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La vida es corta, disfrútala al máximo.
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Hola a todos.
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Me llamo Michiel Vandeweert
y tengo 19 años.
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Cuando tenía 5 años
me diagnosticaron progeria.
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Una enfermedad que causa
envejecimiento prematuro
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que hace que mis células
no funcionen bien.
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Como resultado, no crezco más
y no me sale pelo.
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Nací como cualquier otro bebé
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pero a los pocos meses mis padres vieron
que pasaba algo con mi cuerpo.
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En todo el mundo solo hay
144 niños con progeria
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y la edad media es de 12 años.
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Como me gusta decir, tengo 7 años extra.
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Vivir con progeria no fue siempre fácil.
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En primaria me llamaban alien
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y un día, cuando tenía 6 años
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un niño me dijo
que me moriría con 12 años.
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Llegué a mi casa llorando.
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Después mi madre me contó todo.
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Que nunca crecería
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que no me saldría pelo
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que no sería
tan fuerte como mis amigos
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y que moriría a una edad temprana.
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En 2006, cuando tenía 8 años,
nació mi hermana Amber.
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Para alivio de nuestros padres,
el doctor dijo que estaba totalmente sana.
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Pero dos semanas después Amber enfermó.
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Mi padre que empezó a preocuparse
y pidió un análisis de sangre.
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Todavía recuerdo perfectamente
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cómo entramos en esa minúscula
habitación con el médico
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para ver los resultados de las pruebas.
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Resultó que Amber también tenía progeria
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y mi madre rompió a llorar.
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Me senté en su regazo,
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me giré hacia ella y le dije:
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Mamá, ¿por qué lloras?
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No está tan mal.
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Amber podrá vivir
las mismas cosas divertidas
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que yo viví gracias a la progeria.
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Como ir a reuniones
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y conocer a toda la gente
maravillosa que conocí.
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Y eso que ni siquiera mencioné el hecho
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de que no tendría que hacer cola
en los parques de atracciones
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Y así es exactamente cómo soy.
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A pesar de la enfermedad de mi hermana,
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miro el lado positivo de la vida.
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y trato de vivir cada día al máximo.
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La gente a menudo me pregunta
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dónde encuentro la fuerza
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para seguir adelante.
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Bueno, en realidad
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hay tres cosas que me hacen pensar.
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Y quiero compartirlas con vosotros:
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La primera: Mi familia y amigos.
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Estos son mamá y papá,
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y siempre se aseguran
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de que tenga la mejor vida posible.
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De hecho,
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si hay una razón
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por la que me las arreglé
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para aceptar mi enfermedad,
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es porque me criaron de
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una manera tan positiva.
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y siempre me animaron a experimentar
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todo cuanto pudiera en mi corta vida
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ya fuera ir a un festival,
a una fiesta, o dar una charla de TED.
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También tuve la suerte
de tener unos amigos increíbles
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que me apoyaron a través de la tecnología
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El año pasado, cuando
nos graduamos en el instituto
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me dieron un libro.
Justo en la portada, una foto mía
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y un título: más que una leyenda.
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Dentro, muchas fotos
con todas las cosas divertidas
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que hicimos juntos.
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De nuevo, eso me hace
darme cuenta de lo mucho
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que estos memos significan para mí.
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Otra cosa muy importante
en mi vida son los desafíos
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y uno de ellos es el deporte.
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Solía jugar al fútbol
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pero tuve que dejarlo porque
ya no era suficientemente
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grande ni fuerte.
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Mi padre solía compararme
con Stuart Little, el ratón, y decía
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qué pasaría si un día
tus amigos le dieran tan fuerte
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al balón que te quedaras pegado a él
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hasta la portería.
Al menos habría marcado un gol.
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Pero aún así tuve que dejarlo.
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Afortunadamente,
me pasé al snowboard.
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Después de la mala experiencia
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compré de inmediato
mi primera tabla de snow
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y me fui de vacaciones
con mi padre a esquiar.
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Fue increíble.
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Cuatro días esquiando sin parar.
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¿Y lo mejor de esquiar?
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Pasar por encima de toda la gente alta
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y dejarlos abajo preguntándose
cómo este niño puede ser tan bueno.
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Y en dos semanas,
me voy a esquiar otra vez.
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Tengo muchas ganas.
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Y en una reunión
en Dinamarca, probé los karts.
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En ese momento, me dio un
subidón de adrenalina increíble.
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Incluso competí con los padres
y quedé quinto de ocho.
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Nada mal para un niño
de 15 años que solo mide 1,25 m, ¿no?
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Y nada más volver a casa,
me apunté al club de karts de mi barrio.
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Y vieron que lo disfrutaba tanto
que me regalaron un kart y un traje.
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Pero los karts solo eran un paso
hacia un objetivo mayor:
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sacarme el carné de conducir.
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Y cuando cumplí 17,
mi padre me retó.
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Me dijo: "si apruebas el teórico
antes de que nos vayamos de vacaciones,
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te pagamos el coche".
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Y el día de
antes de las vacaciones,
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me presenté al teórico,
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¿y sabéis qué? Aprobé.
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Un año después, cuando cumplí los 18,
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no podía esperar.
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Me presenté al práctico,
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¿y sabéis qué? Que también lo aprobé.
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Sí, me dieron un coche.
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Llevo casi 2 años conduciendo.
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Y es genial.
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No dependo de nadie.
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Puedo ir a donde quiera como quiera.
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Además de la familia,
los amigos y aceptar retos,
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hay algo más que me anima el día.
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Momentos como este,
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en los que puedo hablar de
la vida con progeria.
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Al hablar de mi enfermedad,
quiero que sus efectos se comprendan.
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Y espero hacer un cambio para mi hermana,
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los otros 142 niños con progeria y
toda la comunidad con progeria.
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Lo hago por ellos.
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También espero cambiar algo en vosotros.
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Todos tenemos un mal día.
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A veces la vida es muy injusta.
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Pero con una gran familia,
buenos amigos y retos emocionantes,
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puedes seguir adelante.
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No os quejéis de lo que no podéis hacer,
mostrad de lo que sois capaces.
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Y es que la vida es muy corta.
Disfrutadla al máximo.
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¡Ah! No olvidéis vuestro móvil para
guardar los buenos momentos como este.
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