www.youtube.com/.../watch?v=6dJ7KERGH_c

Hei alle sammen

og velkommen til dagens første webinar om
å snakke sammen.

Jeg heter Torunn Vatne og jeg er
psykologspesialist og forsker på Frambu.

Jeg synes jo dette temaet her er
kjempeviktig og også ganske utfordrende.

Og jeg må jo si at bare det

siste året så
har jeg og mine kollegaer på

Frambu fått ganske så
mange henvendelser i forhold til ja, det

å snakke med et barn om sin diagnose
eller sin livssituasjon.

Og de som tar kontakt er både nære
tjenesteytere og ikke minst pårørende.

Og jeg
tenker at dere som tar dette studiet.

Jeg håper at dere gjennom denne
forelesningen blir litt mere rustet både

til å kanskje møte barnet og for å snakke
litt med barn dere jobber med selv,

men også det å støtte foreldrene eller

andre nære voksenpersoner
i det å både fange opp og

kunne ta i mot det barn har behov
for å snakke om på en god måte.

Jeg må jo si at noe av det første jeg vil
snakke om, det har jeg blitt mer og mer

bevisst på at foredragene mine eller
innleggene er om å snakke sammen,

men veldig mange voksne er kanskje aller
mest opptatt av hva skal jeg si.

Så det blir mer et liksom fokus på
å kommunisere til og gi informasjon

til et barn.

Men det å kommunisere, det

er noe som skjer mellom flere parter

og her nå så vil jeg fokusere på det
som foregår mellom ett barn og en voksen.

Og det er sånn at vi kommuniserer alltid.

Så selv om dere ikke på en måte
i respons på det dere

gjør eller opplever, eller sammen
med barnet,

selv om dere ikke sier en
tøddel, så kommuniserer dere.

Fravær av verbal
tale er også å kommunisere.

Vi sender veldig viktige signaler, og
vi mennesker, vi kommuniserer alltid.

Vi kommuniserer med ansiktet vårt.

Så når jeg står og snakker
her, hvis jeg hadde klart å på en måte

fokusere på dere, nå som jeg ser dere på
skjermen, så ville jeg sittet eller

stått og sett på om dere ser
interesserte ut.

Ser det ut som dere kjeder
dere.

Responderer dere, reagerer dere
ved å heve øyenbryn eller gjøre ting

når jeg snakker.

Så vi kommuniserer

alltid med ansiktet vårt, og vi
kommuniserer med kroppen.

Jeg pleier alltid
når jeg møter barn, og liksom

spesielt hvis jeg skal snakke
om følelser, spørre hvordan man ser ut

når man har ulike følelser, ber dem
om å tolke kroppen min

så jeg kan stå her som en
potetsekk og stå sånn og se inn i kamera.

Mulig dere hadde tenkt at jeg
hadde det litt stusslig i dag.

Jeg må passe på mikrofonen her, men
jeg kunne stått og

prøvd å holde litt rundt meg selv.

Da ville det sett ut som jeg
beskyttet meg som om jeg

hadde noen følelser eller var litt
engstelig for det, eller jeg kunne vært

veldig fremoverlent og aggressiv, og dere
ville sett at det er

en følelse koblet på dette, så

vi kommuniserer alltid med
kroppen vår i mer eller mindre grad.

Men det er klart det at diagnoser kan jo
medføre at man har utfordringer

med å få
kommunisert gjennom kroppslige signaler

på den måten som man ellers ville gjort
hvis man har en normal utviklet.

Og så kommuniserer vi

med handlinger eller fravær
av handlinger, ikke sant?

Hva vi gjør og hvordan vi responderer
til situasjoner vi havner i er en

utrolig sterk måte å kommunisere på.

Og det må vi også være bevisst fordi
det er veldig viktig, tenker jeg

for oss som jobber
med barn å forstå hva er det de forteller

oss gjennom hva de gjør eller
hva de ikke gjør i ulike situasjoner

de møter, og kanskje da også spesifikt
situasjoner som utfordrer dem på grunn av

en funksjonsnedsettelse eller
sjelden diagnose.

Og så kommuniserer vi da
med språk og språket vårt

det kan være så mangt.

Noen har ikke et verbalt språk, men
har et et annet type språk,

et tegnspråk og kommuniserer ved
hjelp av symboler og konkreter,

og dette språket vårt
gjør oss mer eller mindre rustet

til å formidle ulike aspekter av vårt liv.

Og jeg tenker jo at det
heldigvis har vært

en utvikling da i alle de årene

som jeg har jobbet i feltet i forhold
til bevisstheten rundt hva slags type

begreper
barn trenger, uavhengig om de

har verbalt språk
eller bruker andre typer språk.

Fordi at vi ikke bare skal kunne formidle

på en måte behov eller
objekter og handlinger.

Vi skal også kunne formidle tilstander,
hvordan vi har det, hvordan vi

føler det, hvordan vi har det fysisk.

Så det er vel egentlig de

hovedpunktene mine
helt sånn i begynnelsen,

at jeg vil at dere skal tenke på dette
når vi snakker om å snakke sammen

med barn, at å kommunisere og

formidle er noe vi gjør med hele
oss og hele tiden, uansett.

Jeg skal være littegranne
streng med dere, og det er

både fordi jeg ønsker at dere skal få mest
mulig ut av

dette webinaret, men også fordi jeg føler
meg så ille klein når jeg står her alene

og ikke får med respons.

Det har med kommunikasjon å gjøre.

Hvis ikke dere kommuniserer til meg,

så føler jeg meg
veldig dum som foredragsholder,

så jeg vil bare si at under
dette webinaret så forventer

jeg at dere skriver
i chatten, om det så er

bare en liten kort kommentar

når jeg legger frem spørsmål, og så
vil vi følge med på chatten og

se både hvem som kommenterer, men jeg
vil prøve å registrere

noen litt sånn overordnede
tema som dere er opptatt av.

Så det første spørsmålet
jeg vil stille til dere, og

jeg vil at dere skal åpne chatten og
være klar for å svare nå er.

Hva er hovedgrunnen
til at vi skal snakke med barn?

Hvorfor skal vi snakke med barn?

Hva skal vi få ut av det?

Bare skriv noen korte stikkord.

Kanskje synes dere det et er dumt
spørsmål, men svar nå allikevel.

Nå skal jeg følge med på hva dere sier.

Hvorfor skal vi snakke med barn om ting
som har med

diagnosen å gjøre, for eksempel?

Kjempebra dere!

Tusen hjertelig takk!

Og da kommer sosiale samspill, Bra!

Superbra!

Torunn sin raske oppsummering

av det dere nå har skrevet er
at vi skal snakke med barn

for å være rollemodeller
for dem, og både vise at det

går an og hvordan vi kan snakke med barn.

Fordi barn har rett til og behov for
å forstå sin situasjon og det de opplever.

Og det er helt sant.

Det er forankret i lov
og FNs barnekonvensjon

fordi barn skal tas på alvor
med det de opplever.

Ja, og det dreier seg om
å bygge også det noen andre

snakket om både for selvinnsikt
og selvbilde at de skal tas på alvor.

De skal skjønne at de er
en viktig bidragsyter,

at de har autonomi og påvirkningskraft
på eget liv.

Barn skal bli hørt.

Barn er nysgjerrige,
og hvis ikke vi hjelper dem

å forstå de tingene de opplever, så
lager de seg forklaringer selv,

og de kan bli riv
ruskende gale noen ganger.

Vi skal snakke med dem
for å bygge relasjon, og det er jo så

viktig i forhold til både posisjonen
vi har i forhold til å bistå dem og

hjelpe dem til best mulig utvikling
og livskvalitet, og fordi at det

er viktig for oss å snakke med dem
for å finne ut av hva de har behov for

for at de skal få god livskvalitet eller
ha det bra.

Fordi det er et sosialt samspill
som er viktig,

og her også er jo både rollemodeller
og utviklere i forhold til at de også

skal kunne samspille sosialt med andre

og igjen fordi de trenger selvinnsikt.

Kjempebra!
Fortsett sånn.

Det er nesten så jeg ikke
trenger å fortsette forelesningen min,

men okei, da går vi videre.

Hvorfor vil vi voksne prate?

Jo, alle de voksne som jeg møter både

i jobben min og
og rundt ellers også vil snakke med barn

fordi de ønsker å forstå hvordan barn
har det.

De ønsker virkelig å få innsikt i
hva det er som foregår oppi hodene deres,

og kanskje spesielt hvis det er et barn
som man vet

lever i en situasjon
som kan være spesielt utfordrende

og sette dem på prøve.

