La vie est courte, profitez-en | Michiel Vandeweert | TEDxUHasselt

Imaginez grandir en sachant que vous ne vivrez qu’au milieu de l’adolescence ou vos 20 ans. C'est dur, mais néanmoins une réalité regrettable pour les individus atteints de progéria. Dans le monde entier, près d’un nouveau-né sur quatre millions naît avec cette maladie génétique. En vieillissant rapidement, les patients avec cette maladie incurable n'ont qu'une option : profiter pleinement de leur vie.

Michiel Vandeweert, un Belge de dix-neuf ans, souffre de la progéria. Malgré les limitations et conséquences de la maladie, Michiel essaie de profiter de sa vie au maximum, bien qu'il se rende compte que la plupart des gens avec sa condition meurent vers l'âge de quatorze ans. Sa condition ne pose pas d'obstacle entre lui et ses rêves : devenir DJ, obtenir un permis de conduire, ou trouver un travail. Avec son état d'esprit, Michiel espère devenir une source d'inspiration pour les gens autour de lui. Sa vie est un grand défi dont l’issue est inconnue, mais même avec tous les inconvénients, l'attitude positive que Michiel adopte dans la vie est remarquable. Malgré les statistiques qui disent que son espérance de vie est réduite, c'est impressionnant de voir comment Michiel vit sa vie comme toute autre personne de son âge.

Cette présentation a été donnée lors d'un événement TEDx local utilisant le format des conférences TED mais organisé indépendamment. En savoir plus : http://ted.com/tedx

Bonjour tout le monde.

Je m'appelle Michiel Vandeweert,
et j'ai dix-neuf ans.

A l'âge de cinq ans, j'ai reçu
un diagnostic de progéria,

une maladie du vieillissement associée
à une mutation dans le gène LMNA,

qui provoque un dysfonctionnement
de mes cellules.

Par conséquent, je reste petit
et je n’ai pas de poils.

Je suis né tout comme un bébé normal,

mais quelques mois plus tard,

mes parents ont remarqué que
quelque chose n'allait pas

avec mon développement physique.

Dans le monde entier, il y a seulement
144 enfants atteints de progéria

et leur âge moyen est douze ans.

Donc, comme j'aime à le dire,
je joue les prolongations depuis 7 ans.

Ma vie avec la progéria
n'a pas toujours été facile.

A l’école primaire,
on m'appelait « Alien »,

et un jour, quand je n'avais que six ans,

un garçon s'est approché de moi

et il m'a dit que
j'allais mourir à douze ans.

Alors je suis rentré chez moi en pleurant.

C'est à ce moment que
ma mère m'a tout expliqué :

je resterai toujours petit,

je n'aurai jamais de poils,

je ne serai pas aussi fort que mes amis,

et je mourrai jeune.

En 2006, quand j'avais huit ans,
ma sœur Emma est née.

Au grand soulagement de mes parents,

les docteurs nous ont dit
qu'elle était en parfaite santé.

Mais deux semaines plus tard,
Emma est tombée malade.

Et mon père, qui a commencé à s'inquiéter,
a insisté pour faire un test sanguin.

Je me rappelle encore bien

quand nous sommes allés
dans une petite pièce

avec le docteur pour avoir
les résultats du test.

Il s’est avéré qu’Emma
avait aussi la progéria.

Et ma mère ? Elle a fondu en larmes.

Je me suis assis sur ses genoux.

Je lui ai demandé :

« Maman, pourquoi tu pleures ?
Ce n'est pas si grave.

Emma peut aussi avoir
toutes les expériences amusantes

que j'ai eues grâce à la progéria,

comme les rencontres,

et tous les gens sympas
dont j'ai pu faire la connaissance. »

Et je n'ai même pas parlé du fait

qu'elle n'avait pas besoin de faire
la queue aux parcs d'attractions.

(Rires)

Et c'est exactement qui je suis.

Malgré ma maladie et celle de ma sœur,

je vois le bon côté de la vie
et j'essaie tous les jours

de vivre chaque jour pleinement.

Des gens me demandent souvent
comment je trouve la force pour continuer.

En fait, il y a trois choses
qui me motivent.

Ces choses, je veux
les partager avec vous.

D'abord, ma famille et mes amis.

Voilà ma mère et mon père.

Ils se sont toujours assurés
que j'avais la meilleure vie possible.

