WEBVTT

00:00:01.973 --> 00:00:06.535
많은 사람은 자폐에 대해
어느 정도 알고 있습니다.

00:00:07.570 --> 00:00:10.320
예를 들어, 어떤 사람은

00:00:10.320 --> 00:00:14.440
자폐인은 흰 피부의 남성이고

00:00:14.464 --> 00:00:16.519
단조로운 어조로

00:00:16.543 --> 00:00:20.130
똑같은 주제를 반복해서
이야기한다고 생각합니다.

00:00:21.258 --> 00:00:26.252
어떤 사람은 자폐인이
옳고 그름을 구분하지 못하고

00:00:26.276 --> 00:00:27.808
시선을 피하며

00:00:27.832 --> 00:00:31.832
원활한 대화를 못 한다고 생각하고요.

00:00:31.856 --> 00:00:36.354
또는 자폐인은 사교성이 없고

00:00:36.378 --> 00:00:38.417
유머 감각과 공감 능력이
부족하다고 생각하기도 하지요.

NOTE Paragraph

00:00:39.679 --> 00:00:43.060
만약 여러분이 제 말에 동의하신다면,

00:00:43.084 --> 00:00:44.498
죄송하지만

00:00:44.522 --> 00:00:48.307
여러분은 자폐에 대해
잘못 알고 계신 겁니다.

00:00:48.934 --> 00:00:50.084
어떻게 아냐고요?

00:00:50.744 --> 00:00:53.593
제가 자폐인이거든요.

00:00:54.323 --> 00:00:58.472
저도 나름의 집착을 합니다.

00:00:58.539 --> 00:01:01.736
전자 제품이나 대중교통 같은 것에요.

00:01:01.760 --> 00:01:04.188
그러나 그것이 제 전부는 아닙니다.

00:01:04.553 --> 00:01:08.378
우리 자폐인은 모두 서로 다르고
각자의 방식으로 특별합니다.

NOTE Paragraph

00:01:09.252 --> 00:01:12.839
하지만 자폐인의 삶이
실제로 어떤지에 대한

00:01:12.863 --> 00:01:16.069
정보는 많지 않습니다.

00:01:16.093 --> 00:01:19.458
그래서 사람들은 고정 관념에
의존하게 되지요.

00:01:19.831 --> 00:01:22.231
이런 고정 관념은 대중 매체에서
흔히 나타납니다.

00:01:22.712 --> 00:01:26.744
대중 매체에서 드러나는
자폐인에 대한 흔한 고정관념으로는

00:01:26.768 --> 00:01:28.910
자폐인이 사회성이 모자라고

00:01:28.934 --> 00:01:30.633
공감 능력이 결여되거나

00:01:30.657 --> 00:01:33.164
때로는 천재성을 가진 것으로
묘사되는 등이 있습니다.

NOTE Paragraph

00:01:35.687 --> 00:01:40.503
자폐에 관한 잘못된 인식은
여기에서 그치지 않습니다.

00:01:40.527 --> 00:01:44.125
자폐를 치료할 방법을 찾는
사람들에 대해 들어보셨나요?

00:01:44.149 --> 00:01:46.752
그들은 자폐를 마치 병과 같은

00:01:46.776 --> 00:01:48.291
부정적인 것으로 보고 있습니다.

00:01:48.950 --> 00:01:51.410
그러나 많은 사람은
이러한 시각에 반대합니다.

00:01:51.434 --> 00:01:55.990
저희는 자폐가 
질병이 아니라고 믿습니다.

00:01:56.014 --> 00:02:00.188
그저 세상을 생각하고 바라보는
다른 방식일 뿐입니다.

00:02:00.679 --> 00:02:04.188
저희의 뇌는 여느 사람의 그것과
다르게 기능합니다.

00:02:04.577 --> 00:02:07.926
이는 마치 엑스박스와 플레이스테이션을
비교하는 것과 비슷하지요.

00:02:07.950 --> 00:02:11.490
모두 좋은 게임기입니다만,
다른 프로그램을 사용합니다.

00:02:12.292 --> 00:02:16.188
그래서 엑스박스 게임을
플레이스테이션에 넣으면

00:02:16.212 --> 00:02:20.521
작동을 하지 않습니다. 
플레이스테이션의 작동법은 다르니까요.