Så kjenner vi på at
hvordan er dette for deg?

Enten om man er mamma og pappa,
hvordan er dette for for deg,

vennen min eller om man er
på en måte rundt i tjenesteapparatet,

hvordan er dette her?
Så vi ønsker å forstå.

Vi vil kanskje hjelpe
barna til å bearbeide utfordringer

de står i eller har vært igjennom.

Om det er mer sosiale, emosjonelle eller
om de er medisinske eller

skremmende episoder,
så vet vi voksne, eller

i hvert fall i verden, så er det veldig
sånn at vi skal prate om det.

Og mye av den grunnen til at vi skal prate
om ting vi opplever er

for å få en meningsskaping, at verden skal
henge sammen, at vi skal skjønne

hvorfor B skjedde etter
A og hva som kom hvor i rekkefølgen.

Og det vet
vi jo med barn kan være utfordrende,

og spesielt når man har kognitive
utfordringer.

Det at det blir en meningsskapende
sammenheng i det man opplever.

Hvorfor skjedde dette?

Hva er en del av opplevelsen?

Hvordan reagerte jeg i sammenheng med det?

Hva gjorde de andre?

Alt dette her
gjør verden mye mer forståelig, og mening

er noe av det man vet er
aller, aller, aller viktigst for mennesker

i forhold til å kunne

være motstandsdyktige
i møte med utfordringer i livet.

Det er en opplevelse av en
an sammenheng og mening.

Så er jo vi voksne veldig gira på
å forklare og gi råd

også, og det er kjempefint og det er
en veldig, veldig viktig funksjon.

Vi er barnas guid i livet, ikke sant?

Vi går rundt og skal på en måte
hele tiden

forstå, hvor er du for så å trekke dem
litt videre, sånn at de

får en forståelse og forklaring
av både livet sitt og det de opplever.

Og vi ønsker å gi råd, ikke sant?

Vi ønsker å gi styrke til dem sånn at de
står sterkere i møte med utfordringer.

Jeg tror kanskje en av de
største utfordringene vi voksne har er at

vi er litt vel gira på
akkurat dette her.

At vi hopper bukk over det å forstå

hvor barnet er fordi vi blir så
gira på å gi forklaringer og råd.

Og så ender vi kanskje opp med
å gi forklaringer og råd som ikke

passer helt, fordi
vi hoppet over et ledd da.

Men dette er likevel
veldig, veldig viktig for både forelder

og tjeneste yters oppgave
å forklare og gi råd.

Så har vi dette
med å støtte og trøste, og også her er

vi voksne veldig, veldig bevisst og klar
over vår rolle.

Vi ønsker å støtte og trøste,

Og igjen
så er jo vi mennesker som har levd et liv.

Vi vet hva vi trenger, vi vet hva

som er godt for oss, og det er
littegranne lett for oss voksenpersoner

å tenke at man skal gjøre det som man selv
ville ha tenkt.

og igjen så er det så viktig å være
ordentlig god detektiv for de barna man

jobber med og finne ut av

hva som er god støtte og trøst
for akkurat det barnet?

Barn som på en måte har et
okay verbalt språk,

kan kanskje mer tydelig formidle det,
for andre barn så er det kanskje mer

et detektivarbeid som må gjøres sammen
med foreldre og med tjenesteapparatet.

Hva er godt og hjelper et barn
videre i vanskelige situasjoner?

Men utfordringen er jo at barn ikke alltid
vil prate eller formidle, eller at det er

vanskelig for dem på grunn av på
en måte forutsetningene deres.

Så hvorfor vil ikke barna alltid
snakke med oss?

Hvorfor kan vi føle oss avvist?

Hvorfor på en måte

funker ikke alltid våre forsøk da?

Jo, fordi at de tingene vi vil snakke
om ofte er

vondt eller vanskelig for ungene.

Og her vet vi jo selv som voksne at det er
veldig mange som ikke tenker

at jeg har så veldig lyst til prate
om det som er vanskelig for meg,

som stenger igjen hvis partneren

eller en venn eller noe
sånn har lyst til å høre med

hvordan dette er for deg?

Nei, det går fint, det går fint,
ikke sant?

Så det er jo noe med det at å gå inn i
utfordringen og snakke om det.

Det kan gjøre vondt.

Å få barn både på grunn av livserfaring,
men også på grunn av sånn som de

fungerer, så er det jo sånn man prøver
å unngå det som er vondt, ikke sant?

Kort tids på en måte gavn for lang
lang tids

på en måte konsekvenser.
Det er sånn det funker.

Så det å skjønne det at det å snakke om
noe som er utfordrende faktisk kan

oppleves godt, det er noe som
man på en eller annen måte må erfare,

og det kan være okay å åpne opp.

Og da trenger man litt hjelp til å komme
dit at man åpner opp og får oppleve det

at det blir faktisk ikke verre av
å sette ord på ting.

Ikke verre eller vanskeligere eller
mer skremmende.

Det husker jeg når jeg intervjuet en
haug med barn med hjertefeil,

så var det noen av de som sa at de
valgte å ikke spørre

og få svar på sine spørsmål
fordi de var så redd for hva svarene var

og tenkte at det bare ville bli verre
hvis de stilte spørsmål.

Så er det jo
veldig mange barn som ikke vil fokusere på

de temaene som vi kanskje har lyst til å
forholde oss til eller snakke med dem om.

Fordi barn og alle mennesker og

spesielt barn og unge intense ønske, er
å bare være akkurat som alle andre.

I hvert fall
hvis man har en kognitiv funksjon

som gjør at man på en måte både
ser og er bevisst at man ikke er

sånn som alle, eller
ikke får til det samme som alle,

Og da vil de jo bare være normale.

Og jeg tenker
at det her dreier seg om en

tendens hos oss mennesker
som dreier seg om

å prøve å presentere seg sånn som andre,
vil at den skal være.

Sånn at vi får ikke helt napp fordi
hvis vi spør er det vanskelig

for deg, så bare nei,
nei, det går helt fint.

Og så er det mer fordi at man ønsker
å presentere seg sånn som man tenker

er bra og normalt.

Og man ser faktisk det

at dette fenomenet som på engelsk
kalles sosial desirability, det

er enda hyppigere forekommende hos barn
med funksjonsnedsettelser, blant annet.

De er bevisst at det er noe som skiller
dem fra gjengen, og så prøver

de alt de kan og fremstå som om ikke ting
er en utfordring.

Og da er spørsmålet
hvordan kan vi få hull på den ballongen?

Og da er mitt tips til dere nå
som jeg egentlig ikke

hadde tenkt å komme
med tips på dette punktet i foredraget.

Men likevel, det er
å tenke på at de er normale i sin gjeng,

altså et barn
med hjertefeil for eksempel, er

en helt vanlig unge med hjertefeil, og da
kan man åpne opp for å si

mange barn som har den
diagnosen som du har, eller mange barn

som har den vanskelige som du har opplever
at, ikke sant?

Da er man en av en gjeng og det er mange
som opplever, så da er det litt mindre

utfordrende å åpne opp for at
ja, men det er faktisk

litt vanskelig for meg
også da man ikke står alene om det.

Så kan barn være usikre på

konsekvensen av å dele det de deler.

Voksne og barn lever

jo forskjellige liv, ikke sant, og er
opptatt av ulike ting.

Og det er jo ganske mange barn

med sykdommer eller
funksjonsnedsettelser som er klar over at

hvis jeg sier det, så blir foreldre
eller tjenesteapparat stressa, og så

kan de på en måte begrense meg eller
sette eller begynne å styre rundt det.

Eller sånn som jeg sa at jeg kan få
vite om ting som er vanskelig for meg,

det som er dumt eller skremmende,
sånn at det å faktisk snakke med barna

om hvorfor de eventuelt ikke har lyst til
å prate kan være et ganske

viktig startpunkt.
Hva kan være bra og hva kan ikke være bra,

om å snakke om hvordan du har det
eller denne diagnosen du har.

Så er det også sånn at ganske mange barn
ønsker å skåne de voksne rundt seg,

og her tenker jeg kanskje spesielt
i forhold til mammaer og pappaer.

Det er jo veldig ulikt, ikke sant
hvordan familier snakker sammen om en

diagnose, og jeg møter
mange mammaer og pappaer som er

kjempegode på å fange opp og

snakke med og å utfordre eller utforske.

