Πολλοί άνθρωποι γνωρίζουν για τον αυτισμό.
Για παράδειγμα, μερικοί θεωρούν
ότι οι αυτιστικοί είναι λευκοί άνδρες,
που μιλούν άχρωμα,
και συνέχεια επαναλαμβάνονται.
Άλλοι νομίζουν ότι τα άτομα με αυτισμό δεν ξεχωρίζουν το σωστό από το λάθος,
αποφεύγουν την προσοχή
και συνήθως λένε το λάθος πράγμα τη λάθος στιγμή.
Κάποιοι θεωρούν ότι τα άτομα με αυτισμό είναι κοινωνικά αδέξια
και δεν καταλαβαίνουν το χιούμορ ή τα συναισθήματα των άλλων.
Τώρα, εάν συμφωνείτε με αυτά που είπα,
συγγνώμη που σας το λέω,
αλλά έχετε λάθος εντύπωση για τον αυτισμό.
Πώς το ξέρω;
Έχω αυτισμό.
Έχω κάποια θέματα με τα ηλεκτρονικά είδη
και τα μεταφορικά μέσα,
αλλά αυτά δεν με καθορίζουν ως άτομο.
Ο καθένας μας είναι διαφορετικός και μοναδικός με τον δικό του τρόπο.
Ωστόσο, δεν υπάρχουν αρκετές πληροφορίες εκεί έξω
για το πώς είναι πραγματικά η ζωή με αυτισμό,
έτσι συχνά οι άνθρωποι καταλήγουν στα στερεότυπα.
Τα βλέπουμε συνέχεια στα μέσα ενημέρωσης.
Τα πιο συνηθισμένα στερεότυπα στα μέσα
είναι αδεξιότητα στην κοινωνική επαφή,
απουσία ενσυναίσθησης
ακόμα και η ιδιοφυΐα.
Η έλλειψη γνώσης περί αυτισμού δεν σταματά όμως ούτε εκεί.
Ξέρετε ότι κάποιοι ψάχνουν να βρουν θεραπεία για τον αυτισμό;
Και αυτό γιατί το βλέπουν σαν κάτι αρνητικό,
σαν μια αρρώστια.
Πολλοί όμως έχουν άλλη άποψη,
όπως εμείς που δεν βλέπουμε τον αυτισμό ως ασθένεια.
Είναι απλά ένας άλλος τρόπος σκέψης και αντίληψης του κόσμου.
Το μυαλό μας λειτουργεί διαφορετικά από το μυαλό των περισσότερων.
Σκεφτείτε το σαν μια σύγκριση του Xbox με το PlayStation.
Και οι δύο είναι φοβερές κονσόλες με διαφορετικό προγραμματισμό.
Αλλά αν βάλεις ένα παιχνίδι του Xbox στο PlayStation,
δεν θα παίξει, γιατί το PlayStation λειτουργεί διαφορετικά.
Όταν κοιτάζω στον καθρέφτη,
βλέπω κάποιον που σκέφτεται διαφορετικά.
Α, βλέπω επίσης ωραία μαλλιά.
(Γέλια)
(Χειροκρότημα)
Αλλά το ερώτημα είναι,
είμαι πράγματι άρρωστος επειδή απλώς σκέφτομαι διαφορετικά;
Το κύριο πρόβλημα της ζωής με αυτισμό σήμερα
είναι απλά ότι ο κόσμος δεν είναι φτιαγμένος για εμάς.
Μας κουράζουν τόσα πράγματα.
Για παράδειγμα,
αυτό που με καταβάλλει συνεχώς είναι οι δυνατοί θόρυβοι,
το οποίο σημαίνει ότι δεν μπορώ να βάζω δυνατά τη μουσική
και συνήθως δεν τρελαίνομαι για μεγάλα πάρτι.
Αλλά άλλοι στο αυτιστικό φάσμα μπορεί να μην αντέχουν
πράγματα όπως τα δυνατά φώτα, ή τις έντονες μυρωδιές,
ή τις κολλώδεις υφές,
που μπορούν να δημιουργήσουν αισθητηριακή υπερφόρτωση.
Σκεφτείτε όλες τις συναντήσεις σας με φίλους στο παρελθόν.
Ήταν δυνατά η μουσική;
Υπήρχαν έντονα φώτα;
Υπήρχαν πολλές διαφορετικές μυρωδιές;
Γίνονταν πολλές κουβέντες ταυτόχρονα;
Ίσως να μην ενοχλείστε εσείς από τέτοια πράγματα,
αλλά για τα άτομα με αυτισμό,
αυτά μπορεί να είναι αφόρητα.
Σε μια τέτοια κατάσταση, λοιπόν, κάνουμε αυτό που λέμε αυτοδιέγερση,
κάτι σαν επαναλαμβανόμενη κίνηση ή ήχος,
ή κάποια άλλη νευρική κίνηση που ίσως να μη μοιάζει φυσιολογική.
Κάποιοι κουνάνε τα χέρια τους πάνω-κάτω
ή κάνουν κάποιον ήχο ή στριφογυρνάνε.
Αυτός είναι βασικά ένας τρόπος διαφυγής.
Συχνά η αυτοδιέγερση μάς είναι απαραίτητη.
Ωστόσο δεν είναι γενικώς αποδεκτή συμπεριφορά
κι έτσι κάποιες φορές το καταπιέζουμε.