NOTE Paragraph

00:02:25.199 --> 00:02:26.588
거울 속 저 자신을 볼 때면,

00:02:26.612 --> 00:02:28.706
남들과는 다르게
생각하는 사람이 보입니다.

00:02:28.730 --> 00:02:30.603
물론 괜찮은 머리 스타일도요.

NOTE Paragraph

00:02:30.627 --> 00:02:32.665
(웃음)

NOTE Paragraph

00:02:32.689 --> 00:02:39.313
(박수)

NOTE Paragraph

00:02:39.337 --> 00:02:41.448
문제는,

00:02:41.472 --> 00:02:44.805
다르게 사고한다는 이유만으로
제가 병에 걸렸다고 할 수 있을까요?

00:02:48.387 --> 00:02:53.061
현대 사회에서 자폐인으로 살아가는 것을
어렵게 하는 주 원인은

00:02:53.085 --> 00:02:56.077
그저 세상이 자폐인에 맞게
만들어지지 않았다는 데 있습니다.

00:02:56.101 --> 00:02:59.652
세상은 자폐인을 어쩔 줄 모르게
만드는 것들로 가득합니다.

00:03:00.478 --> 00:03:02.057
예를 들어,

00:03:02.081 --> 00:03:07.355
저는 시끄러운 소리에 무척 예민해서

00:03:07.379 --> 00:03:10.478
음악을 절대 크게 틀지 않습니다.

00:03:10.502 --> 00:03:14.601
사람들이 많이 모여 있는 곳도
별로 좋아하지 않습니다.

00:03:15.323 --> 00:03:18.762
다른 유형의 
자폐 스펙트럼에 속한 사람들은

00:03:18.786 --> 00:03:22.260
밝은 불빛이나 강한 냄새,

00:03:22.284 --> 00:03:24.307
부드럽고 끈적한 질감 같은

00:03:24.950 --> 00:03:28.217
다양한 요소들로 인해
불안해질 수 있습니다.

00:03:28.847 --> 00:03:34.299
여러분이 과거에 참석했던 모임을
떠올려 보시기 바랍니다.

00:03:34.323 --> 00:03:36.257
음악이 큰 소리로 나오고 있었나요?

00:03:36.807 --> 00:03:39.394
아주 밝은 불빛이 있었나요?

00:03:39.800 --> 00:03:44.236
거기에 다양한 
음식 냄새도 나고 있었나요?

00:03:44.260 --> 00:03:48.243
그 와중에 많은 대화가 
오가고 있었나요?

00:03:49.491 --> 00:03:51.959
여러분에게는 별일 아닐지 몰라도

00:03:51.983 --> 00:03:54.855
자폐인에게는

00:03:54.879 --> 00:03:56.946
감당할 수 없는 상황이 
될 수 있습니다.

NOTE Paragraph

00:03:57.522 --> 00:04:03.156
이런 상황은 상동 행동
(stimming)을 유발합니다.

00:04:03.180 --> 00:04:06.230
상동 행동은 반복적인 
동작을 하거나, 소리를 내거나

00:04:06.254 --> 00:04:11.822
정상 혹은 비정상으로 보일 수 있는
특정 움직임을 지속하는 것입니다.

00:04:12.853 --> 00:04:15.242
어떤 사람은 팔을 흔들기도 하고

00:04:15.266 --> 00:04:18.860
소리를 내거나 돌기도 합니다.

00:04:20.361 --> 00:04:23.479
기본적으로는 주변을 의식하지
않기 위한 방법입니다.

00:04:24.559 --> 00:04:27.432
저희는 종종 상동 행동을
꼭 필요한 것으로 느끼는데도

00:04:27.893 --> 00:04:31.043
부정적인 시선때문에

00:04:31.067 --> 00:04:32.934
숨겨야만 합니다.

00:04:33.900 --> 00:04:37.881
이처럼 자폐 행동을
숨기도록 강요받는 것을

00:04:37.905 --> 00:04:39.239
가장(masking)이라고 합니다.

00:04:41.460 --> 00:04:44.491
어떤 사람은 다른 사람보다
가장에 더 능숙합니다.

