1
00:00:01,973 --> 00:00:06,535
많은 사람은 자폐에 대해
어느 정도 알고 있습니다.

2
00:00:07,570 --> 00:00:10,320
예를 들어, 어떤 사람은

3
00:00:10,320 --> 00:00:14,440
자폐인은 흰 피부의 남성이고

4
00:00:14,464 --> 00:00:16,519
단조로운 어조로

5
00:00:16,543 --> 00:00:20,130
똑같은 주제를 반복해서
이야기한다고 생각합니다.

6
00:00:21,258 --> 00:00:26,252
어떤 사람은 자폐인이
옳고 그름을 구분하지 못하고

7
00:00:26,276 --> 00:00:27,808
시선을 피하며

8
00:00:27,832 --> 00:00:31,832
원활한 대화를 못 한다고 생각하고요.

9
00:00:31,856 --> 00:00:36,354
또는 자폐인은 사교성이 없고

10
00:00:36,378 --> 00:00:38,417
유머 감각과 공감 능력이
부족하다고 생각하기도 하지요.

11
00:00:39,679 --> 00:00:43,060
만약 여러분이 제 말에 동의하신다면,

12
00:00:43,084 --> 00:00:44,498
죄송하지만

13
00:00:44,522 --> 00:00:48,307
여러분은 자폐에 대해
잘못 알고 계신 겁니다.

14
00:00:48,934 --> 00:00:50,084
어떻게 아냐고요?

15
00:00:50,744 --> 00:00:53,593
제가 자폐인이거든요.

16
00:00:54,323 --> 00:00:58,472
저도 나름의 집착을 합니다.

17
00:00:58,539 --> 00:01:01,736
전자 제품이나 대중교통 같은 것에요.

18
00:01:01,760 --> 00:01:04,188
그러나 그것이 제 전부는 아닙니다.

19
00:01:04,553 --> 00:01:08,378
우리 자폐인은 모두 서로 다르고
각자의 방식으로 특별합니다.

20
00:01:09,252 --> 00:01:12,839
하지만 자폐인의 삶이
실제로 어떤지에 대한

21
00:01:12,863 --> 00:01:16,069
정보는 많지 않습니다.

22
00:01:16,093 --> 00:01:19,458
그래서 사람들은 고정 관념에
의존하게 되지요.

23
00:01:19,831 --> 00:01:22,231
이런 고정 관념은 대중 매체에서
흔히 나타납니다.

24
00:01:22,712 --> 00:01:26,744
대중 매체에서 드러나는
자폐인에 대한 흔한 고정관념으로는

25
00:01:26,768 --> 00:01:28,910
자폐인이 사회성이 모자라고

26
00:01:28,934 --> 00:01:30,633
공감 능력이 결여되거나

27
00:01:30,657 --> 00:01:33,164
때로는 천재성을 가진 것으로
묘사되는 등이 있습니다.

28
00:01:35,687 --> 00:01:40,503
자폐에 관한 잘못된 인식은
여기에서 그치지 않습니다.

29
00:01:40,527 --> 00:01:44,125
자폐를 치료할 방법을 찾는
사람들에 대해 들어보셨나요?

30
00:01:44,149 --> 00:01:46,752
그들은 자폐를 마치 병과 같은

31
00:01:46,776 --> 00:01:48,291
부정적인 것으로 보고 있습니다.

32
00:01:48,950 --> 00:01:51,410
그러나 많은 사람은
이러한 시각에 반대합니다.

33
00:01:51,434 --> 00:01:55,990
저희는 자폐가 
질병이 아니라고 믿습니다.

34
00:01:56,014 --> 00:02:00,188
그저 세상을 생각하고 바라보는
다른 방식일 뿐입니다.

35
00:02:00,679 --> 00:02:04,188
저희의 뇌는 여느 사람의 그것과
다르게 기능합니다.

36
00:02:04,577 --> 00:02:07,926
이는 마치 엑스박스와 플레이스테이션을
비교하는 것과 비슷하지요.

37
00:02:07,950 --> 00:02:11,490
모두 좋은 게임기입니다만,
다른 프로그램을 사용합니다.

38
00:02:12,292 --> 00:02:16,188
그래서 엑스박스 게임을
플레이스테이션에 넣으면

39
00:02:16,212 --> 00:02:20,521
작동을 하지 않습니다. 
플레이스테이션의 작동법은 다르니까요.

