A vida é curta, aproveite-a ao máximo | Michiel Vandeweert | TEDxUHasselt

Imagine crescer sabendo que você só viverá até a adolescência. Essa é a realidade difícil e lamentável para indivíduos afetados pela progéria. No mundo todo, cerca de um em cada 4 milhões de recém-nascidos é afetado por essa síndrome genética extremamente rara. Enquanto envelhecem a uma velocidade muito alta, os pacientes com essa doença sem cura só têm uma opção: aproveitar a vida ao máximo.

O belga Michiel Vandeweert, de 19 anos, sofre de progéria. Apesar das limitações e dos aspectos negativos da doença, Michiel tenta aproveitar a vida ao máximo, mesmo sabendo que a maioria das pessoas com essa doença morre antes de completar 14 anos. O estado de saúde dele não é uma barreira entre ele e seus sonhos: ser DJ, tirar carteira de motorista, ou arrumar um emprego. É com essa atitude que Michiel espera ser uma fonte de inspiração para todos ao seu redor. A vida dele é um enorme desafio com um resultado desconhecido, mas, mesmo com todas as dificuldades, a atitude positiva de Michiel perante à vida é extraordinária. Apesar de os dados mostrarem que ele só viveria até os 14 anos, é impressionante ver como Michiel está vivendo a vida como qualquer pessoa da idade dele.

Esta palestra foi dada em um evento TEDx, que usa o formato de conferência TED, mas é organizado de forma independente por uma comunidade local. Para saber mais visite http://ted.com/tedx

Oi, pessoal.

Meu nome é Michiel Vandeweert,
e tenho 19 anos.

Aos cinco anos de idade,
fui diagnosticado com progéria,

uma doença de envelhecimento
que envolve uma mutação no gene LMNA,

que faz com que minhas células
não funcionem bem.

Por isso, sou baixo e não tenho pelos.

Quando nasci, eu era um bebê normal,

mas, depois de alguns meses,

meus pais perceberam

que havia algo estranho
no meu desenvolvimento físico.

No mundo todo, há apenas
144 crianças com progéria,

e a média de idade delas é 12 anos.

Então, como costumo dizer,
já ultrapassei a média em sete anos.

Viver com progéria nem sempre foi fácil.

Na escola, me chamavam de alienígena

e, um dia, quando eu tinha só 6 anos,

um menino me disse que eu morreria
quando fizesse 12 anos.

Voltei para casa chorando.

Foi quando minha mãe me explicou tudo:

que eu ficaria pequeno para sempre,

que eu não teria pelos,

que eu não seria forte como meus amigos,

e que eu morreria muito jovem.

Em 2006, quando eu tinha oito anos,
minha irmã Emma nasceu.

Para o alívio dos meus pais,

os médicos falaram
que a saúde dela era perfeita.

Mas, duas semanas depois,
Emma ficou doente.

E meu pai, que começou a se preocupar,

insistiu que ela fizesse
um exame de sangue.

Ainda me lembro muito bem

de como entramos
em uma sala muito pequena,

junto com o doutor,

para ver os resultados.

Emma também tinha progéria.

E minha mãe? Desabou em prantos.

Sentei no colo dela,

virei e disse:

"Mãe, por que está chorando?

Não é tão ruim assim.

Agora a Emma pode passar
por todas as coisas divertidas

que passei graças à progéria,

como as reuniões,

e conhecer todas as pessoas
legais que conheci".

E nem cheguei a mencionar

que ela não teria que ficar na fila
dos parques de diversões.

(Risos)

E eu sou assim mesmo.

Apesar da doença
que eu e minha irmã temos,

vejo o lado bom da vida
e tento viver cada dia ao máximo.

As pessoas sempre me perguntam
onde consigo forças para continuar.

Na verdade, três coisas me mantêm ativo.

Quero compartilhá-las com vocês.

A primeira: minha família e amigos.

Estes são minha mãe e meu pai.

Eles sempre garantiram
que eu tivesse a melhor vida possível.