00:04:44.865 --> 00:04:50.712
저는 사람들이 제가 자폐인인 것을 
눈치채지 못 할 만큼 잘하는 편입니다.

00:04:50.736 --> 00:04:54.546
스스로 고백하지 않으면요.

NOTE Paragraph

00:04:56.430 --> 00:04:59.620
그런데 계속 그러다 보면
스트레스가 많이 쌓이게 됩니다.

00:04:59.644 --> 00:05:02.882
저녁에 숙제하는 것조차

00:05:02.906 --> 00:05:04.771
매우 버거워집니다.

00:05:05.839 --> 00:05:07.902
어떤 사람들은

00:05:09.347 --> 00:05:11.434
저희가 가장을 할 수 있다는 이유로

00:05:11.458 --> 00:05:13.592
가장을 자폐의 치료 방법이라고 합니다.

00:05:13.991 --> 00:05:16.721
하지만 가장은 우리의
본 모습을 보여주는 것을

00:05:16.745 --> 00:05:19.038
부끄럽게 여기도록 만들 뿐입니다.

NOTE Paragraph

00:05:23.839 --> 00:05:28.950
자폐에 관한 또 다른
흔한 고정관념이 있다면

00:05:28.974 --> 00:05:31.441
자폐인의 공감 능력이
부족하다는 생각입니다.

00:05:32.458 --> 00:05:34.497
사실이 아닙니다.

00:05:35.124 --> 00:05:37.258
저는 사실 공감 능력이 뛰어납니다.

00:05:37.601 --> 00:05:40.201
하지만 표현하는데 미숙합니다.

00:05:40.997 --> 00:05:43.152
친구가 제게

00:05:43.176 --> 00:05:45.843
힘든 일을 하소연할 때면,

00:05:45.867 --> 00:05:48.914
무슨 말을 해야 할지 모릅니다.

00:05:49.271 --> 00:05:51.597
그래서 자폐가 없는 친구들에 비해

00:05:51.621 --> 00:05:54.080
잘 공감하지 못하는 듯 보입니다.

NOTE Paragraph

00:05:57.250 --> 00:06:01.324
크든 작든 감정을 표현하는 것이

00:06:01.348 --> 00:06:02.710
제게는 어렵습니다.

00:06:03.671 --> 00:06:06.403
그 이유는

00:06:06.427 --> 00:06:10.442
그 어떤 감정이라도
제 속에서는 폭발하거든요.

00:06:11.188 --> 00:06:14.498
하지만 느끼는 그대로
표현할 수는 없습니다.

00:06:14.522 --> 00:06:19.052
예를 들어, 행복한 감정이라면

00:06:19.076 --> 00:06:22.354
기쁨에 차서 숨을 쌕쌕거리고

00:06:22.378 --> 00:06:25.814
손을 퍼덕거리며 크게 "유후"라고 
하는 식으로 표현될 수 있습니다.

NOTE Paragraph

00:06:25.838 --> 00:06:27.377
(웃음)

NOTE Paragraph

00:06:28.125 --> 00:06:29.776
여러분이라면 그냥
미소를 지었을 텐데 말입니다.

NOTE Paragraph

00:06:29.800 --> 00:06:32.126
(웃음)

NOTE Paragraph

00:06:33.569 --> 00:06:37.761
멋진 생일 선물을 받거나

00:06:37.785 --> 00:06:43.111
참담한 소식을 뉴스로 접할 때도

00:06:43.135 --> 00:06:47.895
감정을 과하게 표출하지 않고서는
표현하기 힘듭니다.

00:06:47.919 --> 00:06:52.906
그러다 보니 평범하게 보이기 위해
이런 행동을 숨기게 됩니다.

00:06:53.990 --> 00:06:56.855
제 속에는 무한한 감정이 존재하지만

00:06:56.879 --> 00:07:01.136
저는 감정을 과도하게 표현하거나
아예 표현하지 않을 수밖에 없습니다.

NOTE Paragraph

00:07:03.804 --> 00:07:05.836
그렇게 저는

00:07:05.860 --> 00:07:09.517
감정들을 잘 표현하지 못하고

00:07:09.541 --> 00:07:12.569
다른 방식으로 의사소통을 합니다.