Men jeg møter også mange mammaer og
pappaer som tenker

at det å snakke med barnet gjør at

man får fokus på noe som kanskje ikke er
utfordrende, og at man ikke har lyst

å plante utfordringer i ungen eller
problematisere ting som er bra.

Og så lar man være å touche temaer
fordi man er redd for det.

Eller så er man så
opptatt at det skal gå bra

at man på en måte bruker
alle kreftene sine på å bare

utforske at, det går vel bra vennen min?

Og så møter
man mulige samtalesituasjoner

med, for det er vel ikke noe problem
for deg?

Nei, for du klarer jo det, og det blir
så tydelig for barna at

de voksne ønsker så inderlig og
forventer eller

håper så sterkt at ting ikke er
utfordrende for dem.

Da blir det veldig vanskelig å si
ja, men det er faktisk veldig dumt,

eller det er veldig vanskelig

eller jeg får ikke helt til dette her.

Vi må huske på det at vi igjennom
igjen at handlingene våre,

kommunikasjonsatferden vår sender
ganske i sterke signaler da til barna.

Og hvis vi er avslappede og
rolige og liksom sånn

kan det være, og da
må man deale med det

og det er normalt innafor

mennesker som opplever det du
opplever, så kan det hende at vi

senker litt skuldrene, at
de ikke tenker at de må prise oss eller ta

vare på de voksne og dermed skjule

utfordringene de har.

Så er jo kanskje en av de aller
største utfordringene at barn

ikke har ord eller begreper
for det de trenger å uttrykke.

Er helt sikker på at dere jeg jobber
med eller er pårørende til barn

som har ulike muligheter
for å uttrykke de tingene de opplever.

Og jeg tenker
at det er så viktig at de er bevisste det.

Fordi det er jo også sånn at
i det man står i vanskelige situasjoner,

i det sterke følelser kobles på et
tema, så

mister vi også
de begge begrepene vi allerede har.

Normale, utviklede mennesker, så
sånn språklig sett

vil oppleve utfordringer med å snakke

og formidle når man er
sterkt emosjonelt aktivert.

Det vil si at vi, hvis vi
tenker at et barn har større muligheter

for å møte utfordringer i livet, så må
vi også tenke hvordan styrke og rustet

i forhold
til å få hjelpe dem til å få uttrykket Det

jeg må ikke hektar ord
er utfordrende, og jeg tenker at

det som er viktig å huske på er

at vi uansett rolle er barnas lærere.

Når det gjelder å sette ord på ting,

at det å hjelpe dem med å fange opp hva de
opplever og sette ord og begreper på det

er å styrke
deres begrepsapparat og mulighet

for å kommunisere og utvikle seg
videre på det området.

Så det er så viktig at vi tar den
jobben på alvor da, og det er helt sikker

på at dere gjør, men er enda mer
bevisste på og kanskje også løfter det

i apparatet rundt barna?

Er de
sikre på at barna i alle gitte situasjoner

har mulighet til å uttrykke seg,
uttrykke både sin gleder, sine

frustrasjoner, sin redsel, sin opplevelse
om det de holder på med der og da.

Men når skal man snakke sammen?

Når skal man snakke?

Jeg har

ofte lurt på
når eller mange spør man Når er

det man skal snakke sammen, og når er det
naturlig å snakke sammen?

Jeg har gjort en studie av en gruppe

hvor vi har intervjuet en
gruppe med foreldre som har barn med en

en raskt eller
en progredierende sykdom som heter og.

Og det ble vanskelig å si jevnal nei.

Det Verona OL steroid lipofusinose
om nettopp det

å snakke med barn om diagnosen

og der ser vi at foreldre de kan.

Det skille seg veldig da i hvert fall
foreldre som lever i den situasjonen

hvor barna er normale, utvikle det og så
mister de ferdigheter

m at foreldregruppa
kan skille seg litt med hensyn til om de

tenker at man skal vente på at
barnet reagerer eller spør,

ikke sant?

Og man skal vente på at det kommer
signaler om at nå har jeg behov for

å snakke om eller faktisk vente på et
konkret spørsmål om

noen, eller om man tar initiativ og tenker
at dette er noe som jeg

som forelder
eller voksenperson gjør på forhånd.

Så spørsmålet er
når skal man på en måte snakke?

Og jeg vil absolutt si at dersom man

ikke allerede
har snakket med barn om om opplevelser

eller diagnosemessig aspekter
som de kan oppleve,

så skal man hvertfall gjøre det når barn
reagerer, når man ser at de reagerer

på noe, at de kanskje trenger å få satt
ord på noe, at de trenger ny informasjon.

Og nå, da er det hvert fall viktig at vi
voksne er parat og på plass

så er det en del foreldre og

også nære tjenesteytere som beskriver
at situasjoner f.

Altså gode kommunikasjons øyeblikk.

Det oppstår spontant
i samværet med barna, ikke sant?

At de oppstår i

sånne små øyeblikk hvor man kanskje ikke
har den direkte øyekontakten

eller er på vei fra A til B.

Bilen er et sånt typisk sted
som mange nevner, og da problematiseres

det ofte det at man kanskje ikke er
helt klar, at man kanskje liksom Hohoho.

Der kom det noe som er viktig å ta tak
i, og da tenker jeg det at da er det så

viktig at man som tjenesteyter eller
forelder er forberedt på mulige spørsmål

man kan få, eller mulige temaer
som kan man kan være nødt til å snakke om.

Nå er

Man kan ikke forberede seg på alt, men at
man tar de tingene som hvert fall er oppe

i hodet ens, og kanskje også de som
man tenker er spesielt utfordrende å møte

sånn at man er
parat når situasjonene oppstår.

Og igjen
så tenker at dette er så nyttige temaer

for en ansvarsgruppe eller
111 grunnen Folk som jobber rundt ett barn

og snakke sammen om hva slags type ting
tenker vi at barnet kan trenge informasjon

om hva slags type
spørsmål eller situasjoner kan oppstå

som vi trenger å enten snakke
om eller benevne?

Og hvordan er familien komfortable?

L Hvordan skal vi møte de situasjonene da?

Man forbredt Foreldre beskriver jo at
kanskje barna er

ekstra åpne for å snakke om ting som er
utfordrende i livet på sengekanten.

Er sikker på at det er

flere av dere som følger med som har barn
og vet at man av og til lurer på

at er dette et ekstremt emosjonelt behov
du har vennen min?

Eller er det bare
det at du har lyst å tøye leggetiden

sånn at det
kan ofte komme ting på sengekanten?

Og så er det en del foreldre som sier
at de opplever at det er gode situasjoner.

Så er det andre foreldre som sier at det
blir vanskelige situasjoner fordi barnet

blir så oppkavet på et tidspunkt
hvor de egentlig skal roe seg ned. Da?

Så det å finne ut av

hvilke naturlige situasjoner
er barnet litt nært, litt sliten?

Ofte så dreier det seg om
å være sliten, fordi da har man ikke så

mye forsvar oppe, ikke sant?

Så da er det litt
lettere å havne ut på det.

Og det tenker jeg sånn
i deres samvær med barn

så vet kanskje dere også når i løpet
av det samværet er

det de er mest tilgjengelige nærme
på en måte

hvor disse gode samtalesituasjoner
kanskje kan oppstå, og kanskje man faktisk

kan bruke det fordi barnet er
litt ekstra tilgjengelig. Da.

Så spørsmålet er

også hvorvidt man skal lage en kjetting,
ikke sant?

Mange tjenesteytere snakker om
at nå har vi i ansvarsgruppe funnet ut

at nå har det kommet så mange signaler, så
mye spørsmål, så mye ting som tyder på

at nå trenger barnet og få en litt mer
grundig samtale om dette.

Og så avklarer man kanskje en samtale på
habiliteringstjenesten eller

i en annen
setting, da som som er naturlig.

Og så tenker man at nå
skal vi få en god prat med barnet om

noe, så det er jo også en
veldig viktig fin måte å snakke sammen på.

Men det aller viktigste er at vi
kanskje senke krava til oss selv

i forhold til hva er en god samtale?

Fordi jeg tror ganske mange

dyktige, omsorgsfulle tjenesteytere

ikke alltid går ut av samtalesituasjoner
med barn og føler seg flinke.

Vi har utrolig høye forventninger
til både oss selv og til barnet

i forhold til hva som skal formidles.

En samt god
samtale kan være uendelig kort.

En god samtale kan være et barn som sa

Jeg får ikke til å ta på skoen, og en
voksen som sier nei.

