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La vida es corta, disfrútala al máximo.
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Hola a todos.
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Me llamo Michiel Vandeweert
y tengo 19 años.
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Cuando tenía 5 años
me diagnosticaron progeria.
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Una enfermedad que causa
envejecimiento prematuro
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que hace que mis células
no funcionen bien.
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Como resultado, no crezco más
y no me sale pelo.
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Nací como cualquier otro bebé
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pero a los pocos meses mis padres vieron
que pasaba algo con mi cuerpo.
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En todo el mundo solo hay
144 niños con progeria
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y la edad media es de 12 años.
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Como me gusta decir, tengo 7 años extra.
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Vivir con progeria no fue siempre fácil.
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En primaria me llamaban alien
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y un día, cuando tenía 6 años
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un niño me dijo
que me moriría con 12 años.
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Llegué a mi casa llorando.
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Después mi madre me contó todo.
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Que nunca crecería
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que no me saldría pelo
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que no sería
tan fuerte como mis amigos
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y que moriría a una edad temprana.
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En 2006, cuando tenía 8 años,
nació mi hermana Amber.
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Para alivio de nuestros padres,
el doctor dijo que estaba totalmente sana.
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Pero dos semanas después Amber enfermó.
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Mi padre que empezó a preocuparse
y pidió un análisis de sangre.
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Todavía recuerdo cómo entramos en la sala
con el médico
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para ver los resultados de las pruebas.
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Amber también tenía progeria.
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Mi madre rompió a llorar.
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Me senté en su regazo,
me giré hacia ella
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y le dije
mamá, ¿por qué lloras?
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No está tan mal.
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Disfrutará las cosas que yo viví
gracias a la progeria.
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Como las reuniones
y conocer a gente maravillosa.
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Y no mencioné que no haría cola
en los parques de atracciones.
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Así soy yo.
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A pesar de nuestra enfermedad,
miro el lado positivo de la vida
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y trato de vivir cada día al máximo.
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Me suelen preguntar dónde encuentro
la fuerza para seguir adelante.
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Hay tres cosas que me hacen pensar.
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Quiero compartirlas con vosotros.
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La primera, la familia y los amigos.
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Estos son mis padres.
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Siempre se aseguran
de que tenga la mejor vida posible.
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Si hay una razón
por la que he aceptado mi enfermedad
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es porque me criaron
de una manera muy positiva.
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Siempre me animaron a experimentar
todo cuanto pudiera en mi corta vida.
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Ya fuera ir a un festival,
a una fiesta o dar una charla de TED.
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También tengo suerte
de tener unos amigos que me apoyan.
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El año pasado, cuando nos graduamos
en el instituto me dieron un libro.
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En la portada había una foto mía
y ponía: Más que una leyenda.
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Dentro había fotos de cosas divertidas
que habíamos hecho juntos.
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Me hizo darme cuenta de lo mucho
que significan para mí estos memos.
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Otra cosa muy importante
en mi vida son los retos
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y uno de ellos es el deporte.
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Solía jugar al fútbol
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pero tuve que dejarlo porque ya no era
lo suficiente grande ni fuerte.
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Mi padre solía compararme
con Stuart Little, el ratón, y decía
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Algún día le darán una patada al balón y te quedaras pegado a él hasta la portería.
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Al menos habría marcado un gol.
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Pero aún así tuve que dejarlo.
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Afortunadamente,
me pasé al snowboard.
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Después de la mala experiencia
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compré de inmediato
mi primera tabla de snow
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y me fui de vacaciones
con mi padre a esquiar.
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Fue increíble.
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Cuatro días esquiando sin parar.
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¿Y lo mejor de esquiar?
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Pasar por encima de toda la gente alta
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y dejarlos abajo preguntándose
cómo este niño puede ser tan bueno.
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Y en dos semanas,
me voy a esquiar otra vez.
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Tengo muchas ganas.
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Y en una reunión
en Dinamarca, probé los karts.
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En ese momento, me dio un
subidón de adrenalina increíble.
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Incluso competí con los padres
y quedé quinto de ocho.
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Nada mal para un niño
de 15 años que solo mide 1,25 m, ¿no?
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Y nada más volver a casa,
me apunté al club de karts de mi barrio.
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Y vieron que lo disfrutaba tanto
que me regalaron un kart y un traje.
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Pero los karts solo eran un paso
hacia un objetivo mayor:
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sacarme el carné de conducir.
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Y cuando cumplí 17,
mi padre me retó.
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Me dijo: "si apruebas el teórico
antes de que nos vayamos de vacaciones,
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te pagamos el coche".
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Y el día de
antes de las vacaciones,
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me presenté al teórico,
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¿y sabéis qué? Aprobé.
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Un año después, cuando cumplí los 18,
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no podía esperar.
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Me presenté al práctico,
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¿y sabéis qué? Que también lo aprobé.
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Sí, me dieron un coche.
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Llevo casi 2 años conduciendo.
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Y es genial.
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No dependo de nadie.
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Puedo ir a donde quiera como quiera.
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Además de la familia,
los amigos y aceptar retos,
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hay algo más que me anima el día.
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Momentos como este,
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en los que puedo hablar de
la vida con progeria.
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Al hablar de mi enfermedad,
quiero que sus efectos se comprendan.
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Y espero hacer un cambio para mi hermana,
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los otros 142 niños con progeria y
toda la comunidad con progeria.
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Lo hago por ellos.
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También espero cambiar algo en vosotros.
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Todos tenemos un mal día.
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A veces la vida es muy injusta.
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Pero con una gran familia,
buenos amigos y retos emocionantes,
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puedes seguir adelante.
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No os quejéis de lo que no podéis hacer,
mostrad de lo que sois capaces.
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Y es que la vida es muy corta.
Disfrutadla al máximo.
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¡Ah! No olvidéis vuestro móvil para
guardar los buenos momentos como este.
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