الحياة قصيرة، استفد منها إلى أبعد حد | ميشيل فيندوييت | TEDx UHasselt

تخيل أن تكبر مع معرفة أنك لن تعيش من منتصف سن المراهقة إلى أوائل العشرينات. إنها حقيقة مؤلمة على رغم من ذلك فهذه التكهنات مؤلمة بالنسبية للأفراد المصابين بمرض الشيخوخة المبكرة. في كل أرجاء العالم, تقريباً مولد واحد من أصل أربعة ملايين يتأثرون باضطراب وراثي جيني. وبينما الشيخوخة في معدل متسارع لايصدق, فإنه لا يبقى للمرضى بهذا المرض المستعصي سوى خياراً واحداً ألا وهو: الاستماع بالحياة إلى أبعد حد.

بيلجين ميشيل فاندورييت ذو 19 عاماً يعاني من مرض الشيخوخة المبكرة. على رغم من القيود وتأثيرات السلبية لهذا المرض, حاول ميشيل استمتاع بحياته إلى أبعد حد. على رغم أنه لاحظ أن معظم الناس وبهذه الظروف يموتون تقريباً بسن 14 عاماً. لم تشكل ظروفه آي عائق بينه وبين أحلامه : بأن يكون منسق أغاني, حصول على رخصة قيادة أو الحصول على وظيفة. وبمواقفه تمنى ميشيل أن يكون مصدر إلهام لجميع من حوله. حياته كانت تحد عظيم لنتائج غير معروفة ولكن مع كل المتاعب, مواقف ميشيل الإيجابية في حياته جديرة بالملاحظة. وعلى الرغم أن إحصائيات تظهر أنه سيعيش فقط لعيد ميلاده 14، فمن المذهل أن ترى ميشيبل يعيش حياته مثل آي شخص آخر في مثل سنه.

تم تقديم هذه المحادثة في فعالية TEDx باستخدام تنسيق مؤتمر TED ولكن تم تنظيمه بشكل مستقل من قبل المجتمع المحلي. تعرف على المزيد على http://ted.com/tedx

أهلاً بالجميع.

اسمي ميشيل فاندوييت وعمري 19 عاماً،

في الخامسة من عمري تم تشخيصي
بمتلازمة الشيخوخة المبكرة،

مرض الشيخوخة يشمل طفرة جينية بـ LMNA،

الذي يسبب لخلاياي قصوراً وظيفياً.

لهذا السبب بقيت صغيراً ولا ينمو لي أي شعر.

لقد ولدت مثل أي طفل طبيعي،

ولكن بعد بضعة أشهر،

لاحظ والديّ شيئاً غير طبيعي
في نموي الجسدي.

عبر كل أرجاء العالم، يوجد فقط 144 طفل
مصابون بمرض الشيخوخة المبكرة

ومتوسط أعمارهم تقريباً 12 عاماً.

لذا كما أحب أن أصفها،
سبعة أعوام ووقت إضافي.

التعايش مع مرض الشيخوخة
المبكرة لم يكن سهلاً.

في المدرسة الابتدائية كان
الأطفال ينادونني بـ "الغريب،"

وفي أحد الأيام، عندما كنت
في السادسة من عمري،

اقترب مني وقال لي أني
سأموت عندما أبلغ 12 عاماً.

لذا عدت إلى المنزل باكياً.

هنا عندما شرحت لي والدتي كل شيء:

أني سأبقى دائماً صغير الحجم،

ولن ينمو لي أي شعر،

ولن أكون قوياً كأصدقائي،

وسأموت بعمر مبكر.

في عام 2006 عندما بلغت
8 سنوات، ولدت أختي إيما

ولإراحة والدي،

أخبر الأطباء أنها ولدت بحالة صحية جيدة.

ولكن بعد أسبوعين مرضت إيما

وبدأ والدي بالقلق وأصر
على القيام بفحص الدم

ما زلت أتذكر تماماً كيف ذهبنا
إلى داخل غرفة صغيرة جداً

سوياً نحن والطبيب ليخبرنا بنتائج التحليل.

وتم تشخيص إيما بمرض
الشيخوخة المبكرة أيضاً.

انهارت أمي باكيةً.

جلست في حضنها.

استدرت وقلت،

"أمي، لماذا تبكين؟
ليس الأمر بهذا السوء

تستطيع إيما الآن تجربة كل الأشياء المرحة
التي أشكر مرض الشيخوخة المبكرة عليها،

مثل الاجتماعات

ومقابلة جميع الناس الرائعيين
والذين تعرفت عليهم."

ولم أذكر هذه الحقيقة

بأنها لن تضطر إلى الإنتظار
في طابور المنتزهات الترفيهية.

(ضحك)

وهذا أنا ما عليه تماماً.

وعلى رغم من مرضي ومرض أختي،

أنظر إلى الجانب المشرق في الحياة وأحاول
عيش كل يوم واستمتع به إلى أقصى حد.

وعادة ما يسألني الناس أين
أجد كل هذه القوة للاستمرار.

حسناً، في الواقع هناك ثلاثة أشياء
تبقيني حياً.

هذه الأشياء، أردت مشاركتها معكم.

أولاً: عائلتي وأصدقائي.

هؤلاء هم والدي ووالدتي،

كانا دائماً يجعلاني واثقاً بأني حصلت
على أفضل حياة يمكن الحصول عليها.

في الحقيقة، إذا كان هناك سبباً
واحداً جعلني أتقبل مرضي

هو لأنهما قاما بتربيتي بطريقة إيجابية.

