Die vergessene Geschichte des Autismus

Vor einigen Jahrzehnten hatten nur wenige Kinderärzte etwas von Autismus gehört. Im Jahr 1975 wurde eines von 5 000 Kindern als autistisch angesehen. Heute ist eines von 68 Kindern im autistischen Spektrum. Was verursachte diesen steilen Anstieg der Fälle? Steve Silberman zeigt die Verkettung von Umständen, die Autismus ins Bewusstsein rückten – zwei Ärztinnen, die eine offenere Anschauung anboten, ein unerwarteter Moment in der Populärkultur und ein neuer klinischer Test. Um es jedoch tatsächlich zu verstehen, müssen wir weiter zurückgehen, nämlich bis zu dem österreichischen Arzt Hans Asperger, der im Jahr 1944 einen bahnbrechenden Artikel publizierte. Da dieser Artikel lange Zeit verschollen blieb, gab es über den Autismus so viele Missverständnisse. (Dieser Vortrag war Teil einer TED2015-Session, kuratiert vom Pop-Up-Magazin: popupmagazine.com oder @popupmag auf Twitter.)

Letztes Jahr, kurz nach Weihnachten,
bekamen 132 Kinder

in Kalifornien die Masern

nach einem Besuch im Disneyland

oder durch Kontakt
zu jemandem, der dort war.

Der Virus sprang über nach Kanada

und infizierte mehr als
100 Kinder in Quebec.

Das Tragische an diesem Ausbruch ist,
dass Masern für ein Kind

mit geschwächtem Immunsystem
tödlich sein können,

es aber eine der am einfachsten
vermeidbaren Krankheiten ist.

Ein wirkungsvoller Impfstoff

ist seit über 50 Jahren verfügbar,

aber viele Kinder des Disneyland-Ausbruchs

waren nicht geimpft,

weil ihre Eltern vor vermeintlich
Schlimmerem Angst hatten:

Autismus.

Aber war nicht die Veröffentlichung,
die die Debatte über Autismus

und Impfung auslöste,

vom British Medical Journal entlarvt,

zurückgezogen und als vorsätzlicher Betrug

offengelegt worden?

Wissen nicht die meisten erfahrenen Leute,

dass die Theorie, dass Impfungen
Autismus verursachen, Blödsinn ist?

Die meisten von Ihnen wissen es,

aber Millionen Eltern weltweit
haben immer noch Angst,

dass Impfungen zu Autismus
bei ihren Kindern führen.

Wieso?

Ich möchte es Ihnen erklären.

Diese Grafik zeigt, dass die Häufigkeit
von Autismus zunimmt.

Im 20. Jahrhundert galt Autismus

lange als ein sehr seltenes Leiden.

Die wenigen Psychologen und Kinderärzte,
die davon gehört hatten, dachten,

sie würden in ihrem ganzen Leben

keinen einzigen Fall zu sehen bekommen.

Über Jahrzehnte blieb
die Häufigkeit konstant

bei 3 oder 4 Kindern von 10 000.

Aber in den 1990er Jahren

stieg diese Zahl sprunghaft an.

Gemeinnützige Organisationen,
wie Autism Speaks,

bezeichnen Autismus als eine Epidemie,

als ob man sich einfach bei einem Besuch
in Disneyland anstecken könnte.

Also was ist da passiert?

Wenn es nicht die Impfungen sind,
was ist es dann?

Wenn man die Leute in der Amerikanischen
Gesundheitsbehörde CDC in Atlanta fragt,

wie das sein kann,

sagen sie etwas wie
"erweiterte Diagnosekriterien"

und "bessere Diagnosemöglichkeiten",

um diese steigenden Zahlen zu erklären.

Aber diese Aussagen

zerstreuen nicht die Angst
einer jungen Mutter,

die Augenkontakt
mit ihrer 2-Jährigen sucht.

Wenn die Diagnosekriterien
erweitert werden mussten,

warum waren sie dann ursprünglich so eng?

Warum fand man vor den 1990er Jahren
kaum Fälle von Autismus?

