu também tenho Síndrome de Ehlers-Danlos, que é relacionada ao meu tecido conjuntivo, e significa que eu não apenas sou super móvel, e muito flexível e entortável, o que a maioria das pessoas pensam que é tipo, uou, que ótimo truque de festa, e é, é um ótimo truque de festa que eu talvez tenha usado demais quando criança. Eu deslocava várias coisas só para provar para as pessoas que eu podia. Não faça isso. É uma ideia horrível. Não faça isso. Mas também afeta o tecido conjuntivo em coisas como meus órgãos internos, então eu tenho alguns problemas com meu coração, eu tenho Sindrome de Taquicardia Ortostática Postural, que vem daquilo, que é só um problema de regulamento da pressão sanguínea, então eu desmaio bastante. E eu não posso me esforçar muito, basicamente eu subo dois degraus da escada e eu fico tipo, ai deus, tem um ataque cardíaco vindo. Ok, maravilhoso, então eu tenho que deitar no chão por meia hora. E a moda vintage é só uma camada por cima de tudo, só pra deixar tudo mais bonito enquanto estamos aqui. -Eu acho que você deveria fazer mais conteúdo de moda. Estou apresentando essa ideia agora, e eu acho que muitas pessoas nos comentários vão concordar que você deveria ter um trecho todo no seu canal dedicado a conteúdo de moda porque nós precisamos dessa inspiração vintage que você traz, nós precisamos da sua sabedoria vintage. Eu estava, como estávamos falando antes de começarmos a filmar eu estava tipo, enchendo ela de perguntas sobre a cultura de moda vintage, porque eu sou fascinada por ela e sempre que eu tento fazer algo assim não funcionou muito bem, então, eu acho que você deveria fazer vídeos de moda e, sabe, quando eu comecei a fazer conteúdo de moda era meio que um erro completo, eu queria fazer um vídeo sobre, tipo, acessibilidade em compras online e era pra ser só aquilo, mas as pessoas pediram para que eu continuasse e eu fiquei tipo, "bem, se você quer que eu alimente meu vício, e fale sobre algo que eu amo, fico feliz de fazer isso" e existem pessoas na comunidade ativista PCD/PPD que estavam chateados com isso. Tipo, eles querem que eu dedique meu canal pra falar só sobre deficiências e eu até entendo, mas, para mim, eu sou humana e deficiências são real um tópico importante pra mim, e isso afeta minha vida diariamente, mas moda também, e a confiança que a moda me traz! E assim como maquiagem, como meu cão-guia, como namorar, como todos esses outros aspectos e eu acho que é muito importante para nós, como comunidade PPD, a mostrar para a sociedade, o lado humano do nosso dia-a-dia, e as coisas normais, ordinárias, coisas humanas que amamos e que participamos. -Claro, claro. Eu sempre relaciono isso com livros infantis, porque acho que é o jeito mais fácil de entender pessoas aprendendo coisas novas. Então, tem tantos livros infantis que falam sobre certas questões. É sobre "Algumas pessoas usam cadeira de rodas" ou "algumas pessoas tem 2 mães" e as crianças não amam esses livros. Elas não querem lê-los porque eles são muito focados nessa questão específica que precisa passar uma mensagem. Não é divertido! No entanto, quando tão lendo um livro divertido, de aventura, em que, oh, acontece do protagonista ser portador de uma deficiência, ou acontece que ele tem um núcleo, uma organização familiar não tradicional. Aí sim é mais cativante, e as crianças querem aprender coisas novas. E sei que uma das coisas legais de se ter criadores de conteúdo PPD que criam conteúdo que não é só sobre deficiência é que você também traz pessoas que não necessariamente clicaram no vídeo estando tipo "Ah, não sei não sei se quero assistir algo sobre uma pessoa cega porque eu nunca conheci uma e isso pode ser desconfortável Mas se é um video que você tá fazendo outra coisa, e clicam, eles tão tipo, "ah, quer saber? isso é interessante! vou continuar assistindo aos outros vídeos dela!" E aí é uma ótima maneira de mostrar às pessoas, eu acho. E eles começam a se envolver mais com essas questões. Não é algo tão distante, agora é tipo "Ah, acontece que minha criadora de conteúdo preferida, Molly, é portadora de deficiência, e acontece que ela também fala sobre isso! E agora eu aprendi coisas sobre" Então eu acho que essa é a melhor maneira Mas, na verdade, Molly, dois coelhos, uma cajadada por falarmos de moda. Acho que a próxima vez que você vier a Inglaterra, vou ter vamos fazer uma transformação vintage! -Oh meu deus, com certeza! Quando toda essa loucura no mundo acabar, e todos estivermos vacinados, eu vou para a Inglaterra, pra finalmente ver meu irmão, depois de mais de um ano, E, eu posso ver você, e faremos a transformação vintage! Eu tô prometendo pra você Mas eu não poderia concordar mais com o que você disse. Meu ponto favorito sobre o que eu faço é que eu posso tornar o aprendizado divertido para as pessoas. Eu posso ensiná-las de modo que elas se divertem, e é verdadeiramente a melhor maneira de se aprender. É assim que eu quase sempre aprendi quando eu crescia. Eu nunca fui alguém que conseguia ficar sentada na sala de aula, e escutar você falando comigo sobre algo. Eu precisava ser a pessoa que ficava de pé