La vida es corta, disfrútala al máximo| Michiel Vandeweert | TEDxUHasselt

La vida es corta, disfrútala al máximo.

Hola a todos.

Me llamo Michiel Vandeweert
y tengo 19 años.

Cuando tenía 5 años
me diagnosticaron progeria.

Una enfermedad que causa
envejecimiento prematuro

que hace que mis células
no funcionen bien.

Como resultado, no crezco más
y no me sale pelo.

Nací como cualquier otro bebé

pero a los pocos meses mis padres vieron
que pasaba algo con mi cuerpo.

En todo el mundo solo hay
144 niños con progeria

y la edad media es de 12 años.

Como me gusta decir, tengo 7 años extra.

Vivir con progeria no fue siempre fácil.

En primaria me llamaban alien

y un día, cuando tenía 6 años

un niño me dijo
que me moriría con 12 años.

Llegué a mi casa llorando.

Después mi madre me contó todo.

Que nunca crecería

que no me saldría pelo

que no sería
tan fuerte como mis amigos

y que moriría a una edad temprana.

En 2006, cuando tenía 8 años,
nació mi hermana Amber.

Para alivio de nuestros padres,
el doctor dijo que estaba totalmente sana.

Pero dos semanas después Amber enfermó.

Mi padre que empezó a preocuparse
y pidió un análisis de sangre.

Todavía recuerdo perfectamente

cómo entramos en esa minúscula
habitación con el médico

para ver los resultados de las pruebas.

Resultó que Amber también tenía progeria

y mi madre rompió a llorar.

Me senté en su regazo,

me giré hacia ella y le dije:

Mamá, ¿por qué lloras?

No está tan mal.

Amber podrá vivir
las mismas cosas divertidas

que yo viví gracias a la progeria.

Como ir a reuniones

y conocer a toda la gente
maravillosa que conocí.

Y eso que ni siquiera mencioné el hecho

de que no tendría que hacer cola
en los parques de atracciones

Y así es exactamente cómo soy.

A pesar de la enfermedad de mi hermana,

miro el lado positivo de la vida.

y trato de vivir cada día al máximo.

La gente a menudo me pregunta

dónde encuentro la fuerza

para seguir adelante.

Bueno, en realidad

hay tres cosas que me hacen pensar.

Y quiero compartirlas con vosotros:

La primera: Mi familia y amigos.

Estos son mamá y papá,

y siempre se aseguran

de que tenga la mejor vida posible.

De hecho,

si hay una razón

por la que me las arreglé

para aceptar mi enfermedad,

es porque me criaron de

una manera tan positiva.

y siempre me animaron a experimentar

todo cuanto pudiera en mi corta vida

ya fuera ir a un festival,
a una fiesta, o dar una charla de TED.

También tuve la suerte
de tener unos amigos increíbles

que me apoyaron a través de la tecnología

El año pasado, cuando
nos graduamos en el instituto

me dieron un libro.
Justo en la portada, una foto mía

y un título: más que una leyenda.

Dentro, muchas fotos
con todas las cosas divertidas

que hicimos juntos.

De nuevo, eso me hace
darme cuenta de lo mucho

que estos memos significan para mí.

Otra cosa muy importante
en mi vida son los desafíos

y uno de ellos es el deporte.

Solía jugar al fútbol

pero tuve que dejarlo porque
ya no era suficientemente

grande ni fuerte.

Mi padre solía compararme
con Stuart Little, el ratón, y decía

qué pasaría si un día
tus amigos le dieran tan fuerte

al balón que te quedaras pegado a él

hasta la portería.
Al menos habría marcado un gol.

Pero aún así tuve que dejarlo.

Afortunadamente,
me pasé al snowboard.

Después de la mala experiencia

compré de inmediato
mi primera tabla de snow

y me fui de vacaciones
con mi padre a esquiar.

Fue increíble.

Cuatro días esquiando sin parar.

¿Y lo mejor de esquiar?

Pasar por encima de toda la gente alta

y dejarlos abajo preguntándose
cómo este niño puede ser tan bueno.

Y en dos semanas,
me voy a esquiar otra vez.

Tengo muchas ganas.

Y en una reunión
en Dinamarca, probé los karts.

En ese momento, me dio un
subidón de adrenalina increíble.

Incluso competí con los padres
y quedé quinto de ocho.

Nada mal para un niño
de 15 años que solo mide 1,25 m, ¿no?

Y nada más volver a casa,
me apunté al club de karts de mi barrio.

Y vieron que lo disfrutaba tanto
que me regalaron un kart y un traje.

Pero los karts solo eran un paso
hacia un objetivo mayor:

sacarme el carné de conducir.

Y cuando cumplí 17,
mi padre me retó.

Me dijo: "si apruebas el teórico
antes de que nos vayamos de vacaciones,

te pagamos el coche".

Y el día de
antes de las vacaciones,

me presenté al teórico,

¿y sabéis qué? Aprobé.

Un año después, cuando cumplí los 18,

no podía esperar.

Me presenté al práctico,

¿y sabéis qué? Que también lo aprobé.

Sí, me dieron un coche.

Llevo casi 2 años conduciendo.

Y es genial.

No dependo de nadie.

Puedo ir a donde quiera como quiera.

Además de la familia,
los amigos y aceptar retos,

hay algo más que me anima el día.

Momentos como este,

en los que puedo hablar de
la vida con progeria.

Al hablar de mi enfermedad,
quiero que sus efectos se comprendan.

Y espero hacer un cambio para mi hermana,

los otros 142 niños con progeria y
toda la comunidad con progeria.

Lo hago por ellos.

También espero cambiar algo en vosotros.

Todos tenemos un mal día.

A veces la vida es muy injusta.

Pero con una gran familia,
buenos amigos y retos emocionantes,

puedes seguir adelante.

No os quejéis de lo que no podéis hacer,
mostrad de lo que sois capaces.

Y es que la vida es muy corta.
Disfrutadla al máximo.

¡Ah! No olvidéis vuestro móvil para
guardar los buenos momentos como este.