Vor 5 Jahren beschloss ich,
Antworten auf diese Fragen zu suchen.

Ich fand heraus, dass die Ursache

weniger im langsamen und
vorsichtigen Fortschritt der Wissenschaft

als in der verlockenden Macht
des Geschichtenerzählens liegt.

Die Ärzte erzählten
eine Geschichte darüber,

was Autismus ist und
wie es entdeckt wurde,

aber diese Geschichte
erwies sich als falsch,

und die Folge war
ein verheerender Einfluss

auf die globale öffentliche Gesundheit.

Es gab eine zweite, genauere Geschichte,

die in einer dunklen Ecke

der klinischen Literatur verlorenging
und vergessen wurde.

Die zweite Geschichte erzählt
uns alles, was passiert war,

und wie wir weitermachen müssten.

Die erste Geschichte beginnt mit
einem Kinderpsychiater namens Leo Kanner

im John Hopkins Hospital.

1943 veröffentlichte Kanner einen Artikel,

in dem 11 junge Patienten
beschrieben werden,

die in ihrer eigenen Welt lebten,
und die Leute um sich herum ignorierten,

sogar ihre eigenen Eltern.

Sie beschäftigen sich stundenlang selbst,

indem sie vor dem Gesicht
in die Hände klatschen,

aber sie gerieten
durch Kleinigkeiten in Panik,

wenn sich z. B. ihr Lieblingsspielzeug

ohne ihr Wissen an einem
anderen Platz befand.

Aufgrund der Patienten,
die in seine Klinik kamen,

spekulierte Kanner,
dass Autismus sehr selten sei.

Als Experte auf diesem Gebiet,
hatte er bis in die 1950er Jahre

weniger als 150 echte Fälle
mit "seinem" Syndrom gesehen,

und das, obwohl Betroffene
aus aller Welt eingewiesen wurden.

Das ist nicht überraschend,

denn Kanners Kriterien
für eine Autismusdiagnose

waren sehr selektiv.

Zum Beispiel bekamen Kinder

mit epileptischen Anfällen
keine Autismusdiagnose.

Epilepsie kommt aber
bei Autisten häufig vor.

Er prahlte sogar damit,
dass er 9 von 10 Kindern,

die von anderen Psychiatern
als autistisch angesehen wurden,

keine Autismusdiagnose gab.

Kanner war ein kluger Mensch,

aber einige seiner Theorien waren falsch.

Er klassifizierte Autismus als
eine Form von kindlicher Psychose,

die von kalten und emotionslosen
Eltern verursacht wurde.

Diese Kinder, so sagte er,

lebten in einem Kühlschrank,
der nie abgetaut wurde.

Zur gleichen Zeit bemerkte Kanner,

dass einige seiner jungen Patienten

spezielle Fähigkeiten
in bestimmten Bereichen hatten,

wie Musik, Mathematik oder Erinnerung.

Ein Junge in seiner Klinik

konnte 18 Sinfonien unterscheiden,
bevor er zwei Jahre alt wurde.

Wenn seine Mutter eines
seiner Lieblingsstücke auflegte,

sagte er ganz korrekt: "Beethoven!"

Aber Kanner spielte
diese Fähigkeiten herunter,

er behauptete, dass diese Kinder
nur nachplapperten,

was ihre wichtigtuerischen Eltern sagten,

um deren Anerkennung zu erhalten.

So wurde Autismus zu einer Sache, für die
Familien sich schämten, die ein Makel war,

und zwei Generationen autistischer Kinder

wurden zu ihrem Besten
in Anstalten abgeschoben

und somit unsichtbar
für die Allgemeinheit.

Erst in den 1970ern begannen Forscher
Kanners Theorie zu überprüfen,

dass Autismus selten sei.

Lorna Wing, eine Kognitionspsychologin
in London, war der Meinung,

dass Kanners Theorie über
Kühlschrank-Eltern "saublöd" sei,

wie sie mir sagte.

Sie und ihr Ehemann John waren
warme und liebevolle Menschen,

und sie hatten eine hochgradig
autistische Tochter, Susie.