Όταν αναγκαζόματε να κρύψουμε αυτές μας τις ιδιαιτερότητες,
αυτό λέγεται κάλυψη (masking).
Μερικοί κρύβονται καλύτερα από άλλους.
Εγώ κρύβομαι τόσο καλά που ώρες-ώρες δεν φαίνεται ο αυτισμός μου
μέχρι να κάνω τα αποκαλυπτήρια. (Γέλιo)
Τελικά όμως, αυτό δημιουργεί πολύ στρες.
Ακόμη και το το διάβασμα για το σχολείο τη νύχτα
γίνεται πολύ κουραστικό.
Κάποιοι θεωρούν,
ότι η ικανότητά μας να καλύπτουμε τα συμπτώματα
είναι η θεραπεία του αυτισμού.
Αλλά στο τέλος, μας κάνει μόνο να ντρεπόμαστε
να δείξουμε τον πραγματικό μας εαυτό.
Ένα άλλο στερεότυπο είναι ότι τα άτομα με αυτισμό
δεν έχουν ενσυναίσθηση.
Και πάλι, αυτό είναι λάθος.
Εγώ έχω πολύ ενσυναίσθηση.
Απλά δυσκολεύομαι να τη δείξω.
Όποτε κάποιος φίλος μου
μου μιλά για τα προβλήματά του,
συχνά δεν ξέρω πώς να απαντήσω.
Έτσι δεν φαίνεται ότι τον καταλαβαίνω
όπως οι μη-αυτιστικοί φίλοι μου.
Το να εκφράσω τα συναισθήματά μου, είτε πολύ είτε λίγο,
μου είναι δύσκολο.
Και αυτό γιατί είμαι πάντα γεμάτος
από όλα τα συναισθήματα κάθε στιγμής.
Φυσικά όμως, δεν μπορώ να το εκφράσω αυτό.
Ας πούμε, η χαρά για παράδειγμα,
στον αυτισμό εκφράζεται ως ένα μεγάλο ξέπνοο γέλιο,
χτύπημα χεριών και ένα δυνατό «ζήτω».
(Γέλια)
Οι υπόλοιποι απλά χαμογελούν.
(Γέλιο)
Είτε μου δίνουν ένα φοβερό δώρο γενεθλίων,
είτε μαθαίνω κάποια δυσάρεστη είδηση από την τηλεόραση,
δεν μπορώ να εκφραστώ χωρίς ένταση,
οπότε πρέπει να το κρύβω για να φαίνομαι νορμάλ.
Τα συναισθήματά μου είναι πάρα πολλά
αλλά εγώ μπορώ να εκφραστώ μόνο έντονα ή καθόλου.
Οπότε...
Δεν τα πάω καλά με τα συναισθήματα,
κι επικοινωνώ διαφορετικά,
και γι' αυτό διαγνώστηκα με διαταραχή στο φάσμα του αυτισμού.
Αυτή η διάγνωση έχει βοηθήσει εμένα, τους φίλους και την οικογένειά μου
να καταλάβουμε πώς λειτουργεί το μυαλό μου.
Παγκοσμίως,
περίπου το 1% του πληθυσμού
έχει κάποια διαταραχή στο φάσμα του αυτισμού.
Και το ποσοστό αυξάνεται.
Όμως, αποτελούμε ακόμη μειονότητα.
Και υπάρχουν ακόμη πολλά άτομα
που δεν μας αντιμετωπίζουν ως ίσους με τους υπόλοιπους.
Ιδού η οικογένειά μου.
Στην οικογένειά μου,
υπάρχει ακόμη ένα άτομο με αυτισμό.
Η μητέρα μου.
Ναι, υπάρχουν ενήλικες γυναίκες με αυτισμό.
Ο μπαμπάς και ο αδερφός μου δεν είναι αυτιστικοί.
Καμιά φορά είναι δύσκολη η επικοινωνία μεταξύ μας,
όμως,
κάποιες φορές λέω κάτι όπως,
«Α, τον σταθμό Δουκίσσης Πλακεντίας!»
νομίζοντας ότι μπορώ
να τους βοηθήσω να θυμηθούν.
Όταν μπερδεύονται, προσπαθώ να τους εξηγήσω.
Και συχνά λέμε τα ίδια πράγματα
με πολλούς τρόπους ώστε να καταλαβαίνουν όλοι.
Παρόλα αυτά,
αγαπιόμαστε πολύ και βλέπουμε ο ένας τον άλλο ως ίσους.
Στο βιβλίο του «Νευρο-φυλές»
ο Στιβ Σίλμπερμαν υποστηρίζει ότι ο αυτισμός κι άλλες πνευματικές διαταραχές
πρέπει να αντιμετωπίζονται ως φυσιολογικές στον άνθρωπο,
φυσικές στο ανθρώπινο φάσμα,
και όχι ως μειονεκτήματα.
Συμφωνώ απόλυτα με αυτό.
Αν έβλεπαν όλοι τον αυτισμό ως κάτι το φυσικό,
τότε ο κόσμος θα σχεδιαζόταν με τα αυτιστικά άτομα υπόψιν.
Δεν ντρέπομαι για τον αυτισμό μου.
Ίσως να μη σκέφτομαι όπως εσείς,
και να μην αντιδρώ όπως εσείς,
αλλά δεν παύω να είμαι άνθρωπος και όχι άρρωστος.
Ευχαριστώ.
(Χειροκρότημα)