Viața e scurtă, trăiește-o din plin | Michiel Vandeweert | TEDxUHasselt

Închipuiți-vă crescând cu ideea că nu veți trăi decât până la adolescență sau până la douăzeci și ceva de ani. E un adevăr dur, dar e o realitate tristă pentru persoanele afectate de progeria. La nivel mondial, aproape unul din patru milioane de nou-născuți sunt afectați de această tulburare genetică extrem de rară. Îmbătrânind extraordinar de rapid, pacienților cu această boală incurabilă le rămâne o singură opțiune: să se bucure din plin de viața lor.

Michiel Vandeweert, un tânar de 19 ani din Belgia, suferă de progeria. În ciuda limitărilor și a efectelor negative ale bolii, Michiel încearcă să se bucure de viață la maxim, chiar dacă știe că majoritatea oamenilor care suferă de această boală mor în jurul vârstei de 14 ani. Această afecțiune nu-l împiedică să viseze: să fie DJ, să obțină permisul de conducere sau să-și găsească un loc de muncă. Cu această atitudine, Michiel speră să fie o sursă de inspirație pentru toți cei din jur. Viața lui e o provocare imensă, cu o evoluție necunoscută, însă, cu toate inconveniențele, atitudinea pozitivă a lui Michiel e remarcabilă. În ciuda statisticilor care arată că va trăi doar până la a 14-a aniversare, e impresionant să vedem cum Michiel își trăiește viața ca orice altă persoană de vârsta lui.

Acest discurs a fost prezentat la un eveniment TEDx, folosind formatul conferințelor TED, dar organizat independent de o comunitate locală. Aflați mai multe la: https://www.ted.com/tedx

Salut!

Numele meu e Michiel Vandeweert
și am 19 ani.

La cinci ani am fost diagnosticat
cu progeria,

o boală de îmbătrânire prematură,
care implică o mutație e genei LMNA,

responsabilă cu funcționarea
defectuoasă a celulelor.

Din această cauză,
rămân mic și nu-mi crește păr.

M-am născut ca un copil normal,

dar după câteva luni

părinții mei au observat că e ceva
în neregulă cu dezvoltarea mea fizică.

În lume, sunt doar 144 de copii
care suferă de progeria

și vârsta lor medie e 12 ani.

Deci eu sunt, așa cum îmi place să spun,
cu șapte ani în prelungiri.

Nu e așa ușor să trăiești cu progeria.

În școala primară
copiii îmi spuneau „Extraterestrul”,

iar într-o zi, când aveam doar șase ani,

un băiat a venit și mi-a spus
că o să mor când voi avea 12 ani.

Am venit plângând acasă.

Atunci mama mi-a explicat tot:

că voi rămâne mereu mic,

că nu-mi va crește păr deloc,

că nu voi fi puternic ca prietenii mei

și că voi muri la o vârstă fragedă.

În 2006, când avem opt ani,
s-a născut sora mea Emma.

Spre ușurarea părinților mei,

doctorii le-au spus
că e perfect sănătoasă.

Dar două săptămâni mai târziu,
Emma s-a îmbolnăvit.

Iar tata, care deja își făcea griji,
a insistat pentru un test de sânge.

Îmi aduc aminte perfect
cum ne-am dus într-o cameră mică,

ca să aflăm de la doctor
rezultatele testului.

S-a dovedit că și Emma avea progeria.

Mama a izbucnit în plâns.

M-am dus la ea în brațe.

M-am întors și i-am spus:

„Mama, de ce plângi?
Nu e chiar așa de rău.

Acum Emma va putea să experimenteze
tot ce am făcut eu având progeria,

adică întrunirile

și întâlnirile cu oamenii frumoși
pe care i-am cunoscut.”

Nici nu i-am mai spus

că nu va trebui să stea la coadă
în parcurile de distracții.

(Râsete)

Exact ăsta sunt.

În ciuda bolii mele și a surorii mele,

privesc partea bună a vieții și încerc
să trăiesc fiecare zi la maximum.

Oamenii mă întreabă adesea
unde găsesc puterea de a merge înainte.

Sunt trei lucruri care mă țin în viață.

Aș vrea să le împărtășesc cu voi.

Primul, familia și prietenii.

