אוטיזם הוא משהו שרבים יודעים עליו.
למשל, חלק מהאנשים חושבים
שאנשים עם אוטיזם הם גברים בהירי עור
שמדברים במונוטוניות
ותמיד מפטפטים עוד ועוד על אותו נושא.
יש שחושבים שאנשים עם אוטיזם לא מבדילים בין טוב לרע,
נמנעים מתשומת לב,
ובדרך כלל אומרים את הדבר הלא נכון בזמן הלא נכון.
חלק מהאנשים חושבים שאנשים עם אוטיזם הם מגושמים מבחינה חברתית
ושאין להם חוש הומור ויכולת לחוש אמפתיה.
אם אתם מסכימים עם מה שכרגע אמרתי,
אני מצטער להודיע לכם,
אבל הרושם שלכם על אוטיזם מוטעה.
איך אני יודע?
כי יש לי אוטיזם.
יש לי את האובססיות שלי לדברים כמו אלקטרוניקה
ותחבורה ציבורית,
אבל זה לא מגדיר אותי.
כל אחד מאיתנו הוא שונה ויחיד במינו בדרכו שלו.
עם זאת, אין מספיק מידע
על איך באמת נראים חיים של אנשים עם אוטיזם,
אז אנשים בדרך כלל נוטים לסטריאוטיפים.
ואנחנו רואים אותם לעתים קרובות בתקשורת.
כמה מהסטריאוטיפים הרווחים בתקשורת
הם מגושמות חברתית,
חוסר יכולת לחוש אמפתיה,
ואפילו גאונות-על.
וחוסר הידע על אוטיזם לא נגמר רק בזה.
ידעתם שיש אנשים שמנסים למצוא ריפוי לאוטיזם?
זה מפני שהם רואים את זה כדבר שלילי,
כמחלה.
רבים קוראים תיגר על כך
ועבורנו, אנחנו חושבים שאוטיזם איננו מחלה.
זו פשוט דרך אחרת לחשוב ולהתבונן על העולם.
המוח שלנו פועל באופן שונה ממוחם של רוב האנשים.
תחשבו על זה כמו על השוואה בין אקס-בוקס לפלייסטישן.
שתיהן קונסולות משחקים מצוינות בעלות תיכנות שונה.
אבל אם תכניסו משחק אקס-בוקס לתוך פלייסטישן,
הוא לא יעבוד, כי פלייסטישן מתקשר באופן שונה.
כשאני מביט בראי,
אני רואה מישהו שחושב באופן שונה.
אה, ואני רואה גם שיער יפה.
(צחוק)
(מחיאות כפיים)
אבל השאלה היא,
האם אני באמת חולה אם אני פשוט חושב אחרת?
הבעיה העיקרית בחיים עם אוטיזם בחברה של היום
היא שהעולם פשוט אינו בנוי בשבילנו.
יש כל כך הרבה דברים שיכולים להציף את החושים שלנו.
למשל,
מה שמציף אותי תמיד הוא רעשים חזקים,
ולכן אני אף פעם לא ממש מגביר את המוזיקה שאני שומע.
ולרוב אני לא חובב מסיבות המוניות.
אבל אנשים אחרים על הספקטרום עשויים להילחץ
מדברים כמו אורות בהירים או ריחות עזים
או מרקמים דביקים
שלכולם יש יכולת לגרום לחרדה.
תחשבו על כל המפגשים החברתיים שהייתם בהם בעבר.
האם הייתה שם מוזיקה בעוצמה גבוהה?
האם היו שם אורות בהירים מאד?
האם היה שם ערבוב של ריחות רבים של מאכלים שונים?
האם התקיימו שם שיחות רבות ובו-זמניות?
לכם הדברים האלה אולי לא הפריעו,
אבל לאדם עם אוטיזם,
הם יכולים להיות די מציפים ומלחיצים.
אז במקרים כאלה, אנחנו עושים משהו שנקרא חִשחוּש (stimming),
שזה בעצם תנועה או קול חזרתיים
או תנועה עצבנית כלשהי שעשויה או לא עשויה להיראות נורמלית.
יש כאלה שמנפנפים בזרועותיהם
או משמיעים איזה צליל או מסתובבים סביב עצמם.
כן, זו דרכנו להתנתק.
לעתים קרובות אנחנו מרגישים שזה הכרחי עבורנו לחשחש.
אבל לרוב זה אינו מתקבל בעין יפה,
ואנחנו נאלצים להסתיר את זה.
כשאנחנו נאלצים להסתיר מאפיינים אוטיסטיים כאלה,
זה נקרא "מיסוך".
