La vida es corta, disfrútala al máximo| Michiel Vandeweert | TEDxUHasselt

Imagínate cómo sería crecer sabiendo que solo vivirás hasta la mitad de tu adolescencia o hasta principios de la veintena. Es una idea muy dura, sin embargo, es la triste realidad para las personas que padecen progeria. En todo el mundo, casi uno de cada cuatro millones de recién nacidos sufre este trastorno genético raro. Aunque envejecen a un ritmo muy rápido, los pacientes con esta enfermedad incurable solo tienen una opción: disfrutar de la vida al máximo. Michiel Vandeweer, un belga de 19 años, padece progeria. A pesar de las dificultades y los efectos negativos de la enfermedad, Michiel trata de disfrutar de la vida al máximo, aunque sabe que la mayoría de las personas con esta enfermedad mueren alrededor de los 14 años. Con esta actitud, Michiel desea ser una fuente de inspiración para todos los que le rodean. Su vida es un inmenso desafío con un final desconocido, aunque a pesar de todos los inconvenientes, Michiel siempre mantiene una actitud positiva.

Michiel Vandeweert es un belga de diecinueve años que sufre de progeria. A pesar de las limitaciones de su cuerpo y de las estadísticas que muestran que solo viviría hasta los catorce años, es impresionante ver cómo Michiel está viviendo su vida como cualquier otra persona de su edad. Esta charla se dio en un evento de TEDx que utilizó el formato de conferencia de TED, pero fue organizada de forma independiente por una comunidad local. Obtenga más información en https://www.ted.com/tedx

La vida es corta, disfrútala al máximo.

Hola a todos.

Me llamo Michiel Vandeweert
y tengo 19 años.

Cuando tenía 5 años
me diagnosticaron progeria.

Una enfermedad que causa
envejecimiento prematuro

que hace que mis células
no funcionen bien.

Como resultado, no crezco más
y no me sale pelo.

Nací como cualquier otro bebé

pero a los pocos meses mis padres vieron
que pasaba algo con mi cuerpo.

En todo el mundo solo hay
144 niños con progeria

y la edad media es de 12 años.

Como me gusta decir, tengo 7 años extra.

Vivir con progeria no fue siempre fácil.

En primaria me llamaban alien

y un día, cuando tenía 6 años

un niño me dijo
que me moriría con 12 años.

Llegué a mi casa llorando.

Entonces mi madre me contó todo.

Que nunca crecería

que no me saldría pelo

que no sería
tan fuerte como mis amigos

y que moriría a una edad temprana.

En 2006, cuando tenía 8 años,
nació mi hermana Amber.

Para alivio de nuestros padres,
el doctor dijo que estaba totalmente sana.

Pero dos semanas después Amber enfermó.

Mi padre empezó a preocuparse
y pidió un análisis de sangre.

Todavía recuerdo cómo entramos en la sala
con el médico

para ver los resultados de las pruebas.

Amber también tenía progeria.

Mi madre rompió a llorar.

Me senté en su regazo,
me giré hacia ella

y le dije,
«Mamá, ¿por qué lloras?

No está tan mal.

Disfrutará las cosas que yo viví
gracias a la progeria.

Como las reuniones
y conocer a gente maravillosa».

Y no mencioné que no haría cola
en los parques de atracciones.

Así soy yo.

A pesar de nuestra enfermedad,
miro el lado positivo de la vida

y trato de vivir cada día al máximo.

Me suelen preguntar dónde encuentro
la fuerza para seguir adelante.

Hay tres cosas que me hacen pensar.

Quiero compartirlas con vosotros.

La primera, la familia y los amigos.

Estos son mis padres.

Siempre se aseguran
de que tenga la mejor vida posible.

Si hay una razón
por la que he aceptado mi enfermedad

es porque me criaron
de una manera muy positiva.

Siempre me animaron a experimentar
todo cuanto pudiera en mi corta vida.

Ya fuera ir a un festival,
a una fiesta o dar una charla de TED.

También tengo suerte
de tener unos amigos que me apoyan.

El año pasado, cuando nos graduamos
en el instituto me dieron un libro.

En la portada había una foto mía
y ponía: «Más que una leyenda».

Dentro había fotos de cosas divertidas
que habíamos hecho juntos.

Me hizo darme cuenta de lo mucho
que significan para mí estos memos.

Otra cosa muy importante
en mi vida son los retos

y uno de ellos es el deporte.

Solía jugar al fútbol

pero tuve que dejarlo porque ya no era
lo suficiente grande ni fuerte.

Mi padre solía compararme
con Stuart Little, el ratón, y decía

Algún día le darán una patada al balón
y los dos saldréis volando a la portería.

Al menos habría marcado un gol.

Aún así tuve que dejarlo.

Por suerte descubrí el snowboard.

Me compré una tabla nada más probarlo

y me fui de vacaciones
con mi padre a esquiar.

Fue increíble.

Cuatro días haciendo snow sin parar.

¿Y lo mejor del snowboard?

Pasar por encima de toda la gente alta

y dejarlos abajo preguntándose
cómo este niño puede ser tan bueno.

En dos semanas,
me voy a esquiar otra vez.

Tengo muchas ganas.

En una reunión en Dinamarca,
probé los karts.

El subidón de adrenalina que me dio
fue increíble.

Incluso competí con los padres
y quedé quinto de ocho.

Nada mal para un niño
de 15 años que solo mide 1,25 m, ¿no?

Y nada más volver a casa,
me apunté al club de karts de mi barrio.

Vieron que lo disfrutaba tanto
que me regalaron un kart y un traje.

Pero los karts solo eran un paso
hacia un objetivo mayor:

sacarme el carné de conducir.

Cuando cumplí 17 años,
mi padre me retó.

Me dijo, «si apruebas el teórico
antes de las vacaciones

te compro un coche».

El día de
antes de las vacaciones,

me presenté al teórico,

¿y sabéis qué? Aprobé.

Un año después, cuando cumplí los 18

no podía esperar.

Me presenté al práctico,

¿y sabéis qué? También lo aprobé.

Sí, me dieron un coche.

Llevo conduciendo casi 2 años.

Es genial.

No dependo de nadie.

Puedo ir a donde quiera, cuando quiera.

Además de la familia,
los amigos y aceptar retos

hay algo más que me anima el día.

Momentos como este,

en los que puedo hablar de
la vida con progeria.

Al hablar de mi enfermedad,
quiero que sus efectos se comprendan.

Espero hacer un cambio para mi hermana

los otros 142 niños con progeria
y toda la comunidad con progeria.

Lo hago por ellos.

También espero cambiar algo en vosotros.

Todos tenemos un mal día.

A veces la vida es muy injusta.

Pero con una gran familia,
buenos amigos y retos emocionantes

puedes seguir adelante.

No os quejéis de lo que no podéis hacer,
mostrad de lo que sois capaces.

Porque la vida es muy corta.
Disfrutadla al máximo.

¡Ah! No olvidéis vuestro móvil para
guardar los buenos momentos como este.