短い人生を謳歌しよう | ミシェル・ヴァンデウィアー | TEDxUHasselt
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0:16 - 0:17皆さん こんにちは
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0:17 - 0:21ミシェル・ヴァンデウィアーと申します
19歳です -
0:21 - 0:25５歳の時に プロジェリア症候群と
診断されました -
0:26 - 0:30早期老化の病気で
LMNA遺伝子の突然変異により -
0:30 - 0:33細胞が正常に機能しません
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0:34 - 0:39その結果 身長が低く
髪の毛も生えません -
0:40 - 0:42私は出生時には正常でしたが
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0:43 - 0:45数か月後
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0:45 - 0:49両親は身体的発育が
おかしいことに気付きました -
0:50 - 0:54プロジェリアの子どもは
世界で わずか144名であり -
0:54 - 0:56平均年齢は12歳です
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0:57 - 1:00だから 私は７年も
長く生きたことになります -
1:02 - 1:06プロジェリアのため
苦労をすることもありました -
1:06 - 1:08小学校では「宇宙人」と呼ばれました
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1:09 - 1:11私がまだ６歳だった ある日
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1:12 - 1:16少年が近寄って来て 「お前は12歳で
死ぬんだぞ」と言われました -
1:17 - 1:19私は泣きながら家に帰りました
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1:20 - 1:22母親が全部話してくれたのは
その時です -
1:23 - 1:25身長が伸びず
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1:26 - 1:28髪の毛も生えず
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1:29 - 1:31友だちと同じように強くなれず
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1:31 - 1:34早死にすることを教えてくれました
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1:36 - 1:402006年 私が8歳の時に
妹のエマが生まれました -
1:42 - 1:46医師から妹は健康体だと告げられ
両親は安心しました -
1:48 - 1:50しかし ２週間後
妹は病気になりました -
1:52 - 1:56不安にかられた父親は
血液検査を強く求めました -
1:57 - 2:01今でも鮮明に覚えているのですが
家族全員が非常に小さな部屋に -
2:01 - 2:04医師に伴われて入り
検査結果を聞きました -
2:06 - 2:09妹もプロジェリアでした
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2:10 - 2:12母親は泣き崩れました
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2:14 - 2:15私は母親の膝に座わり
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2:15 - 2:17後ろを向いて言いました
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2:17 - 2:20「お母さん 泣かないで
そんなに悪くないんだよ -
2:20 - 2:25プロジェリアのおかげで 妹も同じように
色々楽しいことが経験できるよ -
2:25 - 2:26例えば 患者会とか
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2:26 - 2:29素敵な人々と
知り合いになれるんだよ」 -
2:29 - 2:34私は遊園地で列に並ばなくて
いいことは言いませんでした -
2:34 - 2:36（笑）
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2:36 - 2:38それが まさに私なのです
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2:38 - 2:40自分と妹の病気にもかかわらず
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2:40 - 2:44私は人生の明るい部分を見て
日々を精一杯生きようとします -
2:47 - 2:52どうやって前に進み続けることが
できるのかよく聞かれます -
2:52 - 2:55実際３つのことが私を支えています
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2:55 - 2:57そのことをお話ししたいと思います
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2:59 - 3:01１つ目は 家族と友だちです
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3:02 - 3:03これが両親で
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3:04 - 3:08常に 私が確実に最高の生活を
送れるようしてくれます -
3:09 - 3:13事実 私が病気をなんとか
受け入れられたのは -
3:14 - 3:17このように前向きな態度で
私を育ててくれたからです -
3:18 - 3:21両親は 私の短い人生で
できるだけ多くの経験ができるよう -
3:21 - 3:23常に励ましてくれました
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3:23 - 3:25例えば お祭に行ったり
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3:25 - 3:27パーティーを開いたり
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3:27 - 3:29TEDトークをさせてくれました
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3:30 - 3:33その上 私は
素晴らしい友だちにも恵まれ -
3:33 - 3:35良い時も悪い時も支えてくれました
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3:37 - 3:40昨年 友だちと一緒に
私が高校を卒業した時 -
3:41 - 3:42彼らはアルバムをくれました
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3:43 - 3:45表紙には 私の写真が貼ってあり
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3:45 - 3:48「伝説を超えて」と表題が
書かれていました -
3:49 - 3:50中身には
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3:50 - 3:53私たちが共に過ごした楽しい時の
写真が全部貼ってあり -
3:54 - 3:58彼らの存在の大きさに
改めて気付かされました -
4:01 - 4:05私の人生において
２つ目に重要なのは 挑戦で -
4:05 - 4:08そのうちの１つがスポーツです
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4:09 - 4:10フットボールをしていましたが
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4:11 - 4:14これ以上 身体が大きくならないし
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4:14 - 4:16強くもないので辞めました
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4:16 - 4:20父親は私をネズミのスチュアート・リトルと
比較したものです -
4:20 - 4:21父親曰く「ある日
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4:21 - 4:25友だちがボールを非常に強く蹴って
お前がそのボールに張り付いて -
4:25 - 4:28そのままゴールまで一直線に飛ぶぞ」と
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4:28 - 4:30少なくとも ゴールを決めれますね
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4:30 - 4:31（笑）