Die beiden wussten, wie schwierig es ist,
ein Kind wie Susie aufzuziehen,

ohne Betreuungsmöglichkeiten,

sonderpädagogische Förderung,

und andere Hilfen, die ohne Diagnose
nicht zugänglich sind.

Um dem Nationalen Gesundheitsdienst
überzeugende Argumente dafür zu liefern,

dass für autistische Kinder und ihre
Familien mehr Unterstützung nötig ist,

taten Lorna und ihre Kollegin Judith Gould

was schon 30 Jahre eher
hätte getan werden sollen.

Sie untersuchten die Häufigkeit
von Autismus in der Bevölkerung.

Sie klapperten den Londoner
Vorort Camberwell ab,

um autistische Kinder zu finden.

Ihre Beobachtungen zeigten,
dass Kanners Modell viel zu eng war,

während der echte Autismus
viel bunter und vielfältiger war.

Einige Kinder konnten nicht sprechen,

während andere ausführlich
über Astrophysik, Dinosaurier

oder königliche Stammbäume schwärmten.

Diese Kinder passten nicht
in irgendwelche Schubladen,

so Judith [Gould],

und sie sah viele Kinder,

viel mehr, als Kanners
starres Modell vorhersagte.

Zunächst wussten sie nicht,
wie sie diese Daten deuten sollten.

Wie konnte es sein, dass diese Kinder
vorher niemand bemerkt hatte?

Doch dann fand Lorna einen Hinweis
auf einen Artikel, der im Jahr 1944

auf Deutsch veröffentlicht worden war,

ein Jahr nach Kanners Artikel,

und dann vergessen wurde --

begraben mit der Asche
einer schrecklichen Zeit,

an die sich niemand erinnern
oder darüber nachdenken wollte.

Kanner wusste von diesem
konkurrierenden Artikel,

aber vermied es sorgfältig, diesen
in seiner eigenen Arbeit zu erwähnen.

Er wurde nie ins Englische übersetzt,

aber glücklicherweise sprach
Lornas Ehemann Deutsch

und übersetzte den Artikel für sie.

Der Artikel lieferte eine alternative
Beschreibung von Autismus.

Der Autor, ein Mann namens Hans Asperger,

führte in den 1930er Jahren in Wien

eine Kombination aus Klinik und Internat.

Aspergers Ansichten zum Unterricht für
Kinder mit unterschiedlichem Lernverhalten

waren fortschrittlich,
selbst für die damalige Zeit.

Der Tag begann an seiner Klinik
mit Turnübungen zu Musik,

und an Sonntagnachmittagen
spielten die Kinder Theater.

Statt die Eltern zu beschuldigen,
die Ursache für den Autismus zu sein,

sah Asperger es als eine lebenslange,
polygenetische Behinderung,

die mitfühlende Unterstützung
und Unterbringung

während der ganzen Lebenszeit benötigt.

Statt die Kinder in seiner Klinik
wie Patienten zu behandeln,

nannte Asperger sie
seine "kleinen Professoren",

und gewann ihre Hilfe für die Entwicklung
von Unterrichtsmethoden,

die für sie besonders geeignet waren.

Asperger betrachtete den Autismus
als vielfältiges Kontinuum,

mit einer erstaunlichen Spannbreite
zwischen Begabung und Behinderung.

Er glaubte, dass Autismus
und autistische Züge häufig seien,

und es schon immer waren.

Er sah Aspekte dieses Kontinuums bei
bekannten Vertretern der Populärkultur,

wie dem in Gesellschaft
unbeholfenen Wissenschaftler

oder dem gedankenverlorenen Professor.

Er war sogar der Meinung,

dass für Erfolg in Kunst und Wissenschaft

eine Brise Autismus nötig zu sein schien.

Lorna und Judith erkannten,

dass Kanner sich bezüglich
der Seltenheit von Autismus

und der Verursachung
durch die Eltern geirrt hatte.