40
00:02:25,199 --> 00:02:26,588
거울 속 저 자신을 볼 때면,

41
00:02:26,612 --> 00:02:28,706
남들과는 다르게
생각하는 사람이 보입니다.

42
00:02:28,730 --> 00:02:30,603
물론 괜찮은 머리 스타일도요.

43
00:02:30,627 --> 00:02:32,665
(웃음)

44
00:02:32,689 --> 00:02:39,313
(박수)

45
00:02:39,337 --> 00:02:41,448
문제는,

46
00:02:41,472 --> 00:02:44,805
다르게 사고한다는 이유만으로
제가 병에 걸렸다고 할 수 있을까요?

47
00:02:48,387 --> 00:02:53,061
현대 사회에서 자폐인으로 살아가는 것을
어렵게 하는 주 원인은

48
00:02:53,085 --> 00:02:56,077
그저 세상이 자폐인에 맞게
만들어지지 않았다는 데 있습니다.

49
00:02:56,101 --> 00:02:59,652
세상은 자폐인을 어쩔 줄 모르게
만드는 것들로 가득합니다.

50
00:03:00,478 --> 00:03:02,057
예를 들어,

51
00:03:02,081 --> 00:03:07,355
저는 시끄러운 소리에 무척 예민해서

52
00:03:07,379 --> 00:03:10,478
음악을 절대 크게 틀지 않습니다.

53
00:03:10,502 --> 00:03:14,601
사람들이 많이 모여 있는 곳도
별로 좋아하지 않습니다.

54
00:03:15,323 --> 00:03:18,762
다른 유형의 
자폐 스펙트럼에 속한 사람들은

55
00:03:18,786 --> 00:03:22,260
밝은 불빛이나 강한 냄새,

56
00:03:22,284 --> 00:03:24,307
부드럽고 끈적한 질감 같은

57
00:03:24,950 --> 00:03:28,217
다양한 요소들로 인해
불안해질 수 있습니다.

58
00:03:28,847 --> 00:03:34,299
여러분이 과거에 참석했던 모임을
떠올려 보시기 바랍니다.

59
00:03:34,323 --> 00:03:36,257
음악이 큰 소리로 나오고 있었나요?

60
00:03:36,807 --> 00:03:39,394
아주 밝은 불빛이 있었나요?

61
00:03:39,800 --> 00:03:44,236
거기에 다양한 
음식 냄새도 나고 있었나요?

62
00:03:44,260 --> 00:03:48,243
그 와중에 많은 대화가 
오가고 있었나요?

63
00:03:49,491 --> 00:03:51,959
여러분에게는 별일 아닐지 몰라도

64
00:03:51,983 --> 00:03:54,855
자폐인에게는

65
00:03:54,879 --> 00:03:56,946
감당할 수 없는 상황이 
될 수 있습니다.

66
00:03:57,522 --> 00:04:03,156
이런 상황은 상동 행동
(stimming)을 유발합니다.

67
00:04:03,180 --> 00:04:06,230
상동 행동은 반복적인 
동작을 하거나, 소리를 내거나

68
00:04:06,254 --> 00:04:11,822
정상 혹은 비정상으로 보일 수 있는
특정 움직임을 지속하는 것입니다.

69
00:04:12,853 --> 00:04:15,242
어떤 사람은 팔을 흔들기도 하고

70
00:04:15,266 --> 00:04:18,860
소리를 내거나 돌기도 합니다.

71
00:04:20,361 --> 00:04:23,479
기본적으로는 주변을 의식하지
않기 위한 방법입니다.

72
00:04:24,559 --> 00:04:27,432
저희는 종종 상동 행동을
꼭 필요한 것으로 느끼는데도

73
00:04:27,893 --> 00:04:31,043
부정적인 시선때문에

74
00:04:31,067 --> 00:04:32,934
숨겨야만 합니다.

75
00:04:33,900 --> 00:04:37,881
이처럼 자폐 행동을
숨기도록 강요받는 것을

76
00:04:37,905 --> 00:04:39,239
가장(masking)이라고 합니다.

77
00:04:41,460 --> 00:04:44,491
어떤 사람은 다른 사람보다
가장에 더 능숙합니다.