Aceștia sunt părinții mei

care au grijă mereu
să trăiesc o viață minunată.

Dacă e un singur motiv
pentru care mi-am acceptat boala

e pentru că m-au crescut
într-un fel atât de pozitiv

și m-au încurajat mereu
să experimentez cât mai multe

în scurta mea existență.

Fie că era un festival,

o petrecere

sau un discurs TED.

În plus, am niște prieteni extraordinari

care mă sprijină la bine și la rău.

Anul trecut, când prietenii mei și cu mine
am terminat liceul,

mi-au dăruit o carte.

Pe prima pagină era o poză cu mine

și titlul care spunea:
„Mai mult decât o legendă.”

În interior

erau fotografii cu tot felul
de lucruri amuzante făcute împreună

și mi-am dat seama ce mult însemnau
năzdrăvanii ăștia pentru mine.

Al doilea lucru important
sunt provocările din viața mea.

O astfel de provocare e sportul.

Am jucat fotbal american,

dar a trebuit să renunț,
pentru că nu eram suficient de mare

și de puternic.

Tata mă compara cu șoricelul Stuart.

Spunea: „Într-o zi,

unul dintre prietenii tăi va lovi mingea
așa de tare, că o să te lipești de ea

și o să zbori cu ea direct în poartă.”

Cel puțin aș fi dat un gol.

(Râsete)

Dar a trebuit să renunț.

Din fericire, am descoperit snowboardul.

După prima experiență cu snowboardul,

mi-am cumpărat unul

și am plecat cu tata
într-o vacanță la schi.

A fost extraordinar.

Patru zile doar snowboarding.

Cel mai frumos lucru
despre snowboarding

e să treci în viteză pe lângă
toți oamenii ăia mari

și să-i vezi cum se minunează
că un copil se pricepe așa de bine.

Peste două săptămâni
plecăm în altă vacanță la schi.

Abia aștept!

Apoi, la o întâlnire în Danemarca,
am făcut cunoștință cu go-karting-ul.

Adrenalina pe care mi-a dat-o
go-karting-ul a fost extraordinară.

Am fost chiar și la curse
și am obținut locul 5 din 8.

Nu prea rău pentru un copil de 15 ani

care n-are decât 125 cm, nu-i așa?

Când m-am întors acasă,

am început să merg la karting
la un club din cartier.

După ce au văzut ce mult îmi place,

mi-au dat propriul cart și costum.

Dar go-karting-ul a fost doar un pas

spre obținerea carnetului de conducere.

Așadar, când am împlinit 17 ani,
am primit o provocare de la tata.

Mi-a spus: „Dacă iei examenul teoretic

înainte să plecăm în vacanță,

îți plătim noi mașina.”

Prin urmare, cu o zi înainte
să plecăm în vacanță,

m-am dus la examenul teoretic.

Și știți ce? L-am luat!

Un an mai târziu,
în ziua când am împlinit 18 ani,

abia așteptam

să mă duc să dau examenul practic.

Și ce credeți? L-am luat și pe ăsta!

Și da, acum am mașină.

Deja conduc de doi ani

și e minunat.

Nu depind de nimeni

și pot să mă duc
unde vreau și când vreau.

Pe lângă familie, prieteni și provocări,

mai e ceva care îmi înseninează zilele.

Sunt momente ca acestea.

Momente în care pot să vorbesc
despre cum e să trăiești cu progeria.

Vorbind despre boala mea,

vreau să-i fac pe oameni
conștienți de consecințe.

În acest sens, sper să schimb
lucrurile pentru sora mea,

pentru ceilalți 142 de copii cu progeria
și pentru toată această comunitate.

Pentru ei o fac.

Dar sper să fac ceva și pentru voi.

Toți avem zile proaste din când în când,

iar uneori viața e nedreaptă.

Dar alături de o familie frumoasă,

de prieteni buni
și câteva provocări incitante,

poți să ajungi departe.

Nu te mai plânge de lucrurile
pe care nu le poți face,

ci arată lumii de ce ești în stare.

Pentru că viața e prea scurtă.
Profită din plin de ea!

Și nu uita niciodată
să ai un telefon cu tine,

ca să poți imortaliza clipe frumoase.

Cum e aceasta.

(Aplauze)