Na verdade, se há um motivo
para eu ter aceitado minha doença,

é porque eles me criaram
de maneira muito positiva

e sempre me incentivaram a vivenciar
o máximo de coisas que eu pudesse

na minha vida tão curta,

seja indo a um festival,

dando uma festa

ou uma palestra TED.

Além disso, sou abençoado
por ter amigos incríveis,

que me apoiam em todos os momentos.

No ano passado, quando eu e meus amigos
nos formamos no ensino médio,

eles me deram um livro.

Bem na frente, tinha uma foto minha,

e o título era: "Mais do que uma lenda".

Dentro do livro,

havia fotos de todas as coisas
divertidas que fizemos juntos,

e isso me fez perceber de novo

como aqueles bobões
são importantes para mim.

O segundo elemento importante
na minha vida são os desafios.

E um desses desafios são os esportes.

Eu jogava futebol,

mas tive que parar por não ser mais
grande nem forte o bastante.

Meu pai costumava me comparar
ao ratinho Stuart.

Ele dizia: "Um dia, um dos seus amigos
vai chutar a bola com tanta força

que você vai ficar agarrado nela
e passar voando direto pelo gol".

Pelo menos, eu teria marcado um gol.

(Risos)

Mas, enfim, tive que parar.

Felizmente, descobri o surfe na neve.

Após essa minha primeira experiência,

comprei minha própria prancha

e viajei com meu pai para surfar.

E foi incrível.

Quatro dias sem fazer nada
além de surfar na neve.

E a melhor parte desse esporte:

passar voando por aquelas pessoas grandes

e deixá-las se perguntando

como um garoto pequeno podia ser tão bom.

Daqui a duas semanas,
vou fazer outra viagem para surfar.

Estou muito ansioso.

Então, em uma reunião na Dinamarca,
fui apresentado ao cartismo.

A adrenalina que o cartismo
me deu foi incrível.

Até participei de uma corrida com os pais
e fiquei em quinto lugar dentre oito.

Nada mal para um menino de 15 anos
que só tem 1,25 m de altura, não é?

Quando voltei para casa,

comecei imediatamente a praticar cartismo
em um clube do meu bairro.

Eles viram que eu gostava tanto

que me deram meu próprio carte
e meu próprio traje.

Mas o cartismo foi só um passo
rumo a um objetivo ainda maior:

tirar minha carteira de motorista.

Quando fiz 17 anos, meu pai me desafiou.

Ele disse:

"Se você passar no exame teórico
antes de irmos viajar,

vamos comprar um carro para você".

Então, na véspera da viagem,

fui fazer o exame teórico.

E adivinhem só? Eu passei.

Um ano depois,

no meu aniversário de 18 anos,

eu mal conseguia esperar.

Fui fazer o exame prático.

E adivinhem só? Passei de novo.

E, sim, ganhei um carro.

Já faz quase dois anos
que estou dirigindo,

e é incrível.

Não depender de ninguém,

e poder ir aonde eu quiser,
na hora que quiser.

Mas, além da família, amigos
e de aceitar desafios,

tem mais uma coisa que ilumina meu dia.

E são momentos como este:

momentos em que posso falar
sobre a vida com progéria.

Quando falo da minha doença,

quero que as pessoas saibam
das consequências dela.

E assim, espero conseguir
fazer a diferença para minha irmã,

para as outras 142 crianças com progéria
e toda a comunidade de progéria.

Faço isso por essas pessoas.

Mas também espero poder
fazer a diferença para vocês.

Todos nós temos um dia ruim ou outro,

e, às vezes, a vida pode ser bem injusta.

Mas, vejam só, com uma família legal,

bons amigos e alguns desafios empolgantes,

vocês já podem ir bem longe.

Então não reclamem das coisas
que não conseguem fazer,

mas mostrem ao mundo
o que vocês conseguem fazer,

porque a vida é muito curta.

Aproveitem-na ao máximo.

Ah, e não se esqueçam de andar
sempre com um smartphone

para poder capturar os momentos lindos,

como este.

(Aplausos)