Det er vanskelig for deg
å ta på deg skoene, og det er

fordi hendene dine ikke helt klarer
sånne små ting, ikke sant?

Det er 111 samboer fem.

Tallet kan være så
kort og inneholder en voksen som tar imot

det barnet uttrykker,
enten verbalt eller gjennom adferd, eller

på en god måte, og setter ord på det
og trekker det litt videre.

Det betyr ikke at vi

skal sitte å stirre hverandre inn
i øynene i 45 minutter å prate.

Det funker ikke så, så det er så
viktig at man klapper seg

på skulderen og tenker at få verdt samt
gode kommunikasjons øyeblikk så styrker

man kanskje både relasjonen og mulighetene

for fremtidige sånne øyeblikk.

Men jeg vil før vi tar en

liten pause, har svar på et spørsmål

i chatten i møter med barn som lever med

en funksjonsnedsettelse eller
sjeldne diagnoser.

Hva er det du er redd for at det skal gå
galt i samtalesituasjoner

med, eller hvis spørsmål kommer?

For hva er det? Var du redd for?

Hva bekymrer deg?

Skriv i chatten

og så tar vi en
pause når alle har skrevet inn et stikkord

i forhold til hva man bekymrer seg for.

Det er utrolig viktig ting dere skrev
i chatten, og også veldig for meg

veldig gjenkjennbare ting etter å hatt
den både dette webinaret og

andre innlegg
om dette temaet flere ganger.

Dere beskriver
å være redd for å gjøre skade.

Dere er redd mange beskriver at

dere er redd for at barnet skal bli mer
usikker om fremtiden sin mer

forvirret, få mer ubehag, at man er
redd for å rett og slett si noe galt.

Noe som ikke stemmer.

At barnet skal få
mer info enn det det egentlig trenger

for å leve godt i hverdagen sin, og at
det kan være misforståelser.

At det kan være utfordrende det der
med å samkjøre

seg med foreldrene i forhold til hva
som skal sies eller hva som skal gjøres.

Og utfordrende å legge seg på riktig nivå
i forhold til barnet.

At man kan være redd for å påvirke
den relasjonen man har til barnet, eller

kanskje også til foreldrene, og at
man kan være usikker på om man har den

riktige relasjonen eller er
den rette til å skulle ta en prat.

Og om man ordlegger seg godt

nok da igjen opp mot det
om man legger seg på riktig nivå.

Veldig, veldig viktige ting.

Men jeg vil bare kaste tilbake.

Hva er verst?

At dere sier noe som man er
nødt til å oppklare og snakke mer

om, eller at barnet ikke
får snakket om det de opplever.

Jeg har

lyst å
gi dere noen tips for samtaler, og så

vil jeg at dere skal tenke på samtale
som et veldig, veldig bredt begrep

som at samtale
er alt fra å bare benevne og anerkjenne og

være i en opplevelse
med barnet, til å skulle gi informasjon,

ikke sant?

Det er ikke sikkert som dere selv
skrev, at det er dere som har den

rollen som gjør at dere
skal oppklare ting eller gi mer påfyll.

Kanskje er dere inn i en rolle som gjør at
det er dere som kan fange

opp øyeblikkene hvor
det er sterke signaler om hva

man trenger, At det er viktig at dere tar
imot det som kommer på en god måte,

for så å bringe det videre for å kunne få

drøftet, snakket og finne ut av
hva man skal gjøre med det.

Så det å avklare

hva, hva slags rolle dere er i og hva

slags forventning
det er til dere, er veldig, veldig viktig?

Det aller beste tipset, eller altså best

i sitt aller første tipset jeg vil gi dere
i forhold til å forbedre samtaler eller

kommunikasjonsøyeblikk med barn, er

å legge merke til sånt.

Hint Det kan være verbale, det

kan være med ansikt, det kan være adferd.

Det er ting som tyder på at barn har en
opplevelse,

en viktig opplevelse eller en
ubehagelig opplevelse

som det kan være viktig å snakke
sammen om på en annen måte eller benevne.

Og et eksempel her er
for eksempel en som kommenterte at et barn

man jobbet med ble helt ufordragelig på

skøytebanen, oppførte seg,
var frekk, ikke hyggelig i det hele tatt.

Plutselig ut av det blå.

Men når denne fagpersonen tenkte seg
han som da hadde vært

assistent i en skoleaktivitet som

kanskje ikke var den letteste for barnet,

så kom man jo på at dette kanskje var en
reaksjon på og har kommet i en situasjon

hvor man ikke klarte det
som de andre klarte like godt.

Og hvilken mulighet det der
med at man merket at nå

er det noe som ikke er
helt som det skal, kan gi igjen off.

Det virker ikke
som dette her er noe ålreit for deg,

ikke sant?

Æsj, Liker du ikke å stå på skøyter du
eller

hva som er dumt
med å stå på skøyter, ikke sant?

Og i stedenfor å prøve å lette humøret
ved å

spøke eller tulle eller ikke sant,
rette oppmerksomheten mot noe annet,

sånn at disse små kommunikative
hintene som barn kommer med må tas i mot.

For det er her det er her på en måte maten

til videre informasjon og samtaler
kan ligge.

Et eksempel Et annet eksempel

som da faktisk fra en skole.

Da var det en skole for
hvor det var en del unger med

nevromuskulære tilstander
som satt i rullestol,

hvor det var en som kommenterte at det

hadde oppstått en så
forferdelig vondt situasjon hvor

en av gutta ikke hadde klart å skjære
opp maten sin under lunsjen.

Om hvordan da

den tjenesteyteren som

hadde vært i nærheten
hadde fortet seg bort for å hjelpe til,

sånn at situasjonen skulle gå over så
godt som så raskt som overhodet mulig.

På en måte at det ikke skulle bli
noe mere, at det ikke skulle vare lenger

og at det ikke skal bli en oppmerksomhet
på det.

Når jeg spurte hvordan så denne gutten ut
når dette skjedde, så kunne hun beskrive

at han hadde sukket, vært lei seg,
så sett lei seg og oppgitt ut.

Og igjen så er dette
her et sånt gyllent øyeblikk hvor

man på en måte kan and
på en måte bekrefte det man ser at oi,

nå var. Dette har blitt vanskelig for deg.

Æsj, la meg hjelpe deg

bare i denne lille kommunikasjonsekvensen
så får man sagt jeg ser det.

Jeg ser at du har fått økte utfordringer,

men man trenger ikke si, og det er
fordi sykdommen din jo har utviklet

seg blablabla, ikke sant?

Det er ikke en infomasjonssituasjon,
men det er et samtalesituasjon hvor

man har mulighet til å la et barn
slippe å stå alene i utfordringen sin,

anerkjenne den, benevne
kanskje kort årsaken til det.

Nå har det blitt vanskelig.

Nå er det vanskelig for deg
med denne finmotorikken og så heller spare

på det til senere og foreslå det som et
tema man kan ta opp på habilitering igjen.

Nevne det for mamma og pappa, si noe at nå
ser vi at

det preger han eller henne, reagerer
på det og opplever det.

Dette kan være noe viktig å snakke om, og.

Så det er dette med hintene er tror

jeg er første punkt for alle.

Det er også en mamma som sa til meg at hun

hadde også en liten gutt som han slet
plutselig med å knyte skolissene sine.

Han hadde klart det, og så
hadde han mistet den evnen,

og hun sa at hun hadde overhørt at han

snakket til seg selv og sa
når han satt i gangen på vei ut døra.

Dumme meg dumme, dumme meg!

Så også når man hører barna snakker om
seg selv

i møte med utfordringer på
en måte som man tenker er

kanskje tyder på
at man henger det på feil knagg

da, at barnet tenker
at dette burde jeg kunne.

Men men, jeg er dum, Jeg er
klønete, jeg er teit, så jeg får ikke til.

Så er jo også det et hint om å snakke

med barna og
kanskje skille mellom diagnose og evne.

Og si at jo, men du vil, og du kan
kanskje skjønne hvordan, men du får det

ikke til med fingrene dine, og det er
sykdommens skyld eller diagnosen skyld,

så man henger ting på riktig knagg.

Det neste
er jo for å få til gode samtaler.

Situasjoner med barn er å være nysgjerrig

og ikke tro at man forstår.

Vi voksne.

Vi tror vi forstår, og jeg
forstår og på si.

Jo eldre jeg blir, jo lite
jeg egentlig forstår av mine barns verden.

