WEBVTT 00:00:01.973 --> 00:00:06.535 אוטיזם הוא משהו שרבים יודעים עליו. 00:00:07.570 --> 00:00:09.890 למשל, חלק מהאנשים חושבים 00:00:09.914 --> 00:00:14.440 שאנשים עם אוטיזם הם גברים בהירי עור 00:00:14.464 --> 00:00:16.519 שמדברים במונוטוניות 00:00:16.543 --> 00:00:20.130 ותמיד מפטפטים עוד ועוד על אותו נושא. 00:00:21.258 --> 00:00:26.252 יש שחושבים שאנשים עם אוטיזם לא מבדילים בין טוב לרע, 00:00:26.276 --> 00:00:27.808 נמנעים מתשומת לב, 00:00:27.832 --> 00:00:31.832 ובדרך כלל אומרים את הדבר הלא נכון בזמן הלא נכון. 00:00:31.856 --> 00:00:36.354 חלק מהאנשים חושבים שאנשים עם אוטיזם הם מגושמים מבחינה חברתית 00:00:36.378 --> 00:00:39.677 ושאין להם חוש הומור ויכולת לחוש אמפתיה. NOTE Paragraph 00:00:39.679 --> 00:00:43.060 אם אתם מסכימים עם מה שכרגע אמרתי, 00:00:43.084 --> 00:00:44.498 אני מצטער להודיע לכם, 00:00:44.522 --> 00:00:48.307 אבל הרושם שלכם על אוטיזם מוטעה. 00:00:48.934 --> 00:00:50.084 איך אני יודע? 00:00:50.744 --> 00:00:53.593 כי יש לי אוטיזם. 00:00:54.323 --> 00:00:59.437 יש לי את האובססיות שלי לדברים כמו אלקטרוניקה 00:00:59.461 --> 00:01:01.736 ותחבורה ציבורית, 00:01:01.760 --> 00:01:04.188 אבל זה לא מגדיר אותי. 00:01:04.553 --> 00:01:08.378 כל אחד מאיתנו הוא שונה ויחיד במינו בדרכו שלו. NOTE Paragraph 00:01:09.252 --> 00:01:12.839 עם זאת, אין מספיק מידע 00:01:12.863 --> 00:01:16.069 על איך באמת נראים חיים של אנשים עם אוטיזם, 00:01:16.093 --> 00:01:19.458 אז אנשים בדרך כלל נוטים לסטריאוטיפים. 00:01:19.831 --> 00:01:22.231 ואנחנו רואים אותם לעתים קרובות בתקשורת. 00:01:22.712 --> 00:01:26.744 כמה מהסטריאוטיפים הרווחים בתקשורת 00:01:26.768 --> 00:01:28.910 הם מגושמות חברתית, 00:01:28.934 --> 00:01:30.633 חוסר יכולת לחוש אמפתיה, 00:01:30.657 --> 00:01:33.164 ואפילו גאונות-על. NOTE Paragraph 00:01:35.687 --> 00:01:40.503 וחוסר הידע על אוטיזם לא נגמר רק בזה. 00:01:40.527 --> 00:01:44.125 ידעתם שיש אנשים שמנסים למצוא ריפוי לאוטיזם? 00:01:44.149 --> 00:01:46.752 זה מפני שהם רואים את זה כדבר שלילי, 00:01:46.776 --> 00:01:48.291 כמחלה. 00:01:48.950 --> 00:01:51.410 רבים קוראים תיגר על כך 00:01:51.434 --> 00:01:55.990 ועבורנו, אנחנו חושבים שאוטיזם איננו מחלה. 00:01:56.014 --> 00:02:00.188 זו פשוט דרך אחרת לחשוב ולהתבונן על העולם. 00:02:00.679 --> 00:02:04.188 המוח שלנו פועל באופן שונה ממוחם של רוב האנשים. 00:02:04.577 --> 00:02:07.926 תחשבו על זה כמו על השוואה בין אקס-בוקס לפלייסטישן. 