ودائماً ما يشجعاني لتجربة
كل شيء إلى أقصى حد

خلال فترة حياتي القصيرة.

سواء كانت عبر المهرجان،

أو إقامة حفلة،

أو القيام بمحادثة TED.

وإضافة إلى ذلك،
أنا سعيد بأصدقائي المذهلين

الذين شجعوني في كل الظروف.

في العام الماضي، عندما تخرجنا
أنا وأصدقائي من المدرسة الثانوية،

أعطوني كتاباً.

على اليمين من الجهة الأمامية، صورة لي،

وكان عنوانه: "أكثر من أسطورة"

في الداخل،

صور لكل الأشياء المرحة
التي قمنا بها سوياً،

وذلك ما جعلني أدرك كم
يعنون لي هؤلاء الحمقى.

ثاني عنصر مهم في حياتي هو التحديات.

واحدة من هذه التحديات
كانت الألعاب الرياضية.

اعتدت أن ألعب كرة القدم،

ولكن كان يتوجب علي التخلي عنها
لأني لم أكن كبير الحجم بشكل كاف،

ولم أكن قويأ كفايةً.

واعتاد والدي أن يقارنني
بستيتورت الصغير، الفأر.

قال: "في أحد الأيام،

سوف يرمي أحد أصدقائك الكرة
بقوة كبيرة وسوف تبقى ملتصقاً بها

وتطير مباشرة نحو الهدف."

على الأقل لم أكن أنوي أن أحقق هدفاً.

(ضحك)

على أي حال ينبغي أن أتخلى عنها.

لحسن الحظ، فقد وجدت
مصادفةً التزلج على الجليد.

بعد أول تجربة لي في التزلج على الجليد،

اشتريت مباشرة لوح التزلج الخاص بي

وذهبت إلى عطلة التزلج مع والدي.

وكان ذلك مذهلاً.

أربعة أيام، لم نقم بشيء سوى التزلج.

وأفضل شيء في التزلج على الثلج:

التحليق مروراً بكل
هؤلاء الأشخاص الكبار

وتركهم يتساءلون كيف يمكن لهذا
الطفل الصغير أن يكون بهذه المهارة.

وبعد أسبوعين، سوف أذهب برحلة تزلج ثانية.

وأنا حقاً أتطلع لها كثيراً.

وبعدها، وفي إعادة الشمل بالدنمارك، كنت قد
قدمت للمشاركة سباق السيارات.

لقد كان الحماس الذي قدمه
لي سباق السيارات لا يوصف.

حتى أني ذهبت بسباق مع والدي، ولقد
أخذت المرتبة الخامسة من أصل ثمانية.

ليس سيئاً بالنسبة لشاب بعمر 15 عاماً

والذي يبلغ من الطول متراً
و25 سنتيميتر، أليس كذلك؟

عندما عدت إلى المنزل،

بدأت بالذهاب مباشرة لسباق
السيارات في نادي الحيّ.

وشاهدوا كم كنت مستمتعاً بذلك

ولهذا أعطوني عربة وبدلة خاصة بي.

ولكن سباق السيارات كان فقط
مرحلة تمهيدية تجاه هدف أكبر -

الحصول على رخصة قيادة.

لذا عندما بلغت 17 عاماً، تحداني والدي.

وقال لي،" إذا أجتزت الاختبار النظري"

قبل ذهابنا للعطلة،

سوف نشتري لك سيارة."

لذا وقبل ذهابنا للعطلة بيوم،

ذهبت إلى الاختبار النظري.

أحزروا ماذا حصل؟ لقد نجحت.

وبعدها بسنة، عندما بلغت عمر 18 عاماً،

لم أستطع الانتظار،

ذهبت إلى الاختبار العملي.

واحزروا ماذا حصل؟ لقد نحجت مرة أخرى.

ونعم، حصلت على سيارتي.

وأنا أقود السيارة منذ عامين تقريباً،

إنه أمر مذهل.

لست مجبراً للاعتماد على أحد،

وأستطيع الذهاب حيثما أريد وقتما أريد،

بعيداً عن عائلتي وأصدقائي
ومواجهة التحديات.

هناك شيء آخر، وهو الذي يجعل يومي بهيجاً.

وتلك لحظة شبيهة بهذه اللحظة.

اللحظات التي يمكنني فيها التحدث حول
حياتي مع مرض الشيخوخة المبكرة.

بالتحدث حول مرضي،

أردت أن أجعل الناس يتعرفون عليه
وعلى عواقبه.

وبهذا أتمنى أن أستطيع صناعة الفرق
من أجل أختي،

والأطفال 142 الآخرين المصابين بشيخوخة
مبكرة وجميع مجتمع الشيخوخة المبكرة.

وما أقوم به هو من أجل هؤلاء الأشخاص.

ولكني أتمنى أيضاً أن
أقوم بصناعة فرق لكم.

كلنا لدينا بين الحين والآخر أيام تعيسة،

وفي بعض الأحيان، قد تكون
الحياة غير عادلة إطلاقاً.

ولكن مع هذه العائلة الرائعة،

وبعض الأصدقاء المذهلين
وبعض التحديات الممتعة،

تستطيع أن تقطع شوطاً كبيراً.

لذا لا تشتكي عن أمور
لست قادراً على القيام بها،

ولكن أظهر للعالم ما أنت
قادراً على القيام به.

لأن الحياة قصيرة جداً.
استفد منها لأبعد حد.

ولا تنسَ أبداً أن تأخذ معك هاتفك الذكي،

لتتمكن من التقاط صورة للحظات الجميلة.

مثل هذه اللحظة.

(تصفيق)