Hayat çok kısa, doludizgin yaşayın | Michiel Vandeweert | TEDxUHasselt

En iyi ihtimalle yirmili yaşlarınıza kadar yaşayacağınızı bilerek büyüdüğünüzü hayal edin. Bu zor bir mantık fakat her şeye rağmen Progeria hastalarının üzücü gerçeği. Tüm dünyada yaklaşık dört milyon yeni doğandan bir tanesi bu son derece nadir genetik hastalıkla mücadele ediyor. Tedavisi mümkün olmayan hastalıkta son derece hızla yaşlanırken hastalara tek bir seçenek kalıyor. Yaşamlarını doruklarda doludizgin yaşamak.

Belgian Michiel Vandeweer, 19 yaşında Progeria hastası. Hastalığının tüm engelleri ve olumsuzluklarına rağmen hatta kendiyle aynı şartta olan insanların 14 yaşında hayatlarını kaybettiklerini bilmesine rağmen Michiel hayatını doludizgin yaşıyor. Koşulları onun ve DJ olmak, ehliyet almak, meslek sahibi olmak gibi hayallarinin arasına hiçbir engel koymuyor. Bu tutumuyla beraber Michiel çevresindeki herkese ilham kaynağı olmayı umuyor. Hayatı bilinmeyen sonuçlarla son derece zorlayıcı fakat tüm bu aksaklıklarla beraber, Michiel'ın hayata karşı pozitif tutumu olağanüstü. İstatistikler kısa bir yaşam yaşayacağını söylese de, Michiel' in nasıl kendi yaşındaki normal bir birey gibi yaş aldığını görmek çok etkileyici.

Bu konuşma, TED konferansı formatı kullanılarak TEDx etkinliğinde gerçekleştirilmiş fakat yerel bir topluluk tarafından bağımsız organize edilmiştir. Daha fazlası için https://www.ted.com/tedx

Herkese merhaba.

Ben Michiel Vandeweert, 19 yaşındayım.

Beş yaşındayken bana
Progeria teşhisi konuldu.

Progeria, LMNA geni mutasyonuyla

hücrelerimde işlev bozukluğuna
neden olan bir yaşlanma hastalığı.

Sonuç olarak hep küçük kalacağım
ve hiç saçım çıkmayacak.

Normal bir bebek olarak doğmuşum

fakat birkaç ay sonra,

ebeveynlerim fiziksel gelişimimle ilgili
bir sorun olduğunu fark etmişler.

Tüm dünyada Progeria ile yaşayan
sadece 144 çocuk var

ve ortalama yaşam süreleri on iki yıl.

Görüyorsunuz ki ben yedi yıl
fazla mesai yapmışım.

Progeria ile yaşamak
her zaman kolay değildi.

İlkokuldayken çocuklar bana
''uzaylı'' diye seslenirdi.

Bir gün, henüz sadece altı yaşındayken

bir tanesi bana on iki yaşında
öleceğimi söylemişti.

Eve ağlayarak gelmiştim.

İşte o zaman annem bana her şeyi açıkladı.

Her zaman ufak kalacağımı,

hiçbir zaman saçımın çıkmayacağını,

asla arkadaşlarım kadar
güçlü olamayacağımı

ve genç yaşta öleceğimi açıkladı.

2006'da, ben sekiz yaşındayken
kız kardeşim Emma doğdu.

Anne ve babamın içi rahatlasın diye

doktor kız kardeşimin son derece
sağlıklı olduğunu söylemişti.

Ama iki hafta sonra Emma hastalandı.

Endişelenmeye başlayan babam
kan testi yaptırmakta ısrar ediyordu.

Test sonuçlarını öğrenmek için
doktorla beraber

o küçücük odada nasıl beklediğimizi
çok iyi hatırlıyorum.

Emma'da da Progeria hastalığı çıkmıştı.

Peki annem? Gözyaşlarına boğuldu.

Annemin kucağına oturup dedim ki

''Anne neden ağlıyorsun? Bu o kadar da
kötü bir şey değil.

Şimdi Emma da toplantılarımız gibi,

tanıdığım tüm iyi insanlarla tanışmak gibi

benim Progeria sayesinde yaşadığım
tüm eğlenceyi deneyimleyebilecek.''

Lunapark sırasında beklemek zorunda
olmadığı gerçeğinden bahsetmemiştim bile.

(Gülüşmeler)

İşte bu tam anlamıyla benim.

Benim ve kardeşimin hastalığına rağmen

Hayata iyimser bakıyorum ve her günü
doludizgin yaşamaya çalışıyorum.

İnsanlar bana ilerleyecek gücü
nereden aldığımı sık sık soruyor.

Aslında bana bu yolu yürüme
gücünü veren üç şey var.

Bunlar sizinle paylaşmak istediğim şeyler.

Öncelikle ailem ve arkadaşlarım.