00:07:12.593 --> 00:07:17.815
그런 이유로 자폐 스펙트럼 장애를
진단받았습니다.

00:07:18.514 --> 00:07:22.915
이 진단은 저와 제 친구들,
그리고 제 가족이

00:07:22.939 --> 00:07:26.447
저를 이해하는 데 도움을 주었습니다.

00:07:27.511 --> 00:07:28.925
전 세계 인구 중

00:07:28.949 --> 00:07:31.564
대략 1%가

00:07:31.588 --> 00:07:35.164
자폐 스펙트럼 장애를 진단받습니다.

00:07:35.188 --> 00:07:36.988
그리고 이 숫자는
계속 증가하고 있습니다.

00:07:37.760 --> 00:07:40.852
그러나 저희는 여전히 소수집단입니다.

00:07:41.217 --> 00:07:43.376
여전히 많은 사람은

00:07:43.420 --> 00:07:46.209
자폐인을 다른 사람과
동등하게 여기지 않습니다.

NOTE Paragraph

00:07:48.368 --> 00:07:50.122
제 가족사진입니다.

00:07:50.784 --> 00:07:53.580
제 가족 중에는

00:07:53.604 --> 00:07:57.823
자폐를 가진 사람이
한 사람 더 있습니다.

00:07:58.411 --> 00:07:59.688
바로 제 어머니입니다.

00:07:59.712 --> 00:08:03.348
그렇습니다. 성인 여성도
자폐가 있을 수 있습니다.

00:08:04.690 --> 00:08:08.261
아버지와 남동생은 자폐인이 아닙니다.

00:08:08.912 --> 00:08:13.902
하지만 가끔은 가족 간에도 서로
소통하기 어려울 때가 있습니다.

00:08:15.045 --> 00:08:17.831
가끔 저는 이렇게 얘기합니다.

00:08:17.855 --> 00:08:20.826
"오, 토론토의
유니언 역 말하는 거지?"

00:08:20.850 --> 00:08:24.572
이 말이 제 가족이
제가 말하고 싶은 내용의

00:08:24.596 --> 00:08:27.683
특정한 부분을 떠올리게
도와줄 것으로 기대하면서요.

00:08:27.707 --> 00:08:32.617
하지만 만약 가족들이 혼란스러워하면
더 자세히 설명해야 할 때가 있습니다.

00:08:34.284 --> 00:08:37.807
종종 우리 가족은
무언가에 관해 이야기할 때

00:08:37.831 --> 00:08:41.413
모두가 이해할 수 있도록 여러 가지
다양한 방식으로 말해야 합니다.

00:08:42.419 --> 00:08:43.862
번거로운 일이지만,

00:08:43.886 --> 00:08:47.686
우리는 서로를 사랑하고
동등한 존재로서 존중합니다.

NOTE Paragraph

00:08:48.188 --> 00:08:50.545
'신경 다양성(Neuro Tribes)'
이라는 책에서

00:08:50.569 --> 00:08:55.810
저자인 스티브 실버만은
자폐 및 여타 다른 정신적 상태를

00:08:56.810 --> 00:08:59.730
인간 범주의 정상적인 한 부분으로

00:08:59.754 --> 00:09:02.609
보아야 한다고 말합니다.

00:09:02.633 --> 00:09:04.577
결함이 아니라요.

00:09:04.601 --> 00:09:07.910
저는 이에 전적으로 동의합니다.

00:09:08.903 --> 00:09:13.450
자폐가 정상적인 인간 범주의
한 부분이라면

00:09:13.474 --> 00:09:20.069
세상은 자폐인에게
더 나은 곳이 될 수 있습니다.

00:09:20.728 --> 00:09:23.450
저는 자폐가 부끄럽지 않습니다.

00:09:24.188 --> 00:09:27.188
여러분같이 생각하지 않고

00:09:27.212 --> 00:09:28.887
행동하지 않을지라도

00:09:28.911 --> 00:09:32.124
저는 여전히 인간입니다.
병에 걸리지도 않았고요.

NOTE Paragraph

00:09:33.730 --> 00:09:34.889
감사합니다.

NOTE Paragraph

00:09:34.913 --> 00:09:39.008
(박수)