En fait, s'il y a une raison pour laquelle
je suis arrivé à accepter ma maladie,

c'est parce qu'ils m'ont élevé
d'une manière si positive.

et ils m'ont toujours encouragé
à vivre le plus d'expériences possible

dans ma courte vie.

Qu'il s'agisse d'aller à un festival,

de faire une fête,

ou de faire une conférence TED.

En plus, j'ai la chance
d'avoir les amis incroyables

qui me soutiennent contre vents et marées.

L'année dernière, quand mes amis
et moi avons été diplômés du lycée,

ils m'ont donné un livre.

Sur la couverture, une photo de moi,

et le titre : « Plus qu'une légende ».

A l'intérieur,

des photos de toutes les choses amusantes
que nous avons faites ensemble,

et ça m'a fait réaliser à nouveau
à quel point j’aime ces canailles.

Le deuxième élément important
dans ma vie sont les défis.

Et un de ces défis, c'est le sport.

Avant, je jouais au football,

mais j'ai dû arrêter parce que
je n'étais plus assez grand,

et je n'étais plus assez fort.

Mon père me compare toujours
à Stuart Little.

Il m'a dit : « Un jour,

un de tes amis frappera le ballon
si fort que tu y seras collé

et tu voleras directement dans le but. »

Au moins, j'aurais marqué un but.

(Rires)

Bref, j'ai dû arrêter.

Heureusement, j'ai découvert le snowboard.

Après ma première expérience de snowboard,

j'ai acheté immédiatement
mon propre snowboard

et je suis allé en vacances
au ski avec mon père.

Et c'était incroyable.

Quatre jours, rien que du snowboard.

Et la meilleure chose du snowboard :

filer devant tous les gens plus grands

et les laisser se demander comment
ce petit gamin peut être si bon.

Et puis dans deux semaines,
je vais encore en vacances au ski.

Et j'ai trop hâte.

Et puis, lors d'une réunion au Danemark,
on m’a initié au karting.

L'adrénaline que j'ai ressentie
en karting était incroyable.

Je suis même allé avec les papas, et
j'ai obtenu la cinquième place sur huit.

Pas mal pour quelqu'un de quinze ans

avec une taille de 1m25, non ?

Quand je suis rentré chez moi,

j'ai commencé immédiatement
le karting au club municipal.

Ils ont vu à quel point j'aimais ça

et ils m'ont donné mon propre kart
et ma propre combinaison.

Mais le karting n'était qu'une étape

pour m'avancer
vers un objectif plus grand -

avoir mon permis de conduire.

Donc quand j'ai eu dix-sept ans,
mon père m'a défié.

Il m'a dit : « Si tu réussis le code

avant qu'on parte pour les vacances,

nous paierons ta voiture. »

Alors la veille de
notre départ en vacances,

j'ai passé le code.

Et devinez quoi ? J'ai réussi.

Une année plus tard, le jour
de mon dix-huitième anniversaire,

j'étais impatient.

J'ai passé la conduite.

Et devinez quoi ? J'ai encore réussi.

Et oui, j'ai reçu ma voiture.

Je conduis depuis presque deux ans,

et c'est incroyable.

Ne pas être dépendant de quelqu'un,

et aller n'importe où n'importe quand.

Mais à part ma famille,
mes amis et les défis,

il y a une autre chose
qui égaie mes jours.

Et ce sont des moments comme celui-ci.

Les moments où je peux parler
de ma vie avec la progéria.

En parlant de ma maladie,

je veux sensibiliser
les gens à ses conséquences.

De ce fait, j'espère que je peux faire
la différence pour ma sœur,

les 142 autres enfants atteints de
progéria et toute la communauté progéria.

C'est pour eux que je fais ça.

Mais aussi, j'espère que je peux
faire une différence pour vous.

On a tous un mauvais
jour de temps en temps,

et parfois, la vie peut être
franchement injuste.

Mais, avec une famille sympa,

de bons amis et des défis palpitants,

vous pouvez déjà aller loin.

Donc ne vous plaignez pas de choses
dont vous n'êtes pas capables,

mais montrez au monde ce que
vous êtes capables de faire.

Parce que la vie est trop courte.
Profitez-en.

Oh, et n'oubliez jamais d'emporter
votre smartphone

pour capturer ces beaux moments.

Juste comme celui-ci.

(Applaudissements)