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4:31 - 4:33でも 辞めざるを得えませんでした
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4:33 - 4:35幸い 私はスノーボードに出会いました
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4:36 - 4:38スノーボードを初めて体験した後
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4:39 - 4:42私はすぐに自分用のものを買って
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4:42 - 4:44父親と一緒に
スキー休暇に出かけました -
4:45 - 4:47それは 素晴らしい体験でした
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4:48 - 4:50４日間 スノーボードざんまいでした
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4:51 - 4:53スノーボードで一番いいことは
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4:53 - 4:55大きな人たちのそばを滑り抜け
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4:55 - 4:59小さい子供のくせに どうして
そんなに上手いんだと思わせることです -
5:00 - 5:03そして２週間後
私は別のスキー休暇に行く予定で -
5:03 - 5:05とても楽しみにしています
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5:06 - 5:10デンマークでの患者会で
私はゴーカートに出会いました -
5:11 - 5:14ゴーカートがくれるアドレナリンは
素晴らしいものです -
5:15 - 5:19父親たちとレースをして
８人中５位になりました -
5:19 - 5:24身長が125cmしかない
15歳の少年にしては悪くありません -
5:25 - 5:26家に戻ると
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5:26 - 5:29私は近所のクラブですぐに
ゴーカートを始めました -
5:30 - 5:33私がハマっているのをみて
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5:33 - 5:35私専用のカートとスーツをくれました
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5:37 - 5:42でも ゴーカートは
大きな目標に向かう一歩に過ぎません -
5:42 - 5:44目標は運転免許取得です
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5:45 - 5:49私が17歳になった時
父親が挑発してきて -
5:49 - 5:55「もし休暇旅行に出かける前に
学科試験に合格したら -
5:55 - 5:57車を買ってやるぞ」と言いました
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5:58 - 6:01だから 休暇の前日に
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6:01 - 6:03私は学科試験を受けに行き
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6:04 - 6:05そして 見事合格しました
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6:06 - 6:091年後 18歳の誕生日が
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6:10 - 6:11待ちきれませんでした
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6:12 - 6:14私は実技試験を受けに行き
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6:14 - 6:16これも 見事合格しました
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6:16 - 6:18そして 私は車を手に入れました
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6:20 - 6:22かれこれ２年間運転していますが
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6:23 - 6:25実に素晴らしいてす
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6:26 - 6:28人に頼ることなく
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6:28 - 6:31行きたい時に 行きたい所に
行けるのですから -
6:34 - 6:38家族や友だち
挑戦すること以外にも -
6:38 - 6:41もう１つ
人生を明るくすることがあります -
6:42 - 6:44それは このような瞬間です
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6:44 - 6:47プロジェリア患者としての人生を
お話しできる瞬間です -
6:49 - 6:51自分の病気について話すことにより
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6:51 - 6:54私は人々にその重要性を
認識してほしいのです -
6:55 - 6:59つまり 私は妹や
他の142人のプロジェリアの子供たち -
7:00 - 7:05プロジェリアの患者全員のために
状況を改善できればと願っており -
7:06 - 7:08この子たちのために活動しています
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7:09 - 7:12また 皆さんのためにも
改善したいと願っています -
7:13 - 7:16誰にだって 時々 嫌な日もあります
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7:16 - 7:20時には 人生で 明らかな理不尽さを
感じることもあります -
7:20 - 7:22素敵な家族や
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7:22 - 7:25素晴らしい友だちがいて
ワクワクする挑戦があれば -
7:25 - 7:27それだけで
大きな成長を遂げられるのです -
7:28 - 7:30だから できないことに
不平不満を言わず -
7:31 - 7:33自分ができることを
世間に見せるのです -
7:34 - 7:37短すぎる人生を謳歌するのです
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7:37 - 7:40スマホを持ち歩くのを
忘れないでくださいね -
7:40 - 7:42美しい瞬間を写真に撮れるのですから
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7:42 - 7:43こんな風に
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7:43 - 7:46（拍手）
- Title:
- 短い人生を謳歌しよう | ミシェル・ヴァンデウィアー | TEDxUHasselt
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自分が10代半ばから20代始めまでしか生きられないと知って、生きること想像してみてください。それはプロジェリア患者にとって、厳しくも残念な現実です。世界中で400万人の新生児のうち約1人の割合で、この珍しい遺伝性疾患を発症します。老化が驚異的な速さで進むので、不治の病の患者には、選択肢が1つしかありません。それは、人生を満喫させることです。
ベルギー人のミシェル・ヴァンデウィアー(19歳)は、ハプロジェリアを発症しています。病気による制限や弊害にもかかわらず、ミシェルは人生を満喫しようとしています。発症した患者の大半が14歳くらいで死ぬと分かっていてもです。健康状態に左右されず、DJになる夢や運転免許を取る夢、職に就く夢を叶えました。自分の生き方によって、ミシェルは周囲の人へのインスピレーションの源となることを望んでいます。彼の人生自体が、あらゆる不自由さの中での計り知れない挑戦であり、その結果は知られていません。ミシェルの前向きな姿勢は素晴らしいものです。統計的には短い人生しか生きられませんが、ミシェルが同年代と同じように、暮らしているのが印象的です。
このビデオは、TEDカンファレンスの形式で地元コミュニティが独自に運営するTEDxイベントにおいて収録されたものです。詳しくは http://ted.com/tedx をご覧ください。
- Video Language:
- English
- Team:
closed TED
- Project:
- TEDxTalks
- Duration:
- 07:57
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