00:02:07.950 --> 00:02:11.490 שתיהן קונסולות משחקים מצוינות בעלות תיכנות שונה. 00:02:12.292 --> 00:02:16.188 אבל אם תכניסו משחק אקס-בוקס לתוך פלייסטישן, 00:02:16.212 --> 00:02:20.521 הוא לא יעבוד, כי פלייסטישן מתקשר באופן שונה. NOTE Paragraph 00:02:25.199 --> 00:02:26.588 כשאני מביט בראי, 00:02:26.612 --> 00:02:28.706 אני רואה מישהו שחושב באופן שונה. 00:02:28.730 --> 00:02:30.603 אה, ואני רואה גם שיער יפה. NOTE Paragraph 00:02:30.627 --> 00:02:32.665 (צחוק) NOTE Paragraph 00:02:32.689 --> 00:02:39.313 (מחיאות כפיים) NOTE Paragraph 00:02:39.337 --> 00:02:41.448 אבל השאלה היא, 00:02:41.472 --> 00:02:44.805 האם אני באמת חולה אם אני פשוט חושב אחרת? 00:02:48.387 --> 00:02:53.061 הבעיה העיקרית בחיים עם אוטיזם בחברה של היום 00:02:53.085 --> 00:02:56.077 היא שהעולם פשוט אינו בנוי בשבילנו. 00:02:56.101 --> 00:02:59.652 יש כל כך הרבה דברים שיכולים להציף את החושים שלנו. 00:03:00.478 --> 00:03:02.057 למשל, 00:03:02.081 --> 00:03:07.355 מה שמציף אותי תמיד הוא רעשים חזקים, 00:03:07.379 --> 00:03:10.478 ולכן אני אף פעם לא ממש מגביר את המוזיקה שאני שומע. 00:03:10.502 --> 00:03:14.601 ולרוב אני לא חובב מסיבות המוניות. 00:03:15.323 --> 00:03:18.762 אבל אנשים אחרים על הספקטרום עשויים להילחץ 00:03:18.786 --> 00:03:22.260 מדברים כמו אורות בהירים או ריחות עזים 00:03:22.284 --> 00:03:24.307 או מרקמים דביקים 00:03:24.950 --> 00:03:28.217 שלכולם יש יכולת לגרום לחרדה. 00:03:28.847 --> 00:03:34.299 תחשבו על כל המפגשים החברתיים שהייתם בהם בעבר. 00:03:34.323 --> 00:03:36.257 האם הייתה שם מוזיקה בעוצמה גבוהה? 00:03:36.807 --> 00:03:39.394 האם היו שם אורות בהירים מאד? 00:03:39.800 --> 00:03:44.236 האם היה שם ערבוב של ריחות רבים של מאכלים שונים? 00:03:44.260 --> 00:03:48.243 האם התקיימו שם שיחות רבות ובו-זמניות? 00:03:49.491 --> 00:03:51.959 לכם הדברים האלה אולי לא הפריעו, 00:03:51.983 --> 00:03:54.855 אבל לאדם עם אוטיזם, 00:03:54.879 --> 00:03:56.946 הם יכולים להיות די מציפים ומלחיצים. NOTE Paragraph 00:03:57.522 --> 00:04:03.156 אז במקרים כאלה, אנחנו עושים משהו שנקרא חִשחוּש (stimming), 00:04:03.180 --> 00:04:06.230 שזה בעצם תנועה או קול חזרתיים 00:04:06.254 --> 00:04:11.822 או תנועה עצבנית כלשהי שעשויה או לא עשויה להיראות נורמלית. 00:04:12.853 --> 00:04:15.242 יש כאלה שמנפנפים בזרועותיהם 00:04:15.266 --> 00:04:18.860 או משמיעים איזה צליל או מסתובבים סביב עצמם. 00:04:20.361 --> 00:04:23.479 כן, זו דרכנו להתנתק. 00:04:24.559 --> 00:04:27.432 לעתים קרובות אנחנו מרגישים שזה הכרחי עבורנו לחשחש. 00:04:27.893 --> 00:04:31.043 אבל לרוב זה אינו מתקבל בעין יפה, 00:04:31.067 --> 00:04:32.934 ואנחנו נאלצים להסתיר את זה. 00:04:33.900 --> 00:04:37.881 כשאנחנו נאלצים להסתיר מאפיינים אוטיסטיים כאלה, 00:04:37.905 --> 00:04:39.239 זה נקרא "מיסוך". 00:04:41.460 --> 00:04:44.491 ויש שממסכים טוב יותר מאחרים. 