78
00:04:44,865 --> 00:04:50,712
저는 사람들이 제가 자폐인인 것을 
눈치채지 못 할 만큼 잘하는 편입니다.

79
00:04:50,736 --> 00:04:54,546
스스로 고백하지 않으면요.

80
00:04:56,430 --> 00:04:59,620
그런데 계속 그러다 보면
스트레스가 많이 쌓이게 됩니다.

81
00:04:59,644 --> 00:05:02,882
저녁에 숙제하는 것조차

82
00:05:02,906 --> 00:05:04,771
매우 버거워집니다.

83
00:05:05,839 --> 00:05:07,902
어떤 사람들은

84
00:05:09,347 --> 00:05:11,434
저희가 가장을 할 수 있다는 이유로

85
00:05:11,458 --> 00:05:13,592
가장을 자폐의 치료 방법이라고 합니다.

86
00:05:13,991 --> 00:05:16,721
하지만 가장은 우리의
본 모습을 보여주는 것을

87
00:05:16,745 --> 00:05:19,038
부끄럽게 여기도록 만들 뿐입니다.

88
00:05:23,839 --> 00:05:28,950
자폐에 관한 또 다른
흔한 고정관념이 있다면

89
00:05:28,974 --> 00:05:31,441
자폐인의 공감 능력이
부족하다는 생각입니다.

90
00:05:32,458 --> 00:05:34,497
사실이 아닙니다.

91
00:05:35,124 --> 00:05:37,258
저는 사실 공감 능력이 뛰어납니다.

92
00:05:37,601 --> 00:05:40,201
하지만 표현하는데 미숙합니다.

93
00:05:40,997 --> 00:05:43,152
친구가 제게

94
00:05:43,176 --> 00:05:45,843
힘든 일을 하소연할 때면,

95
00:05:45,867 --> 00:05:48,914
무슨 말을 해야 할지 모릅니다.

96
00:05:49,271 --> 00:05:51,597
그래서 자폐가 없는 친구들에 비해

97
00:05:51,621 --> 00:05:54,080
잘 공감하지 못하는 듯 보입니다.

98
00:05:57,250 --> 00:06:01,324
크든 작든 감정을 표현하는 것이

99
00:06:01,348 --> 00:06:02,710
제게는 어렵습니다.

100
00:06:03,671 --> 00:06:06,403
그 이유는

101
00:06:06,427 --> 00:06:10,442
그 어떤 감정이라도
제 속에서는 폭발하거든요.

102
00:06:11,188 --> 00:06:14,498
하지만 느끼는 그대로
표현할 수는 없습니다.

103
00:06:14,522 --> 00:06:19,052
예를 들어, 행복한 감정이라면

104
00:06:19,076 --> 00:06:22,354
기쁨에 차서 숨을 쌕쌕거리고

105
00:06:22,378 --> 00:06:25,814
손을 퍼덕거리며 크게 "유후"라고 
하는 식으로 표현될 수 있습니다.

106
00:06:25,838 --> 00:06:27,377
(웃음)

107
00:06:28,125 --> 00:06:29,776
여러분이라면 그냥
미소를 지었을 텐데 말입니다.

108
00:06:29,800 --> 00:06:32,126
(웃음)

109
00:06:33,569 --> 00:06:37,761
멋진 생일 선물을 받거나

110
00:06:37,785 --> 00:06:43,111
참담한 소식을 뉴스로 접할 때도

111
00:06:43,135 --> 00:06:47,895
감정을 과하게 표출하지 않고서는
표현하기 힘듭니다.

112
00:06:47,919 --> 00:06:52,906
그러다 보니 평범하게 보이기 위해
이런 행동을 숨기게 됩니다.

113
00:06:53,990 --> 00:06:56,855
제 속에는 무한한 감정이 존재하지만

114
00:06:56,879 --> 00:07:01,136
저는 감정을 과도하게 표현하거나
아예 표현하지 않을 수밖에 없습니다.

115
00:07:03,804 --> 00:07:05,836
그렇게 저는

116
00:07:05,860 --> 00:07:09,517
감정들을 잘 표현하지 못하고

117
00:07:09,541 --> 00:07:12,569
다른 방식으로 의사소통을 합니다.