Annem ve babam olabilecek en iyi hayatı
yaşamam için ellerinden geleni yapıyorlar.

Aslında hastalığımı kabul edebilmemin
tek bir sebebi varsa

bu ailemin beni her zaman
iyimserlikle büyütmesi

ve kısa hayatımda yapabildiğim kadar
çok şeyi deneyimlemem için

beni yüreklendirmeleridir.

Festivale gitmek, parti vermek

ya da TED'de konuşmak gibi.

Dahası, beni hem iyi
hem kötü günümde destekleyen

mükemmel arkadaşlarla onurlandırıldım.

Geçen yıl arkadaşlarımla
liseden mezun olurken

bana bir kitap verdiler,

Kitabın kapağında bir fotoğraf vardı

ve başlık diyor ki
"Bir efsaneden daha fazlası"

Kitabın içerisinde

beraber yaşadığımız her türden
eğlenceli anının fotoğrafı vardı.

İşte o zaman bu sersemlerin

bana ne kadar çok şey
ifade ettiğini yeniden fark ettim.

Hayatımın ikinci önemli unsuru
meydan okumalar

ve bunlardan biri de spor yapmak.

Eskiden futbol oynardım

ama yeteri kadar büyümediğim
ve yeterince güçlü olmadığım için

bırakmak zorunda kaldım.

Babam beni fare
Stuart Little'la kıyaslardı.

Derdi ki "Bir gün bir arkadaşın
topa öyle bir vuracak ki

sen de topla beraber
kaleyi boylayacaksın."

En azından gol atmış olurdum.

(Gülüşmeler)

Her neyse, futbolu bırakmak
zorunda kaldım.

Neyse ki kar kayağıyla karşılaştım.

İlk kayak deneyimimden sonra

hemen kendi kayağımı aldım

ve babamla kayak tatiline çıktık.

Mükemmel bir tatildi.

Dört gün boyunca sadece kaydık.

Kayakla ilgili en güzel şey

tüm o büyük insanların yanından
hızlıca geçmek

ve onları "Bu küçücük çocuk nasıl
bu kadar iyi kayabilir?" diye düşündürmek.

İki haftaya tekrar
kayak tatiline gideceğim

ve bunu iple çekiyorum.

Danimarka'ya gittiğimde
go kart'la tanıştım,

bana yaşattığı adrenalin muhteşemdi.

Hatta bir keresinde babalarla yarıştım
ve sekiz kişide beşinci oldum.

Sadece bir metre yirmi beş cm olan
on beş yaşındaki çocuk için

fena bir skor değil gibi, değil mi?

Eve döndüğümde hemen
mahallemdeki kulüpte go kart'a başladım.

Nasıl keyif aldığımı görünce bana kendi
go kart arabamı ve takımımı verdiler.

Fakat go kart sadece beni daha büyük
bir hedefe taşıyan bir basamaktı:

Ehliyetimi almaya.

17 yaşına bastığımda
babam bana meydan okudu.

"Tatile gitmeden önce ehliyet sınavını
geçersen sana araba alacağız." dedi

Tatile gitmemize bir gün kala
yazılı ehliyet sınavına girdim

ve tahmin edin ne oldu, geçtim.

Bir yıl sonra 18'ime bastığım gün
daha fazla bekleyemeden

direksiyon sınavına girdim.

Tahmin edin ne oldu, yine geçtim.

Evet, arabamı aldım.

Neredeyse iki yıldır araba kullanıyorum.

Bu muhteşem bir şey.

Birine bağımlı yaşamıyorum,

dilediğim zaman
istediğim yere gidebiliyorum.

Fakat ailem, arkadaşlarım
ve meydan okumalar dışında

beni motive eden bir şey daha var.

İşte bu gibi anlar.

Progeria'yla yaşamak hakkında
konuşabildiğim anlar.

Hastalığım hakkından konuşarak

insanları bunun sonuçları hakkında
aydınlatmak istiyorum.

Böylelikle kız kardeşim,
diğer 142 Progeria çocuğu

ve tüm Progeria topluluğu için
bir farklılık yaratmayı umuyorum.

İşte bu arkadaşlarım için.

Fakat ayrıca sizin için de
farklılık yaratmayı umuyorum.

Hepimizin ara sıra kötü günleri olur,

bazen hayat açıkça adaletsiz olabilir.

Ama durun! Nazik bir aile,
mükemmel arkadaşlar

ve heyecanlı mücadelelerle
tüm bunların üstesinden gelebilirsiniz.

Gücünüzün yetmediği şeyler için
şikâyet etmeyin.

Nelere gücünüzün yettiğini
tüm dünyaya gösterin.

Çünkü hayat çok kısa.
Doruklarda doludizgin yaşayın.

Bir de bu gibi güzel anları
yakalayabilmek için

cep telefonunuzu yanınızdan ayırmayın.

(Alkış)