00:04:44.865 --> 00:04:50.712 אני ממסך כל כך טוב שלעתים אנשים בכלל לא יודעים שאני אוטיסט. 00:04:50.736 --> 00:04:54.546 עד שאני חושף את זה בפניהם בגדול. (צוחק) NOTE Paragraph 00:04:56.430 --> 00:04:59.620 אבל בסופו של דבר זה נהיה ממש מלחיץ. 00:04:59.644 --> 00:05:02.882 אפילו משהו כמו הכנת שיעורי בית בערב 00:05:02.906 --> 00:05:04.771 הופך למתיש. 00:05:05.839 --> 00:05:07.902 יש אנשים שחושבים, 00:05:09.347 --> 00:05:11.434 שאם אנחנו מסוגלים למסך, 00:05:11.458 --> 00:05:13.592 אז זה בעצם ריפוי לאוטיזם. 00:05:13.991 --> 00:05:16.721 אבל זה רק גורם לנו להתבייש 00:05:16.745 --> 00:05:19.038 מלהראות את האני האמיתי שלנו. NOTE Paragraph 00:05:23.839 --> 00:05:28.950 סטריאוטיפ נוסף שרווח מאד לגבי אוטיזם 00:05:28.974 --> 00:05:31.441 הוא שאנשים עם אוטיזם לא יכולים לחוש אמפתיה. 00:05:32.458 --> 00:05:34.497 שוב, זה לא נכון. 00:05:35.124 --> 00:05:37.258 האמת היא שלי יש המון אמפתיה. 00:05:37.601 --> 00:05:40.201 אני פשוט לא כל כך טוב בלהראות אותה. 00:05:40.997 --> 00:05:43.152 כל פעם שחבר מנסה לספר לי 00:05:43.176 --> 00:05:45.843 על קשיים שיש לו, 00:05:45.867 --> 00:05:48.914 אני בדרך כלל לא יודע איך להביע את התגובה שלי. 00:05:49.271 --> 00:05:51.597 ולכן אני לא מביע אמפתיה באותה מידה 00:05:51.621 --> 00:05:54.080 שחברי שאינם אוטיסטים מביעים. NOTE Paragraph 00:05:57.250 --> 00:06:01.324 ביטוי רגשי, לא משנה כמה רב או מועט, 00:06:01.348 --> 00:06:02.710 הוא קשה עבורי. 00:06:03.671 --> 00:06:06.403 זה קשה כי אני מתפקע מבפנים 00:06:06.427 --> 00:06:10.442 מכל רגש בודד שאנשים מרגישים באופן קבוע. 00:06:11.188 --> 00:06:14.498 למרות שברור שאני לא יכול להביע את זה כך. 00:06:14.522 --> 00:06:19.052 אחרת, אושר למשל, 00:06:19.076 --> 00:06:22.354 יצא כהתפרצות ענקית של התנשפויות צוהלות, 00:06:22.378 --> 00:06:25.814 נפנופי ידיים ו-"ווהוו" קולניים מאד. NOTE Paragraph 00:06:25.838 --> 00:06:27.377 (צחוק) NOTE Paragraph 00:06:28.125 --> 00:06:29.776 בעוד שאתם פשוט תחייכו. NOTE Paragraph 00:06:29.800 --> 00:06:32.126 (צחוק) NOTE Paragraph 00:06:33.569 --> 00:06:37.761 אם זה יהיה קבלת מתנת יום-הולדת נפלאה 00:06:37.785 --> 00:06:43.111 או הקשבה לסיפור טרגי בחדשות, 00:06:43.135 --> 00:06:47.895 אני לא באמת יכול להביע את התגובה שלי בלי התפרצות, 00:06:47.919 --> 00:06:52.906 אז שוב, אני חייב למסך את זה כדי להיראות נורמלי. 00:06:53.990 --> 00:06:56.855 לרגשות הפנימיים שלי אין גבול, 00:06:56.879 --> 00:07:01.136 אבל המוח שלי מאפשר לי להביע אותם בקיצוניות או בכלל לא. NOTE Paragraph 00:07:03.804 --> 00:07:05.836 אז, 00:07:05.860 --> 00:07:09.517 אני לא כל כך מוצלח עם הרגשות שלי, 00:07:09.541 --> 00:07:12.569 ואני מתקשר באופן שונה, 00:07:12.593 --> 00:07:17.815 ולכן, אובחנתי עם הפרעה בספקטרום האוטיסטי (ASD). 