Så det å tillate seg
å være nysgjerrige på

hva er det barna faktisk har opplevd at de
kan, har opplevd

noe helt annet enn det du har observert

og la dem eie sin opplevelse, ikke sant?

Om barnet uttrykker det
ved hjelp av konkreter eller ved hjelp av

av, altså ved å bruke verbalspråk,
så er det så viktig.

Hva skjedde nå, eller
hvordan er dette for deg

å anerkjenne
og si sånn er det for deg? Ja,

det er sånn det er for deg.

At man er nysgjerrig på hva

slags tanker barn har på
hvorfor ting er som det er.

Men hvorfor skjedde dette da?

Hvorfor fikk ikke det

og ta det
i mot uten å korrigere, ikke sant?

Å være nysgjerrig er jo å
være helt åpen for det, uten å korrigere.

Og hvordan var det for deg da?

Hvordan fikk dere da?

Hvordan har det med nå? Oss?

Hvordan kan jeg hjelpe deg med dette?

Hvordan kan vi få til dette sammen?

Hvordan kan vi få gjort dette lettere
for deg?

Så det å være nysgjerrig og tillate seg

å være lenge i den situasjonen uten
å være den

ivrige voksne som vi ofte blir til å
skulle forklare barnet hva de har opplevd,

sette ord på hvilke følelser vi tenker

barnet har nå, for det er
hun ikke flink på.

Nå ble du bare lei deg.

Huff, nå ble det vel sint, ikke sant?

Men la det komme fra barnet, la dem
eie sine egne opplevelser,

ta det imot og bare si at sånn er det
for deg.

Og hvis det er vanskelige opplevelser.

Det hørtes ikke noe ålreit ut for deg.

Ikke rart du ble sint når du opplevde det
sånn, mens vi vil gjerne korrigere igjen,

men det var ikke det som skjedde.

Du må ikke bli sint?

Nei, nei, nei.

Det er ikke noe å være redd for.

Alt dette.

Den måten vi er så
vant til å snakke med barn på,

underminerer på
en måte deres opplevelser og følelser.

Og så kommer vi helt sikkert til å
fortsette med det der da.

Vi kommer helt sikkert å fortsette å gå
i den fella mange ganger,

Men men, bare vi er bevisste og gjør
litt mer av den.

Lære, være nysgjerrige,
anerkjennende biten.

Så tenker jeg vi kommer et langt stykke.

Det å

vise respekt og empati for det barnet
opplever er også kjempe kjempeviktig.

Og nå har jeg allerede vært
litt inne på det, men

vi har sett mange foreldre
og veldig mange voksenpersoner som ser

at et barn synes at
noe er utfordrende eller vanskelig.

Tenker at vi må fjerne den følelsen.

Nå må vi fjerne den.

Vi vil ikke at barn skal hektar den.

La oss bare si noe så de blir kvitt den.

Men alle voksne mennesker som har hatt
det litt tøft selv,

vet at å møte en venn eller kollega eller
partner som sier at det er.

Men ikke tenk sånn, det skal ikke være
redd, Det hjelper ingenting.

Så vi må begynne å

leve som vi har på si, lærer eller
leve som vi selv tenker at vi vil bli møtt

og tenke at når barn
har forklaringsmodeller som

kanskje ikke stemmer, da gi dem litt
annerkjennelse for hvordan de forstår det.

Ser som du har tenkt og tror.

Virkelig tenkt hardt og
ikke noe dumme tanker det her.

Jeg merker at du begynner å bli eldre,
så og koble ting

det går an å ta i mot ting som er
riv ruskende galt også,

og anerkjenne barnets innsats i å prøve å

forstå vanskelige sosiale situasjoner
eller ikke sant?

Det går an å vise respekt for det.

Likevel.

Det var en lur
tanke det har du tenkt på, og følelser.

Hvis vi tenker at det er noe

Gud vil land og reagerer
sånn på, det er jo bare helt merkelig.

Så er det vår forståelse.

Vi trenger ikke på en måte
reagere og tenke

at ut ifra den situasjonen så
er det ikke naturlig å reagere sånn.

Vi må tenke på hvordan er det barnet
har opplevd det, og hvilke følelser

har det fått på grunn av sin opplevelse?

Og da kan vi si sånn Og da
ble du sinna. Det må har vært vanskelig

for deg eller?

Ikke rart at du ble sinna når du
opplevde noe sånn, ikke sant?

Så vi kan respektere de følelsene
barnet har, selv om vi ikke er enig.

Enig i på papiret hva det er, hva slags
situasjon de har vært i.

Og respekt og empati dreier seg også

om å hektar en viss grad av respekt for

barns vilje eller ønske om
å på en måte gå

inn i de vanskelige tingene at det er
noe som må skje gradvis.

Jeg har et eksempel
her fra min kjære kollega Krister.

Fjernes da han og jeg har hatt
veldig mange barnegrupper

opp gjennom tidene, og noen ganger
når vi sitter og da har vi ofte

samtalegrupper for søsken til barn
med med ulike diagnoser.

Og så skal vi snakke om, ikke sant?

Opplevelser de har på godt og vondt.

Og noen ganger så kan man bli litt

ivrig i å få frem det
man tenker at de sitter med innerst inne.

Og han var i en sånn situasjon
hvor han satt med en gruppe han

følte han fikk ikke helt napp med
at liksom liksom hva er det de sliter med

som søsken? Og til slutt så

var det en av ungene som sier Du
vil at jeg skal har det vanskelig.

Fordi det var hadde det

dette barnet opplevde genuint
at dette ikke var noe utfordrende,

og i veldig mange situasjoner
så er jo vårt viktigste budskap at

dersom noe er vanskelig for deg,
så er jeg her så vil jeg snakke med deg.

Men å prøve å respektere når man møter den
intense motstanden

og faktisk respektere.

Si og si også at nei, men vet
hva jeg hører

at du sier at dette her er ikke nå det.

Det er ikke noe spesielt dumt.

Eller jeg merker at du

har ikke så lyst å prate om det
akkurat nå, og det er helt greit.

Men jeg vil at de skal vite at hvis det er
nå, så kan du prate med meg med

det her.

Så at vi ikke blir
sånne problemmakere ut av

ingenting, eller at vi ikke respekterer
barns behov for å skyve ting vekk.

For vi vet at når barna er små,

så deler
de ofte med veldig mange vanskelige ting

ved og distraherer seg ved

å bruke tankestopp
teknikker som gjør at ikke tankene kommer

og gradvis, etter hvert som barn utvikler
seg og bli eldre, så bruker de

andre strategier og
kanskje evner også å gå ut og inn av det

mer, altså at de kan velge selv å gå ut
og inn av det, at de trenger

ikke å lukke det helt vekk.

Så det er litt sånn viktig også, at vi
har respekt for de grensene barna setter.

Okay, når vi snakket om å legge merke til
hint.

Vi har snakket om å være nysgjerrig
på det barna opplever,

om å vise respekt og empati.

For da det som kommer ut hvis de setter et
par ord på det, eller viser

ved hjelp av det av tegn eller begreper et
land som de synes var dumt og vanskelig.

Men så var da

neste skritt er
jo det der med å tenke basert på

det jeg hørte nå og det jeg
var nysgjerrig på å fikk ut av barnet.

Hva trengs å gi av informasjon og

der tenker jeg at deres er spot on når det

gjelder at dette her må skje i samarbeid
med foreldrene.

Hvis det er ting barn opplever
som er knyttet til diagnosen, som krever

kanskje at dere gir informasjon eller
svarer på nå eller

kobler noe til barnets diagnose, og at det
ikke er sånn generelt

allmenngyldig barneliv ting da, så
står det

noen av dere er helsepersonell, og i
helsepersonelloven så står det

at informasjon til barn skal gis
i samarbeid med foreldrene.

Og det er klart det at

det kan være utfordrende det for foreldre
er på forskjellig sted i forhold til hva

man tenker er riktig for et barn
i en gitt situasjon.

En gitt alder å få vite.

Og derfor så tenker jeg at det aller
første man bør gjøre

og en veldig, veldig viktig tema for

samtale en er for ansvarsgrupper, er
nettopp hva ønsker foreldrene?

Hva tenker foreldrene er
ålreit og riktig for sitt barn,

så kan det godt hende at dere
ser at det barn foreldrene tenker er

riktig er noe dere faglig tenker at er
for lite eller for tildekket.

Og så er spørsmålet da Hva er grunnen til
at foreldrene tenker det de tenker

ta? Hvilke komponenter tar foreldrene?

