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La vida es corta, disfr煤tala al m谩ximo.
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Hola a todos.
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Me llamo Michiel Vandeweert
y tengo 19 a帽os.
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Cuando ten铆a 5 a帽os
me diagnosticaron progeria.
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Una enfermedad que causa
envejecimiento prematuro
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que hace que mis c茅lulas
no funcionen bien.
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Como resultado, no crezco m谩s
y no me sale pelo.
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Nac铆 como cualquier otro beb茅
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pero a los pocos meses mis padres vieron
que pasaba algo con mi cuerpo.
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En todo el mundo solo hay
144 ni帽os con progeria
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y la edad media es de 12 a帽os.
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Como me gusta decir, tengo 7 a帽os extra.
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Vivir con progeria no fue siempre f谩cil.
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En primaria me llamaban alien
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y un d铆a, cuando ten铆a 6 a帽os
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un ni帽o me dijo
que me morir铆a con 12 a帽os.
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Llegu茅 a mi casa llorando.
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Despu茅s mi madre me cont贸 todo.
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Que nunca crecer铆a
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que no me saldr铆a pelo
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que no ser铆a
tan fuerte como mis amigos
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y que morir铆a a una edad temprana.
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En 2006, cuando ten铆a 8 a帽os,
naci贸 mi hermana Amber.
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Para alivio de nuestros padres,
el doctor dijo que estaba totalmente sana.
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Pero dos semanas despu茅s Amber enferm贸.
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Mi padre que empez贸 a preocuparse
y pidi贸 un an谩lisis de sangre.
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Todav铆a recuerdo c贸mo entramos en la sala
con el m茅dico
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para ver los resultados de las pruebas.
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Amber tambi茅n ten铆a progeria.
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Mi madre rompi贸 a llorar.
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Me sent茅 en su regazo,
me gir茅 hacia ella
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y le dije
mam谩, 驴por qu茅 lloras?
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No est谩 tan mal.
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Disfrutar谩 las cosas que yo viv铆
gracias a la progeria.
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Como las reuniones
y conocer a gente maravillosa.
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Y no mencion茅 que no har铆a cola
en los parques de atracciones.
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As铆 soy yo.
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A pesar de nuestra enfermedad,
miro el lado positivo de la vida
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y trato de vivir cada d铆a al m谩ximo.
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Me suelen preguntar d贸nde encuentro
la fuerza para seguir adelante.
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Hay tres cosas que me hacen pensar.
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Quiero compartirlas con vosotros.
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La primera, la familia y los amigos.
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Estos son mis padres.
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Siempre se aseguran
de que tenga la mejor vida posible.
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Si hay una raz贸n
por la que he aceptado mi enfermedad
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es porque me criaron
de una manera muy positiva.
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Siempre me animaron a experimentar
todo cuanto pudiera en mi corta vida.
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Ya fuera ir a un festival,
a una fiesta o dar una charla de TED.
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Tambi茅n tengo suerte
de tener unos amigos que me apoyan.
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El a帽o pasado, cuando nos graduamos
en el instituto me dieron un libro.
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En la portada hab铆a una foto m铆a
y pon铆a: M谩s que una leyenda.
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Dentro hab铆a fotos de cosas divertidas
que hab铆amos hecho juntos.
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Me hizo darme cuenta de lo mucho
que significan para m铆 estos memos.
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Otra cosa muy importante
en mi vida son los retos
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y uno de ellos es el deporte.
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Sol铆a jugar al f煤tbol
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pero tuve que dejarlo porque ya no era
lo suficiente grande ni fuerte.
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Mi padre sol铆a compararme
con Stuart Little, el rat贸n, y dec铆a
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Alg煤n d铆a le dar谩n una patada al bal贸n
y los dos saldr茅is volando a la porter铆a.
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Al menos habr铆a marcado un gol.
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A煤n as铆 tuve que dejarlo.
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Por suerte descubr铆 el snowboard.
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Tras probar el deporte compr茅 de inmediato
mi primera tabla de snow
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y me fui de vacaciones
con mi padre a esquiar.
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Fue incre铆ble.
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Cuatro d铆as haciendo snow sin parar.
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驴Y lo mejor del snowboard?
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Pasar por encima de toda la gente alta
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y dejarlos abajo pregunt谩ndose
c贸mo este ni帽o puede ser tan bueno.
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Y en dos semanas,
me voy a esquiar otra vez.
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Tengo muchas ganas.
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En una reuni贸n en Dinamarca,
prob茅 los karts.
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En ese momento, me dio un
subid贸n de adrenalina incre铆ble.
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Incluso compet铆 con los padres
y qued茅 quinto de ocho.
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Nada mal para un ni帽o
de 15 a帽os que solo mide 1,25 m, 驴no?
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Y nada m谩s volver a casa,
me apunt茅 al club de karts de mi barrio.
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Y vieron que lo disfrutaba tanto
que me regalaron un kart y un traje.
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Pero los karts solo eran un paso
hacia un objetivo mayor:
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sacarme el carn茅 de conducir.
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Cuando cumpl铆 17 a帽os,
mi padre me ret贸.
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Me dijo, 芦si apruebas el te贸rico
antes de las vacaciones
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te pagamos el coche禄.
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El d铆a de
antes de las vacaciones,
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me present茅 al te贸rico,
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驴y sab茅is qu茅? Aprob茅.
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Un a帽o despu茅s, cuando cumpl铆 los 18
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no pod铆a esperar.
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Me present茅 al pr谩ctico,
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驴y sab茅is qu茅? Que tambi茅n lo aprob茅.
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S铆, me dieron un coche.
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Llevo casi 2 a帽os conduciendo.
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Es genial.
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No dependo de nadie.
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Puedo ir a donde quiera como quiera.
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Adem谩s de la familia,
los amigos y aceptar retos,
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hay algo m谩s que me anima el d铆a.
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Momentos como este,
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en los que puedo hablar de
la vida con progeria.
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Al hablar de mi enfermedad,
quiero que sus efectos se comprendan.
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Espero hacer un cambio para mi hermana,
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los otros 142 ni帽os con progeria
y toda la comunidad con progeria.
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Lo hago por ellos.
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Tambi茅n espero cambiar algo en vosotros.
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Todos tenemos un mal d铆a.
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A veces la vida es muy injusta.
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Pero con una gran familia,
buenos amigos y retos emocionantes,
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puedes seguir adelante.
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No os quej茅is de lo que no pod茅is hacer,
mostrad de lo que sois capaces.
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Porque la vida es muy corta.
Disfrutadla al m谩ximo.
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隆Ah! No olvid茅is vuestro m贸vil para
guardar los buenos momentos como este.
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