00:07:18.514 --> 00:07:22.915 האבחנה הזאת עוזרת לי ולחבריי ומשפחתי 00:07:22.939 --> 00:07:26.447 להבין איך המוח שלי פועל. 00:07:27.511 --> 00:07:28.925 ובעולם, 00:07:28.949 --> 00:07:31.564 בערך אחוז אחד מהאוכלוסיה 00:07:31.588 --> 00:07:35.164 מאובחן עם הפרעה בספקטרום האוטיסטי. 00:07:35.188 --> 00:07:36.988 והמספר הזה נמצא בעלייה. 00:07:37.760 --> 00:07:40.852 אבל אנחנו עדיין מיעוט גדול. 00:07:41.217 --> 00:07:44.876 ורבים עדיין לא מתייחסים אלינו כשווים 00:07:44.900 --> 00:07:46.209 לאנשים אחרים. NOTE Paragraph 00:07:48.368 --> 00:07:50.122 זאת המשפחה שלי. 00:07:50.784 --> 00:07:53.580 ובמשפחה שלי, 00:07:53.604 --> 00:07:57.823 יש אדם נוסף עם אוטיזם. 00:07:58.411 --> 00:07:59.688 אמא שלי. 00:07:59.712 --> 00:08:03.348 כן, נשים בוגרות יכולות גם להיות אוטיסטיות. 00:08:04.690 --> 00:08:08.261 אבא שלי ואחי שניהם אינם אוטיסטים. 00:08:08.912 --> 00:08:13.212 לפעמים קצת קשה לנו לתקשר אחד עם השני, 00:08:13.236 --> 00:08:14.386 בכל אופן. 00:08:15.045 --> 00:08:17.831 יש מקרים שאני אומר משהו כמו, 00:08:17.855 --> 00:08:20.826 "אה, תחנת יוניון בטורונטו, כן?" 00:08:20.850 --> 00:08:24.572 במחשבה שאני יכול 00:08:24.596 --> 00:08:27.683 לעזור להם לזכור דברים מסוימים עליה. 00:08:27.707 --> 00:08:32.617 וכשהם לא מבינים למה אני מתכוון, אני בדרך כלל צריך לפרט יותר. 00:08:34.284 --> 00:08:37.807 ואנחנו לעתים קרובות צריכים לומר דברים 00:08:37.831 --> 00:08:41.413 במספר דרכים שונות כדי שכולם יבינו. 00:08:42.419 --> 00:08:43.862 אבל למרות כל זה, 00:08:43.886 --> 00:08:47.686 כולנו אוהבים אחד את השני ומכבדים אחד את השני כשווים. NOTE Paragraph 00:08:48.188 --> 00:08:50.545 בספרו "NeuroTribes", 00:08:50.569 --> 00:08:56.786 טוען הסופר סטיב סילברמן שאוטיזם והפרעות נפשיות אחרות 00:08:56.810 --> 00:08:59.730 צריכים להיתפס כמצבים אנושיים טבעיים, 00:08:59.754 --> 00:09:02.609 כחלק טבעי מהספקטרום האנושי 00:09:02.633 --> 00:09:04.577 ולא בתור פגמים. 00:09:04.601 --> 00:09:07.910 ואני מסכים איתו לחלוטין. 00:09:08.903 --> 00:09:13.450 אם אוטיזם היה נתפס כחלק מהספקטרום האנושי הטבעי, 00:09:13.474 --> 00:09:20.069 אז העולם היה יכול להיות מתוכנן להתאים טוב יותר לאנשים עם אוטיזם. 00:09:20.728 --> 00:09:23.450 אני לא מתבייש באוטיזם שלי. 00:09:24.188 --> 00:09:27.188 ואולי אני לא חושב כמוכם, 00:09:27.212 --> 00:09:28.887 ולא מתנהג כמוכם, 00:09:28.911 --> 00:09:32.124 אבל אני עדיין בן אדם ואינני חולה. NOTE Paragraph 00:09:33.730 --> 00:09:34.889 תודה רבה. NOTE Paragraph 00:09:34.913 --> 00:09:39.008 (מחיאות כפיים)