Trekker foreldrene inn
i bildet når de tenker at dette er bra

for noen foreldre så er det en

grundig vurdering
av pro som kons som ligger inne i bildet.

Hos andre foreldre så er det
kanskje at temaene som man lurer på om

barnet kan har behov for å få på en måte
satt ord på eller berørt, vekker så

sterke følelser i foreldrene eller de
samme engstelsene som dere har sagt

at man er redd for å gjøre barn mer
forvirra, mer redde og mer bekymret.

Og det er derfor man er et team, og det er

derfor man må

finne ut for hvert enkelt barn
hva som er riktig og at man ikke trenger

å ta alt på en gang.

Man kan bevege seg sammen med familien og
sammen med barnets utvikling.

Hvilke forutsetninger har barnet?

Hva slags diagnose er dette?

Hvilke forutsetninger
har foreldrene for å stå i de temaene man

eventuelt åpner opp for?

Hvilke forutsetning, altså hvilke tanker?

Eller har de nok kunnskap?

Det er så
mange ting som man må ta i betraktning.

Når man skal gi informasjon
til et barn, så

er det også så viktig at det er
knyttet til barnets opplevelser.

Veldig, veldig mye informasjon
som gis eller samtaler

som foregår i helsevesenet er veldig over
hodet på barna.

Man snakker om
veldig abstrakte konsepter, og det er kun

på en måte de beste klinikerne som klarer
å koble det ordentlig opp

til det barnet opplever
i sin kropp eller i sin hverdag.

Så det å tenke at alt man formidler
til et barn

skal være koblet til noe de selv
kan kjenne igjen, er veldig viktig

og og også at man skiller mellom

det som er koblet til diagnosen og det
som er klin normalt.

For det er så mange barn jeg møter
med sjeldne diagnoser som har hengt de

rareste ting på diagnose
knaggen personligheten sin.

Møtte 111 liten gutt med hjertefeil.

Jeg løp rundt der.

Jeg løp ikke rundt, men reiste rundt og
intervjuet barmhjertfeil.

Jeg studerte og det var en liten gutt
som sa det at han spurte meg

Du er barn med hjertefeil, late

og hans egne er
jeg, tenker jeg ikke at de er late?

Nei, for han hadde hver dag
han kom hjem fra skolen,

så pleide han å jogge x antall ganger

rundt huset fordi at han ønsket ikke
å være en soldat person.

Så oppdaget vi at denne og dette barnet så
jo på sitt manglende energi inn

i fysisk aktivitet
som et personlighetstrekk som

at han var lat og at det var veldig behov
for informasjon om å forklare

hva det var med hans hjertefeil som gjorde
at han bare orket.

Ikke bli med på det som de samme som
vennene hans ble med på i skolegården og

og i sosiale sammenhenger.

Så det å finne ut av det

eller den gjengen jeg hadde med søsken
til barn med nevrofibromatose

eller en gang på Frambu som sa
det at nei, barn med nevrofibrom those.

De liker ikke grønne epler.

De er en del av den diagnosen og hvor jeg
tenkte jeg.

Jaja da, ikke verdens mest skremmende
misforståelse, men det er noe likevel.

En misforståelse og et tegn på
hvordan man kan ende opp

med å henge feil ting på feil knagg. Da

så er det ikke alt som det er
så lett å nøste i.

Mange foreldre også som lurer på
er dette her på grunn av på

en måte din kognitive funksjon,

eller er dette på grunn av
vår oppdragelse?

Eller er dette ikke sant?

Så det er jo mange som liksom av og
til lurer på hva er på en måte den

atferden vi ser et resultat av.

Informasjon.

Den skal være ærlig og den
skal være sensitiv.

Det som er viktig er at
man det man sier er sant,

men graden av sannhet kan variere.

Den kan avklares med foreldre.

Så så hvor detaljert

og hvor inngående og hvor på en måte er
åpen på den måten at det kan variere.

Men det er veldig, veldig viktig at den er

ærlig, fordi informasjon er
en prosess og det man sier

ved en gang skal kunne bygges på og gå
tilbake til en annen gang.

Hvilken tillit får du
til et apparat som er av avfeid deg med?

Er det sånn at jeg ikke kommer til å gå
når jeg blir stor?

Nei, det det det, det er det vel det.

Det tror jeg du
kommer til å kunne, og også kommer

man litt ut
i lære leksa så kan man ikke det lenger.

Og så blir det plutselig et mistro
til til hele apparatet.

Så du må være ærlig og sensitiv.

Men det betyr ikke at den som får et
eventuelt spørsmål skal svare.

Der og da.

Kanskje ikke den personen eller?

Noen tenker at

i det at barn kommer
med et spørsmål, et viktig spørsmål, et

stort spørsmål eller kommentar,
så må man ta tak i det med en gang.

Men det å ta tak i
det med en gang er faktisk

kan ofte være å si sånn som har du
tenkt på det?

Vet du hva det der?

Det der er litt viktig at du
får vite litt mer om og

få ordentlig god informasjon om.

Er det greit for deg at jeg sier
fra til mamma pappa at du tenker mye på

det, så kan dere

kanskje be fysioterapeuten om
å forklare det litt ordentlig for deg

neste gang du er der, ikke sant?

Altså at du Man tenker seg
selv som en del av et system,

eller så har dere kanskje fått snakket
godt eller er en posisjon?

Eller
er den fysioterapeuten sånn at dere vet

at hvis det spørsmålet kommer, så
har jeg avklart med mamma pappa at

sånn og sånn tenker vi at
vi skal svare på det,

for det
er helt greit å ikke gi umiddelbare svar

eller umiddelbar informasjon.

Og det er å vise respekt også, og si det
at vet du hva dette er er

ikke noe som jeg klarer å bare å forklare
deg nå eller svare på akkurat nå.

Dette her skal jeg sørge for at du
får vite med

og så gjøre det,

og den informasjonen som gis er som sagt
noe som man må bygge videre på

en annen gang.

Og derfor så er det jo sånn når dere sier
at jeg redd for å si for mye, er

redd for det sånn og sånn og tenke på
at man kan starte et sted.

Og så
kan man se av hva det utløser av samtaler

eller kommentarer, og så
kan man gå videre.

At informasjon er en prosess som er
kontinuerlig så

og som kan gå i rykk og napp fordi barn
utvikler seg av og til i rykk

og napp, eller fordi
man kommer i nye situasjoner som utfordrer

og eksponerer dem for ting som gjør
at det oppstår et annet informasjonsbehov.

Men å huske på at det her
er ikke en en gang samtale som skjer inne

på et kontor på
Habiliteringstjenesten, for eksempel.

Dette er noe som skjer hele tiden
i alle møter barna har med hjelpere.

Men Guri land så mange

abstrakte temaer som barn kan ende opp med
å måtte forholde seg til.

Ikke sant?

Så mange ting som man ikke kan se
eller ta på som man kan komme til å måtte

snakke om.

Når det gjelder en sjelden diagnose.

Hvis dere skal snakke med barn om ting de
opplever,

så kan det være veldig god nytte å
hektar bilder av barnet

i ulike situasjoner som det
kan være nyttig å hektar og få snakket om

og se bilder av seg selv
når man gjør ulike aktiviteter,

hvor man har opplevd mestring eller
hvor man har opplevd utfordringer.

Se bildet av seg selv på vei inn
til habiliteringen eller til et sykehus

kontroll eller til hvor det nå enn er
for å snakke om Hvorfor var du der igjen?

Hva var det de undersøkte der?

Altså alt som kan hjelpe barnet til å
sette seg tilbake i en situasjon, eller

som de kan forholde seg til når de snakker
om noe, hjelpe barn og kommunisere.

Og dette er
jo teknikker som som blir brukt

i vitnepsykologi blant annet, ikke sant?

Man vet jo at hvis du skal huske hvordan
det var å være med på noe, så bør du være

i en situasjon som minner deg om det.

Men så er det ikke alle som

synes det er som dere skal synes det er
truende å forholde seg til seg selv.

Og da er spørsmålet om man kan få tak
i bøker eller filmer

om den type tema
man tenker barnet trenger å berøre,

som gjør at man kan forholde seg
til det på litt avstand.

I den perioden vi hadde den, Sånn er
jeg, og sånn var det.

Jeg gikk så mye på tv, så var det så
mange barn som snakket om det, ikke sant?

Og nå

kan det hende at det er Team Pølsa som
kan få frem masse samtale rundt omkring

i de norske hjelmhjem og på de på
norske skoler rundt omkring, ikke sant?