fazendo algo, Eu era uma aluna sensível, eu gostava de estar realmente fazendo a coisa e imersa nela, pra conseguir entender. E poder, espero, ser divertida para as pessoas, enquanto elas aprendem e saem da caixinha para olhar e pensar de forma diferente, é tão recompensador. Então eu total concordo com você. Eu sempre digo nós falamos muito na comunidade PPD sobre o fato que, sabe, nós somos bem "baixos" na pirâmide de causas, e das coisas que as pessoas se importam, ou que discutem sobre, ou que sabem sobre. Você sempre vê aqueles paineis sobre diversidade, e é como se tudo fosse mostrado, exceto deficiência. E a gente fica tipo, "oi, então, (risos)" -Oi, tamo aqui, (risos) [Jessica] -A gente também tá nessa mesa!! [Molly] -Eu acho que tem tantas marcas que acham que podem se safar fazendo o mínimo do mínimo, quando falamos de representação PPD. Seja em publis, ou realmente fazendo as coisas acessíveis. Quantas delas acham, "ah, uma pessoa na cadeira de rodas e já tá bom! É isso, representamos toda pessoa PPD, abordamos todas as necessidades, Excelente. Claro que nossa marca é amigável a comunidade PPD, temos uma rampa!" E a gente fica tipo, "aham, tô vendo" E, como você tá ajudando qualquer outra pessoa PPD? Tipo, pessoas que usam cadeira de rodas só fazem uma pequena parte da população PPD como todo. E as pessoas não conseguem entender isso. E, claro, tendo o símbolo de deficiência como uma cadeira de rodas. Obviamente, uma maneira muito visual de comunicar diretamente, mas também há uma tendência de fazer as pessoas esquecerem de todo mundo além disso. -Sim. Eu não sei se isso tem acontecido na Inglaterra, mas pelos últimos anos eu estive vendo, na América do Norte, uma mudança em que certos lugares estão colocando outros adesivos que representam outras deficiências, o que é legal, porque, por exemplo, no transporte público, como num ônibus, eu preciso sentar. Não é uma questão, eu preciso conseguir me sentar. Porque equilíbrio é uma combinação, como eu tenho certeza que você sabe sendo uma mulher surda, de audição e visão. Então, meu equilíbrio, não conseguindo ver, é bem ausente. Logo, ficar de pé em um veículo que está em movimento, mesmo se estiver segurando na barra, não é realmente uma coisa que me ajude. Então eu preciso sentar, e quando eu entro num ônibus, com o meu cão-guia, as pessoas não percebiam, que tipo, eu era alguém que precisava do assento preferencial, e só continuavam sentadas lá. Mas agora colocaram esses adesivos com tipo, um cara com uma bengala, uma pessoa numa cadeira de rodas, tem alguém com um um andador. E eu fico tipo "brigada por mostrar visualmente diversas pessoas que podem precisar sentar no assento preferencial" -Sim, eu definitivamente vi nos últimos anos esse tipo de adesivo "nem todas as deficiências são visíveis" em muitos lugares públicos e é tão bom ver isso, porque eu lembro como foi, meio que crescer com uma deficiência, mas não era, vamos dizer, notada, eu não fui diagnosticada até que eu tivesse 17 anos, aí quando eu tinha 17, de repente eu tive essa grande crise de saúde, e realmente precisava usar o banheiro especial, eu precisava ter acesso as coisas. Eu tive muitos problemas com isso, porque as pessoas constantemente tentavam me parar de usar as coisas, falando "ah isso não é pra você, é pra pessoas PPD", e eu ficava tipo "Sério, eu sou PPD. Eu não sei o que posso fazer pra deixar isso mais óbvio pras pessoas, que eu estou tendo dificuldades e certas coisas me ajudariam" Então é incrível ver agora, eu me preocupo menos sobre usar banheiros especiais em público, quando eles têm um adesivo de "nem todas as deficiências são visíveis". Porque as piadas de mal gosto que eu recebi saindo de um banheiro especial com dois pés é tipo "uhh" -Assim, acho que parte do problema com isso é como quantas pessoas fisicamente aptas usam o banheiro que é pra pessoas PPD. Muitas pessoas fisicamente aptas acabam usando instalações que foram feitas para pessoas PPD E, agora, quando eu vejo alguém se apresentando como não-PPD, as pessoas só meio que assumem que são não-PPD, por causa de tantas pessoas fisicamente aptas que tiram proveito de ter um pouco mais de espaço na cabine, pra quando estão fazendo cocô, e não querem que ninguém ouça. E eu fico tipo, "não é para isso que foi feito, não é para todas as suas sacolas de compras, madame, é para pessoas que precisam da barra de suporte, que precisam do espaço extra pra um cuidador, um animal de serviço, pra um aparelho de mobilidade. Tipo, tem muitas razões pra isso existir, mas suas compras extras, ou espaço extra pra cagar, não é pra isso. -Outra coisa lamentável é também tantos lugares que colocam o espaço para trocar o bebê dentro dos banheiros PPD. E não é tipo, uma mesa especial, significa que dá pra trocar alguém maior que um bebê, é literalmente só isso, porque enfiaram pais, pessoas PPD, "claro, vocês podem usar o mesmo lugar, tudo bem, nunca vai precisar porque nunca vai ter mais que uma pessoa precisando usar o banheiro ao mesmo tempo" E eu tive ocasiões em que eu saí do banheiro e uma mãe bateu o carrinho nas minhas pernas, e foi tipo "Oh,