ויש שממסכים טוב יותר מאחרים.
אני ממסך כל כך טוב שלעתים אנשים בכלל לא יודעים שאני אוטיסט.
עד שאני חושף את זה בפניהם בגדול. (צוחק)
אבל בסופו של דבר זה נהיה ממש מלחיץ.
אפילו משהו כמו הכנת שיעורי בית בערב
הופך למתיש.
יש אנשים שחושבים,
שאם אנחנו מסוגלים למסך,
אז זה בעצם ריפוי לאוטיזם.
אבל זה רק גורם לנו להתבייש
מלהראות את האני האמיתי שלנו.
סטריאוטיפ נוסף שרווח מאד לגבי אוטיזם
הוא שאנשים עם אוטיזם לא יכולים לחוש אמפתיה.
שוב, זה לא נכון.
האמת היא שלי יש המון אמפתיה.
אני פשוט לא כל כך טוב בלהראות אותה.
כל פעם שחבר מנסה לספר לי
על קשיים שיש לו,
אני בדרך כלל לא יודע איך להביע את התגובה שלי.
ולכן אני לא מביע אמפתיה באותה מידה
שחברי שאינם אוטיסטים מביעים.
ביטוי רגשי, לא משנה כמה רב או מועט,
הוא קשה עבורי.
זה קשה כי אני מתפקע מבפנים
מכל רגש בודד שאנשים מרגישים באופן קבוע.
למרות שברור שאני לא יכול להביע את זה כך.
אחרת, אושר למשל,
יצא כהתפרצות ענקית של התנשפויות צוהלות,
נפנופי ידיים ו-"ווהוו" קולניים מאד.
(צחוק)
בעוד שאתם פשוט תחייכו.
(צחוק)
אם זה יהיה קבלת מתנת יום-הולדת נפלאה
או הקשבה לסיפור טרגי בחדשות,
אני לא באמת יכול להביע את התגובה שלי בלי התפרצות,
אז שוב, אני חייב למסך את זה כדי להיראות נורמלי.
לרגשות הפנימיים שלי אין גבול,
אבל המוח שלי מאפשר לי להביע אותם בקיצוניות או בכלל לא.
אז,
אני לא כל כך מוצלח עם הרגשות שלי,
ואני מתקשר באופן שונה,
ולכן, אובחנתי עם הפרעה בספקטרום האוטיסטי (ASD).
האבחנה הזאת עוזרת לי ולחבריי ומשפחתי
להבין איך המוח שלי פועל.
ובעולם,
בערך אחוז אחד מהאוכלוסיה
מאובחן עם הפרעה בספקטרום האוטיסטי.
והמספר הזה נמצא בעלייה.
אבל אנחנו עדיין מיעוט גדול.
ורבים עדיין לא מתייחסים אלינו כשווים
לאנשים אחרים.
זאת המשפחה שלי.
ובמשפחה שלי,
יש אדם נוסף עם אוטיזם.
אמא שלי.
כן, נשים בוגרות יכולות גם להיות אוטיסטיות.
אבא שלי ואחי שניהם אינם אוטיסטים.
לפעמים קצת קשה לנו לתקשר אחד עם השני,
בכל אופן.
יש מקרים שאני אומר משהו כמו,
"אה, תחנת יוניון בטורונטו, כן?"
במחשבה שאני יכול
לעזור להם לזכור דברים מסוימים עליה.
וכשהם לא מבינים למה אני מתכוון, אני בדרך כלל צריך לפרט יותר.
ואנחנו לעתים קרובות צריכים לומר דברים
במספר דרכים שונות כדי שכולם יבינו.
אבל למרות כל זה,
כולנו אוהבים אחד את השני ומכבדים אחד את השני כשווים.
בספרו "NeuroTribes",
טוען הסופר סטיב סילברמן שאוטיזם והפרעות נפשיות אחרות
צריכים להיתפס כמצבים אנושיים טבעיים,
כחלק טבעי מהספקטרום האנושי
ולא בתור פגמים.
ואני מסכים איתו לחלוטין.
אם אוטיזם היה נתפס כחלק מהספקטרום האנושי הטבעי,
אז העולם היה יכול להיות מתוכנן להתאים טוב יותר לאנשים עם אוטיזם.
אני לא מתבייש באוטיזם שלי.
ואולי אני לא חושב כמוכם,
ולא מתנהג כמוכם,
אבל אני עדיין בן אדם ואינני חולה.
תודה רבה.
(מחיאות כפיים)