Så det å tenke litt på
har vi det vi trenger for å få

snakket med barnet om
den type situasjoner eller utfordringer

som kan oppstå for små barn, så
vil jeg tipse dere om Merete Holmsen.

Hun er en spesialpedagog som er
laget samtalebilder.

Det er bilder av en
liten mus som er i ulike situasjoner

hvor man enten kan bruke
både hverdagslige og sykdomsrelaterte og

følelsesmessige situasjoner,

og hvor
man Hun har formulert forslag til spørsmål

man kan stille, men hvor jeg når
jeg bruker det ofte lager mine egne

spørsmål som jeg vet er liksom tettere
koblet opp på akkurat dette.

Barn eller den barnegruppa situasjon
de selges i bokhandelen som retter

Holmsen etter hun og det er en egen
perm full av sånne samtaler bilder.

Men vi har jo samtalekort hvis
vi skal snakke om følelser, ikke sant?

At det er et så
ekstremt stort felt, og det finnes så mye

så det også å sparre med kollegaer og
finne ut av Hva har vi og hva trenger vi?

Man har filmer på nett, ikke sant?

Om barn med
ulike diagnoser eller ulike utfordringer.

Det vet jo
at i forhold til autismespektertilstander

så er det utviklet filmer av barn
i samspill, situasjoner

og ting som oppstår
og som for som grunnlag for samtale.

Men det der må hektar ting på
litt annen avstand og få snakke om andre.

Det kan være

veldig hjelpsomt, slippe å snakke
om seg selv, og sånn har jeg det.

Men han gutten der som gjorde det.

Hva er det som skjedde med han? Hvordan?

Hvordan var det han tenkte?

Hvordan var det han forstod Det?

Jeg også.

Når jeg snakker med barn, så har jeg ofte
sånne figurer og jeg også vært med

å besøkte.

Husk, jeg besøkte et team som jobbet
med veldig alvorlig traumatiserte barn som

hadde vært vitne til vold, og de brukte
sånne små Sylvain i en feministfigur.

Man kan jo bruke

hva som helst, man kan bruke duplo,
man kan bruke bare sånn figurer da,

og så stilte de opp situasjoner de
visste barna hadde vært i, og

så fikk de gjennom dem med
dukkene for å forstå.

Og så skjedde det og så gjorde
sånn som, og så brukte de der

for å nærmest lage et sånt lite spill
som foregikk foran barnet igjen.

Så en fin måte å konkretisere ting på.

Så har vi jo

selvfølgelig konkreter og illustrasjoner

på. På Frambu så bruker spesialpedagog

ungene noen ganger
tolking nett for å hjelpe barn og ryddig

i tanker og få formidlet
hvordan de opplever ulike situasjoner.

Der tror jeg vi har noe liggende ute på
nettet og kan eventuelt ta kontakt

med Frambu.

Det er spesielt Heidi Nag ved Frambu som
har gjort prosjekter for å teste ut, eller

for å liksom med seg forskningsprosjekter
for å se hvordan barn og unge med

sjeldne diagnoser som innebærer
kognitive vansker og utviklingshemming

kan uttrykke sine opplevelser om
situasjoner de står i gjennom bruk av det.

Så så.

Her er det også å huske på Frambu som en
ressurs i forhold til metodikk for

å få snakket med barn.

Med dere.

La oss gå litt inn på en ting

Hvordan kan foreldre gjøre det
vanskelig for dere å få snakket med barn?

Kan dere skrive litt inn
i chatten om kanskje bare noen stikkord om

hva dere kan oppleve?

Om hvordan foreldre
kan på en måte utfordre

situasjonen.

Jeg gir dere et par minutter fra nå.

Veldig bra dere!

Det går igjen veldig mye.

Foreldre som ikke selv forstår.

Foreldre som ønsker å skjerme barnet sitt.

Foreldre som på grunn
av eget følelsesliv og sorg ikke orker

å forholde seg til temaene.

Foreldre som ikke aksepterer diagnosen,

som benekter
at den barna i det hele tatt har diagnose.

Foreldre som undergraver
eller motsetter seg på en måte dere,

deres profesjonelle opplevelser og
faglige råd.

Foreldre
som ikke ønsker at informasjon skal

overføres mellom instanser,
for eksempel fra barnehage til skole.

Foreldre som ikke stoler på systemet

og foreldre som har språkvansker.

Og så kan man har utfordringer med å
formidle ting eller snakke om det selv.

Det er så veldig viktig at dere er
bevisst dette her og tenker gjennom.

Hva er grunnen til den
motstanden dere opplever, eller

til at det ikke blir mulig å lage de
kommunikasjons på en måte Settingene?

Her kommer en til foreldre
som har diagnosen selv,

og mener det er likt som det de opplever.

Jeg møter så mange foreldre,

og til felles har alle foreldrene at
de ønsker det beste for sitt barn.

Så jeg tenker
at vi kan stå i veldig mye motstand, og

vi kan stå i til dels sterk
følelsesmessig motstand.

Men det vi alltid må minne oss og
kollegaene våre

om, er at foreldre vil stort sett alltid.

Eller jeg har ikke møtt
noen som ikke vil det beste for sitt barn,

men det
kan være grunner til hva de tenker.

Er det beste

å. Jeg må bare si

at den gruppen
jeg opplever for aller dårligst

hjelp og støtte

i det systemet jeg jobber

i, det er mamma pappa for sine egne ting.

De mammaen og pappaen jeg møter
har vært gjennom noe av det

vanskeligste en mamma og pappa
kan være gjennom, nemlig fått beskjed om

at det er
noe som ikke er som det skal med det

de har aller, aller kjært kjærest

at fremtiden ikke er
sånn som de har sett for seg for et barn,

og uavhengig av hvor
få på si alvorlig eller omfattende,

objektivt sett, da vi tenker at det er,

så kan dette være et
kjempestort sjokk og traume

og krise for en mamma og
pappa som de bærer med seg.

Og dere er veldig, veldig
spot on i deres kommentarer.

Jeg tenker at

det er alt.

Starter med mamma og pappa.

Man kan ikke hoppe bukk
over mamma og pappa.

Man må på en av måte
hvis man kjenner at her butter.

Det er. Vi får ikke
hjulpet dette barnet sånn som vi tenker.

Vi får ikke en gang
beveget det litte grann på veien.

Så må vi tenke Har mamma og pappa den
hjelpen de trenger?

Har de fått gode nok forklaringer?

Har de fått god nok veiledning?

Har de fått veiledning på Frambu?

Har de vært på et kurs? Har de lest på
nettet?

Har de mottatt genetisk veiledning?

Har de som har prøvd å formidle
det formidlet det på en måte som gjør

at foreldre forstår og
også forstår liksom spektret av vansker.

Barn kan hektar
når de har en gitt diagnose.

For å sette ord på

likheter og forskjeller,
for eksempel mellom en mamma eller

pappa som selv
har diagnosen, og et barn som har det.

Har foreldrene
fått forklarte på tilrettelagte måter

for når jeg

Jeg studerte kommunikasjon i pediatri inn
i på barnehjerteseksjonen og på på på

onkologisk avdeling
og hvordan leger og helsen

altså og sykepleiere snakket med barn
med alvorlig sykdom om

og om deres diagnose,
om hvordan de ga informasjon.

Og da brukte de etter hvert sånne modeller
av ting som foregikk inne i kroppen.

Da var det så mange mammaer

og pappaer som sa Og herregud, dette her
er så nyttig for oss også.

Her er det der den tingen sitter
inn i hjertet, ikke sant?

Det er så det er så komplisert.

Og når vi på Frambu har hatt
samtalegrupper med barn og funnet ut

hva de lurer på om diagnosen sin eller
søskens diagnose, og lager enkle svar

på deres spørsmål, så jeg blitt møtt av så
mange mammaer og pappaer

at og dette var et godt
å lese selv. Dette trengte jeg også.

Så er vi gode
nok med å gi informasjon til foreldre.

Gjør vi dem?

Helsekompetente foreldre er på forskjellig
nivå og

trenger også å få tilpasset informasjon,
sånn som barn er på forskjellige nivå.

Trenger det.

Og hva er foreldrene redd for

hvis dere spør dem om grunnen
til deres valg av åpenhet eller ikke?

Åpenhet i kommunikasjonen?

Hva er grunner det er på?

Hva er de redd for?

Er de redd for at barn skal bli redde?

