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La vida es corta, disfrútala al máximo.
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Hola a todos.
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Me llamo Michiel Vandeweert
y tengo 19 años.
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Cuando tenía 5 años
me diagnosticaron progeria.
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Una enfermedad de envejecimiento prematuro
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que hace que mis células
no funcionen bien.
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Como resultado, no crezco más
y no me sale pelo.
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Nací como cualquier otro bebé
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pero a los pocos meses mis padres vieron
que pasaba algo con mi cuerpo.
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En todo el mundo solo hay
144 niños con progeria
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y la edad media es de 12 años.
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Como me gusta decir, tengo 7 años extra.
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Vivir con progeria fue siempre fácil.
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En primaria me llamaban alien
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y un día, cuando tenía 6 años
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un niño me dijo
que me moriría con 12 años.
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Llegué a mi casa llorando.
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Después mi madre me contó todo.
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Que nunca crecería
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que no me saldría pelo
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que no sería
tan fuerte como mis amigos
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y que moriría a una edad temprana.
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En 2006, cuando tenía 8 años,
nació mi hermana Amber.
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Para alivio de nuestros padres,
el doctor dijo que estaba totalmente sana.
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Todavía recuerdo perfectamente entrar
en esa pequeña habitación con el médico
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para conocer los resultados de las pruebas.
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Amber tenía progeria,
y mi madre rompió a llorar.
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Mamá, ¿por qué lloras?
No está tan mal.
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Amber vivirá todas las cosas divertidas
que hice gracias a esta enfermedad,
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Me senté en su regazo,
me giré hacia ella y le dije:
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como ir a las reuniones y conocer a toda
la gente maravillosa que conocí.
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y eso que ni siquiera mencioné
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el hecho de que no tenía que hacer
cola en los parques de atracciones.
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Y así es exactamente como soy.
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A pesar de la enfermedad de mi hermana,
miro el lado positivo de la vida
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y trato de vivir cada día hasta el final.
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La gente a menudo me pregunta dónde
encuentro la fuerza para seguir adelante.
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Bueno, en realidad hay
tres cosas que me hacen pensar.
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Y quiero compartirlas con vosotros:
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Estos son mamá y papá,
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y siempre se aseguran de que
tenga la mejor vida que pueda tener.
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De hecho, si hay una razón por la que
me las arreglé para aceptar mi enfermedad
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es porque me criaron de
una manera tan positiva.
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y siempre me animaron a experimentar
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todo cuanto pudiera en mi corta vida
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ya fuera ir a un festival,
a una fiesta, o dar una charla de TED.
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También tuve la suerte
de tener unos amigos increíbles
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que me apoyaron a través de la tecnología
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El año pasado, cuando
nos graduamos en el instituto
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me dieron un libro.
Justo en la portada, una foto mía
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y un título: más que una leyenda.
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Dentro, muchas fotos
con todas las cosas divertidas
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que hicimos juntos.
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De nuevo, eso me hace
darme cuenta de lo mucho
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que estos memos significan para mí.
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Otra cosa muy importante
en mi vida son los desafíos
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y uno de ellos es el deporte.
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Solía jugar al fútbol
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pero tuve que dejarlo porque
ya no era suficientemente
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grande ni fuerte.
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Mi padre solía compararme
con Stuart Little, el ratón, y decía
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qué pasaría si un día
tus amigos le dieran tan fuerte
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al balón que te quedaras pegado a él
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hasta la portería.
Al menos habría marcado un gol.
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Pero aún así tuve que dejarlo.
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Afortunadamente,
me pasé al snowboard.
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Después de la mala experiencia
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compré de inmediato
mi primera tabla de snow
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y me fui de vacaciones
con mi padre a esquiar.
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