In den nächsten Jahren
arbeiteten sie stillschweigend

mit der Amerikanischen Psychiatrischen
Gesellschaft zusammen,

um die Diagnosekriterien zu erweitern

und die Vielfalt darzustellen,
die sie "Autismus-Spektrum" nannten.

In den späten 1980er
und frühen 1990er Jahren

wurden ihre Änderungen wirksam.

Kanners begrenztes Modell wurde

gegen Aspergers weites und
einschließendes Modell ausgetauscht.

Diese Veränderungen geschahen
nicht in einem Vakuum.

Zufälligerweise, während Lorna
und Judith hinter den Kulissen

die Kriterien überarbeiteten,

sahen Menschen in der ganzen Welt
zum 1. Mal einen autistischen Erwachsenen.

Vor dem Film "Rain Man" im Jahr 1988,

wusste nur ein kleiner Kreis von Experten,
was Autismus war,

aber nach der unvergesslichen Darstellung
des Raymond Babbitt durch Dustin Hoffman

für die "Rain Man" vier Oscars bekam,

wussten Kinderärzte, Psychologen,

Lehrer und Eltern auf der ganzen Welt,
was Autismus war.

Zufälligerweise zur gleichen Zeit gab es

die ersten einfachen klinischen Tests,
um Autismus zu diagnostizieren.

Man brauchte nicht länger eine Verbindung
zu diesem kleinen Expertenkreis,

damit das Kind beurteilt wurde.

Die Kombination aus "Rain Man",

den veränderten Kriterien
und der Einführung dieser Tests

bewirkte einen Netzwerk-Effekt,

eine Verkettung von Umständen,
die Autismus ins Bewusstsein rückten.

Die Anzahl der Diagnosen stieg an,

wie Lorna und Judith es vorausgesagt,
ja, es gehofft hatten,

damit Autisten und deren Familien endlich

die Unterstützung und die Leistungen
bekamen, die ihnen zustanden.

Dann kam Andrew Wakefield

und schrieb die Erhöhung
der Diagnosen den Impfungen zu,

eine einfache, mächtige
und verführend glaubwürdige Geschichte,

die so falsch war wie Kanners Theorie,

dass Autismus selten wäre.

Wenn die Schätzung des CDC korrekt ist,

dass eines von 68 Kindern
in den USA autistisch ist,

dann sind die Autisten eine der größten
Minderheitengruppen der Welt.

In den letzten Jahren haben sich Autisten
im Internet zusammengefunden,

um die Vorstellung zurückzuweisen,

sie seien Rätsel, die man mit Hilfe eines
medizinischen Durchbruchs lösen müsste,

und prägten den Begriff "Neurodiversität",

um die Vielfalt menschlicher
Wahrnehmung zu preisen.

Das menschliche Gehirn
mit Betriebssystemen zu vergleichen,

ist eine Möglichkeit,
Neurodiversität zu verstehen.

Nur weil ein Computer kein Windows hat,
heißt das nicht, dass er kaputt ist.

Nach autistischen Maßstäben ist
das normale menschliche Gehirn

leicht ablenkbar,

zwanghaft sozial

und hat die Schwäche,
nicht auf Details zu achten.

Autisten haben es schwer.

Sie leben in einer Welt,
die nicht für sie gemacht ist.

[70] Jahre später versuchen wir immer noch
den Anschluss an Asperger zu finden,

der glaubte, dass die "Heilung"
der am stärksten behindernden Aspekte

des Autismus
durch verständnisvolle Lehrer,

anpassungsfähige Arbeitgeber,

unterstützende Gemeinschaften

und Eltern geschieht, die an
die Fähigkeiten ihrer Kinder glauben.

Ein autistischer Mann namens
Zosia Zaks sagte einmal:

"Wir brauchen alle Mann an Deck,
um das Schiff der Menschheit aufzurichten.

Wir segeln in eine ungewisse Zukunft,

darum brauchen wir jede Form
menschlicher Intelligenz auf dem Planeten,

um gemeinsam die Aufgaben zu meistern,
vor denen die Gesellschaft steht.

Wir können es uns nicht leisten,
ein Gehirn zu verschwenden."

Danke.

(Applaus)