Er de redd for misforståelser?

Er de redd for stigmatisering?

Hva er det som gjør at de vil stoppe?

Og veldig ofte så, eller i hvert fall
har jeg møtt foreldre som får en litt sånn

tanke om at det er alt eller

ingenting, og ofte dreier det seg
om å bevege seg litt på veien.

Vi ser vi opplever at barnet de
tar opp har behov for litt mer.

Er det noen skritt vi kan ta? Er det
noe vi kan åpne for?

Er det
noe mer vi kan sette ord og uttrykk på om

denne diagnosen som dere vil
være komfortable med her og nå?

Og så er det kanskje det lille skrittet
som gjør at man åpner seg videre.

Hva tenker foreldrene

er gode forklaringer og ord på det barnet
opplever, eller den diagnosen?

Hva tenker de ikke er
gode forklaringene ord Hva vil de unngå?

Den respekten som vi kan vise dem
ved at vi

sammen diskuterer og finner løsninger, da

hvor vi møtes på midten, kan gjøre dem
tryggere på systemet, få

større tillit til at man ikke bare følger
gjennom sånn akademisk eller sånn faglig

sånn det er

riktig for alle barn, men at man faktisk
virkelig tar inn over seg hva de ønsker.

For dere må huske at mange av de mammaen
og pappaen med dere møter har hatt en kamp

i systemet.

Vi har et godt helsevesen og
godt helse, sosialt og tilbud.

Men det er mye rart som skjer som ikke er
ålreit.

Og det er mange foreldre som har kjempet.

Det er mange foreldre som opplever
å ikke føle seg hørt.

Reaksjonene på dere dreier seg
ikke alltid for dere.

Om dere,

så husk det

hører dem.

Og tenk også på
om foreldrene tåler den praten.

Tåler de temaene som dere tenker
at det er riktig å åpne for?

Kanskje trenger mamma og pappa psykologisk
støtte et Kanskje trenger de

hjelp til å få noen å prate med
for å bearbeide sine utfordringer, sine

vansker
knyttet til at barnet har denne diagnosen.

Og loven sier at informasjon skal gis
i samarbeid med foreldre.

Og da er spørsmålet Hvem er dere inn
i dette?

Her er dere de som oppdager ting som
det kan være viktig for barn

å snakke om, og tar de i mot på en
god måte?

Eller er dere de
som dere foreldrene kan sparre med?

Hvis foreldre
skal snakke med barnet sitt om

aspekter ved diagnosen,
kan dere være en sparringspartner

eller er dere i en posisjon eller har en

fagbakgrunn som gjør at dere
bør gi konkrete råd?

Ønsker foreldrene at dere skal være med
i en samtale når dere får snakket

om noen av disse aspektene, eller ønsker
de at dere leder en samtale?

Her er det så mange ulike løsninger,

men det er noe med å finne ut
og ikke minst synliggjøre foreldrene

hva dere kan være eller ikke være
i møte med dette.

Disse temaene.

Jeg kommer ikke til å ta og spørre dere

om dette, og jeg tror på en måte jeg
vet litt om hva dere vil si.

Vanskelige tema å snakke med barn
om dreier seg veldig, veldig ofte

om prognose og fremtid.

Tap av ferdigheter, tap av muligheter.

Kan jeg få kjæreste? Kan jeg få barn?

Kommer jeg til å miste evnen til å gå?

Kommer jeg til å kunne gå?

Kommer jeg til å bli
blind? Kommer jeg til å dø.

Dette her er et stort tema,

men husk igjen at hva som er et
vanskelig tema

varierer fra familie til familie
og fra fagperson til fagperson.

Hva synes du er vanskelige tema?

Hva aktiverer din angst i møte med et gitt
barn med en gitt diagnose?

Hvordan?

Hva slags forhold har du til det tema?

Det krever samarbeid og å finne ut

av hvordan vi skal møte de vanskelige BM
temaene.

Og vi må respektere mamma og pappa.

Hvis ikke du kan påvise at barnet
får ekstremt dårlig livskvalitet,

at det nærmest grenser
til omsorgssvikt, så har vi.

Vi har ingenting
vi egentlig skulle har sagt.

Mamma og pappa er mamma og pappa,

og samtaler om de vanskelige tema
kan til kreve trening.

Det kan kreve at du

setter deg ned med en kollega og rolle,
spiller hele situasjonen og trener på.

Hva skal jeg gjøre hvis Dersom det

Dersom betenk kommentaren kommer

sånn som den lille gutten som satt på
vei fra A til B og og på

en måte assistenten kjørte bilen han satt
bak og han satt og sa Når kommer jeg

til å begynne å se igjen og mistet syn, og
kom aldri til å se igjen.

Hva skulle denne personen svare og si?

Det krever at man tenker seg

gjennom, og det krever kollegastøtte.

Fordi vi kan ikke bare regne med at det
skal være litt for oss å snakke

om disse temaene.

Jeg jobber for Kreftforeningen med barn
som har terminal og sykdommen sin.

Jeg var livredd.

Jeg måtte forberede meg, jeg måtte puste.

Jeg måtte tenke.

Det var ikke noe morsomt. Det var ikke
noe jeg, hoho.

Men det var viktig og det.

Men men, vi må klappe oss selv på
skulderen.

Det er noe som rett og slett er
kjempevanskelig jobben vår.

Ønsker dere mer informasjon om

alle disse temaene så
vil jeg minne dere på noen ting.

På Frambu s nettsider så
ligger det en del

om å snakke med barn på fra

Stiftelsen Frambu s egne grupper

er egne prosjekt om barnepalliasjon
og få leve nå.

Enhet for barnepalliasjon.

Så legges det hele tiden ut webinarer.

Og der ligger det tidligere webinarer
som dreier seg om å snakke med barn

om vanskelige temaer.

Jeg kommer til å hektar et
webinar i april som dreier seg

om å samtale med barn, og det
er myntet på foreldre.

Så hvis dere jobber
med familier hvor dere tenker at dette her

kan være et viktig tema, og at
foreldrene begynner å tenke og åpne opp

og få litt påfyll om så informere dem

om det webinaret fordi det jeg tenker

at det er så viktig at vi starter
med foreldrene

og booster dem og anerkjenner at det er
jammen meg ikke bare lette ting.

De kan komme til å måtte snakke
med barna sine om opp gjennom livet.

Så med det så tenker jeg

at jeg sier at jeg er ferdig med mitt
innlegg, men spørsmål og kommentarer.

Kan dere komme med i chatten skal vi se?

Ja. Informasjon Ja.

Søsken og informasjon.

Det er en som kommenterer på det
at man har vært søsken selv og

aldri har vært med på et informasjonsmøte.

Da kommer min sterke oppfordring
til dere søsken har behov for informasjon.

Søsken har behov
for å levere fra seg informasjon.

Søsken som pårørende er en uvurderlig
kilde til informasjon om hvordan man

kan legge til rette og ivareta et barn
med en diagnose fordi den kjenner barnet.

De har vokst opp med det, og de
vet hvordan det er å være barn. Selv.

Når jeg spør søsken om de har vært med på
ansvarsgruppemøter eller i noen settinger

hvor man har fått eller fått gi
informasjon, så er svaret ofte nei.

Så meld inn til apparatet rundt barna.

Sørg for å kartlegge om søsken

har vært i en situasjon
hvor de har fått god nok informasjon.

Tenk på de akkurat som det de temaene.

Vi snakket om det her nå, og spør
også om det er muligheter for at barn

kan delta etter hvert når de blir eldre,
i ansvarsgruppemøter

eller i settinger hvor de
får gitt fra seg sin kunnskap og sine råd

og sine tips om hvordan man kan legge
til rette for deres søsken.

Så om det har endret seg, du

det skulle ønske at jeg hadde
hadde svar på absolutt,

men jeg føler at det har blitt et økt
fokus på søsken som pårørende og i det.

I den sammenheng så
håper jeg også det betyr at de

har økt info til søsken.

Husk at jeg er bare en epost

unna, så dersom det er spørsmål eller

kommentarer som dere ikke vil ta her
i plenum,

så send meg en e-post.

Telefonnummeret har jeg skrevet opp,
men jeg er ikke så veldig ofte på

kontoret, så det er litt som å vinne
i lotto.

Eller jeg skal ikke se
på meg som en lottogevinst, men altså

allikvel er litt vanskelig, men sender
e-post fordi da er det lettere å møtes.

Hei tvi
tvi i det viktige arbeidet deres fremover.