118
00:07:12,593 --> 00:07:17,815
그런 이유로 자폐 스펙트럼 장애를
진단받았습니다.

119
00:07:18,514 --> 00:07:22,915
이 진단은 저와 제 친구들,
그리고 제 가족이

120
00:07:22,939 --> 00:07:26,447
저를 이해하는 데 도움을 주었습니다.

121
00:07:27,511 --> 00:07:28,925
전 세계 인구 중

122
00:07:28,949 --> 00:07:31,564
대략 1%가

123
00:07:31,588 --> 00:07:35,164
자폐 스펙트럼 장애를 진단받습니다.

124
00:07:35,188 --> 00:07:36,988
그리고 이 숫자는
계속 증가하고 있습니다.

125
00:07:37,760 --> 00:07:40,852
그러나 저희는 여전히 소수집단입니다.

126
00:07:41,217 --> 00:07:43,376
여전히 많은 사람은

127
00:07:43,420 --> 00:07:46,209
자폐인을 다른 사람과
동등하게 여기지 않습니다.

128
00:07:48,368 --> 00:07:50,122
제 가족사진입니다.

129
00:07:50,784 --> 00:07:53,580
제 가족 중에는

130
00:07:53,604 --> 00:07:57,823
자폐를 가진 사람이
한 사람 더 있습니다.

131
00:07:58,411 --> 00:07:59,688
바로 제 어머니입니다.

132
00:07:59,712 --> 00:08:03,348
그렇습니다. 성인 여성도
자폐가 있을 수 있습니다.

133
00:08:04,690 --> 00:08:08,261
아버지와 남동생은 자폐인이 아닙니다.

134
00:08:08,912 --> 00:08:13,902
하지만 가끔은 가족 간에도 서로
소통하기 어려울 때가 있습니다.

135
00:08:15,045 --> 00:08:17,831
가끔 저는 이렇게 얘기합니다.

136
00:08:17,855 --> 00:08:20,826
"오, 토론토의
유니언 역 말하는 거지?"

137
00:08:20,850 --> 00:08:24,572
이 말이 제 가족이
제가 말하고 싶은 내용의

138
00:08:24,596 --> 00:08:27,683
특정한 부분을 떠올리게
도와줄 것으로 기대하면서요.

139
00:08:27,707 --> 00:08:32,617
하지만 만약 가족들이 혼란스러워하면
더 자세히 설명해야 할 때가 있습니다.

140
00:08:34,284 --> 00:08:37,807
종종 우리 가족은
무언가에 관해 이야기할 때

141
00:08:37,831 --> 00:08:41,413
모두가 이해할 수 있도록 여러 가지
다양한 방식으로 말해야 합니다.

142
00:08:42,419 --> 00:08:43,862
번거로운 일이지만,

143
00:08:43,886 --> 00:08:47,686
우리는 서로를 사랑하고
동등한 존재로서 존중합니다.

144
00:08:48,188 --> 00:08:50,545
'신경 다양성(Neuro Tribes)'
이라는 책에서

145
00:08:50,569 --> 00:08:55,810
저자인 스티브 실버만은
자폐 및 여타 다른 정신적 상태를

146
00:08:56,810 --> 00:08:59,730
인간 범주의 정상적인 한 부분으로

147
00:08:59,754 --> 00:09:02,609
보아야 한다고 말합니다.

148
00:09:02,633 --> 00:09:04,577
결함이 아니라요.

149
00:09:04,601 --> 00:09:07,910
저는 이에 전적으로 동의합니다.

150
00:09:08,903 --> 00:09:13,450
자폐가 정상적인 인간 범주의
한 부분이라면

151
00:09:13,474 --> 00:09:20,069
세상은 자폐인에게
더 나은 곳이 될 수 있습니다.

152
00:09:20,728 --> 00:09:23,450
저는 자폐가 부끄럽지 않습니다.

153
00:09:24,188 --> 00:09:27,188
여러분같이 생각하지 않고

154
00:09:27,212 --> 00:09:28,887
행동하지 않을지라도

155
00:09:28,911 --> 00:09:32,124
저는 여전히 인간입니다.
병에 걸리지도 않았고요.

156
00:09:33,730 --> 00:09:34,889
감사합니다.

157
00:09:34,913 --> 00:09:39,008
(박수)